長男が転職して職に付いたのが1月末頃だったのですが。 勤め先の方で社会保険に加入してくれたのは良かったのですが書類の不備とかで2月の給料から保険料を天引きしてるのに保険証が無い為、国民健康保険と二重払いしてることが先日通知され来たんです。 社会保険に加入してくれてるとは思っていませんでした。 やっと昨日になり郵送されて来たので、世帯主で有る自分が手続きに行かないと余計な書類を準備したり書かないと行けないので、自分の病院に行く時間を気にしながら行って来ました。 二重払いしてた期間に群大病院に一度掛かってしまった事を伝えたら、病院に行ってこの新しい社会保険証に訂正して欲しい事を伝えれば良いと言う事でした。 この手続きを終えて大急ぎで群大病院に向かったのは言うまでも有りません。 そして、自分のPET検査の会計時に長男の保険証の事も伝えました。 これで幾つか有った公共機関での手続きが..
長男の特定医療費（指定難病）受給者証の再申請＊2019・05・29
長男の特定医療費（指定難病）受給者証の再申請を自分のPET検査の前の朝一（昨日行けなかったので8時半の窓口が開く前に顔を出した）で行って来ました。 と言うのも先日長男の所に保健福祉事務所から軽症高額特例（支払った医療費から特定疾患を認める）の申請がしてないけれども申請はしないのですか？と問い合わあったと金曜日聞いたんですよね。 一度は諦めたんですけど、問い合わせ有ったと言うのでもう一度良く調べてみたんです。 領収書だけだと指定期間内（1年間）に10割で33300円越えが2月（回）しか無いのですが医療費通知には領収書が無い月（無くしてしまった）に1月（回）33370円払っていたんです。 案内には領収書か医療費通知で10割で33300円越えが3月（回）有ると軽症高額特例に申請出来るとあるのでこれならギリギリ申請が出来る事が分かり申請に行って来たんです。 でもこれも審査が有り審査を通ら..
今日はPET検査を受けて来ました。 PET検査の結果は6月4日に判明します。 この結果によって次回のヨンデリスの投与予定が決まります。 PET検査の前に朝一から忙しく動き周り検査後に会社に出勤して月末の仕事を追い込んで来てクタクタです。
今日は群大病院で定期診察と次男の入院日ですね。 自分の診察を終えて次男の入院手続きも済みました。 CVポートの埋め込み手術が遅れて、15時半頃呼ばれ、病室に戻って来たのが16時半過ぎでした。 当初からお願いしておいた鎖骨付近での埋め込みなのでこの辺は安堵してます。 そして長男の軽症度の申請は明日の朝一で保健福祉事務所に行っく事に変更しました。 その後に速攻で群大病院向かい自分のPET検査です。 投稿時間が15時頃なのは、途中まで書いてCVポートの埋め込み後に全てを記入後公開の為にずれてま～す。
第44回（令和元年）三郷地区住民運動会＊2019・05・26
第44回（令和元年）三郷地区住民運動会を運営して来ました。 競技の途中で気温が37℃を越えたと言う事で競技の全てが中止なりました。 途中では有りましたが、途中での得点で順位が付きました。 自分の町（波志江町二丁目）は144点で優勝しました。 2位は太田町で140点でした。 熱中症防止の為閉会式は各町のテントや日陰で待機してる状態で行いました。 事故や病人を出さずに終了した事は良かったかな。 それにしても一日暑かった。 ちなみにここ10年位の内8回は二丁目が優勝してる様な・・・ 来年も優勝目指して頑張らないとね。
5月10日頃だったと思うんですけど、前触れ（うめき声・音）も無く突然プリンターが壊れたんです。 「電源を切り修理窓口に持って行って下さい」と言う様なエラーメッセージがでて何も出来なかったんです。 ヤマダ電機に持ち込んだんですけど、製造から7年以上経ってるのでメーカーに修理する部品が無いので受付さえも出来無いと言われてしまってたんです。 自分が入院直前なので買い替えも諦め配線はして置きましたが今日までほったらかしにしてたんです。 次男の事でどうしてもプリンターが必要となったのでヤマダ電機で新しいプリンターを急遽買って来ました。 壊れたプリンターを動かそうとした時たまたまスイッチに手が触れた時プリンターが配線した状態だったので稼働し始めたんですよそれも正常に ダメ元で印刷したら印刷がかすれててやっぱりダメなんだと思いながらプリンターヘッドのクリーニングを数回行たら正常に印刷出来る様..
