重度知的障害のある双子も、もう16歳。あと二年経ったら成人です。私がこの子達を産んだ時、成人はまだ20歳だったので、病院で生まれたての赤ちゃん達にむかって「大きくなったら良き納税者におなり～」「縁あって親子になっちゃったから、成人するまで20年は育てるけどさっさと自立するんですよ～」と話しかけては担当の看護師さんに「なに言ってるの～(笑)」って笑われていたもんです。ま、いざ子育てのフタを開けてみたら二人と...
双子息子が多動で、重度知的障害ありの自閉症。特別支援学級の中学3年生になりました。
何の因果か、双子の男の子達が二人揃ってなかよく「自閉症」という障害を持って生まれてきました。 二人は超そっくり。たぶん、一卵性。 「自閉症」って・・・言葉から受ける印象は、暗いヒトみたいですよね。 でも、毎日おおむね楽しそうに本人達は暮らしています。 ブログに書けるネタ満載！な日常に、母は疲れ果ててます。 ネタ満載過ぎる私達の日常を、ほんのちょっと切り取った自閉育児ブログです。
2025年7月
重度知的障害のある双子も、もう16歳。あと二年経ったら成人です。私がこの子達を産んだ時、成人はまだ20歳だったので、病院で生まれたての赤ちゃん達にむかって「大きくなったら良き納税者におなり～」「縁あって親子になっちゃったから、成人するまで20年は育てるけどさっさと自立するんですよ～」と話しかけては担当の看護師さんに「なに言ってるの～(笑)」って笑われていたもんです。ま、いざ子育てのフタを開けてみたら二人と...
先月の特別支援学校の保護者交流会で、療育園時代の私が言った言葉を私自身はすっかり忘れてたけど、聞いた方はしっかり覚えてて、超恥ずかしかった！ってことがありました(笑)。当時の私が片足750gぐらいある重い靴を履いていて、ダウン症児ママさんに、その理由を尋ねられた時に「どんどん成長していく双子の体力に負けないように日々鍛えてる！」と私が答えていた、という話です。まぁ、当時通っていた療育園で文句なく一番の...
抜毛によって出来ている数個のハゲが、治りそうでなかなか治らないようちゃん。昨日は治りかけの気配だったハゲが、また綺麗にツルツルにハゲて帰宅しました。学校かデイサービスで、やったな？私が「ようちゃんがハゲちゃうと、ママは悲しい」と伝えると焦って「ママにごめんなさい！」ってしつこく100回ぐらい謝ってきます。私が運転しながらのガン無視を決め込むと、その様子を見て「ママ、運転中！」「絶対許さないー」「二度...
金曜日の下校お迎えに行ってから、双子をショートステイに送り込んで、ホントは恒例の女子会したかったんだけど、いつもの姐さん達がみんな忙しくてポシャってしまいましたの・・・。社長やってる姐さんは、業界の社長たちとの中華料理お食事会。色んな人のお世話する総務のスペシャリスト姐さんは「中国人帰ったと思ったらベトナム人の来日！」という、ちょっと面白い理由(笑)。他もまあそれぞれ、お忙しいと・・・（涙）。しゃー...
春から特別支援学校の高等部に進学したら、療育の通園時代の仲間達とたくさんの再会がありました。10年ぶりとか、もっと、とかの久しぶり具合。合わなかった間にお互いの子供たちはすっかり大きくなってしまって成長した姿は見違えてしまうほどなんだけど、母はね～、昔とそうは変わらないからすぐに分かるの。ぷぷぷ。わー、通園以来だね、懐かしいね～！と昔話に花が咲く、PTAの交流会が先月ありました。先輩母からは就労にむけ...
2025年7月
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重度知的障害のある双子も、もう16歳。あと二年経ったら成人です。私がこの子達を産んだ時、成人はまだ20歳だったので、病院で生まれたての赤ちゃん達にむかって「大きくなったら良き納税者におなり～」「縁あって親子になっちゃったから、成人するまで20年は育てるけどさっさと自立するんですよ～」と話しかけては担当の看護師さんに「なに言ってるの～(笑)」って笑われていたもんです。ま、いざ子育てのフタを開けてみたら二人と...
