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neroriさんのプロフィール

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ブログタイトル
PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURL
https://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
ブログ紹介文
息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。2018.1に生体肝移植を受けました
更新頻度(1年)

8回 / 365日(平均0.2回/週)

ブログ村参加:2015/03/28

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ハンドル名
neroriさん
ブログタイトル
PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
更新頻度
8回 / 365日(平均0.2回/週)
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PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々

neroriさんの新着記事

1件〜30件

  • 2013年6月12日”息子の病気”

    あの頃はこうなるとは思っていなかった もう少しどうにかなったのでは  いや その時その時やれる事はやった 過去を振り返り落ち込む

  • ガラケーのなかに

    こんにちはneroriです。 先日部屋を片付けていたら以前私が使っていたガラケーが出てきました壊れた訳でもないので、もしかしたら写真が見れるかなと思い充電して…

  • お墓へ

    こんにちはneroriです 今日はくもり雨が降りそう庭の手入れには丁度良い  6月の勤務表が出来ました 5月に離島のお墓に納骨に行こうと思っていましたが、コロ…

  • 伝えたい事

    こんにちはneroriです 今日いい天気でした風が気持ち良いカーテンが揺れています  仕事が休みなので自分のブログを最初から読んでみました 長男  あらためて…

  • 雨  気分も

    おはようございますneroriです 今日雨 外に出ないといけない用事があります  雨が小降りになったので行ってきます   長男のことを度々思い出す主人も言って…

  • 月命日

    こんにちはneroriです 三回目の月命日 大好きだったお菓子とお花をお供えしましょう 2016年11月の写真 同じ格好いっも長男のそばで 体の上   三男は…

  • 季節は変わり

    こんにちはneroriです 久しぶりこちらのアカウントでかきます 長男が買ったのに使うことが出来なかったiPodで書いています 世界中コロナで大変な事になって…

  • お知らせ

    久しぶりにPCを開きました 長男の病気が分かってから このPCで色々検索しそして沢山の同じ病気の人と知り合う事が出来ました そして 沢山の励ましと力を頂きまし…

  • ブログはスマホで更新しています

    おはようございます 前回ログイン画面になりPCでのブログ更新を諦めスマホで更新しました今回はログイン画面も出ずすんなり入れましたが今後はスマホでの更新が多くな…

  • 外泊

    おはようございます 先週の金曜日に先生が長男に「外泊する?」と急に言ってきたそうです 長男「いいんですか?」 そして土曜日に病院へ迎えに行き連れて帰ってきまし…

  • 長男の気持ち

    おはようございます 先日、午後からの仕事に行く準備をしていたらコーディネーターさんからメールが「先生が今後の事についてお話がしたいそうですこれますか」と 急遽…

  • 出来る限り 長男のもとへ行きたい

    こんばんは 仕事の日以外は長男の所へ行ってシャンプーと身体拭き マッサージをして帰ってきています 最近は吐き気が強くて点滴の途中から吐き気止めの注射をして貰っ…

  • GW最後の日入院する

    おはようございます 今日は雨です 長男はGWを家で過ごしGW最後の日に「入院したい」と本人が言いだし入院しました その日に造影CTを撮りいつもの病棟へそしてい…

  • 入院は絶対したくない長男

    おはようございます 昨日は雨の中高速飛ばしていつもの長男の診察へ行ってきました 採血の後、エコーそしてベッドを借りて横にならせてもらい診察待ち 相変わらず待ち…

  • 長男の思い

    おはようございます 先日、診察へ行ってきましたほんと  一週間はすぐに過ぎる当日きつそうな長男ベッドを借りて診察まで休ませてもらいました患者さんが多い予約して…

  • 全身痒い

    おはようございます 今日もいい天気主人は張り切ってゴルフへ 長男はまだ寝ています昨夜も遅くまでネット仲間とワイワイ 最近全身の痒みでぼりぼりしていますそして「…

  • 週1の診察

    おはようございます 昨日は長男の診察の日でした今は毎週なので一週間はすぐにすぎます 昨日の採血の結果ビリルビンが少し上がっていましたその他の肝機能の値も少し悪…

  • 診察日

    おはようございます 昨日は長男の診察の日でした 患者さん多くて(移植された方)(一人ひとり丁寧に診察され時間をかけて下さいます) すごーく待たされました長男は…

  • 昼夜逆転  う~ん

    おはようございます 今日もいい天気桜がきれい 主人はゴルフへゴルフ場の駐車場は桜の木がいっぱい今日はきれいでしょうね 私は家事 長男はまだ寝ています昼夜逆転「…

  • 倦怠感あるがやりたい事もある 長男

    おはようございます 長男はまだきついみたいですそれでも昨日は午後から就労支援施設へチャリで行きました私は午後から仕事 私が夕方帰ると長男 「帰る時、雨が降って…

  • 久しぶりに長男と映画鑑賞

    こんにちは 今日はいい天気 先日退院して初めての診察に行ってきた長男 採血の結果先生「退院時よりいいですよ、でも長い目で見るとやはりステントは入れないといけま…

  • 取りあえず退院

    こんにちは 今日  長男は退院してきました 胆管にステントは入っていませんビリルビンが減ってきた事肝機能の値が横ばい  少し心配 このまま問題がなければステン…

  • ステントが入らない

    おはようございます 昨日は長男の所に行ってきました ステント入れ2回目上手くいかず落ち込んでいる長男 胆管がせまくなっているのかな 今後は 取りあえず食事を開…

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