乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
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今年の4月で小学6年生となった次男。4年生の終わり、修業式で担任が移動になるとわかり不安からなのか発作が続く事があった。そんな不安だらけの春休みが明け全身、緊…
中々あか抜けない長男も、7月3日で無事16歳を迎えた。自ら選んだ高校だけど、本当にここで良かったのかな…とやや不安になったのは私だけではなく本人も同じように感…
いや~、気づけばあっという間に8月の半ば‥夏休みに突入ですわ。3月20日に家を出ていった長女。翌日には、アルバイトとして初出勤。そんな緊張マックスな長女の初日…
3月2日長女、無事に高校を卒業することができました。 3年間、とくに1年生の時は色々とありましたが…次から次へと、、、彼氏と別れ、なんとなく落ち着いてくれた気…
3月11日。東日本大震災から10年。あの日、主人は朝から出勤し長女は学校、長男は延長保育で幼稚園で遊んでいて生まれて数ヶ月の次男と私は家でのんびりと過ごし、い…
皆さん、ご無沙汰しております。我が家、元気に過ごしております。1月末に義祖母が101歳で亡くなりました。コロナ禍ということもあり、家族葬の中の家族葬で最期のお…
無事、我が家(次男)にもサンタさんがプレゼントを持ってきてくれたようだ。 25日に近づくほど、テンションが高くなっていく次男… (おいおい、クリスマスに発作…
9月から度々起こる激しいめまいと動悸…婦人科で内診やら血液検査をするも、これだ!という原因はわからず…循環器内科を受診することになった。循環器内科では起立性低…
11月29日で18歳となった長女。“長女”というよりは長男…いや、末っ子の弟のようなやつ。よく、子育てに行き詰まったり辛くなったりしたら子供が可愛くて仕方なか…
10月24日、めでたく10歳となった次男。この日は、朝からテンションが高く「ぷれじぇんと なに」とずっと繰り返し言っていた。プレゼントは夕飯の時に渡すことにし…
実は、9月のはじめに体調を崩して…去年あたりから色々と不調は感じながらも、自分を騙し騙し日々を送っていて…でも、今回ばかりは立ち上がれなかったり立っていること…
一昨日、昨日と1泊2日で検査入院をしていた長女。長女が通う病院は都内にあり、もちろん私の運転では無理なわけで代わりに私の父が長女に同行してくれることになった。…
静岡での検査入院から早1週間。脳波中にこれはくる!!とある意味期待をしていたのだが20分、30分と時間が経っても次男の様子に変化はなかった。普段ならば喜ばしい…
11ヶ月ぶりの脳波検査。本当は6月に2泊3日の検査入院を予定していたのだがコロナの影響もあって延期させてもらうことを決めた。去年の検査入院後、一気に発作の嵐と…
幼い頃からイロイロとお騒がせな長女。別に仲が悪いとか、憎いとかそういうことではないけれどとにかく手がかかる。長女に、目や手をかけっぱなしなこともありいつも放置…
6月上旬の分散登校(午前)から始まり、下旬には給食が再開されようやく通常の生活に戻りつつあった7月の上旬のこと。私は次男を学校へ送り届けた後、所用を済ませるた…
15年前の今日7月3日、午前10時57分 長男が産まれた。“男の子なんていらない”そう思っていた私だったが‥ 13時間半かけて産んだ我が子は愛おしくて仕方がな…
3月の臨時休校から3ヶ月、ようやく今月から分散登校でのスタート。もちろん、今もまだ分散登校だけどやっと、今週から週2の登校と今日から給食も始まった。まだまだ心…
やっとやっと、子供達が学校に通えるようになり(長女と次男は週1だけど)私のココロは少しだけ明るく軽くなった。自粛生活が始まり、一気に情緒のバランスが崩れ発作が…
最後の記録から3ヶ月…色々な事がありすぎて‥いや、ほとんど寝落ちで記録できず、、、1月のはじめ義母と子供達と一緒に熱海にある来宮神社へお参りに行きそこで、母と…
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