リンパ管腫と生きていく(´･ω･`)

リンパ管腫と生きていく(´･ω･`) https://ameblo.jp/kiduato/

リンパ管腫当事者の２１歳です。頸部と舌にリンパ管腫を持っており、顔の半分が麻痺しています。

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美羽

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住所: 中央区

出身: 中央区

ブログ村参加: 2015/12/12

参加テーマ

過去記事

人生を終わらせる選択をしました

身体にまとわりつく希死念慮を追い払うことができませんでした。この先も、重たい身体と醜い顔で生きていくことはしんどいです。終わらせる決意をしたいま、とても清々し…
2020/10/10 10:00
【歩む会HP】交流ページができました！

こんにちは私が事務局スタッフを務めている、NPO法人リンパ管腫と共に歩む会からのお知らせです！この度、歩む会HP内に、「みんなの広場」という交流ページができ…
2020/09/19 08:43
【YouTube】見た目以外の症状

YouTubeに動画を投稿しました！よかったらご覧ください過去のブログを元にしました！Mutsumi
2020/09/03 10:36
【情報】成育医療センターオンラインセカンドオピニオン

今回は情報共有です！成育医療センターが、オンラインセカンドオピニオンを始められたそうです。→成育医療センターHP 高額ではありますが、往復の交通費や待ち時間…
2020/08/30 10:13
【シェア】第1回オンライン患者交流会のご報告

遅くなりましたが、6月に開催したオンライン患者交流会のご報告を、シェアします！ NPO法人リンパ管腫と共に歩む会のHPにリンクします第1回オンライン患者交流会…
2020/08/28 21:19
【YouTube】マスクについて

こんにちは YouTubeに動画を投稿しました。今回は、マスクについてです。ずっとブログに書きたかったテーマなのですが、なかなか上手くまとめることができず… …
2020/08/02 07:35
ここにきてくれることを楽しみにしてるよ

私が15歳から通っている歯医者さんは、一見代わり映えのない普通の歯医者さんのように見える。しかしここは、一般的な歯科診療に加えて口唇口蓋裂や事故で顔を怪我し…
2020/07/18 11:15
【ご報告】NPO法人の事務局スタッフになりました

ブログでのご報告が遅くなりましたが、今年度よりNPO法人リンパ管腫と共に歩む会（以下、歩む会）の事務局スタッフになりました。昨年9月に開催した患者交流会に、後…
2020/07/11 19:58
美容室が苦しかった話

髪の毛を染めました！インナーカラーにピンクを入れてもらって、めっちゃいい感じになりました(AKB48のゆきりんの髪型をまねっこです笑）髪の毛をきれいにし…
2020/06/24 20:59
【終了しました】オンライン患者交流会

2日間にわたって開催しましたオンライン患者交流会、無事に終了いたしました！参加してくださったみなさま、本当にありがとうございました。画面越しではありますが、た…
2020/06/23 13:14
【YouTube】お医者さんとの関係性について

YouTubeを更新しました！今回はお医者さんとの関係性についてです。私が偉そうにお話できることではないのですが、あくまでも個人の体験談として聞いていただけた…
2020/06/14 09:56
【YouTube】現在の治療のこと、悩んでいることなど

YouTubeに2本目の動画を投稿しました！現在の治療のこと、治療に関して悩んでいることをお話しています。ブログに書きたいと思っていた内容だったのですが、…
2020/06/07 21:30
【参加者募集】オンライン患者交流会

タイトル通り、オンライン患者交流会を開催します！！初めての試みなのでドキドキですが、オンラインならではのメリットもたくさんあると思っています詳細は以下の通り…
2020/06/05 17:02
【YouTube】初投稿！！

YouTubeに動画を投稿しました！撮影も編集も楽しかったですお時間あるときに、よかったらご覧ください～！！ Mutsumi
2020/05/17 09:33
【YouTube配信】質問を募集します

こんにちは大変な世の中ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私は、買物と犬の散歩以外は家で過ごしています。今は仕事もしていないので本当にゆっくりとした毎日で…
2020/05/07 23:46
私がこんな顔やから思想

「私がこんな顔やから思想」とは、私が勝手に考えた言葉である。困難に立ち向かったときに、本来の事柄に加えて自分の外見が関係しているような感覚に襲われることを意味…
2020/04/07 00:41
「悪いことしたら、舌が腫れるよ」

私が出会った言葉たちシリーズ、前回は小学校の先生のことを書いた。今回は、私の母の言葉である。＊＊＊私は頸部と舌にリンパ管腫を持っている。舌は体調によって腫…
2020/04/02 20:27
私が出会ってきた言葉たち