先月の特別支援学校の保護者交流会で、療育園時代の私が言った言葉を私自身はすっかり忘れてたけど、聞いた方はしっかり覚えてて、超恥ずかしかった！ってことがありました(笑)。当時の私が片足750gぐらいある重い靴を履いていて、ダウン症児ママさんに、その理由を尋ねられた時に「どんどん成長していく双子の体力に負けないように日々鍛えてる！」と私が答えていた、という話です。まぁ、当時通っていた療育園で文句なく一番の...
抜毛によって出来ている数個のハゲが、治りそうでなかなか治らないようちゃん。昨日は治りかけの気配だったハゲが、また綺麗にツルツルにハゲて帰宅しました。学校かデイサービスで、やったな？私が「ようちゃんがハゲちゃうと、ママは悲しい」と伝えると焦って「ママにごめんなさい！」ってしつこく100回ぐらい謝ってきます。私が運転しながらのガン無視を決め込むと、その様子を見て「ママ、運転中！」「絶対許さないー」「二度...
金曜日の下校お迎えに行ってから、双子をショートステイに送り込んで、ホントは恒例の女子会したかったんだけど、いつもの姐さん達がみんな忙しくてポシャってしまいましたの・・・。社長やってる姐さんは、業界の社長たちとの中華料理お食事会。色んな人のお世話する総務のスペシャリスト姐さんは「中国人帰ったと思ったらベトナム人の来日！」という、ちょっと面白い理由(笑)。他もまあそれぞれ、お忙しいと・・・（涙）。しゃー...
春から特別支援学校の高等部に進学したら、療育の通園時代の仲間達とたくさんの再会がありました。10年ぶりとか、もっと、とかの久しぶり具合。合わなかった間にお互いの子供たちはすっかり大きくなってしまって成長した姿は見違えてしまうほどなんだけど、母はね～、昔とそうは変わらないからすぐに分かるの。ぷぷぷ。わー、通園以来だね、懐かしいね～！と昔話に花が咲く、PTAの交流会が先月ありました。先輩母からは就労にむけ...
今日は一人で、久しぶりに麻薬パスタ屋さんにきました。私待望の、夏野菜のパスタが始まった！と聞いたのでそれは大変！ 夏の到来だわ！食べなくちゃ！と、急いで来た次第です（笑）。今は、出来上がりを待ってるの♪11時開店に数分遅れて到着しただけなのに、なんと、すでに満席でちょっと待ったわ！なんてことない風の店構えの、ごく普通のお店だというのにこんなにも多くの人の味覚にぶっ刺さってるだなんて。本当に恐ろしい店...
こんばんは。珍しく、布団の中でスマホから更新しています。今年の2月からは晩酌を2日に一度程度にしているおりこうさんな私（自分で言うスタイル）なので今日はシラフで寝まーす。それなのに、作り置きを作った私、偉すぎる！この私が、ほろ酔いクッキングじゃないのよ？シラフdeクッキングよ！？卵焼きと、レンチンで作る鶏ムネの塩レモン蒸し。いやー、マジで偉いわ（笑）。よく出来ました♪今日は特別支援学校の保護者交流会だ...
特別支援学校（高等部）に入学して、はや2ヶ月。双子は人生初の「別々のクラス」にもすっかり慣れて、それぞれ自分が1年何組なのか、とか主担任と副担任の先生のお名前を言えるようになりました！先日は、初めての校内実習週間を体験しました。2時間目から4時間目まで、ずっと作業実習の一週間。休憩多めだろうとは思いましたが、そんなに長い時間できるかな？家に帰ってきてから荒れるかな？と心配してました。結果、その一週間...
はい、もう今回のこのタイトルで全てお察しいただきたく思います・・・。丸二年間、夏のエアコン使用時期にものすごく不快だった例の件、結局、今年もものすごく不快な空気で生活しております。デジャブか？ 23.8度で湿度72％とかってさ。どないなってんねん、世界的空調メーカー！！！！！しかし、同社の寝室のエアコンは本当～に快適なので、マジで謎。別のもう一部屋の同社のエアコンも、超快適。世界的空調メーカー、さすがだ...
