神経繊維腫症2型。 両親の死を経てお坊さんと結婚。 *では、過去を振り返って書いています。
私が中1の時に、母が私と同じ難病で他界しました。 その後父が二度くも膜下出血に。 それからお寺に住まわせてもらい、高1から一人暮らしをしています。 そして、結婚相手もお坊さんになりました?? 以下は、私が抱えている、現段階の症状です。 網膜剥離/先天性白内障/脳腫瘍/髄膜腫/聴神経腫瘍/右顔面神経麻痺/右聴力失聴/左半身軽度麻痺/下肢不自由障害者手帳4級
こんばんは入院生活はかなり暇なはずなのですが、私はSwitchでやる桃鉄にどハマりして、1日中やっています↑暇だからやってるのか。笑今は桃鉄GPというのをやっ…
こんばんは今日は、とても嬉しいことがありました。私は今、胃ろうへの栄養注入開始時間を固定にして、毎日7時、12時、18時スタートになっています。勿論、看護師さ…
こんばんは今日は放射線治療はなく、STのリハビリがあっただけでした休日なのに面会者はコロナで病棟に入れず、検査等もなければアシスタントさんもいないので、先生は…
こんばんは今日から放射線治療が始まりました今日は午後に呼ばれて移動は車椅子で。照射時間は20分弱くらいだったでしょうか土管に入っていると、間に一度頭が土管から…
こんばんは昨日ブログに書くといったのに、今日になってしまいすみません今回の放射線治療。私と旦那は、普通に2ヶ月近い入院期間になるものだと思っていました。しかし…
こんばんは予定どおり?入院できて、今日で3日目になります。医大に行くと、まずは一番最初にロビーにある受付機に診察カードを通して診察番号と予約時間が書かれた紙を…
こんばんはやってきました!ぴよこの次のステップです今回は、脳腫瘍に対しての放射線治療ですそれに逆立だって、今日は脳外の診察でした私が誤嚥性肺炎になって病院に入…
こんばんは昨日に引き続き今回も処方薬についてですでも、昨日のこととは違って、今日は怖かった話です私は昨日のブログに書いたように、痙攣防止薬として朝夕2回・ラミ…
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