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乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
今年の4月で小学6年生となった次男。4年生の終わり、修業式で担任が移動になるとわかり不安からなのか発作が続く事があった。そんな不安だらけの春休みが明け全身、緊…
中々あか抜けない長男も、7月3日で無事16歳を迎えた。自ら選んだ高校だけど、本当にここで良かったのかな…とやや不安になったのは私だけではなく本人も同じように感…
いや～、気づけばあっという間に8月の半ば‥夏休みに突入ですわ。3月20日に家を出ていった長女。翌日には、アルバイトとして初出勤。そんな緊張マックスな長女の初日…
3月2日長女、無事に高校を卒業することができました。 3年間、とくに1年生の時は色々とありましたが…次から次へと、、、彼氏と別れ、なんとなく落ち着いてくれた気…
3月11日。東日本大震災から10年。あの日、主人は朝から出勤し長女は学校、長男は延長保育で幼稚園で遊んでいて生まれて数ヶ月の次男と私は家でのんびりと過ごし、い…
皆さん、ご無沙汰しております。我が家、元気に過ごしております。1月末に義祖母が101歳で亡くなりました。コロナ禍ということもあり、家族葬の中の家族葬で最期のお…
無事、我が家(次男)にもサンタさんがプレゼントを持ってきてくれたようだ。 25日に近づくほど、テンションが高くなっていく次男… (おいおい、クリスマスに発作…
9月から度々起こる激しいめまいと動悸…婦人科で内診やら血液検査をするも、これだ！という原因はわからず…循環器内科を受診することになった。循環器内科では起立性低…
11月29日で18歳となった長女。“長女”というよりは長男…いや、末っ子の弟のようなやつ。よく、子育てに行き詰まったり辛くなったりしたら子供が可愛くて仕方なか…
10月24日、めでたく10歳となった次男。この日は、朝からテンションが高く「ぷれじぇんと なに」とずっと繰り返し言っていた。プレゼントは夕飯の時に渡すことにし…
実は、9月のはじめに体調を崩して…去年あたりから色々と不調は感じながらも、自分を騙し騙し日々を送っていて…でも、今回ばかりは立ち上がれなかったり立っていること…
一昨日、昨日と1泊2日で検査入院をしていた長女。長女が通う病院は都内にあり、もちろん私の運転では無理なわけで代わりに私の父が長女に同行してくれることになった。…
静岡での検査入院から早1週間。脳波中にこれはくる！！とある意味期待をしていたのだが20分、30分と時間が経っても次男の様子に変化はなかった。普段ならば喜ばしい…
11ヶ月ぶりの脳波検査。本当は6月に2泊3日の検査入院を予定していたのだがコロナの影響もあって延期させてもらうことを決めた。去年の検査入院後、一気に発作の嵐と…
幼い頃からイロイロとお騒がせな長女。別に仲が悪いとか、憎いとかそういうことではないけれどとにかく手がかかる。長女に、目や手をかけっぱなしなこともありいつも放置…
6月上旬の分散登校(午前)から始まり、下旬には給食が再開されようやく通常の生活に戻りつつあった7月の上旬のこと。私は次男を学校へ送り届けた後、所用を済ませるた…
15年前の今日7月3日、午前10時57分 長男が産まれた。“男の子なんていらない”そう思っていた私だったが‥ 13時間半かけて産んだ我が子は愛おしくて仕方がな…
3月の臨時休校から3ヶ月、ようやく今月から分散登校でのスタート。もちろん、今もまだ分散登校だけどやっと、今週から週2の登校と今日から給食も始まった。まだまだ心…
やっとやっと、子供達が学校に通えるようになり(長女と次男は週1だけど)私のココロは少しだけ明るく軽くなった。自粛生活が始まり、一気に情緒のバランスが崩れ発作が…
