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神経繊維腫症２型。 両親の死を経てお坊さんと結婚。 ＊では、過去を振り返って書いています。
私が中１の時に、母が私と同じ難病で他界しました。 その後父が二度くも膜下出血に。 それからお寺に住まわせてもらい、高１から一人暮らしをしています。 そして、結婚相手もお坊さんになりました？？ 以下は、私が抱えている、現段階の症状です。 網膜剥離/先天性白内障/脳腫瘍/髄膜腫/聴神経腫瘍/右顔面神経麻痺/右聴力失聴/左半身軽度麻痺/下肢不自由障害者手帳４級
今日は大雨。“あの日”も今日と同じ大雨でした。ぴよこが息を引き取ったあの日、、あの日から3ヶ月が経とうとしてます。ぴよこの代わりに「ぴよこの夫」が最後のブログ…
こんばんは！先日のブログ『新たな病気』※『また一年』のブログでいただいたコメントに、 返信させていただきました。 本当に遅くなってしまいすみません。 いつもあ…
※『また一年』のブログでいただいたコメントに、 返信させていただきました。 本当に遅くなってしまいすみません。 いつもありがとうございます。こんばんは先週、脳…
こんばんは火、水とお馴染みの医大に行ってきました前回の入院以降、3ヶ月おきに火曜はMRIを撮ってから放射線科。水曜は脳神経外科の診察です。私の場合、MRIでは…
こんばんは。なんやかんやで愚痴です。看護師さんの接し方、愛嬌はやはり凄く良いです。本当に快適。前の入院の時、最後クレームっぽく色々言って退院したから、要注意人…
＊以前の入院時のURLを訂正しています。こんばんは先日のブログには沢山のいいねとコメントをありがとうございましたすごく嬉しくてうれしくて…本当にありがとうござ…
こんばんは！1年って、どうしてこうも過ぎるのがあっという間なのでしょう…先日、無事にまた歳をひとつとることができ、33歳になりました！この1年でのビッグイベン…
こんばんは先日、桜の写真撮影でリハビリも兼ねて散歩をした時に、せっかくだからと歩いているところを旦那に撮影してもらっていましたその時は特に何も思っていなかった…
毎年恒例の桜リハビリも兼ねて、ちょうど1週間前から旦那の仕事後に山内を散策していますとはいえ、行くスポットは決まっていつもの場所ですが今回は解説なしで全てラン…
こんばんは昨日は、2週間に一度の胃ろうPEGの固定水確認のため町の診療所に行ってきましたいつも先生の診察ではまず水交換をして、調子はどうかを聞かれ、薬の処方を…
こんばんはまたまた久しぶりのブログになってしまいました今日は火曜日。先々週だったら、ちょうどファイトソングの最終回が終わった頃でしょうか？あのドラマ、病気の件…
こんばんは。先週末あたりから、なんだか体調がすぐれず。身体もほわほわするんだけど、月曜からはずっと頭が痛くて、ロキソニンを入れても治らなくて…なんなん⁉️でも…
こんばんは月日が流れるのはあっという間…早いもので、私が胃ろう人間デビューしてから知らない間に1周年が経ってしまっていました記念すべき初リリースは昨年1月27…
こんばんは今日は脳腫瘍についてのお話です脳腫瘍の中でも、今話題(⁉️)の聴神経腫瘍観ている方いませんか？『ファイトソング』ストーリーの展開の詳細は割愛しますが…
こんばんは新しい年になり、あっという間に月の半分が過ぎてしまいましたご挨拶が遅れましたが、今年もよろしくお願いいたしますさて、タイトルのとおり、私は今年に入っ…
んこんばんは…ってあれ⁉️なんか絵文字が変わってるまたゆっくり見ておきます。笑2021年も、残すところあと1日になりました！私は去年の今頃はというと、入院して…
こんばんは2日前、居間のテーブルの上に置いておいた2本の同じリップクリームそれは、ほぼ使いきったリップクリームと新しいリップクリームだったのですが、何を思った…
