1年ぶりの大学病院

先日、おーちゃんの主治医の先生に会いに大学病院へ行ってきました大学病院までの道のりは車で走るとおーちゃんと毎月通ってた事を思い出すし色々な事を考えてしまい病院…

振り返り おーちゃん1歳

12月17日 おーちゃん17回目の月命日おーちゃんがお空に逝ってから2回目のクリスマスを迎えましたおーちゃんがいないクリスマスはやっぱり寂しい月命日の前日にお…

振り返り おーちゃん9ヵ月

11月17日おーちゃん16回目の月命日じぃちゃんばぁちゃんが会いに来てくれましたここからは振り返りブログです前回のつづき大学病院を受診脳波、眼底検査、血液検査…

振り返り おーちゃん生後6ヵ月

2024.10.17今日はおーちゃんの15回目の月命日ですここからは振り返りブログですおーちゃんが生後6ヵ月の時生まれて初めて発熱してそれと同時に噴水のように…

おーちゃんのブログ

おーちゃんがお空に逝ってからは、闘病ブログを書けなくなって、月命日の度にブログを書いたり、同じようにお子さんを亡くされた方のブログを読んで共感したり元気をもら…

初盆

おーちゃんは今年が初盆です。迎え火と送り火をしました。おーちゃんはよく帰ってきてくれてる気がするけど、13日の夜、夢におーちゃんが出てきたのです。最近は、夢に…

一周忌と初盆の法要

命日の少し前に、おーちゃんの一周忌と初盆の法要を執り行いました。もう1年。現実に居ないのはわかってるけどいまだに信じられないです。わかってても、何でおーちゃん…

振り返り7/21

去年の今日は、梅雨明けして朝からキレイな青空で快晴！セミがよく鳴いていた。弟たちは元気に朝からセミ取りしてた。さすがおーちゃん。晴れ男！葬儀は家族葬にした。お…

振り返り7/18、19、20

お通夜、葬儀までおーちゃんはお家で過ごした。お家にいる間にお世話になった方々やお友達に会いに来てもらった。朝から夜までたくさんの方々に来ていただいて、おーちゃ…

振り返り7/17

去年の今日は、前日から今までとか明らかに様子が変わり、サチュレーションがフラフラし出して、訪問看護師さんがこまめに連絡をくれた。おーちゃん担当の訪問看護師さん…

振り返り7/16

去年の今日は、訪問看護師さんや往診の先生はお休みで何かあれば連絡することになっていた。2組の友達親子が遊びに来てくれた。友達も呼吸器っ子で共に病気と闘ってきた…

振り返り7/15

去年の今日は支援学校の元担任と現担任が会いに来てくれた。おーちゃんの大好きなチョコレートアイスを持ってきてくれて味見をした。おーちゃんは口を動かして少しだけ味…

振り返り7/14

去年の今日は学校の先生方と校長先生が来てくれて、1週間早い1学期の終業式をしてくれた。1学期頑張った賞をもらった。おーちゃんの体調はサチュレーションも顔色も良…

振り返り7/13

去年の今日は実家に泊まっていた弟たちが帰ってきた。おーちゃんが家に帰ってきて嬉しいとテンションが高い弟たち。今までは入院しても元気になって帰ってきたおーちゃん…

振り返り7/12

去年の今日は、朝からパパがおーちゃんに会いに来た。日中は3人でいつも通り過ごした。久しぶりにおーちゃんはママとパパを一人占めできた日だった。主治医との話は夜だ…

振り返り7/11

去年の今日は、主治医から、お父さんにもちゃんと話がしたい。と言われて、お互いの予定を合わせると明日、話を聞くことになった。昨日の胃カメラで胃潰瘍が見つかり、そ…

振り返り7/10

去年の今日は朝イチ、鎮静かけて胃カメラをしながら、胃ろうのところから十二指腸までチューブを入れる日でした。たくさんの先生方が頑張ってくれたし、おーちゃんも痛い…

振り返り7/9

去年の今日はおーちゃんと病室から花火を見た日。まさか、この時に見た花火がおーちゃんと見る最後の花火になるなんて想像もしなかった。この花火は主催者はどこかわから…

LIVE

先月に続き推し活。三代目JSB の今市隆二くんのソロライブ！大阪城ホールに2DAYS行ってきました。去年までなかなかチケットが取れなかったのに、今年はエントリ…

偶然？必然？

ママの仕事の話。新規で契約をした施設が、おーちゃんのお葬式をしたホールの道を挟んで前だった！！これは偶然なのか？それとも必然なのか？紹介していただいた方もおー…

11回目の月命日