やらなきゃいけないこと、やっておきたいこと、やりたいこと等が頭の中にいくつもいくつも溜まっていって、脳のキャパシティーが限界を迎えると私はA4の紙にリストを箇条書きにズラズラ～ッと書きだしていきます。この週末はまさにそんな状態になってました。例えば「羽毛布団をクリーニングに出す」と一つ書いても、そこに至るまでにはもっと色々と段階があります。そこまで細分化しちゃうと、A4の紙が足りなくなっちゃう( *´艸｀...
前からずーっと思ってることなんだけど、本当にこのブログの読者さんって、すごく配慮が行き届いていて、いろんなリテラシーが高くていらっしゃるわぁ。内緒コメント、嬉しかったです。内容的に配慮してくださって、内緒コメントにしてくださるあたり、あなたのその奥ゆかしい聡明さに、思わず身悶えしちゃった私です(*^-^*)以上、私信でした(^_-)-☆一昨日の大雨の日。ショッピングモールの地下駐車場に車を停めて、「美容院で髪を...
週末は、数年ぶりに夜の動物園へ行ってきました。障害者が居る家族だけが、応募できる企画です。だから、普段は周囲の健常者に気兼ねしてなかなかお出かけできない人たちにとってはとても嬉しい企画。奇声を上げてても、スルーしてもらえる環境。まぁ、最近は双子もそんな騒ぐことも無いですけどね。重い身体障害の方も、この日ばかりは園内にたーくさん居ました。あちこちで、痰を引く親御さんの姿が見られて、日々の介助のご苦労...
我が家には、16年育てたけど心は3歳のまま・・・という、なんとも成長がゆーっくりな子しか居ないので（苦笑）すくすく育つ植物の成長の早さには感動すら覚えます。朝よりも大きくなってる～！とかね。ホントすごい。先日、NHKのあさイチでも特集されていたリボベジという言葉をご存知でしょうか？リボーン ベジタブルの略ね。普通は捨てちゃうような野菜のヘタとか根っことかを、キッチンの片隅でお水につけて、育てることです。...
今朝、私が久しぶりに来たおもしろTシャツを見て、ようちゃんがニコニコして面白いことを言いました。「ママ、ゴーヤーチャンプルー、Tシャツだねぇ。美味しそう！」って。ようちゃんが大好きなゴーヤーチャンプルー、作り方はこちら。→ 「母直伝のゴーヤーチャンプルー」ようちゃん、違うってば(笑)。これはゴーヤーチャンプルーじゃないのよ。ん～、正確に言えば、ゴーヤーではあるけども、これは視力検査なんだよー(笑)。沖縄...
三月の終わり頃に、双子のお薬を出してもらうために、いつもの大きな精神病院に行きました。二ヶ月に一度、リスパダールと抑肝散をもらっています。何年も前に転院する際に、いざという時に入院可能な病院を！と、前のドクターが一生懸命探してくれた、市外の大きな精神病院です。9年も前に、前の前の医師から引き継いだ診断書の情報を、日付けと医師名だけしれっと書き換えて、不誠実にも最新の診断書として出し続けてきていてモ...
2025年2月18日、夜中のトイレ時に1人暮らしのバアバが大転倒。数時間は湿布を貼って我慢してみたものの、具合がよくならないので（そりゃそうだ、だって大怪我してるんだもの）朝になってから、バアバは近所のお友達に電話したそうです。事情を聞いたお友達が驚いて、「救急車、呼んだ？！」と言っても、本人は「え？ なんで救急車？」と答える始末でコトの重大性にピンと来てない様子だったそうです。そのお友達が救急車を呼んで...