こんばんは今日は大きな地震が2度ありましたね！山梨の次に和歌山。皆さんのところは大丈夫だったでしょうか？私はその時スマホを弄っていました。すると、いや待って嘘…
こんばんは土曜に、iPhoneXsからiPhone13に機種変をしました翌日は紅葉も見頃だったので、観光客に紛れて山内を少しお散歩そして初めての撮影特に加工は…
もしかして、私って嫌われてる…って思うことが今日もありましてくどいくらいここに話題に出している・障害者手帳・自立支援医療受給者証この2つに関しては、役場から今…
こんばんは以前ここでお話しした、枕が合わなすぎて朝起きると悲鳴を上げたくなるくらい左側の首周りと肩が痛くて…という問題これを解決すべく本当にじぶんまくらに行っ…
こんばんは今、私は役場に・障害者手帳の更新・特定疾患医療受給者証の申請をしています。申請を済ませています。…みたいな感じかなこの2っ、いつ役場に申請したかとい…
こんばんは8月からの脳腫瘍への放射線治療の入院中、9月に皮膚科で表皮の腫瘍を取った時の切開跡ここでもアドバイスを頂いたように、あれから地道にテープを貼り続け、…
こんばんは今日、ふとをカレンダーを見ていたら、退院してからもぅ2週間経ってしまっていました入院していた期間が約8週間…その4分の1が終わったことになります。な…
こんばんはここ最近、朝起きると悲鳴を上げたくなるくらい左側の首周りと肩が痛くて…入院する前から寝起きに痛みを感じることは、やはり毎日のようにあったのですが、少…
こんばんはまずは今日の夕陽の写真です旦那のiPhone8で撮ったけど、なかなか綺麗な感じかな？さてさて昨日は胃ろうのPEG交換にリハビリ病院まで行ってきました…
こんばんは週末、無事に退院することができました本当に、長いようで短かったな〜今回は放射線治療中に身体の表皮の腫瘍を全麻で3個一気に取るだけだったから、予定どお…
こんばんは明日やーーーーーっと退院できることになりましたなんでなのかというと、実はMRIの結果が思いの他良くて昨日撮ったMRI画像によると、前回11月に放射線…
こんばんは入院してからあっという間に明日で50日目になります長いような、短いような寂しいような早く帰りたいような、帰りたくないような…なんだか不思議な感覚でい…
こんばんは全ての放射線治療が金曜に終わり、いよいよ退院まであと6日となりました勿論予定なので、またもし何かイレギュラーなことが起きてしまったら、入院期間は延び…
こんばんは一昨日の手術は滞りなく、お陰さまで無事に終わりました当初3時間くらいの予定でしたが、13時半に病室を出たのに、2時間で戻ってこれてしまいました！詳し…
こんばんは朝夕は肌寒くなっているとのことですが、今回の入院もそんなことはお構いなく、1日中半袖リラコで過ごしているぴよこですさて、直前の報告になりますが、明日…
こんばんは入院してから34日。すっかり住み着いてしまっているぴよこですこの病気が初めて分かったのが7年前の25歳の時。それから、脳外の他に、眼科と歯科も入れた…
こんばんはあっという間に入院してから今日で1ヶ月になります 放射線治療は今日で17回目。残すところ、あと8回になります本当にあっという間に感じているので・す・…
こんばんは今日で入院して28日目になります。相変わらず、ほぼノンストレスでの入院生活を送れているぴよこですやはり、慣れって大事ですね！看護師やアシスタントの方…
こんばんは早いもので、入院してから3週間が経ちました実際に今日まで放射線治療をしたのは12回。今回は25回の予定なので、あと残りは13回になります入院当日にお…
こんばんは入院生活はかなり暇なはずなのですが、私はSwitchでやる桃鉄にどハマりして、1日中やっています↑暇だからやってるのか。笑今は桃鉄GPというのをやっ…
こんばんは今日は、とても嬉しいことがありました。私は今、胃ろうへの栄養注入開始時間を固定にして、毎日7時、12時、18時スタートになっています。勿論、看護師さ…