「話がしたいよ」という曲がある。BUMP OF CHICHENの作品で、歌詞のなかに、" 一体どんな言葉に僕ら出会ってきたのだろう" という一節がある。 …
2020/03/23 12:25
【漫画】青に、ふれる

『青に、ふれる』は顔にあざのある女子高生、瑠璃子ちゃんが主人公です。私自身も今まで感じてきたことを瑠璃子ちゃんも沢山感じていて、共感できることが多いです。私も…
2020/02/10 22:16
【お知らせ】リンパ管疾患患者交流会2020 in大阪

大阪での患者交流会のお知らせです！関西近辺にお住まいの方、ぜひお会いしたいです^^前回の患者交流会の様子等はこちらからご覧ください☆→患者交流会2019 in…
2020/02/02 23:57
【写真展】無自覚のボクがいま、言いたいこと

写真展を観に、東京へ。上段左から2人目が私。もともと写真は苦手な私、なぜ被写体になったのだろう。自分でもよく分からない。被写体になったからといって、私は自…
2020/01/24 17:17
【卵巣腫瘍】手術しました

無事に手術が終わりました。MRIで確認していたよりも腫瘍は大きく、右の卵巣に少し癒着もしていたそう、、当初の予定通り、腹腔鏡手術で傷は1センチ×4箇所でした。…
2020/01/23 22:10
【卵巣腫瘍】検査するたびに腫瘍が見つかる

今月末に卵巣腫瘍摘出の手術を控えている私当初、産婦人科のエコーで診てもらった際は、右の卵巣に5～6㎝の腫瘍があるとのことでした。紹介状を書いて頂き、大学病院…
2020/01/12 02:12
アカウント名を変更しました

あけましておめでとうございます2020年、新しい一年が始まりました。昨年は、良くも悪くもたくさんの経験をした1年でした。一生忘れることのない出来事もありました…
2020/01/10 00:57
卵巣腫瘍の手術で入院

リンパ管腫とは関係ないのですが、、、卵巣腫瘍が見つかり、検査してもらったところ子宮内膜症orチョコレート嚢胞という診断をされました。腫瘍があったのは右の卵巣で…
2019/12/28 22:46
【見た目問題】SNSについて思うこと

思春期のころ、私は世界にひとりで生きているような感覚に陥っていた。リンパ管腫という病気の私は、顔の半分が麻痺している。まわりに同じような境遇の人はいなかったた…
2019/12/27 23:55
【お知らせ】リンパ管疾患患者交流会2020 in 大阪

来年、大阪にて患者交流会を開催します申込案内は2月ごろにお知らせします。今回は日時のみのお知らせです！日時 2020年5月16日（土）午後～場所大阪市内 …
2019/12/11 19:19
【見た目問題】写真展のお知らせ、クラファン実施中！

NPO法人マイフェイスマイスタイルさん主催の写真展が来月、東京にて開催されます。私もモデルとして協力させてもらいました！！写真は苦手な私ですが、今回プロのカ…
2019/12/04 22:58
最近のこと、もうすぐ25歳

退職して一か月あまり。少しずつ元気になってきた気がする。気がするだけ、かもしれない、、。今月中にはハローワークに行って失業保険の手続きをしたいなぁと、なんだか…
2019/12/04 01:03
徒然通院記

退職と引っ越しでバタバタしつつも、体調は少しずつ回復している。とはいえ、切り傷やすり傷のように順調に回復するものではないので、まだまだ波のある状態ではある。 …
2019/11/13 14:20
毎日息をすること。

巨大台風が関東を襲った。私は災害関連の報道が苦手で（得意な人も稀だが、、）SNSを見るのも控えたりする。今もなお、安否不明の方、避難所生活を送っている方、自…
2019/10/20 19:36
東京旅行2日目ーぶらぶらー

昨日もよく眠れなかった。薄汚いホテルは、チェックアウトが12時なのがありがたかった。身体が重たくて起き上がれない。このまま自分の身体がベッドに沈んでいくような…
2019/10/07 19:55
東京旅行 1日目ーいろんな方と会うー

情緒も金銭感覚も狂ったまま、東京に行く。目的があったのだが、それはまた後日詳しく。前日も明け方までよく眠れなかった。出発の直前、小指にはめていたお気に入りの指…
2019/10/06 20:39
東京旅行タクシー編

私は、タクシー運転手との会話が嫌いじゃない。お客さん、若いですね。24です。どこから来たの？？奈良県です。お父さんもまだ若いでしょ。父は60です。あれ、上に兄…
2019/10/06 01:13
希死念慮

