神経繊維腫症2型。 両親の死を経てお坊さんと結婚。 *では、過去を振り返って書いています。
私が中1の時に、母が私と同じ難病で他界しました。 その後父が二度くも膜下出血に。 それからお寺に住まわせてもらい、高1から一人暮らしをしています。 そして、結婚相手もお坊さんになりました?? 以下は、私が抱えている、現段階の症状です。 網膜剥離/先天性白内障/脳腫瘍/髄膜腫/聴神経腫瘍/右顔面神経麻痺/右聴力失聴/左半身軽度麻痺/下肢不自由障害者手帳4級
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今日は大雨。“あの日”も今日と同じ大雨でした。ぴよこが息を引き取ったあの日、、あの日から3ヶ月が経とうとしてます。ぴよこの代わりに「ぴよこの夫」が最後のブログ…
こんばんは!先日のブログ『新たな病気』※『また一年』のブログでいただいたコメントに、 返信させていただきました。 本当に遅くなってしまいすみません。 いつもあ…
※『また一年』のブログでいただいたコメントに、 返信させていただきました。 本当に遅くなってしまいすみません。 いつもありがとうございます。こんばんは先週、脳…
こんばんは火、水とお馴染みの医大に行ってきました前回の入院以降、3ヶ月おきに火曜はMRIを撮ってから放射線科。水曜は脳神経外科の診察です。私の場合、MRIでは…
こんばんは。なんやかんやで愚痴です。看護師さんの接し方、愛嬌はやはり凄く良いです。本当に快適。前の入院の時、最後クレームっぽく色々言って退院したから、要注意人…
*以前の入院時のURLを訂正しています。こんばんは先日のブログには沢山のいいねとコメントをありがとうございましたすごく嬉しくてうれしくて…本当にありがとうござ…
こんばんは!1年って、どうしてこうも過ぎるのがあっという間なのでしょう…先日、無事にまた歳をひとつとることができ、33歳になりました!この1年でのビッグイベン…
こんばんは先日、桜の写真撮影でリハビリも兼ねて散歩をした時に、せっかくだからと歩いているところを旦那に撮影してもらっていましたその時は特に何も思っていなかった…
毎年恒例の桜リハビリも兼ねて、ちょうど1週間前から旦那の仕事後に山内を散策していますとはいえ、行くスポットは決まっていつもの場所ですが今回は解説なしで全てラン…
こんばんは昨日は、2週間に一度の胃ろうPEGの固定水確認のため町の診療所に行ってきましたいつも先生の診察ではまず水交換をして、調子はどうかを聞かれ、薬の処方を…
こんばんはまたまた久しぶりのブログになってしまいました今日は火曜日。先々週だったら、ちょうどファイトソングの最終回が終わった頃でしょうか?あのドラマ、病気の件…
こんばんは。先週末あたりから、なんだか体調がすぐれず。身体もほわほわするんだけど、月曜からはずっと頭が痛くて、ロキソニンを入れても治らなくて…なんなん⁉️でも…
こんばんは月日が流れるのはあっという間…早いもので、私が胃ろう人間デビューしてから知らない間に1周年が経ってしまっていました記念すべき初リリースは昨年1月27…
こんばんは今日は脳腫瘍についてのお話です脳腫瘍の中でも、今話題(⁉️)の聴神経腫瘍観ている方いませんか?『ファイトソング』ストーリーの展開の詳細は割愛しますが…
こんばんは新しい年になり、あっという間に月の半分が過ぎてしまいましたご挨拶が遅れましたが、今年もよろしくお願いいたしますさて、タイトルのとおり、私は今年に入っ…
んこんばんは…ってあれ⁉️なんか絵文字が変わってるまたゆっくり見ておきます。笑2021年も、残すところあと1日になりました!私は去年の今頃はというと、入院して…
こんばんは2日前、居間のテーブルの上に置いておいた2本の同じリップクリームそれは、ほぼ使いきったリップクリームと新しいリップクリームだったのですが、何を思った…
こんばんは今日は大きな地震が2度ありましたね!山梨の次に和歌山。皆さんのところは大丈夫だったでしょうか?私はその時スマホを弄っていました。すると、いや待って嘘…
こんばんは土曜に、iPhoneXsからiPhone13に機種変をしました翌日は紅葉も見頃だったので、観光客に紛れて山内を少しお散歩そして初めての撮影特に加工は…
もしかして、私って嫌われてる…って思うことが今日もありましてくどいくらいここに話題に出している・障害者手帳・自立支援医療受給者証この2つに関しては、役場から今…
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