6月17日おーちゃんがお空にいって11ヵ月も経った。月日が経つのは本当に早い。最近、トントン拍子で仕事がうまくいって、忙しくしてるけどそれには意味があると思っ…

おーちゃんの夢

久しぶりにおーちゃんが夢に出てきた。おーちゃんが生き返る夢だった。また一緒に過ごせる！おーちゃんをぎゅっと抱き締めてたら目が覚めた。亡くなった人が夢に出てくる…

10回目の月命日

5月17日おーちゃん10回目の月命日でした。毎月、色んな花屋さんに行って、花束をお願いしてましたが、お気に入りのお花屋さんが見つかりました。ダンディなおじさん…

おーちゃんのお誕生日

4月23日おーちゃん13歳のお誕生日を迎えました。毎年恒例のキャラクターケーキを今年は弟たちの希望でONE PIECEにしました‼️弟たちがハッピーバースデー…

9回目の月命日

4月17日9回目の月命日でした。おーちゃんは中学一年生になりました。卒業式の日に、校長先生がスヌーピーと桜が一体化したピンバッジを付けて臨んでくれたと聞いて、…

8回目の月命日

3月17日おーちゃん8回目の月命日悲しくて寂しくて会いたいけど…目には見えないけどおーちゃんが近くにいる気がします。家では不思議な事がおこりおーちゃん帰ってき…

卒業アルバム

支援学校の先生が卒業アルバムが完成したからと届けてくれました。アルバム見たら号泣しちゃうよね。先生と2人で泣きました。最後のページの写真が亡くなる2日前の写真…

おーちゃんが繋いでくれた縁

先日、かわいい女の子のお宅へ訪問カットへ行きました。色々とお話を聞いていると通院先も主治医も同じで話が盛り上がりました。初めましての方におーちゃんのお話をする…

7回目の月命日

2月17日7回目の月命日でした。最近は少しずつ暖かい日が増えて季節が春に近づいてます。おーちゃんは4月生まれだから、もうすぐおーちゃんの季節がやってきます。色…

200日

おーちゃんが亡くなってから200日が経ちました。久しぶりにおーちゃんの夢を見た。幸せな気持ちになった。先日、おーちゃんの在籍していた支援学校の学校展が近くのシ…

6回目の命日

1月17日おーちゃんが亡くなってから6ヶ月経ちました。半年か…。もう半年。おーちゃん何してるかな？先日、訪問カットの打ち合わせでおーちゃんが通学していた学校に…

2024年

2024年。年が明けました。早1週間が過ぎました。静かなお正月を過ごしました。特に何をすることもなくいつも通り。1日、2日と悲しいニュースを見て、心が痛み、悲…

2023年振り返り

2023年は人生で一番泣いた年になりました。4月におーちゃんの呼吸状態が悪くなり、いつどうなってもおかしくない状態の中、病院でできる事がないと言われて、覚悟を…

グリーフケア

11月3日に下書き保存してたブログです。ずいぶん前の事になるのですが、おーちゃんの通院していた大学病院が主催しているグリーフケアの会に参加してきました。きょう…

三代目J SOUL BROTHERS

先日、三代目のライブに行ってきました。ドームで席がアリーナ4列目で通路側という神席！！まぁ近い！！！めっちゃ近い！！ステージも近いけど、通路を歩いた時の近さは…

聞き慣れた音

昨日、洗面所で歯磨きをしていたら、おーちゃんの部屋からアラームの音が聞こえた。毎日、聞き慣れていたモニターのアラームが確かに聞こえた。いつもアラームが聞こえた…

今日の空

今日、空を見上げて写真を撮ったら、なんかスヌーピーに見えて顔を書いてみた。私がスヌーピー好きで、おーちゃんのグッズはスヌーピー尽くし❤寂しくないようにたくさん…

訪問美容師

今日はおーちゃんが通っていたデイサービスの事業所へ挨拶と訪問美容のチラシを持って行ってきました。月曜日は毎週通っていたデイサービス。去年まで体調をあまり崩す事…

5回目の月命日

今日12月17日はおーちゃんの5回目の月命日。写真は授業の時に手に絵の具を付けてポンポンと布に色をつけて作ったツリー🎄と手で毛糸をクルクル丸めて繋げて作ったリ…

世界にひとつの宝物

3ヵ月前にオーダーした遺骨リングが完成したので、受取に行ってきました。イメージ通りのリングに仕上がりとても気に入ってます🎵お骨が入っている内側におーちゃんの名…

これからもずっと5人家族

先日、外食に行った時に、何名様ですか？と聞かれ、5人です。と答えた。あっ😢おーちゃんいないんやった…😢今まで通り、入り口は広いか？車椅子は入れるかとか確認しち…

おーちゃんの存在は大

