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美羽さんのプロフィール

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ブログタイトル
リンパ管腫と生きていく(´・ω・`)
ブログURL
https://ameblo.jp/kiduato/
ブログ紹介文
リンパ管腫当事者の21歳です。 頸部と舌にリンパ管腫を持っており、顔の半分が麻痺しています。
更新頻度(1年)

30回 / 365日(平均0.6回/週)

ブログ村参加:2015/12/12

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ハンドル名
美羽さん
ブログタイトル
リンパ管腫と生きていく(´・ω・`)
更新頻度
30回 / 365日(平均0.6回/週)
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リンパ管腫と生きていく(´・ω・`)

美羽さんの新着記事

1件〜30件

  • 人生を終わらせる選択をしました

    身体にまとわりつく希死念慮を追い払うことができませんでした。この先も、重たい身体と醜い顔で生きていくことはしんどいです。終わらせる決意をしたいま、とても清々し…

  • 【歩む会HP】交流ページができました!

    こんにちは私が事務局スタッフを務めている、NPO法人リンパ管腫と共に歩む会からのお知らせです! この度、歩む会HP内に、「みんなの広場」という交流ページができ…

  • 【YouTube】見た目以外の症状

    YouTubeに動画を投稿しました!よかったらご覧ください過去のブログを元にしました!Mutsumi

  • 【情報】成育医療センターオンラインセカンドオピニオン

     今回は情報共有です!成育医療センターが、オンラインセカンドオピニオンを始められたそうです。→成育医療センターHP 高額ではありますが、往復の交通費や待ち時間…

  • 【シェア】第1回オンライン患者交流会のご報告

    遅くなりましたが、6月に開催したオンライン患者交流会のご報告を、シェアします! NPO法人リンパ管腫と共に歩む会のHPにリンクします第1回オンライン患者交流会…

  • 【YouTube】マスクについて

    こんにちは YouTubeに動画を投稿しました。今回は、マスクについてです。ずっとブログに書きたかったテーマなのですが、なかなか上手くまとめることができず… …

  • ここにきてくれることを楽しみにしてるよ

     私が15歳から通っている歯医者さんは、一見代わり映えのない普通の歯医者さんのように見える。しかしここは、一般的な歯科診療に加えて口唇口蓋裂や事故で顔を怪我し…

  • 【ご報告】NPO法人の事務局スタッフになりました

    ブログでのご報告が遅くなりましたが、今年度よりNPO法人リンパ管腫と共に歩む会(以下、歩む会)の事務局スタッフになりました。昨年9月に開催した患者交流会に、後…

  • 美容室が苦しかった話

    髪の毛を染めました!インナーカラーにピンクを入れてもらって、めっちゃいい感じになりました(AKB48のゆきりんの髪型をまねっこです笑)   髪の毛をきれいにし…

  • 【終了しました】オンライン患者交流会

    2日間にわたって開催しましたオンライン患者交流会、無事に終了いたしました!参加してくださったみなさま、本当にありがとうございました。画面越しではありますが、た…

  • 【YouTube】お医者さんとの関係性について

    YouTubeを更新しました!今回はお医者さんとの関係性についてです。私が偉そうにお話できることではないのですが、あくまでも個人の体験談として聞いていただけた…

  • 【YouTube】現在の治療のこと、悩んでいることなど

    YouTubeに2本目の動画を投稿しました!現在の治療のこと、治療に関して悩んでいることをお話しています。  ブログに書きたいと思っていた内容だったのですが、…

  • 【参加者募集】オンライン患者交流会

    タイトル通り、オンライン患者交流会を開催します!!初めての試みなのでドキドキですが、オンラインならではのメリットもたくさんあると思っています 詳細は以下の通り…

  • 【YouTube】初投稿!!