先日、うさこさんの家に持って行くつもりなのに、うっかり忘れてしまい、あわててうさこ宅の最寄りのカルディに駆け込んだ話を書きました。それがこれ。過去記事 「カルディに駆け込んだ理由」そしたら、この記事で結構「これ気になってたけど買う勇気が出なかった」という反応をいただきました。わかるー！私も誰かにオススメされないと、手を出さないタイプだからー！でも1回買ったら、双子にも大好評だったので今ではストック...
小学校の高学年ぐらいから、カラオケを楽しめるようになってきた双子。低学年の頃は、ようちゃんなんかお菓子食べ終わったら部屋から隙あらば脱走することしか考えてなさそうだったし、たいちゃんは耳を押さえながら、それでも歌は歌いたい！状態で、それぞれ楽しめておりませんでした。慣れてきたら、ようちゃんもお部屋には居られるようになったものの、どうやら「目で歌詞を見て」 「お歌を歌う」というこの二つの能力を同時に...
私にとっての連絡ノートについては、前回の記事に書いた通りなのですが、先日、特別支援学校から持ち帰ったお便りにはビックリするようなことが書いてありました。日頃は、本校の教育活動にご理解とご協力をいただき、ありがとうございます。これまで連絡帳には、その日のお子さんの様子などを記載していましたが、お子さんに寄り添う時間を確保し、より一層充実した教育活動につなげていくため、基本的にはサインのみで返却させて...
この春から、念願の？特別支援学校、高等部に進学した双子。就学前も、中学校進学前も、教育相談を受けて「（知的重度なんだから）いーれーて！」と言ってきましたが、「まだ早い！」と断られ続け、やっと！ 高等部から入れてもらえました(笑)。人生初、二人が別クラスに別れたことと、今までとは違って教室まで付き添い登校ではなく、スクールバス登校になったことで先生と顔を合わせないことから、連絡ノートを二冊、ちゃんと書...
7／9の朝、テレビでZIP！を見ていたら、天気予報コーナーでこんな画面が表示されていました。右上に表示された「危険な暑さ 冷房で命守って」という言葉に私は驚きました。冷房で命を守る・・・そういう時代なのか・・・って。もう昭和の昔とは違うんだな。生活保護の人だって、昔はエアコンは贅沢品ってことでNGだったけど今はエアコンもOKだもんね。無いと死んじゃう。そういう時代ってことか。それなのに、我が家のエアコン...
ようちゃんの眉間の元ニキビ。今はもう自傷のキズ。なっかなか、治りません。もう一か月ぐらいはずーっと丸い絆創膏を貼っています。ケアリーブは丸くて小さなサイズが有るんですよ。治りかけだからもう貼らなくていっか！と思って油断すると、学校やデイでまたむしって流血！というのが繰り返されていたので、今回は徹底的に貼り続けたところ、昨日の朝はキレイに完治したので、私はとても嬉しかったのです。それなのに、昨日の夜...
先日、たいちゃんが夫と一緒にニンテンドーDSでいつものネプリーグをやっていた時のこと。夫が「たいちゃん、そんな漢字も書けるのか！すごいなー！」と大きな声を上げました。興奮したまま、夫はたいちゃんに「お母さんにも書いてみせてあげな」と促しました。どれどれ。この紙に書いてみて？と私が紙を差し出すとたいちゃんがそこにスラスラと書いたのは、すごい！夫は「へー、金閣寺って漢字でそう書くんだー」。・・・・・・お...
久しぶりのお料理ブログ♪まだ梅雨は明けてないはずなのに、もう39度だ40度だ！と天気予報で連日言ってますよね。梅雨明け前の今からそんなふうではホーント、今年の夏はどーなっちゃうのかしら？だから、食事でも冷たいおかずの出番が多くなっています。中でも今、私の中で一番人気なのが「夏野菜の焼き浸し」です。もう、毎日のように作ってます！(笑)ナスが一番美味しい♡と私は思ってるけど、双子はズッキーニやピーマンの方が好...
うちの双子の登校前の朝の身支度は、私が特に声掛けしなくても、朝ごはんを食べた後は、洗顔して、歯磨きして、水筒にお茶入れて、制服に着替えます。なんてったって、学校大好き♡だからね(笑)。最近では、下校後にデイサービスで着替える分の洋服までもちゃーんとデイのバッグに入れられるようになりました！すごい！ようちゃんなんて、前日の夜のうちに翌日のデイのお着換え、もう用意してるの。気が早いー。2019年当時は、声掛...