最後の記録から3ヶ月…色々な事がありすぎて‥いや、ほとんど寝落ちで記録できず、、、1月のはじめ義母と子供達と一緒に熱海にある来宮神社へお参りに行きそこで、母と…
年が明け、あっという間に1週間が過ぎてしまった…年始は大掃除に没頭し、食事の支度が疎かになっていたが年明けから美味しいもの三昧で体がパンパンになっている気がす…
10月の検査入院から次男の記録がほとんどないことに今更気づく…ロング脳波の結果、良くも悪くもあまり大きな変化はなかった。MRIもスペクトの検査も無事に終わった…
気づけば12月も終わり…今年は体調が優れない1年だった気がする。11月はどうしても気持ちがあがらない月だったけれど21日は母の誕生日、29日は長女の誕生日だっ…
長かったー、、、先々週末、なんとなく咳が出始めた次男。風邪っぽい咳ではなく、いつものアレルギーからくる咳。感染症でなければ発作になる確率は低いけれどこのアレル…
次男、昨日は学校の遠足で大型公園へ行った。お弁当は、からあげとぽてととー、えだまめとーはーとのたまごとリクエスト。ご飯やパンはいらないと言うから、使い捨ての大…
10月24日 次男、めでたく9歳になりました！！10日くらいまでは「24日は次男の誕生日！」としっかり覚えていて誕生日プレゼントも注文していたんだけど…次男の…
静岡から帰った翌日、関東は激しい台風となった。我が家の地区も避難指示が出たが、ギリギリまで家で待機することに決め結局、避難することなく翌日を迎えられたのだが……
みなさん、こんばんは。お住まいの地域は被害に遭われていませんか？私達の住む場所は、避難勧告がレベル4から5になり午後8時過ぎには勧告から指示に変わりました。「…
今回の台風、静岡から関東に最も接近するとのことで病院にいる時からずっと気になっていたけど… 昨日、病院の帰りにスーパーへ寄ってみたらパンやインスタントラーメン…
検査入院の為、水曜日(9日)からてんかんセンターへ来ている。今回は、初めての3泊4日を体験する予定だった。2年前の無駄に終わったMRIのリベンジと、初のスペク…
またまた、あっという間に10月へ突入。7月に機種変更してから‥いや、今年に入ってからブログの更新が中々出来ずにいる。厄年のせいなのか？中殺界のせいなのか？それ…
7月のはじめ、義祖母が入所施設のベッドから落ちてしまいケガをしたとの連絡があった。施設周辺の病院では受け入れが出来ないとのことで、義祖母は私達が住む近くの病院…
気づけば‥あっという間に8月へ突入。7月3日で14歳となった長男。誕生日の恒例となったお菓子◯◯を今年はタワーにしてプレゼント。一年、そしてまた一年と年を重ね…
一昨日は、毎月恒例のガス抜きへ行ってきた。(ママ友ランチ)月に1回のランチの他、グループラインであーでもないこーでもないと他愛のない話で盛り上がるおばちゃん達…
今日、6月23日はドラべ症候群の日。次男が初めて発作を起こしたのも6月だった。生後8ヶ月を迎える前のことだった。初めてのけいれん私は、初めての事でとても動揺し…
だいぶ時間が経ってしまったけど…静岡1日目は、穏やかだわ〜と思っていた←次男けどやっぱり、早朝5時半に目を覚ました次男がおとなしく静かにお利口さんにできるわけ…
静岡での記録を残し途中だが今日は、久々に学校で大きな発作があったのでこちらを先に。まずは昨夜のこと主人の会社へお弁当を届ける車の中で、動作が何度か止まり右手が…
昨日からロング脳波で検査入院中の次男。※午後には退院しています。前日の夜は、ピクニックに行くかのようにマイグッズをリュックに詰め込んでいた。私はといえば、数日…
気が付けば6月に突入…日記代わりのこのブログも放置状態になってしまっていた。3月は“落ち着いている”という言葉が当てはまる日常を過ごすことが出来ていたのに4月…