本日のMRI検査結果と診察での問診とこちらの決意で次男の悪性抹消神経鞘腫瘍の治療方針が決まりました。 予定・・・ 5月28日 CVポートの埋め込み手術 自分経験から左鎖骨付近での埋め込めをお願いしました。 実際はどうなるかな？ 化学療法前の色々な検査等を進める 6月3日 アドリアマイシン＆イホマイド併用で化学療法を開始 （自分はイホマイドは中止してアドリアマイシンのみでした。） 但し途中のPET検査等で悪化が進んでいたら即座に点滴の化学療法を中止して、右肩からの切断に向けての治療方針に変えます。 アドリアマイシンの場合基本的には一週間の入院で点滴をして、二週間は在宅で週2回（二日・火・木とか）採血検査等で通院するんですよね。 そして再入院の繰り返しですね。 体調や採血検査等で入院が延びたり、アイソレータの使用になったりはします。 やっと次男の治療が始..
退院ご最初の外来診察に行って来ました。 血液検査等の結果から、何時もの痛みや痺れの薬と栄養剤の他に肝機能の薬と胃腸系の処方薬が再処方されてしまいました。 自覚症状は相変わらず食欲がほぼゼロだし、動き周り過ぎると体力的にチョット辛いかな。 マイペースで動けば良いんだけど、時間に追われたりすると休憩時間が欲しいし横になれる状況なら横になりたいって感じですね。 もう少し体力の回復があれば、倦怠感も柔らかいである程度動けるんだけどね。 それと次男の特定医療費（指定難病）受給者証の新規申請にも行って来ました。 最初からステージ5（悪性抹消神経鞘腫瘍有り）での申請ですから、長男の様に審査が通らないって事はないですが、受給者証が来るのは3か月位先になるでしょうから、医療費の負担が受給者証が来るまでは一般と同じになるので検査等がかさなると5万円位は毎月払う事になりそうです。 次男も有給はほぼ..
第47回（2019年）オール群馬コンテストに参加しました。 昨日のお昼まで入院状態でしたが、これだけは参加を目標にしてたので参加出来て良かった。 しゃべって交信するだけですからね、さほど体には負担はかかりませから （＾＿＾；） 成績はライバルの方が常時いたので多分負けてるだろうな。 7月の支部大会も3回目の入院明けになるだろうな・・・ 支部大会も参加したいな。 そして、来週は住民運動会の運営と体力の回復をして行かないとね。
予定通り退院してきました。 病院食は吐き気・食欲不振で食べきれない可能性を考え欠食にして貰い全く食べる事が有りませんでした。 処方薬の栄養ドリンク・エンシュアを朝1缶 昼・夕はコンビニでおにぎり1個分（回転寿司の1皿分）を食べてお腹がいっぱいでした。 食欲以外はぼぼ正常なので帰っては来ましたが、まだフラフラしてる様な大丈夫な様な感じですね。 21日に病院に行って採血検査やレントゲン検査が有り、ほぼ正常なら良いんですけど、悪ければ再入院かも・・・ 29日にPET検査を受けますが、ここで腫瘍が小さくなったり、少なくなっていれば成功ですが、変わりが無ければ3回目を予定して行きます。 そして、次男の方も右肩から切断の関係で23日にMRI検査を受けたりでカウントダウンに入るかな？ 二つ目のセカンドオピニオンを予定しましたが、同じ答えを聞いても仕方ないかもと家族会議で出てきたのでセ..
一応退院許可が出ました。 明日の午後には退院できそうです。 ただ、体調が良ければの条件付きですけどね。 (^_^;) そして、セカンドオピニオンですが、前橋日赤には担当医がいない為、埼玉県立がんセンターを紹介してくれました。 若干の副作用が気になりますが、崩れ無いことを願ってます。
午前中に最後の点滴を終えました。 昼食も済ませましたが、味覚異常が出て来ましたね。 そして、倦怠感も酷くなって来ました。 血液検査の結果も噛み合って来ますが、前回の事も考えると週末退院が危うい状態かな？ 週末は、趣味のアマチュア無線のコンテストが有るので帰宅したい気持ちは100％以上なんです。 どうなるかな。 それと次男ですが、日赤にもセカンドオピニオンに行きたいと家内と本人？からの要望なので手続きをしました。 決定打が母親としても欲しいんでしょうね。 この難病に慣れ切ってしまってる父親は辛口になってしまいダメですね。 反省です。
昨日から続いた本命の点滴もやっと終わりました。 500mlの生食の中に1.25mgヨンデリスを溶かしこれを24時間かけて落としました。 そして、流しの生食等を2本 今日の分が終わったのが12時でした。 これで一応自由の身になり、次男の重粒子外来やその他の診察も終わらせました。 重粒子外来の結果、副作用・効果の事から重粒子線治療は行わない事を本人は決めた様です。 後はダメ元でアドリアマイシン(ドキソルビシン)とイホマイドの複合の抗がん剤治療をやる事になるかも・・・ 最終的には肩から右腕の切断はほぼ決定に近いです。 左腕の訓練、そして成人式には腕が有る状態で出席させてやりたいです。
