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マメじゃない豆日記☆13トリソミーの息子漫画 https://ameblo.jp/tare0404/

3歳の息子(13トリソミー)と家族の4コマ漫画。7歳1歳の娘もいてドタバタしてます。

人工呼吸器、経管栄養、経管栄養、てんかん、心疾患(両大血管右室起始症)あります。イラレとフォトショで4コマ漫画描いています。

たれ
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2016/04/29

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  • 小児慢性と医療型入所施設の更新手続

    お久しぶりです。放置系ブログになってます_(:3 」∠)_↑我が家の太い方の猫毎年この時期は小児慢性特定疾患と障害児入所施設の更新手続き。とってもとっても面倒…

  • 散髪

    新学期に向けて散髪。月1で理容師さんが来てくれて希望者に散髪してくれます。1回1,500円くらい。そして数日前から鼻血続いてるとのこと。鼻栓の主張すごい。在宅…

  • 次女陽性7日目

    次女も家族も元気です。濃厚接触者である私と長女と旦那は今日で自宅待機が終了予定。今日私は生まれて初めてのリモートワークをしました。ここ、寝室。油断すると寝そう…

  • 次女陽性5日目

    5日目。ようやく半分です。このまま家族誰も発症せず無事に乗り切りたい(`・ω・´)↑ドライシャンプー買いました。人間用(右)は頭にも体にも使えます。アルコール…

  • 次女陽性4日目

    次女、とっても元気になってきました。元気なのは何よりだけど大きな声を出すのほんとやめて。。。飛沫ぅっ!!!家中を消毒しながら進むママン。-----------…

  • 次女陽性3日目

    自宅軟禁3日目。実家から届きました。ありがとうママン。新聞に包んであるの海苔とお茶でした。お金だと期待なかったよっ(・∀・)絶対に次女は今日は36度台平熱をキ…

  • 次女陽性

    昨夜から小1次女が発熱。今日は念のため小6長女も欠席、私も欠勤。(まだ転職して2ヶ月半なので有給ナッシング)旦那はずっとテレワークなので勤務継続。かかりつけ医…

  • 緊急速報の嵐

    K奈川県民なので頻度が凄まじかったです_:(´ཀ`」 ∠):福島県富岡町出身の私は津波の恐怖は痛いほど理解できますが…ミッドナイト10分内おきの緊急速報アラー…

  • 医療型施設の面会状況

    長男の施設での面会状況をザックリお伝えします。【頻度】月1回20分〜30分【申込】前の月の15日頃〆切 …たまに申し込み忘れます【種類】①施設内からzoom面…

  • 今年もよろしくお願いします

    今年もどうぞよろしくお願いします。2022年の私の指針・LDLコレステロール値を減らす(ヤバみしかない)・同人活動の再開(春コミ出ます)家族の健康と幸せは時節…

  • かなりお久しぶりです

    こんにちは。2021年も残りわずか。そして今年初めてのブログ更新_(:3 」∠)_皆様いかがお過ごしでしょうか?我が家は大事なく無事に1年を過ごすことができま…

  • 今日は何の日からの読書紹介

    9月1日。もちろん防災の日ですがGoogleトップが幸田文さん!彼女も9月1日生まれだそうです。ちょうど先月彼女のエッセイ集を読んだところ。『情景描写が神』と…

  • 医療面談と5ヶ月ぶりの対面面会

    先週は施設の医療面談がありました。私と旦那とで行ってきました。いつもなら医療面談は私1人で行きますが、今回は対面での面会もできるので旦那も休みを取って息子に会…

  • 給付金の使い道

    給付金、地元の電気屋さんで冷蔵庫を買いました。台所出禁のはずの猫がなぜか冷蔵庫の上にいた件_(:3 」∠)_給付金はオンラインで5月末に申請、6月上旬に支給さ…

  • マイナンバーカードの更新手続き

    皆さんお元気でお過ごしでしょうか。我が家はおかげさまで息子も家族も体調を崩さずに過ごせています。--------------------マイナンバーカード作成…

  • 干したマスク

    いらすとやで見つけたこちらのイラストすっごい既視感の原因は…完全に一致(・∀・)一度洗ったマスクは宅配受け取りに出る時などちょっとした時に使用しています。

  • ボックスタップ商品モニター

    整理収納アドバイザーの関連でこちらの商品のモニターをさせて頂くことになりました。ボックスタップAmazon楽天市場とてもシンプルで良い感じです。今回の設置場所…

  • 家庭菜園

    今年は我が家の狭小庭にて小玉スイカを育てています雄花雌花蟻がいっぱい来ているので受粉大丈夫そうですが、念のため人工授粉もしています。私も旦那も実家が兼業農家だ…

  • 6月近況と7月見通し

    保育園登園について。自治体は6月まで自粛要請が出ているものの、保育園自体はほぼ通常通りの体制に戻ってきているようです。今月から次女は週3くらいで登園、私も時短…

  • 大学病院の循環器外来

    半年に1度の大学病院循環器外来に。大学病院はコロナ重症患者治療の最前線だったため4月5月の通院者はかなり少なかったとのこと。その反動でしょうか今回の6月通院は…

  • リモート面会しました

    息子との面会@おうち時間は20分。ZOOM飲みを1度だけしたのですが、それ自体もとても楽しかったし今回のリモート面会もスムーズに出来たのでやってて良かったです…

  • 今年度の小児慢性の更新手続き

    6月になってから周囲が動き出し、毎日の生活をこなすだけでライフゼロなこの頃_:(´ཀ`」 ∠):--------------------6月は手続きが多い時期…

  • 最近ハマっているYouTube

    長女がすとぷり(すとろべりーぷりんす)の配信にハマっているここ最近ですが、私はと言いますと、最近はペチュニアの切り戻しと植え替えに興味深々丸のため園芸関係の動…

  • 長男の新しい甚平

    息子が着ている110サイズは…つんつるてん!!心臓の負担を減らすために体重は10キロをキープしていますが身長は伸びてます。ということで今年の夏は120か130…

  • 休校中の学習方法(小5長女)