友達から聞いた話。おーちゃんが利用していたショートステイ先の看護師さんやもう1つのショートステイ先の看護助手さんが、おーちゃんの事聞いてきたよって。友達は共通…

ゆっくりと…

前回のブログで前を向けるようになったと書いたけど、あれは違いました。先日、仕事の休憩中に、久しぶりの友達からLINEが入ってました。喪中はがきが届いたのを見て…

4回目の月命日

4回目の月命日。月命日は予定を入れず家で過ごしてたけど、今月は仕事に行った。忙しかったのもあるけど、泣かずに仕事ができた。おーちゃんが繋いでくれた縁でいろんな…

おーちゃんに一番近い場所

先日、琵琶湖へ行ってきました。曇ってたけど、雲の間から琵琶湖を一望できて絶景でした。おーちゃんはお空のどこにいるんやろ？こっちを見てくれてるかな？

4年前の今日

4年前の今日の写真おーちゃんと2人で新幹線に乗った時に撮った。お友達に会いに行った。あの日から4年…。今頃、お空で友達と会って仲良く遊んでるかな？たくさんお話…

新たなスタート

おーちゃんへママ、また美容師始めることにしたよ。訪問美容師してるよ。おーちゃんが繋いでくれた人たちばかりがお客さんだよ。おーちゃんのおかげでたくさんの人のカッ…

百箇日

百箇日は別名「卒哭忌（そっこくき）」とも呼ばれ、悲しみに区切りをつけて故人の死を嘆く状態から抜け出すという意味があるそうです。悲しみに区切りなんてつけれません…

3回目の月命日

3回目の月命日おーちゃんが亡くなった日は梅雨が明けるか明けないかっていう時で暑かった。関西は葬儀の日に梅雨明けが発表されて、真夏の空と暑さの中、おーちゃんはお…

おーちゃん家にいるね

おーちゃんが亡くなってから、家では色んなことが起きるようになった。いつも寝る時に真っ暗にならないようにおーちゃんのベッドに付けてるライトをつけて寝てたけど、そ…

おーちゃんパワー

今日の空幼稚園のお迎えに行くときに撮った空！迎えに行くと三男が、「今日の給食の茄子、泣かずに全部食べれた！！おーちゃんが食べれるようにしてくれたんや！」って嬉…

遺骨リング

先日、遺骨リングを作るために神戸にある工房さんへ家族で行ってきました。アットホームなアトリエでゆっくりと相談しながら、世界に1つだけのリングをオーダーしてきま…

2回目の月命日

2回目の月命日を迎えました。今月はおしゃれなユリをメインに可愛らしくしてほしいとお店の方と相談しながら作ってもらいました。お友達から。この1ヵ月で、たくさんの…

四十九日

あっという間に四十九日を迎えました。おーちゃんお空に着いたかな？お友達に会えたかな？走り回って遊んでるかな？お腹いっぱいご飯食べてるかな？そんなことを思いなが…

1回目の月命日

早いものでおーちゃんが亡くなってから1ヵ月が経ちました。ひまわりを入れてもらい可愛くしてもらいました。早いです。時間は止まることなく過ぎていく。悲しみは増すば…

ご報告

このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月…

入院4日目

今日は鎮静かけて胃カメラをしながら、胃ろうのところから十二指腸までチューブを入れる日です。たくさんの先生たちと透視室へ入っていきました。祈る気持ちで待つこと1…

入院2日目

昨日から、点滴のみで、胃ろうからは薬だけ入れてます。ナトリウムの数値を見たいと言うことで採血。おーちゃんはここ8年ぐらい低ナトリウム血症で内服でナトリウム補充…

5年ぶりの入院

5月末ぐらいから消化が徐々に悪くなり、ついにソリタさえ難しくなりました。腸は動いてるから、外来で腸ろうを入れようとしたけど、胃から十二指腸までのカーブがキツい…

奇跡

先日、大学病院の診察に行ってきました。待ち合いで待っていたら、他の患者さんを診るために出てきた主治医に会って、おーちゃんを2度見して、普通に外来に来てる事にビ…

同病のお友達

先日、同病のお友達親子がおーちゃんに会いに来てくれました。ずっと会いたかったから声かけてくれて嬉しかったやっぱり同病のお友達は特別な存在かわいすぎてお手ていっ…

お誕生日

4月23日。おーちゃん12歳になりました。おめでとう🎂おめでとう🎂おめでとう🎂12歳！！すごい！！おーちゃん本当によく頑張ってる。病気がわかった時、寿命…

2週間後

