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プロフィール PROFILE

まゆさんのプロフィール

住所
未設定
出身
秦野市

13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。

ブログタイトル
まゆの手帳
ブログURL
https://ameblo.jp/shou1mayu3
ブログ紹介文
乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
更新頻度(1年)

34回 / 365日(平均0.7回/週)

ブログ村参加:2015/01/19

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ハンドル名
まゆさん
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まゆの手帳
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まゆさんの新着記事

1件〜30件

  • とりあえず、平和です

    年が明け、あっという間に1週間が過ぎてしまった…年始は大掃除に没頭し、食事の支度が疎かになっていたが年明けから美味しいもの三昧で体がパンパンになっている気がす…

  • イロイロな記録

    10月の検査入院から次男の記録がほとんどないことに今更気づく…ロング脳波の結果、良くも悪くもあまり大きな変化はなかった。MRIもスペクトの検査も無事に終わった…

  • 慌ただし毎日

    気づけば12月も終わり…今年は体調が優れない1年だった気がする。11月はどうしても気持ちがあがらない月だったけれど21日は母の誕生日、29日は長女の誕生日だっ…

  • ながーいながーい1週間

    長かったー、、、先々週末、なんとなく咳が出始めた次男。風邪っぽい咳ではなく、いつものアレルギーからくる咳。感染症でなければ発作になる確率は低いけれどこのアレル…

  • 不運が重なっただけ…

    次男、昨日は学校の遠足で大型公園へ行った。お弁当は、からあげとぽてととー、えだまめとーはーとのたまごとリクエスト。ご飯やパンはいらないと言うから、使い捨ての大…

  • また一つ大きくなりました

    10月24日 次男、めでたく9歳になりました!!10日くらいまでは「24日は次男の誕生日!」としっかり覚えていて誕生日プレゼントも注文していたんだけど…次男の…

  • 落ち着き始めたと思いたい

    静岡から帰った翌日、関東は激しい台風となった。我が家の地区も避難指示が出たが、ギリギリまで家で待機することに決め結局、避難することなく翌日を迎えられたのだが……

  • 一難去って、また一難

    みなさん、こんばんは。お住まいの地域は被害に遭われていませんか?私達の住む場所は、避難勧告がレベル4から5になり午後8時過ぎには勧告から指示に変わりました。「…

  • みなさん、台風の影響はどうですか

    今回の台風、静岡から関東に最も接近するとのことで病院にいる時からずっと気になっていたけど… 昨日、病院の帰りにスーパーへ寄ってみたらパンやインスタントラーメン…

  • 不安要素が多過ぎて

    検査入院の為、水曜日(9日)からてんかんセンターへ来ている。今回は、初めての3泊4日を体験する予定だった。2年前の無駄に終わったMRIのリベンジと、初のスペク…

  • 定期検診と発作と…

    またまた、あっという間に10月へ突入。7月に機種変更してから‥いや、今年に入ってからブログの更新が中々出来ずにいる。厄年のせいなのか?中殺界のせいなのか?それ…

  • おばあちゃんと次男

    7月のはじめ、義祖母が入所施設のベッドから落ちてしまいケガをしたとの連絡があった。施設周辺の病院では受け入れが出来ないとのことで、義祖母は私達が住む近くの病院…

  • 時間が足りない

    気づけば‥あっという間に8月へ突入。7月3日で14歳となった長男。誕生日の恒例となったお菓子◯◯を今年はタワーにしてプレゼント。一年、そしてまた一年と年を重ね…

  • 大事な日課

    一昨日は、毎月恒例のガス抜きへ行ってきた。(ママ友ランチ)月に1回のランチの他、グループラインであーでもないこーでもないと他愛のない話で盛り上がるおばちゃん達…

  • ドラべ症候群の日

    今日、6月23日はドラべ症候群の日。次男が初めて発作を起こしたのも6月だった。生後8ヶ月を迎える前のことだった。初めてのけいれん私は、初めての事でとても動揺し…

  • 実りある静岡

    だいぶ時間が経ってしまったけど…静岡1日目は、穏やかだわ〜と思っていた←次男けどやっぱり、早朝5時半に目を覚ました次男がおとなしく静かにお利口さんにできるわけ…

  • さすがです

    静岡での記録を残し途中だが今日は、久々に学校で大きな発作があったのでこちらを先に。まずは昨夜のこと主人の会社へお弁当を届ける車の中で、動作が何度か止まり右手が…

  • 穏やかな静岡

    昨日からロング脳波で検査入院中の次男。※午後には退院しています。前日の夜は、ピクニックに行くかのようにマイグッズをリュックに詰め込んでいた。私はといえば、数日…

  • 濃いめの5月

    気が付けば6月に突入…日記代わりのこのブログも放置状態になってしまっていた。3月は“落ち着いている”という言葉が当てはまる日常を過ごすことが出来ていたのに4月…

  • 昔とは違うよね

    今日は長男の体育祭だった。「お弁当は何がいい?」と聞いても「なんでも〜」と言う返事しかない。だから結局こうなるま、男の子のお弁当なんてこんなもんよね?中2とな…

  • 当たり前なことばかりではない

    長い長いゴールデンウィークが終わりいつもの日常が戻りつつホッとしている今日この頃。とくに何もないゴールデンウィークのつもりだったけど5日は、家の駐車場でこじん…

  • これでいいのか…

    4〜6日の3日間、唯一の連休がとれるかと思っていた主人。残念ながら、いつとも変わらない2連休となってしまった。私は全然‥いや、むしろその方が有り難いけど。だっ…

  • ホントに休み

    ゴールデンウィークも折り返し‥と思っていたら残り数日に・・・だけど我が家は相変わらずどこへも行かず、何もせず通常営業。だって、主人が仕事だからね。仕事じゃなく…

  • 長男と引き換え

    今日から数日、バーバのお家へお泊まりの長男。10連休というだけで滅入りそうなゴールデンウィークだというのに初日から土砂降りって…ドンダケー!!それと、今日は地…

  • どうにもならないこともある

    日曜日、こーみーかーん いくーと言いフリスビーと保護帽を持ち準備万端の次男。私のズボンのポケットにはスマホとダイアップ。公民館へ着くと、長女と彼氏がベンチへ座…

  • ”ブコラムの早期承認に向けて”

    一人でも多くの方にドラべ症候群という病気を知っていただきまた理解していただけることを強く願うと同時にブコラムが早期承認されることを願っています。

  • “ママ”と言わなくなった

    スーパーマザコンだけど優しい長男。中学2年生になり、ちょっぴり体に変化があり嬉しそうだ。でもまだ、お風呂上がりは素っ裸。どこに変化があったのか、母ちゃんには全…

  • きてしまったのか…

    昨日、次男を学校へ迎えに行くと「今日はあまり給食がすすまなかったんです」と先生に伝えられ家に帰って連絡帳を読みながら後片付けをしていると、キレイに破り取られた…

  • 原因はいろいろ

    地獄のような真冬を抜け出しやっと春が訪れてたような気がしていた。過ごしやすい季節になったからなのかビタミンB6が効いているのかそれとも、悪病退散の御札を貼り付…

  • ご利用は計画的に

    小学3年生になった次男。でも、まだまだ幼い次男は仮面ライダーが大好き。そんな次男は、ジジババ達からもらったお小遣いやお年玉で仮面ライダーのオモチャを買うのだが…

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