リンパ管腫と生きていく(´･ω･`) ランキング

リンパ管腫当事者の２１歳です。頸部と舌にリンパ管腫を持っており、顔の半分が麻痺しています。

美羽

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人生を終わらせる選択をしました

身体にまとわりつく希死念慮を追い払うことができませんでした。この先も、重たい身体と醜い顔で生きていくことはしんどいです。終わらせる決意をしたいま、とても清々し…
2020/10/10 10:00
【歩む会HP】交流ページができました！

こんにちは私が事務局スタッフを務めている、NPO法人リンパ管腫と共に歩む会からのお知らせです！この度、歩む会HP内に、「みんなの広場」という交流ページができ…
2020/09/19 08:43
【YouTube】見た目以外の症状

YouTubeに動画を投稿しました！よかったらご覧ください過去のブログを元にしました！Mutsumi
2020/09/03 10:36
【情報】成育医療センターオンラインセカンドオピニオン

今回は情報共有です！成育医療センターが、オンラインセカンドオピニオンを始められたそうです。→成育医療センターHP 高額ではありますが、往復の交通費や待ち時間…
2020/08/30 10:13
【シェア】第1回オンライン患者交流会のご報告

遅くなりましたが、6月に開催したオンライン患者交流会のご報告を、シェアします！ NPO法人リンパ管腫と共に歩む会のHPにリンクします第1回オンライン患者交流会…
2020/08/28 21:19

【YouTube】マスクについて

こんにちは YouTubeに動画を投稿しました。今回は、マスクについてです。ずっとブログに書きたかったテーマなのですが、なかなか上手くまとめることができず… …
2020/08/02 07:35
ここにきてくれることを楽しみにしてるよ

私が15歳から通っている歯医者さんは、一見代わり映えのない普通の歯医者さんのように見える。しかしここは、一般的な歯科診療に加えて口唇口蓋裂や事故で顔を怪我し…
2020/07/18 11:15
【ご報告】NPO法人の事務局スタッフになりました

ブログでのご報告が遅くなりましたが、今年度よりNPO法人リンパ管腫と共に歩む会（以下、歩む会）の事務局スタッフになりました。昨年9月に開催した患者交流会に、後…
2020/07/11 19:58
美容室が苦しかった話

髪の毛を染めました！インナーカラーにピンクを入れてもらって、めっちゃいい感じになりました(AKB48のゆきりんの髪型をまねっこです笑）髪の毛をきれいにし…
2020/06/24 20:59
【終了しました】オンライン患者交流会

2日間にわたって開催しましたオンライン患者交流会、無事に終了いたしました！参加してくださったみなさま、本当にありがとうございました。画面越しではありますが、た…
2020/06/23 13:14

【YouTube】お医者さんとの関係性について

YouTubeを更新しました！今回はお医者さんとの関係性についてです。私が偉そうにお話できることではないのですが、あくまでも個人の体験談として聞いていただけた…
2020/06/14 09:56
【YouTube】現在の治療のこと、悩んでいることなど

YouTubeに2本目の動画を投稿しました！現在の治療のこと、治療に関して悩んでいることをお話しています。ブログに書きたいと思っていた内容だったのですが、…
2020/06/07 21:30
【参加者募集】オンライン患者交流会

タイトル通り、オンライン患者交流会を開催します！！初めての試みなのでドキドキですが、オンラインならではのメリットもたくさんあると思っています詳細は以下の通り…
2020/06/05 17:02
【YouTube】初投稿！！

YouTubeに動画を投稿しました！撮影も編集も楽しかったですお時間あるときに、よかったらご覧ください～！！ Mutsumi
2020/05/17 09:33
【YouTube配信】質問を募集します

こんにちは大変な世の中ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私は、買物と犬の散歩以外は家で過ごしています。今は仕事もしていないので本当にゆっくりとした毎日で…
2020/05/07 23:46

私がこんな顔やから思想

「私がこんな顔やから思想」とは、私が勝手に考えた言葉である。困難に立ち向かったときに、本来の事柄に加えて自分の外見が関係しているような感覚に襲われることを意味…
2020/04/07 00:41
「悪いことしたら、舌が腫れるよ」

私が出会った言葉たちシリーズ、前回は小学校の先生のことを書いた。今回は、私の母の言葉である。＊＊＊私は頸部と舌にリンパ管腫を持っている。舌は体調によって腫…
2020/04/02 20:27
私が出会ってきた言葉たち

「話がしたいよ」という曲がある。BUMP OF CHICHENの作品で、歌詞のなかに、" 一体どんな言葉に僕ら出会ってきたのだろう" という一節がある。 …
2020/03/23 12:25
【漫画】青に、ふれる

『青に、ふれる』は顔にあざのある女子高生、瑠璃子ちゃんが主人公です。私自身も今まで感じてきたことを瑠璃子ちゃんも沢山感じていて、共感できることが多いです。私も…
2020/02/10 22:16
【お知らせ】リンパ管疾患患者交流会2020 in大阪

大阪での患者交流会のお知らせです！関西近辺にお住まいの方、ぜひお会いしたいです^^前回の患者交流会の様子等はこちらからご覧ください☆→患者交流会2019 in…
2020/02/02 23:57