お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。
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住所
高野町
出身
甲府市
ハンドル名
ぴよこ☆さん
ブログタイトル
お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。
ブログURL
https://ameblo.jp/s0527bb2525/
ブログ紹介文
神経繊維腫症2型。 両親の死を経てお坊さんと結婚。 *では、過去を振り返って書いています。
自由文
私が中1の時に、母が私と同じ難病で他界しました。 その後父が二度くも膜下出血に。 それからお寺に住まわせてもらい、高1から一人暮らしをしています。 そして、結婚相手もお坊さんになりました?? 以下は、私が抱えている、現段階の症状です。 網膜剥離/先天性白内障/脳腫瘍/髄膜腫/聴神経腫瘍/右顔面神経麻痺/右聴力失聴/左半身軽度麻痺/下肢不自由障害者手帳4級
更新頻度(1年)

114回 / 350日(平均2.3回/週)

ブログ村参加:2017/08/02

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  • やっぱりそろそろ限界だ。

    今日は、昨日の続き(→★)になります東京の先生はもちろん脳外神経外科医なのですが、私の難病である神経線維腫症2型の専門の先生なので、一応医大でCD-Rに焼いた…

  • 限界か…?

    こんばんは今日遂に、もぅ逃げられなくなってしまいました。怖がりで、チキンで、手術は何であれ絶対に全身麻酔希望笑痛いの嫌い。吐きたくない。尿カテ早く抜きたい!!…

  • 住職の言葉

    こんばんはアメブロを開いて見たら、たまたま一番最初に目に入ってきたやつ2年前の今日書いたブログみたいあれからもぅ2年経つと思うと早いなー。髄膜腫を取ったらオペ…

  • 台風の痛み

    こんばんは!いよいよ台風が迫ってきていますが、お住まいの地域はいかがでしょうか?今回の台風19号はどうやら化け物だとのことなので、ここは関西ですがとても怖いで…

  • 大きさや部位の不思議

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  • お詫びと報告について

    こんばんは!行ってきました!東京への旅!笑ここですぐに報告をしたいところなのですが、まずは謝らないといけないことがあります。 私は1ヶ月以上アメブロ離れをして…

  • 明日は…

    いよいよ東京の病院に行ってきます!…って、相変わらず自分が言いたいことばかり一方的に発信してしまってすみません。沢山のコメント、メッセージをありがとうございま…

  • 聞いてください。泣

    皆さん、お元気ですか⁇(←いやお前がなww)しばらくぶりにブログを書きますが、今の自分の詳細については、また後日書かせて下さい。*心配してコメントやメッセージ…

  • 治験で死亡?

    おはようございます今、朝早々スマホをいじっていたらたまたまこんなものが目に入りました。新薬治験で男性死亡https://headlines.yahoo.co.…

  • 気が早いww

    こんばんは音のない世界…着々と迫ってきています次の外来8月のお盆中なんですけど、もぅその頃は今の感じだと今度こそ全く聞こえない状態になっている気がする…で、こ…

  • 懐かしの

    相変わらず、聴力のことばかり考えがちな私ですが、そうでないと時だってあるんです。それは好きなものを食べることここの英國屋のビーフカレーは、一時期鍼に通っていた…

  • あー、ダメだ。

    こんばんは!少しお久しぶりのブログになります。(今日はお馴染みの愚痴ですが、聞いて下さい。泣)早速ですが聴覚問題です。相変わらず、下がっていく一方で…来月、ま…

  • こんばんは。相変わらずステロイドのリンデロンを飲み続けている私ですが、最近なんとなーく思ったこと…それはズバリ毛深くなったこれは副作用としてあることは知ってい…

  • 今更だけど、気付いてよかった。笑

    恥ずかしい。なんて恥ずかしいんだ。。。今日、なんとなくボーっと見ていたらハッと気づいてしまったのですえ、何なに気付いていた方、きっといらっしゃるはずこれ、ブロ…

  • お坊さんの新しい考え方

    こんばんは!まだ辞めません昨日の話が途中でおわっていますww今日はその話ではなく、相変わらず耳になるのですが、私たち夫婦の解釈です。私の耳は、3ヶ月前に放射線…

  • そろそろ…

    このブログ、一度一区切りしようかなーなんて、思っていたり思っていなかったりする。私は例の一件から、他人のブログにはほぼ一切お邪魔することが無くなっています。本…

  • 今日のご報告

    そやわ今日、しっかりと行ってきました!結果から言いますと、残念ながら私はこのまま聴力がなくなるのが確定いたしました。今日初診で診て下さった先生は、東大病院から…

  • 急すぎますが…

    急遽明日、東京の病院に行く事にしました。(なぜか大阪ではないww)今更感ありまくりですが…それに、絶対後悔することになると思いますが……紹介状もなく独断だけど…

  • 今回の放射線失敗への解釈

    難聴(もはや失聴)に対しての気持ちです。神経線維腫症2型とは、両耳の聴神経に腫瘍があるとほぼ確定診断とされます。それが私の難病です。既に、右耳の聴神経腫瘍は摘…

  • 必ずどこかに救いの手がある。断崖絶壁から絶望の果てに落とされたとしても、どこに気付けて、気付かされて、活かし、生かされるのか。感じ方・意味の捉え方で全てが変わ…

  • 更なる恐怖…⁉︎

    あまり考えていなかった。放射線が失敗した私の聴神経腫瘍ちゃん…少しふっくらしていて、見事に聴神経を圧迫していたのですが、これって今後も増大し続けたらどうなるの…

  • 本日の放射線外来の結果…

    こんばんは今日は放射線科の外来診察でした昨日に続いて今日も旦那と一緒です更にはiPad君も一緒に仲良く行ってきました早速私の耳(聴力)の件になりますが、どうや…

  • 本日の脳外外来の結果…

    今日は脳外科の外来診察でした。昨日撮ったMRIの結果はどうだったかというとなんと腫瘍が増大されていたが正解でしたってな訳なので、単純に聴神経が圧迫されての聴力…

  • 筆談経過報告

    待ちきれず、まだ実践さえしていないのに、とりあえず報告だけ。笑からのからのからの画面はね、クルッと回せばいいだけなんです。笑色々な筆談アプリを見てきたけど、i…

  • 筆談準備!

    こんばんは遂に筆談デビューをする時がやってきましたってな訳で、買ってみましたこいつですぐへへじゃ〜んっiPadです9.7インチということでiPhone7と比較…

  • 今日は2っの記念日

    こんばんは!先日はかな〜りネガティブなブログになってしまいましたが…ここまでくると、なんだか吹っ切りてきましてなるようになれとそんな話は隅っこに置いておくとし…

  • こんなはずじゃなかったのに…

    以前にも書きましたが、1月の入院で脊髄腫瘍を摘出した際、そのまま左聴神経腫瘍に急遽放射線治療をして退院しました。放射線治療中は、3回目の照射あたりで急に聴力が…

  • 医大に行って癒される理由

    こんばんは今日は予定どおり医大の放射線科に受診して来ました午前中は日差しが強く、盆地でもある故郷はとても暑かったですそんな故郷である私が通っている医大には、癒…

  • てんかん指導料?

    今日は予定どおり脳神経外科の外来診察に行ってきました内容はさておき(笑)会計が出て金額見たら、何かいつもと金額が違う気が……うん(雑過ぎてすみませんww)いつ…

  • 取り急ぎアメンバーについて

    再三のお願いです。アメンバー希望の方は再三言っておりますがやりとりがある方に限らせ頂いています。また、やりとりがありながら承認をしかいままになっていた方もいる…

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