私は小学3年生のときに自分の見た目を初めて認識した。「私は醜い」という歪んだ価値観とともに抱いたのはある種の希死念慮だった。私の思想に希死念慮という言葉が当て…
2019/09/29 10:17
私の見た目の認識＝「醜い」

先天性の「見た目問題」当事者が自分の見た目のことを認識するのは、一体いつなのだろう。意外と個人差があるのだと思う。私は小学3年生のときだった。学年全員で1人…
2019/09/28 14:53
休職とは。

メンタルクリニックに通院。うつの症状は改善されておらず、抗うつ剤が増量された。最近は寝つきが悪く、2〜3時間かかってしまう。自分が休職するなんて全く思っていな…
2019/09/20 17:40
お仕事休職中

タイトル通り、お仕事休職しています。気持ち的にはまだまだ頑張れる気満々だったのですが、身体が動かず出勤できなくなりました、、体調を崩していること、メンタルクリ…
2019/09/18 21:01
患者交流会の参加者さまからのメッセージ

先日開催した患者交流会の参加者さまから、以下のようなメッセージを頂戴致しました。ご本人に許可を頂きましたので、ブログに掲載させて頂きます＊＊＊今回の交流会に…
2019/09/14 09:35
【終了しました】リンパ管疾患患者交流会

2019年9月1日（日）東京都内にて、リンパ管疾患患者交流会、無事終了いたしました簡単ですが、内容を報告させていただきます。申込人数12組21人（当事者7…
2019/09/08 14:37
【最近のこと】メンタルクリニックのこと、私の決断

こんにちは1か月ほど前からメンタルクリニックに通っています。始めは漢方を処方され、今は抗うつ薬を処方してもらっています。症状が改善されたかというと、、、分から…
2019/08/29 22:43
【最近のこと】抜毛、メンタルクリニック受診

こんにちはリンパ管疾患患者交流会まであと半月になりました。あっという間ですね、、、。＊＊最近のこと相変わらず髪の毛を抜く行為がやめれず、頭頂部がかなり脱毛して…
2019/08/16 21:06
『この顔と生きるということ』を読んで

楽しみにしていた本が届きました『この顔と生きるということ』著・岩井建樹 / 朝日新聞出版著者の岩井建樹さんの息子さんが「見た目問題」当事者とのことで、「見…
2019/07/25 23:41
【旅行】海を見る旅 2019

2019年6月中頃連休ができたのでプチ旅行に。福井県の東尋坊に行きました。youtubeで見てから行ってみたかった場所。海！！自然！！！お天気も良かったので…
2019/06/21 22:25
【告知】リンパ管疾患患者交流会2019 in TOKYO

令和初の患者交流会のお知らせです！患者交流会では毎回新しい出会いがあり、「ひとりじゃないんだなぁ」と改めて実感することができます。初めて参加して下さる方、不安…
2019/06/07 16:28
世界は広いのかなぁ

令和初投稿ですGWは特に変わらず、お仕事でした。部署異動でシフト制の勤務になりましたが、逆に仕事のペースが乱れることがあまりないので落ち着いて生活できています…
2019/05/14 22:39
【自己肯定感】ここまで生きてきた自分を大切に思うこと。

先日、ハートネットTVを観ました。平成が残した”宿題”番外編「自己肯定って言われても…」番組にはさまざまな生きづらさを抱えている20代の方々が出演されていま…
2019/04/25 22:49
【見た目問題】傷つかない生き方をしている私

4月も後半元気に過ごしています。もうすぐ新しい時代の幕開けですね。最近は、断捨離をしたり、お部屋を少し模様替えしたり、自炊をしたり、なんだか新生活みたいな日々…
2019/04/19 00:54
”グルっぽに代わるもの！”

すいかさん、ありがとうございますまた新しい輪ができたらよいなと思っております。美羽
2019/04/06 20:04
”新年度の抱負。”

春ですね人生の先輩、ノリさんが新年度の抱負を書いておられました。そういう気持ち、最近忘れてたなぁ～。ノリさん、たくさん抱負あげてはって、ほんとうに尊敬します …
2019/04/05 23:19
ぐるっぽの閉鎖(´・ω・`)

ぐるっぽが今月27日で終了するとのことで過去のスレッドを読み返していました。メンバーのみなさんが悩みながら、もがきながら生きていることがそのまま記録されてい…
2019/03/02 23:11
【映画】グレイテスト・ショーマン

映画が好きで、よくレンタルビデオ店に行きます。好きなジャンルはミュージカル映画アニーやレミゼラブル、オペラ座の怪人など。王道ですが、とても好きです。先日よう…
2019/02/27 22:27
【見た目問題】すごくしんどかった頃