    YouTubeに動画を投稿しました!  撮影も編集も楽しかったです お時間あるときに、よかったらご覧ください~!! Mutsumi

  • 【YouTube配信】質問を募集します

    こんにちは大変な世の中ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。私は、買物と犬の散歩以外は家で過ごしています。今は仕事もしていないので本当にゆっくりとした毎日で…

  • 私がこんな顔やから思想

    「私がこんな顔やから思想」とは、私が勝手に考えた言葉である。困難に立ち向かったときに、本来の事柄に加えて自分の外見が関係しているような感覚に襲われることを意味…

  • 「悪いことしたら、舌が腫れるよ」

    私が出会った言葉たちシリーズ、前回は小学校の先生のことを書いた。今回は、私の母の言葉である。 *** 私は頸部と舌にリンパ管腫を持っている。舌は体調によって腫…

  • 私が出会ってきた言葉たち

    「話がしたいよ」 という曲がある。BUMP OF CHICHENの作品で、歌詞のなかに、" 一体どんな言葉に 僕ら出会ってきたのだろう" という一節がある。 …

  • 【漫画】青に、ふれる

    『青に、ふれる』は顔にあざのある女子高生、瑠璃子ちゃんが主人公です。私自身も今まで感じてきたことを瑠璃子ちゃんも沢山感じていて、共感できることが多いです。私も…

  • 【お知らせ】リンパ管疾患患者交流会2020 in大阪

    大阪での患者交流会のお知らせです!関西近辺にお住まいの方、ぜひお会いしたいです^^前回の患者交流会の様子等はこちらからご覧ください☆→患者交流会2019 in…

  • 【写真展】無自覚のボクがいま、言いたいこと

    写真展を観に、東京へ。上段左から2人目が私。 もともと写真は苦手な私、なぜ被写体になったのだろう。自分でもよく分からない。 被写体になったからといって、私は自…

  • 【卵巣腫瘍】手術しました

    無事に手術が終わりました。MRIで確認していたよりも腫瘍は大きく、右の卵巣に少し癒着もしていたそう、、当初の予定通り、腹腔鏡手術で傷は1センチ×4箇所でした。…

  • 【卵巣腫瘍】検査するたびに腫瘍が見つかる

    今月末に卵巣腫瘍摘出の手術を控えている私 当初、産婦人科のエコーで診てもらった際は、右の卵巣に5~6㎝の腫瘍があるとのことでした。紹介状を書いて頂き、大学病院…

  • アカウント名を変更しました

    あけましておめでとうございます2020年、新しい一年が始まりました。昨年は、良くも悪くもたくさんの経験をした1年でした。一生忘れることのない出来事もありました…

  • 卵巣腫瘍の手術で入院

    リンパ管腫とは関係ないのですが、、、卵巣腫瘍が見つかり、検査してもらったところ子宮内膜症orチョコレート嚢胞という診断をされました。腫瘍があったのは右の卵巣で…

  • 【見た目問題】SNSについて思うこと

    思春期のころ、私は世界にひとりで生きているような感覚に陥っていた。リンパ管腫という病気の私は、顔の半分が麻痺している。まわりに同じような境遇の人はいなかったた…

  • 【お知らせ】リンパ管疾患患者交流会2020 in 大阪

    来年、大阪にて患者交流会を開催します申込案内は2月ごろにお知らせします。今回は日時のみのお知らせです! 日時 2020年5月16日(土)午後~場所 大阪市内 …

  • 【見た目問題】写真展のお知らせ、クラファン実施中!

    NPO法人 マイフェイスマイスタイルさん主催の写真展が来月、東京にて開催されます。私もモデルとして協力させてもらいました!!写真は苦手な私ですが、今回プロのカ…

  • 最近のこと、もうすぐ25歳

    退職して一か月あまり。少しずつ元気になってきた気がする。気がするだけ、かもしれない、、。今月中にはハローワークに行って失業保険の手続きをしたいなぁと、なんだか…

  • 徒然通院記

    退職と引っ越しでバタバタしつつも、体調は少しずつ回復している。とはいえ、切り傷やすり傷のように順調に回復するものではないので、まだまだ波のある状態ではある。 …

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