    息子の養護学校も長女の小学校も休校から2ヶ月半が経ちました。小学5年生の長女の家庭学習、割と順調にこなしている様子です。その①【小学校の課題】近所に親しくさせ…

  • 長女と次女の予防接種

    久しぶりに予防接種の通知が来ました。DT二期とMR二期。外出自粛中に病院はどうかなと思いましたが、私も長女次女も休みなので日程調整しやすい&連れて行きやすい小…

  • 猫で最近を振り返り

    ↓ステイホームが長引いてますね感染よりも先に精神的&社会的な色々で負けそうです_(:3 」∠)_↓プレートで焼肉しましたMy Cat on a TIGER.↓…

  • 長男の衣替えを阻む次女

    息子に120サイズの服を購入しましたがお前の物は俺の物。我が家のジャイアンに横取りされそうです_(:3 」∠)_今日は息子の洗濯物を取りに。暑くなってきたので…

  • 母の日詰め合わせ

    母の日は小5長女がチーズケーキを作ってくれました(*´∇`*)濃くと酸味のバランスが良く美味しかったです!私は製菓衛生師を持っていますが「作りよりも食べるだけ…

  • 次女の抜けた永久歯その後

    GWが明けた5/6。次女の歯のワイヤーを取りに総合病院の口腔外科受診。診察室での次女まあ酷い有様でした。まず診察台に座らない言葉で優しく諭す→拒否処置の内容を…

  • こどもの日といえば柏餅

    昨日5月5日はこどもの日柏餅を食べていない∑(゚Д゚)ということで本日のおやつはこちら。さりげなく混ざっている南瓜饅頭。あとすあま。ステイホームの影響でMyワ…

  • 息子の歯の定期検診記録

    息子と会えなくなって10週目_(:3 」∠)_安定して過ごしているようです。訪問歯科が毎週施設に来て口腔内をチェックしてくれます。在宅看護の時は歯科には1度も…

  • 洗濯日和にチェアカバーを洗う

    私のリビングチェアはジェリーフィッシュチェアというバランスボール内蔵のチェアです。↓【閲覧注意】アップに耐えられない汚さ…きったなっ!!!購入してもうすぐで2…

  • 狭小お庭の草刈り

    リモートワーク花屋の合間に我が家の猫の額ほどの庭の草刈りをしました。↓ビフォー庭というよりは隣地までのスペースのような感じです_(:3 」∠)_↓アフター竜の…

  • スタッフさん達からの息子近況

    小学校休校から2ヶ月、息子の面会禁止から2ヶ月、保育園登園自粛から2週間。次女「お腹空いた」次女「カレー飽きた」次女「スパゲティ苦手」次女「何して遊べばいいの…

  • 1年前の心肥大レントゲン

    面会禁止から2ヶ月。施設からは日常の様子を冊子にして可愛らしく伝えてもらっています。会いたくてたまらないそんな時は息子フォルダが火を吹くぜ!過去の写真を見て精…

  • リモートワーク花屋3日目終了

    隔日くらいでオープンしてます。チラシもDIY花が咲いた状態でサボテン入荷。とても愛らしいです。四畳半のガレージが商品で埋め尽くされました。ステイホーム初期には…

  • リモートワーク花屋しています

    リモートワーク花屋始めました。--------------------保育園からは登園自粛要請「保育園が開いているなら預けて働いて欲しい」と職場からは出勤要請…

  • 階段転落で抜けた永久歯その後

    次女の階段転落から8日目、強風大雨の昨日。行ってきました総合病院口腔外科。先週は無かった病院玄関での体温測定(非接触式)私も娘も35度後半。無事に病院に入るこ…