こんばんは今日は放射線治療はなく、STのリハビリがあっただけでした休日なのに面会者はコロナで病棟に入れず、検査等もなければアシスタントさんもいないので、先生は…
こんばんは今日から放射線治療が始まりました今日は午後に呼ばれて移動は車椅子で。照射時間は20分弱くらいだったでしょうか土管に入っていると、間に一度頭が土管から…
こんばんは昨日ブログに書くといったのに、今日になってしまいすみません今回の放射線治療。私と旦那は、普通に2ヶ月近い入院期間になるものだと思っていました。しかし…
こんばんは予定どおり？入院できて、今日で3日目になります。医大に行くと、まずは一番最初にロビーにある受付機に診察カードを通して診察番号と予約時間が書かれた紙を…
こんばんはやってきました！ぴよこの次のステップです今回は、脳腫瘍に対しての放射線治療ですそれに逆立だって、今日は脳外の診察でした私が誤嚥性肺炎になって病院に入…
こんばんは昨日に引き続き今回も処方薬についてですでも、昨日のこととは違って、今日は怖かった話です私は昨日のブログに書いたように、痙攣防止薬として朝夕2回・ラミ…
こんばんは私が誤嚥性肺炎になって入院していた病院連日のように嫌なことばかりブログに書いてる自分も嫌なのですが嫌なことばかりあったので仕方がないということで(嫌…
こんばんは今回はリハビリ病院のときのように退院日に誤嚥性肺炎になることはなく、無事に退院できました(なんかパルスオキシメーター汚れてるけどw)でも、最後の最後…
こんばんは私が一昨日から騒いでいる看護師の対応の件。ついつい今日の夜担当の看護師に勢い余って話してしまいました今日の夜担当の看護師さんは、男性の方で同じ30代…
んこんばんは今日も看護師にイライラこの先、不快にさせてしまったらごめんなさい昨日からの夜担当の看護師さん。今朝もなかなか来なくて、最終的に来たのは7時半前。そ…
こんばんは。今日も書いてしまいます。今日はイライラしています。笑入院すると、日ごとに担当看護師が付きませんか？ここもやはり付くのですが、色々とかなり徹底されて…
こんばんは早速ですが、今日のタイトルの話です実は、私の次にする脳腫瘍の治療は既に決まっていますこれは、2月に医大を退院する時にもぅ決まっていたことなのですが、…
こんばんは誤嚥性肺炎になって運ばれてから、実は3日前夜の注入が終わってすぐ、またも栄養剤を少しだけ嘔吐してしてしまいましただけど、運ばれてきた時ほどではなく、…
こんばんは昨日の続きです今いる病院に着いて、そのまま救急車のストレッチャーで早速救急救命室みたいな所へ。そこからが問題旦那のメモによると、私は18時半に診療所…
こんばんは。この度、救急車デビューをしました時は土曜日。朝、いつのよぅに胃ろうからの注入を済ませてすぐ、またも突然ラコールを嘔吐見事、誤嚥性肺炎になりましたー…
こんばんは今日は胃ろうのPEG交換をしに入院していたリハビリ病院に行ってきました今日担当して下さった先生は前回と同じだったので、きっと今日も痛くないだろうと思…
こんばんは今日は、旦那のコロナワクチン接種の為診療所に一緒について行きましたですが、昨日も診療所に行きました昨日の目的はいつもの胃ろう(PEG)の固定水の確認…
じゃじゃん！(↑寝ながら撮った為横向きですw)実は、昨日この体温計はこの体温を叩き出しました。笑これは勿論私の体温ですどうしてかというと、最近栄養剤を夜だけ変…
こんばんは今日は、この前行った医大の時の領収書と明細を改めてまとめて確認していたのですが、2日に分けて脳神経外科と放射線科に行っているのに、何故か領収書が3枚…
アメンバーの承認は、コメントやメッセージでやり取りをしたことがある方に限らせて頂いています基本的には何もなければ承認しているので、申請されたい方はメッセージか…
こんばんは今日は、いつものジムに行ってきました我が町では、町民又は町内で就業している方のみ利用が出来るジムがあるのですが、なんと、1回100円月・水・金・日と…