先日、世界仰天ニュースで会食恐怖症の方が紹介されていました。番組詳細会食恐怖症というほど深刻な症状ではなかったのですが、私も一時期、外食が辛い時期がありました…
2019/01/23 22:47
【入院記録】退院、外来受診！

2018年1月17日（木）退院しました～～！！足は痛みはほとんどありませんが、走ったり階段の上り下りは少し時間がかかります今回の入院は1/6～1/17まで、…
2019/01/22 18:03
【入院記録】術後6日目～術後8日目、退院が決まる！

術後6日目抜糸＆ドレーンを抜いてもらいました～結局縫っていたのは、左くちびる、左耳のうしろ、左大腿部（2か所）、でした。結構縫ってもらっていたんですね、、。大…
2019/01/16 20:43
【入院記録】術後3日目～術後5日目、すっかり元気！

術後3日目朝起きたら、左目がばっと腫れていました。左側は手術した側なのですが、左側を下に向けて寝てたような気がする、、、足と顔の傷口は、ロキソニンを飲んでい…
2019/01/13 20:07
【リンパ管腫】手術しました。

2018年1月8日（火）手術日でした。今回は、左大腿筋膜を採取→左頸部に移行する手術です。手術時間は4時間程度でした。術後は傷口(左足、左頸部)が痛み…
2019/01/10 20:19
【自分用】入院に必要なもの記録

身の回りの必需品・限度額適用認定証・ウェットティッシュ・おはしセット・S字フック（大・小）・ビニール袋（洗濯物入れ、嘔吐袋用）・エコバック（シャワーにいくとき…
2019/01/05 19:16
2019年のはじまり

師走は本当に一瞬で身内の不幸ごとがあったり、入院のちょっとした準備やら、インフルに警戒する日々やら、なんだかバタバタしてました年末年始は実家に帰ってゆっくりと…
2019/01/01 23:19
わたしの先生

2018年11月26日(月)今日は歯医者さんの通院でした。高校生のころからお世話になっています。もう10年近くのお付き合いになります。＊＊＊初めて診察してもら…
2018/11/26 21:17
【終了しました】リンパ管疾患患者交流会 in TOKYO！

2018年11月3日（祝、土）リンパ管疾患患者交流会 in TOKYO無事に終了いたしました今回は、NPO法人リンパ管腫と共に歩む会（旧荻田修平基金）の…
2018/11/05 11:56
【行ってきた】第3回リンパ管疾患シンポジウム！

information2018年11月3日（祝,土）リンパ管疾患患者交流会 in TOKYO！！！詳細はこちら 2018年9月23日(日)成育医療センターにて…
2018/09/30 11:34
【明日！】第3回リンパ管疾患シンポジウム

こんばんはついに明日はシンポジウムです。私は朝出発します！朝6時出発という、不安しかないスケジュールですが… 前回「第2回リンパ管疾患シンポジウム」は2年前…
2018/09/22 19:48
抜毛症

こんにちは近畿地方の台風、北海道の地震、、、。自然災害が続いた9月でしたね。最近は調子が良くない日が続いていました。災害が続いたのに加え、周りで不幸事があっ…
2018/09/17 21:35
リュックを背負って生きている

「障害は個性です」「病気になってよかった」よく耳にするフレーズですが、私はこの類の言葉に共感したことが一度もありません。＊＊＊＊＊視線が背中にささる感覚や…
2018/08/27 00:16
【告知】リンパ管疾患患者交流会 in TOKYO！！！！

2018年8月19日（日）第2回リンパ管疾患オフ会 in OSAKAぶじ終了いたしました！！今回はこじんまりと開催こじんまりとでも、続けていくことが大切な…
2018/08/20 20:09
【漫才】吉田たちのLIVEに行ったりしてた。

暑くて毎日ばててますが、元気です最近は、吉田たちのLIVEに行ったりしてました。ちっちゃいころからお笑いがすきで、特に漫才がだいすきでM-1とかZAIMANと…
2018/08/14 01:58
映画「ワンダー君は太陽」を見たよ。

information2018年8月19日(日)リンパ管疾患オフ会 in大阪参加者募集中です！！詳細はこちらinformation2018年9月23日(日)…
2018/07/09 09:21
【告知】第2回リンパ管疾患オフ会 in OSAKA！

諸事情により日程を変更したため、再アップしております！ (2018.06.13再アップ)タイトルどおりです！リンパ管疾患オフ会 inOSAKA！開催します今…
2018/06/13 21:24