今日は長男の体育祭だった。「お弁当は何がいい？」と聞いても「なんでも〜」と言う返事しかない。だから結局こうなるま、男の子のお弁当なんてこんなもんよね？中2とな…
長い長いゴールデンウィークが終わりいつもの日常が戻りつつホッとしている今日この頃。とくに何もないゴールデンウィークのつもりだったけど5日は、家の駐車場でこじん…
4〜6日の3日間、唯一の連休がとれるかと思っていた主人。残念ながら、いつとも変わらない2連休となってしまった。私は全然‥いや、むしろその方が有り難いけど。だっ…
ゴールデンウィークも折り返し‥と思っていたら残り数日に・・・だけど我が家は相変わらずどこへも行かず、何もせず通常営業。だって、主人が仕事だからね。仕事じゃなく…
今日から数日、バーバのお家へお泊まりの長男。10連休というだけで滅入りそうなゴールデンウィークだというのに初日から土砂降りって…ドンダケー！！それと、今日は地…
日曜日、こーみーかーん いくーと言いフリスビーと保護帽を持ち準備万端の次男。私のズボンのポケットにはスマホとダイアップ。公民館へ着くと、長女と彼氏がベンチへ座…
一人でも多くの方にドラべ症候群という病気を知っていただきまた理解していただけることを強く願うと同時にブコラムが早期承認されることを願っています。
スーパーマザコンだけど優しい長男。中学2年生になり、ちょっぴり体に変化があり嬉しそうだ。でもまだ、お風呂上がりは素っ裸。どこに変化があったのか、母ちゃんには全…
昨日、次男を学校へ迎えに行くと「今日はあまり給食がすすまなかったんです」と先生に伝えられ家に帰って連絡帳を読みながら後片付けをしていると、キレイに破り取られた…
地獄のような真冬を抜け出しやっと春が訪れてたような気がしていた。過ごしやすい季節になったからなのかビタミンB6が効いているのかそれとも、悪病退散の御札を貼り付…
小学3年生になった次男。でも、まだまだ幼い次男は仮面ライダーが大好き。そんな次男は、ジジババ達からもらったお小遣いやお年玉で仮面ライダーのオモチャを買うのだが…
4月5日、金曜日。長男も次男も、新学年初登校。いつもは早起きな長男なのに、なぜかこの日の朝に限っては起きてこない。笑それとは反対に、いつもは起きない次男が6時…
昨日で春休みが終わり、今日から新学期の長女。他校とは違い、長期休みが若干短いため本人は不満そう。2月の終わりにドタバタがあり平日のバイトは一切禁止となっている…
3月17日の発作から9日後26日、19時44分ほっさーと私に知らせにきた次男。だけど、発作が起きてるようには見えず「こらっ！」と言いそうになった。次男はゲラゲ…
ココロ折れまくりの2月上旬…中旬は週1の発作に落ち着き2月21日を最後に大きな発作は起きてなかった。時々、単発のミオクロニーはあるものの本人もそれほど不安なく…
先週の火曜から、目のパチパチが増え何度か発作になりかけていた次男。睡眠中は発作にはならなかったが翌朝、目を覚ました次男は頭痛を訴え学校を休んだ。この日は(水曜…
先週の水曜日、学校から救急搬送された次男のその後。木曜日、金曜日は変わった様子もなく元気だったけれど学校はお休みすることにした。※金曜日は元々お休み。木曜日は…
2月に入り、次男の発作は既に3回…3日、昼寝前にトイレで転倒し口元の痙攣。5日、寝入り端に口元と右腕の痙攣。6日、授業中に意識消失と同時に痙攣。発作になる間隔…
土曜日は朝からゲーセンへ行き(メダルの保管期限延長)スーパーで買い物をしてから実家へ‥とバタバタな1日を過ごした。バーバのお家へ着いてすぐにお弁当を買いに行っ…
昨日は月に一度の定期検診日だった。静岡での結果報告書が届いてる頃だと思い、この日に予約を入れておいたのだが残念ながら主治医の手元には届いておらず…。しかし、昨…
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