救急車で運ばれてから2週間が経ちました。あの日はとてもしんどそうな顔で何か訴えてて、私には、ママ帰りたいよって言ってるように思えた。おーちゃん家に帰るよ。お家…

救急車

前回のブログを更新した次の日に、おーちゃんしんどくなりました。呼吸が不安定になり、酸素2L流してても、体交したりオムツ替えたりすると、SpO2が75とかまで下…

つづき

前回の続き！3月は毎週肛門外科へ通いました。膿を針でつつかれ、そこが良くなってきたら、また新しいのが出来てしまい、どんどん大きくなって痛そうやなと思ってたから…

はじめての肛門科

タイトル通り、おーちゃんはじめての肛門科を受診しました。市内の肛門科のクリニックを探し何となくよさそうな所にした。受診してみて、あたりだった！受付～看護師さん…

恐れていたことが…

年明け早々に、我が家にもコロナがやってきました。弟くんです。学校が始まり、早速、もらってきたようです。昼間元気いっぱいに遊んでたのに、夕方、急に頭痛い、暑いっ…

放課後デイ始め

今日からおーちゃん始動！！放課後デイに10時から17時まで行ってきました。おーちゃんがデイに行くと言うことは、母も始動で仕事始めでした。今年は、もちろんおーち…

大学病院

新年早々に大学病院受診へ。いつも激混みの駐車場が空いてました。(身障者専用ね！)採血、採尿(導尿)もスムーズに終わり、泌尿器で膀胱と腎臓エコー検査。どちらもキ…

明けましておめでとうございます

新年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。おーちゃんは4月から6年生になります。おーちゃんが6年！！！1日1日を大切に楽しく過ごしたい…

大晦日

今年ももう終わり。1年を振り返るとあっという間だった。おーちゃんは体調を崩して入院することは1回もなかった。月の半分はデイサービスへ通い、週2回の訪問教育の授…

呼吸器の交換

1年に一度の呼吸器交換の時期が来て、Vivo50とVivo45を交換してもらいました。デコシールもずっと迷彩柄だったから、海に変更してもらいました。こちらは在…

水族館

パパの連休がやっと取れて、家族で2泊3日で実家に帰省しました。おーちゃん、じぃばぁの家に帰るの何年ぶり？3年ぶり？かな？コロナ禍になってからは帰ってなかったは…

胃残がーーー！！！！

胃ろうになってから、早10年！初めて血の塊が引けました。胃残が灰色のような黒っぽい感じでびっくりした❗その中に赤黒い塊がドロリと混じってました。とりあえず写真…

脱水？

土曜日、下の弟くんの運動会があったので、おーちゃんは9時からデイに行きました。17時に帰宅してから、1日の様子を聞くと、唾液がいつもより多かった。排便2回。尿…

横隔膜神経麻痺

今年の4月に整形外科でレントゲンを撮った時に(側彎を見るため)側彎より指摘されたのが肺が上がってきてること。小児科の主治医にレントゲンを見てもらい、小児外科の…

ママの夏休み

今日はおーちゃんのブログではありませんよ！しかも、2ヶ月前の事を今、投稿😂今年はママの夏休みが3年ぶりに取れました。8月に3年ぶりに三代目J Soul Br…

頼りになる弟

小学4年生の弟くんは、小さい時からお兄ちゃん想いで、親の私が言うのもなんやけどとっても優しい。我が家は、パパの仕事の関係でワンオペ育児。お風呂の時は上の弟くん…

整形外科

半年に1度の整形外科を受診してきました。いつもの大学病院とは違い、高速に乗って45分。おーちゃんとドライブしながら行ってきました。久しぶりの高速でドキドキした…

紫シリンジ

10年間ずっと同じシリンジを使ってきた者としては紫シリンジは使いにくい😵クルクル回すのめんどくさい。おーちゃんの病院も数ヶ月前にすべて紫物品1色になり、前の…

前開き服

おーちゃん用に前開きリメイク服完成！！おしゃれ男子はピンクを着こなすということでピンク！！

仕事

おーちゃんママ、仕事を始めましたパートね！おーちゃんを妊娠してから悪阻が酷く、仕事を出来る状態ではなかったので美容師を辞めました。それから、今まで仕事するのは…

遠足

先日、神戸の王子動物園へ遠足に行ってきました。母は付き添いです！今年から福祉タクシーに乗って遠足に行けることになり、運転しなくていいしおーちゃんの隣で様子を見…

回路カバー

New回路カバー完成したよ。急に寒くなって、回路に結露がつくようになったから作った。おーちゃんのバギーはオールスヌーピー