この投稿は素直にスマホから投稿してます。この投稿の1個前の投稿はスマホからですが、PC版サイトにしてからの投稿です。その前の二投稿もスマホからですがPC版を中途半端に使った様な使え無かった様な投稿でした。投稿の違いは、普段は文字の大きさを14にして、パソコンを主に投稿してるので第三者がブログを見た時の違いや文字化けとかが気になってます。
朝から点滴を始めました。 前もってCVポートにはヒューバー針は刺して有ります。 まずは一本目 吐き気止め 二本目は流しの生食です。 そして、本命 これを24時間掛けて落とします。 暇で暇で仕方ないです。
次男の先日のPET検査の結果を聞きました。 悪性鞘腫の転移は無い様です。 ただ、良性腫瘍が体のあちこちに5～6箇所位有る事が判明しました。 これは本人に自覚症状が無い様なので経過観察で行きましょうとなりました。 自分としてはやっぱり有ったか・・・ でさほど驚きは無かったけど、ショックは有りますね。
明日、ヨンデリスの点滴治療する為に入院しました。 食欲以外はほぼ正常なので予定通りの内容量を点滴する事になりそうです。 午後は次男の診察が有ったので先ほどCVポートにヒューバー針を先ほど刺して準備万端です。
今日、次男のセカンドオピニオンって事で国立がん研究センターに行って来ました。 行きは東北道からのアクセスの方が道中が楽と言う事と通勤時間帯と重なる事も考え時間は十分に余裕を持って出発しました。 都内に入る直前に渋滞に巻き込まれましたが、8時30分頃には病院のほぼ正面までは来たんです。 しかし、なぜか病院の周りに大型トラック等が路駐をしてて病院の駐車場の入り口が見つからなかったんです。 周りを少し回って、工事の交通整理の方に聞いたら来過ぎてるから戻った方が良いと言われ、なるべく病院から離れない様に戻って右折レーン・右折信号で元の道にUターンして戻った途端、PMさんにピピピピ～！と笛を吹かれて御用となってしまいました。 伊勢崎辺りでは右折レーンや右折信号があればUターンするのはさほど不思議では無いですよね。 でもここはUターン禁止場所だったんです。（T＿T） そして罰金は・・..
今日は次男を連れてセカンドオピニオンと言う事で、国立がん研究センターに行って来ました。 本日の医師の言葉からの結果は年齢やこれからの長い人生を考えると最終的には右肩から切断しか無いだろうと言う事でした。 今の状況から手術をしても見た目は右腕が有っても付いてるだけで動かす事も出来ない重たい荷物になり、結果的に壊死したりして切断になってしまうだろうし、残せば原発として悪影響を残してしまう確率がかなり高いそうです。 ただし直ぐにと言う事では無く、重粒子線治療やPET検査結果による抗がん剤治療等をやった後に他に治療方法が無いとなった時に判断すると言う事です。 そして現状況では放射線治療は絶対やらない方が良いと言う事も言ってました。 元々この神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）は、抗がん剤も放射線も殆ど効果が無く、重粒子線治療も効果が有るかは分からないが、少しでも小さくしたり進行を遅..
今日は次男を群大病院に連れて行ってPET検査を受けさせて来ました。 先月入院して右腕脇の下（上腕三頭筋の付け根）の腫瘍の生検検査手術をして悪性抹消神経鞘腫瘍と言う結果から他の部位への転移が無いかの確認と腫瘍自体状況を診る為ですね。 結果は自分が入院する14日に報告が有ります。 13日には国立がん研究センターに行ってセカンドピニオンを受けて来ます。 16日は自分のヨンデリスの点滴が終わる時間に重粒子線治療の診察と来週は忙しくなるので、自分の体調管理を良くしないと予定が狂ってしまいますね。 自分の頭の中では遅くも18日は退院して、毎年恒例のアマチュア無線のオール群馬コンテストに参加するのが日々の闘病中の目標ですからね。 でも相変わらず食欲無は続いてます。 栄養ドリンクのエンシュアや何かは口にして維持して行かないとです。
やっとパソコンに向かったりする事が出来るまで復活しました。 5月3日の朝、激しい吐き気と嘔吐などで目が覚め6日までPCもスマホを見る事も出来ず、何も食べる事も出来ずに寝込んでいました。 5日はこれ以上続くとヤバイ事になりそうなので、群大病院（病棟）に連絡を取り、救急外来で診察を申込をして、診察・治療は入院予定の病棟の処置室で受けました。 嘔吐を繰り返してた為、ビリルビン値が平均値の10倍まで上がってしまってました。 3日間（4日の夜から5日の朝）でポカリスエットの500mが1ッ本しか飲んで無いと言う事で点滴を2種類を全部で1000ml程打ってもらいました。 6日もまだ吐き気が酷いのでほぼ寝たきりでしたね。 7日は元々外来診察が有ったので再び病院に行って診察をして貰ったのですが、GW明けと言う事で採血検査も通常混んでても50人位ですが、この日は100人待ちでした。 何とか採血を..
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