先週（まだ6月）、早くもベランダでセミの抜け殻を発見しました。早くないっ？！夏、ロケットスタート！って感じ。今年は去年よりも暑くなる予報らしいですね。やだもう、怖い・・・。暑くて死んじゃう。私達が子供だった昭和の頃はさ、夏休み前に学校の先生が「午前中の涼しい時間帯に宿題をやりなさい」って言ってたのにね。午前中はせいぜい25度ぐらいで、過ごしやすかったよね。それでも午後になると「暑いね～」って言っても...
梅雨のジメジメ、皆さまいかがお過ごしでしょうか？昨日は私にしては珍しく、いつもは行かないような街中を車で運転してたんですが、たまたまその時すんごい大雨どしゃ降りでして、出発直前まで見ていたドラマ「ブルーモーメント」の最終回の台風を思い出してしまい、ひとりドキドキで運転していました(笑)。「あー、ここ、地名にサンズイが付くじゃん！ということは、きっと低地なんだろうなぁ。あー、道路が冠水とかしたらどうし...
これまで毎年、夏至パニックが大変だった双子です。それらは過去記事にたくさん書いてあります。なんと！今年2024年の夏至は穏やかに過ごせましたー！すごーい！ 夏至を穏やかに過ごせる日が来るとは！成長してるー！ と寿いでおります、私(*^-^*)ま、睡眠時間はもれなくサマータイム導入されてて(笑)夜は20時頃に眠くなり、朝は4時起き（！）なのですが、トータルで8時間は眠れてる。睡眠のお薬ロゼレムは、時々。22時になって...
夫は学ぼうとしないけれど、対して、たいちゃんは旺盛な知識欲で、どんどん吸収していきます。DSのネプリーグは、自分でもやり込むし、YouTubeではネプリーグのゲーム実況動画まで熱心に見ています。物の画像を見て、その品物が何かを答える問題があるのですが、今時の中学生で「おかもち」知ってる子、あんまり居ないと思う(笑)。何度も何度も繰り返しやって、覚えたのでしょうね。おかもち。たくさんの漢字のへんとつくりがバラ...
たいちゃんは、東京帰省の折りに義妹にもらったニンテンドー3DSで、「ネプリーグ」というゲームを毎日楽しんでいます。私はいつもキッチンに居て忙しそうにしているので、たいちゃんは、ソファーに寝っ転がっているパパに「一緒にやる！」と声をかけて（強制？）、分からない問題を教えてもらいます。夫は自分に分からない問題があると、「パパ、バカだからわかんない。ママに聞いて～」と言って、私に訊くようにたいちゃんを促す...
先日、うさこさんから「旦那さん、これじゃない？」とLINEで送られてきたYahoo!ニュース「フキハラ」について、後編の「フキハラ対策」についても、一部転載しておきます。覚えておきたい「フキハラ対策」3つ1。機嫌を取ろうとしない優しいあなたは、フキハラな夫の気持ちを少しでも和らげてあげようと、「〇〇してあげようか？」「私にできることはある？」などと気遣いをして、相手のご機嫌を直そうとしているかもしれません。し...
先日、「旦那さん、これじゃない？」と、うさこさんから送られてきたYahoo!ニュースのタイトルがこちらです。【モラハラよりも深刻？ 妻と家族を苦しめるフキハラ】う～ん、なんでもかんでも〇〇ハラスメントと呼ぶ最近の風潮はあんまり好きじゃないけどねぇ・・・。Yahoo!ニュースそのものはリンク切れでもう見られないのですが、以下に本文を抜き書いておくと、「最近、注目されてきたのが「フキハラ（＝不機嫌ハラスメント）」...