  • イースターエッグを探す

    ハッピーイースター!今月は英語教室もお休みなのでイースターイベントは無し。家でイースターエッグを探すゲームをしました。↑ダイソーのイースターエッグ(5個で11…

  • 節句の兜を出しました

    気がつけば4月中旬。この土日こそ不要不急の外出は勿論、先週の救急外来のような至急必要な外出もすることなく、家でのんびりしたいです。切望。息子の兜を出しました!…

  • スマイルゼミ5ヶ月目、年長コース

    次女がスマイルゼミを始めて5ヶ月目になりました。年長コース。イルカは食べられないから魚と同じ仲間ではない飛行機はタイヤが無いからパトカーと同じ仲間ではないなど…

  • 次女の永久歯を縫った糸が

    紫陽花の時期になりました。母の日が近いです(花屋視点)八重咲きの紫陽花がとても可愛らしかったので実母と義母に贈りました。少し早めの母の日です(^^)母の日の頃…

  • 5歳児の抜けた永久歯を元に戻す

    前回の続きです。救急外来の総合病院でレントゲン検査。集合体恐怖症ではないですが乳歯と永久歯が混ざったレントゲン写真、ゾワゾワします(-_-;)このレントゲン写…

  • 次女が階段から転落し救急外来

    乳歯って抜ける時期が近づくと歯根がだんだんと溶けて短くなって自然に抜けやすくなるんだって!(序章)--------------------週末は不要不急の外出…

  • 小学校の休校延長

    ついに我が自治体でも小学校の休校延長が決まりました。4月19日までお休みになりました。これ何ていうデスゲーム?公衆衛生の観点からこればかりは仕方ないです。旦那…

  • お客さんと純利益が激減

    今日のメインのお仕事POP作成※当方は花屋ですコロナ影響が直撃してます。卒園式・卒業式の中止、離退任式の中止、送別会中止、法事も中止、お彼岸の外出控え、集まっ…

  • 年度末と年度始めの職場

    昨日3月31日の年度最終日離任退職用の花束のご注文を多く頂きました。20個くらい作りました。

  • 小学1年生の修了証

    息子の修了証が手元に届きました。↑表↑裏約3分の2の出席率。立派!養護学校の表記は修了証と出席日数のみ。シンプルイズベスト(・∀・)-------------…

  • 下肢静脈瘤手術3ヶ月後の検診

    今日は下肢静脈瘤の手術から3ヶ月後検診の予約日。これは不要不急の外出ではない(`・ω・´)と判断し通院しました。電車も駅も街も普段の半分くらいでしょうか。ゴー…

  • 福祉タクシー券の交付

    来年度の福祉タクシー券の交付が始まりました。マイ自治体のタクシー券・1ヶ月3500円、1年分で42,000円分・全て500円券・申請が遅れるとその月からの分し…

  • 2022年度小学校入学のラン活スタート

    現在5歳年中の次女のラン活がスタートしました。長女の時と同じく、私達両親が決めるのはメーカーだけ。色や種類には口出しせず次女本人が決めることにします。DAIG…

  • 新しいバギーが完成

    コロナの影響で息子と会えなくなって1ヶ月が経とうとしています。早く会えることを願っていますが面会規制はまだ続きそうな状況です。息子も施設内の皆さんも感染症流行…

  • コロナ感染拡大の影響

    ついに…明日から…息子の施設でも面会制限です_(:3 」∠)_※コロナ感染者は出ていません。予防策のための面会制限。面会制限中は息子に会えないのはもちろんです…