こんばんはつい先日、いつもの医大に行ってきました今回もお馴染みの脳神経外科と放射線科へ今回はMRIを撮った後にそのまま放射線科で診察だったのですが、なんとこの…
こんばんは★またまた間が空いてしまいましたが、私は元気です。笑前回のブログに載せたPEGの部分ですが、診療所の内科の先生によると肉芽のようで。肉芽と聞くとヤバ…
こんばんは今日は、ちょっとグロいお話を今年の1月26日に胃ろう人間になったぴよこですが、その造設手術後は物凄い痛みに何度か座薬を使ったほどでしたその後も、傷口…
こんばんは先日、32歳になりましたこの病気が分かったのは、25歳の4月。主人と結納をして間もなくのときでした。なので、結婚は無理かなとお世話になっているお寺の…
こんばんは一昨日の金曜ロードショー『タイタニック』観られた方も多いのではないでしょうか私にとって、このタイタニックには凄く思い入れがありまして確かですが、私は…
こんばんは『そんなことある訳ないでしょ！！』と思われるようなタイトルですが、今日改めて思ってしまったんですそれは、こちらの音。私には全く聴こえませんソファーで…
こんばんは明日からGW本番ですねだけど今年も基本的には自粛…飛鳥IIでコロナ感染者がというニュースや、ワクチン接種後の後遺症やらという情報を目にすると、やはり…
こんばんは。ちょっと最近やらかしまして。実は先週、医大に行ってきました。いつもどーりの脳外と放射線科にです。リハビリ病院を退院したばっかなのに！？って思うかも…
こんばんは昨日、無事に退院できましたーもう大丈夫です笑だけど、家に帰ってきてからなんだかふわふわしちゃってて旦那と長い時間一緒にいるのも久しぶりだし家の中の物…
こんばんは先週は退院することが出来ませんでしたが、今度こそ来週の頭に退院します絶対します‼️‼️とはいえ退院が延びたことによって、リハビリが出来る期間が長くな…
こんばんは。別に病んでいる訳でもなく、楽しく入院しています。肺炎になった日から点滴を始めて、明日の夜分で点滴は終了になる予定です。ですがその前に。明日はCT検…
こんばんは！一昨日、無事に退院できたとご報告したかったのですが、当日の朝退院できないことになりました。なぜかというと、朝の栄養剤の注入終了直後に嘔吐してしまい…
こんばんは！遂にきました。明日やーーーーーっと退院します。泣11月、眼科での白内障の手術に始まり、そのまま転科しての脳外で放射線治療。そしたら肺炎になってしま…
こんばんは！色々やらかされているこの入院病棟ではありますが…コミュニケーションが取りにくい私をいつも気にして接して下さり、とても感謝しています。その中でも、最…
こんばんは！先日、胃ろう(PEG)からの栄養剤の注入の仕方を撮影しました！最初にシリンジから入れているのは薬です。この10ccのシリンジで4回くらいかな。そし…
こんばんは！以前ブログを書いてから、またかなり間が開いてしまいましたそして入ってみたら、なんかまた打ち方の仕様が変わってるし最近色々変わりすぎよそれではタイト…
こんばんは実は先週医大を退院しまして、今リハビリ病院にいます退院日は自宅へ帰り、翌日入院。そのリハビリ病院は以前と同じなので、こちらもなんだかんだで過ごしやす…
おはようございますずっと騒いでいる抜糸ですが、結局昨日もされず本当に今日になるようですそこで、昨日シャワーから出て看護師さんに消毒してもらう前に写真を撮ってい…
こんばんは！今日はまさか続きの1日でした。シャワー…なんと、何も問題なく浴びられました髪も問題なく普通に洗えたどうやら、雰囲気的にはもっと早い段階でシャワーを…
こんばんは！退院日が決まりました。そして、転院日も決まりました。どういうことかというと、そういうことなんです。笑今回胃ろう人間になった私は、リハビリ病院で嚥下…
こんばんは！これまで生きてきた中で、点滴をしたことがないという方はそういないとは思うのですが、一般的には腕からですよね。今回自分は鼻からチューブが出ている胃管…