たいちゃんの高熱は一日だけですぐに下がり、結局ようちゃんは早退してからはずっと高めの平熱をキープでした。今回は風邪症状が全然無かった、不思議な風邪でした。今、流行っている風邪は、コロナでもインフルでもないんだけど、一日だけ高熱がパーン！と出て、その後から咳や鼻水が長ーく続く、というものらしいです。たいちゃんもそれかしら？それともただの、お疲れ熱かなー？まぁ、食欲ももりもり有ったので、ごはんの用意に...
昨日の夕方、デイから帰ってきたたいちゃんが39度！そしていつもはちゃんと自分の水筒のお茶を飲むようちゃんなのに、なぜか昨日に限って、そんな発熱たいちゃんの水筒でお茶を飲む姿を見て「あぁ～！ きっと明日は、ようちゃんも熱が出る・・・」と確信し、ガックリと肩を落としていた、昨夜の私です（苦笑）。今朝4：50に起きたたいちゃんのおでこをお布団で寝ぼけながらも触って、「うん、まだやっぱり熱々だね・・・」と、た...
東京最終日は起きるとすっかりいい天気。天気予報では東京は三日間とも雨予報だったのに、結局、前日のアサヒビール社屋あたりで降られただけで済みました。いやもうホント、まじで私の晴れ女ぶりが最高。怖いほど、強力。小学校の時の支援員だった村田さんに「hanaママさん、あんまりその力を濫用したら、映画の天気の子みたいに、そのうち身体が透けてきちゃいますよ・・・」と当時もかなり心配されたものです(笑)。実は一昨年、...
本所防災館を出て、浅草寺まで歩くことにした私。その距離、1．8km。うん、余裕！双子と一緒に大きい公園へお散歩に行く時は一周5kmも有るんだもの。それに比べたらもう、たいていは余裕！(笑)。帰りに見上げたスカイツリーは、こんな感じでした。あのあたりは歩いていると、あちこちにこんな素敵な看板を発見。う～ん、鬼平犯科帳好きにはたまらん♡アサヒビール本社ビル（通称うんこビルね）の辺りを歩いているタイミングで...
ランチに深川めしを食べてお腹いっぱいになった私が次に向かったのは、本所防災館でした。押上駅で降りて、防災館へ歩きだしたた私が後ろを振り向くと、そこにスカイツリーがたたずんでいました。 はじめまして。プロジェクトXのスカイツリーの回、見てから来たら良かったな。そしたらまた、感想も違ったはず。録画してあって、まだ見てなかったんだったー。本所防災館は大昔に友達と来たことがあるのですが、一人で来たのはさす...
前回からの続きです。6/6のできごと。皮膚科受診から、不穏になったようちゃん。攻撃されまくって、不穏になったたいちゃん。二人のあまりの興奮ぶりに、帰宅後すぐにリスパダールを飲ませようとしましたが、リスパを用意してるその隙に私の制止を振り切ったようちゃんによって、帰宅後1分で、居間のカーテンを引きちぎられました。たいちゃんを噛み、頭を叩き、髪を引っ張り、足を踏みつける。壁やドアを蹴る。壁やテーブルに大...
今日は、双子を皮膚科受診させてから、中学校に登校させる日でした。お肌の弱いようちゃんは何度も行ったことある近所の皮膚科ですが、お肌丈夫なたいちゃんは、この皮膚科は初めて。とりあえず、8：30に診察券を出しに行って、いったん帰宅し、9：30に受診の為、もう一回病院に行きました。私の前を歩く双子がスキップしたり飛び跳ねたりして楽しそうで、ここまでは良かったんですよ。なんだったら「障害は重いけど、二人とも良い...
スマホのアラームも切って、眠くなったら寝て、気持ちよく起きました。あー、翌日の朝ごはんとかお弁当とか気にしないで眠れるって最高！起きてすぐに窓の外を見ると、歩いている人は傘をさしていました。まぁ、さすがにねー。降るよねー（諦め）。ゆっくりと身支度を整え、コーヒーを飲んで、さて出掛けようとしたら、もう雨は上がっていました。マジか！ ものすごくしっかり雨予報だったのに。私はにわか歴女で、前々から東京に...