  • 穏やかな毎日

    特に何もなく毎日穏やかに過ごしています。…先取りしすぎではないだろうか年明けから体調崩すこともなく支援学級にも休むことなく登校しています。最近の息子に関しては…

  • 来年度は

    来年度の色々な役目が続々とやって来ます_(:3 」∠)_町内会役員→別の方が立候補してくださいました。ありがたやありがたや長女小学校PTA→来年度は某委員に決…

  • 年末年始を含めた1ヶ月の電気代

    看護師さん達が掲げてくれた息子の2020年の目標は…無遅刻無欠席(`・ω・´)…がんばっ!ちなみに私は無遅刻無欠勤とは無縁なエブリデーを過ごしています_(:3…

  • 乳歯が続々と抜けています

    面会に行くと歯ティース!1〜2ヶ月に1本くらいのペースで乳歯が抜けています。下の前歯がナッシング(*´∀`*)上の前歯は永久歯がニョキニョキしています。私が幼…

  • 「とりくろ」と言えばコレですね

    本日の「とりくろ」鶏と野菜の黒酢あん定食略してとりくろ(゚ω゚)とりくろと言えば息子が発作多い時に服用してぐっすり眠りにつく例のトリクロしか思いつかなんだわ_…

  • 書き初めと初夢

    本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。長女と書き初めしました(・∀・)息子のほっぺたシールトゥディ。ダイヤモンド富士。そういえば私の初夢は富士でも鷹でもナス…

  • 今年もありがとうございました

    今日が仕事納めでした_(:3 」∠)_そして今年最後の大仕事、息子のNEWバギーのカラーを決めてきました!来年からバギー製作開始です。楽しみです(^^)今年も…

  • 2019年の漢字一文字

    習字の課題は月末必着(滝汗)娘達が寝静まって書道用具の準備をすると…紙の上で転がり始めるネコきゃわわ(*´∀`*)ネコと遊んで30分経過なんとか無事に終わりま…

  • 最近の読書・螺旋プロジェクト

    年末の花屋…厳しく苦しい仕事から逃避するかのように読書に没頭している師走この頃です_(:3 」∠)_--------------------最近は螺旋プロジェ…

  • 家族でクリスマスパーティー

    家族でクリスマスパーティーしました(^^)↓長女次女が盛り付けたケーキ料理は長女の料理教室の先生にオーダー。↓クリスマスプレゼント最近は長女10歳と次女5歳の…

  • 消しゴムハンコ

    看護師さんが貼ってくれたほっぺたシール(^^)12  21………………12月21日Σ(゚д゚lll)今年の残りはあと10日!12月エブリデイとても早く過ぎてま…

  • 下肢静脈瘤手術の経過

    息子、今週はバッチリ安定!登校もほぼ毎日できました(^^)授業中に居眠りしてたと連絡ノートにあったけど--------------------下肢静脈瘤手術か…

  • セリア購入のあいうえおポスター

    セリアで購入したあいうえおポスター(お風呂用)私の中でのヒット商品です(・∀・)オススメポイントはシンプルなデザインそれとフォント!5〜6年前に購入した100…

  • 息子のクリスマス会

    クリスマス会@息子の入所施設施設からのクリスマスプレゼントネーム刺繍入のソックス(*´∀`*)あと…職員さんのブロマイド(ランダム1枚)でした∑(゚Д゚)もち…

  • 下肢静脈瘤の手術(1泊入院)