こんばんは！私がご飯を食べれなくなってきたのは、放射線が始まってからでした。でも実はそれ以前からむせることが増え始めていて、食べるペースもゆっくりに。食べる量…
こんばんは！今日は、胃ろうの入口の写真を載せようと思います。まずはこの先を見るか見ないかはお任せします。ちょっと生々しいかも。汗それではいきますね！術後4日後…
こんばんは！1月はあっという間に終わり、昨日から2月に突入です。今回の入院はクリスマスも、年越しも、節分も病院です。泣過去に誕生日を2回も入院中に迎えているし…
今日は、日中身体拭きをしました。いつも、術後にすることが多かったけど、今回は…まぁ、これも術後か。笑胃管にしてから、面倒くさがり屋な私は2日に1回シャワーを浴…
胃ろう人間になって、5日経ちました。今朝はやはり傷口が痛くて食事前にロキソニンを入れてもらいましたが、今日はその後入れることはなく済んでいます。それはそれで非…
こんばんは！水曜に、胃ろうの造設手術をしてきました。内視鏡でするので、正確には手術とは言わないのかもしれませんが…場所も、本当に内視鏡の検査室でした。術後(表…
こんばんは！昨年12月28日から経鼻胃管でいた私ですが、明日から胃ろうデビューすることになりました。今回の入院では頸椎の腫瘍に放射線をあてたのですが、その腫瘍…
記録も含めて、敬意をざっくりと。今回肺炎になったのは食事後のことでした。でもそれがどういうタイミングで、最初どんな風に看護師さんと接したかとかは全く記憶になく…
やってます、やれてます昨年の12月28日に造設してからは看護師さんが朝昼晩とやってくれていましたが、1週間くらい前から全て自分で出来るようになりましたでも、栄…
大事な日だったのに、心の中ですっぽかしてしまった。それも2回も父と母の命日。父は12月23日…だったような。母は平成15年1月15日2人とも戒名はちゃんと言え…
ブログをなかなか更新せずになかなかどころかずっとですね。笑実は今、私は経管栄養のチューブに繋がれております。かれこれ1週間前くらいでしょうか…大胆に咽せまして…
入院してるからかな入院が長くなるって分かっているからなのかな？今日、とても泣ける話がありました。今日の担当看護師さんのお話です。これから書く内容の話は、看護師…
今朝の回診。担当医から、ぬくぬく大きくなってきていた頭の真ん中の脳腫瘍に放射線を追加しようかと思うと言われた。これはこれで、また脳外の担当医と放射線科の担当医…
こんばんは！今日は土曜日。土日は検査やリハビリも何もないし、その上コロナで面会禁止なので病棟も院内もとても静かです。そんなことは関係なく、私は入院してから毎朝…
先ほど、眼科病棟から脳外病棟に移りました。今回は窓側で、しかも景色が良い方。ベッドもペラペラではなくて、厚みがあって柔らかい。更に、リクライニングも最新のやつ…
こんばんは！一昨日、とりあえず白内障の手術は無事に終わりました。ただ、それは白内障の手術自体は問題なく終わったという訳です。けど、問題は問題で別にあります。な…
こんばんは！明日は待ちに待った白内障の手術。いよいよこの日が来ました。明日の朝、8時半くらいにGo To 手術室です。笑まったく、本来なら白内障の手術なんて局…
今度は視野障害ですって！しかも、何故か今日撮ったMRI画像を眼科の担当医がコピーして出してくれたけど、視神経辺りの腫瘍が少し大きくなってるかもとかで、それが原…
こんばんは！いよいよ入院前夜です。やっぱり気持ちは憂鬱ですこの前アメ限に写真を載せた脳腫瘍明日は入院後に脳のMRIを撮るのですが、それを見てまたまた先生方でカ…
こんばんは！週末から入院ということで、今日は眼科で諸々の検査と入院前の全身検査、それと脳外の診察も受けてきました。今日は、その中の1つであるPCR検査の記録を…
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