    師走の土曜日。この忙しい時期に手術日を選んだ2ヶ月前の自分を叱りたい_:(´ཀ`」 ∠):--------------------自宅で風呂に入ってから病院に…

  • 大学病院の循環器外来

    昨日は半年に1回ペースの循環器外来でした。出発12:30↓大学病院到着13:00↓受付(15分)↓レントゲン撮影(15分)↓心臓エコー(待ち20分、エコー20…

  • 手足冷え冷え

    ミトンと靴下を身につけていても冷え性な息子の手足。画像では伝わりにくいですが血色かなり悪いです。顔色はとても良くサチュレーションも良好ではあります。以前、主治…

  • ベッド上の模様替え

    今日は午前中に息子のところに。面会中はずっとパッチリ目を開けて過ごしていました。息子のベッド上の模様替えをしました。紅葉→新春へチェンジです。松椿しだれ梅完成…

  • 色彩検定1級2次に向けて

    色彩検定、とりあえず1次受かりました。気がついたら2次試験まであと10日_(:3 」∠)_今日は配色カードを切り貼りする練習。目的は・色相とトーンの記憶・配色…

  • 下肢静脈瘤の手術【私】

    2019年の最後のビッグイベント…私の下肢静脈瘤手術です_(:3 」∠)_術前の検査と説明を受け、スケジュール調整をしてきました。土曜夕方に両足手術。↓一泊入…

  • 施工会社のクリスマスパーティー

    毎年恒例のイベント、施工会社のクリスマス会。名前と築年数のネームプレートを首から下げるのですが、我が家は築13年。時の流れが速くてのまれて溺れかけています_(…

  • 師走…だ…と…?!!

    今日はパッチリ目をあけて起きていた息子。起きている時は脈拍90〜100くらい。ゾロ目記念 年内にもう一回ヘアカットしようと思ってます。手袋もう1セット見つかり…

  • 遊園地のイルミネーションに

    長男の体調不良で延期になっていた遊園地への外出。今回は万全の体調で医師のOKが出ました。数日前まで点滴してたのに素晴らしい回復力(゚∀゚)長女は塾のため行けず…

  • バルーンアート

    息子のいる施設に毎月バルーンアーティストの方が訪問してくれます。今月はグラマラスなエルサ(°▽°)いつもボーイ向けキャラクターなので可愛らしいのも嬉しいです(…

  • 瞳孔の形と目のあれこれ(備忘メモ)

    息子の左目生まれた時から瞳孔が円形ではなく中央側に広がった形です。おそらく瞳孔から虹彩のあのあたりの目の形成不全なのかなーと。右目は一般的な形で光で瞳孔の大き…

  • タブレット学習の体験会【次女】

    週末。旦那と長女はナゾトキ街歩きゲーム「地下謎への招待状2019」というイベントに。私と次女は…町田同様ヤンキーとDQN率の高い海老名に行ってきました。目的は…

  • 体調少し回復安定

    今日の息子。面会に行った19時頃は起きていて、表情が穏やかで体調良さげでした。冬か春先にかけては体調が不安定すぎて…毎日が綱渡りの気分です。けいれん→1日数回…

  • 肺炎は治ったけれどけいれん増

    発作が急増した息子。新たな点滴ルートが右手に確保されていました。涙。肺炎と緑膿菌の治療が終了して足の点滴が外れたばかりなのに_(:3 」∠)_↑数日前までの点…

  • ちょうどよいサイズと形のミトン

    2年前から愛用しているミトン末端の手足が冷えやすいのと点滴跡が痛々しいのでミトンを重宝しています。指が全くないタイプで新生児サイズより大きい。生地もしっかりし…

  • 医療面談でした

    今日は息子の入所施設で担当医との医療面談&支援員との個別面談でした。今回の体調不良は肺炎からの緑膿菌発見。抗生物質を対緑膿菌に変えてよく効いた様子です。現在は…

  • 体調不良続く

    今日は仕事終わってから息子の所へ直行。熱は下がったものの呼吸はやはり苦しそうでした。ダイアップがあまり効かなくなってきたようで、使用頻度を見直して様子見とのこ…

  • 息子の体調悪化

    息子の体調悪化しました。前回からの変化・平熱→発熱・抗生物質を注入→点滴に・気切からの出血が鮮赤→茶色・血液検査の感染症反応→増加痛々しいです。酸素は使わずに…

  • 色彩検定受けてきました

    昨年冬に3級2級、今年春にDC級を取り、そして今日は1級1次。1級は15時過ぎに開始。終わったのが17時頃。すっかり暗くなっていました。会場の立教大学、オシャ…

  • 肺炎です

    施設の主治医から電話連絡がありました。【症状】血痰が多いサチュ不安定レントゲンで肺に影→肺炎診断【処置】抗生物質止血剤注入栄養ストップ→ソリタ水(身体への負担…

  • 息子の冬物購入

    昨年と比べると体重は変わっていませんが身長は5cmくらい伸びた息子。昨年の服がつんつるてんなので新しい服をポチりました。↓インナーダウンベスト(Amazon)…

  • いわきからの帰宅

    土曜に小学校の参観があり今日は振替休日です。私も仕事を休み次女も保育園を休んだので実質の4連休でした(*´∀`*)いわき実家から自宅までゆっくり帰宅。湯本駅前…

  • いわき帰省とお留守番旦那

    いわき帰省3日目。チケットを頂いたので今日はこちらに行ってきました。定番ハワイアンズ(*´∀`*)連ーれてって連れてって連れてってぇ〜♬みんな大好き流れるプー…

  • いわき帰省

    連休は私の実家があるいわきに帰省しています。昨日は午前に長女の授業参観。午後に小学校バザー。合間に長男の面会。次女の習い事。↑息子見守り隊夕方の特急ひたち号を…

  • ハッピバースデー

    お誕生日おめでとう!!!7歳の誕生日を迎えることが出来ました!7年前の今日。一般の産婦人科病院で陣痛開始から6時間。安産で産まれた息子。産まれてすぐ泣いたけど…

  • ハロウィン

    この土日は様々な場所でハロウィンイベントがありましたね!私はギックリ腰なのでほとんど家のベッドで過ごしましたが息子もハロウィン↓盛り過ぎてカオス(・∀・)次女…

  • ギックリしました

    金曜朝。トイレ掃除の床拭きでかがんで立ち上がったところ… (゚ω゚)ん?違和感腰に突っ張りを感じました。痛みはなかったのでそのまま出勤したのですが時間が経つご…

  • 入所施設の秋まつり

    先週土曜日は次女の保育園の運動会。雨でしたので体育館。日程が変わらないのはありがたいです( ´∀`)そして日曜。息子の施設のおまつり!曇りで暑くも寒くもなく。…

  • お花の注文キャンセル

    SNSでとあるお花屋さんが「台風により大量のお花の注文キャンセル」があったためお花を購入してくれる方を募集していました。わかりみ(´・ω・`)台風の影響がなく…

  • 長女10歳、思春期ど真ん中

    息子は気管切開からの微出血があったりなかったりしています。登校は出来ているので体調は概ね良好だと思います(^^)--------------------さて、…

  • 呼吸器設定

    3月〜4月の重篤時期には最大圧力が19.0hPa、呼吸回数が25回、という感じでしたが。現在は安定しているので圧力も回数も減ってます(^^)これからの時期を乗…

  • 秋まつり

    近所の秋祭りに行ってきました(^^)わたがしをおかわりした次女、かき氷もおかわりした次女。息子も少しモグモグしました(*´∀`*)過ごしやすい気候で良かったで…

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