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10万人にひとり https://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112

10万人にひとりといわれる病気「膵内分泌腫瘍」と闘っている夫と支えているつもりの妻のブログです

あのスティーブ・ジョブズ氏と同じ病気「膵内分泌腫瘍」と闘うポジティブな夫と心配性でネガティブになりやすい妻。支えているつもりが夫に支えてもらうときもしばしば…ちなみに夫はジャズおたく、妻はジャニーズとイケメン大好きミーハー!思春期の息子と二頭の愛犬も時々登場予定…

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2014/09/09

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  • アフィニトール10日間で休薬

    アフィニトール開始から六日目くらいから口内炎がひどくなってきた。熱いものも冷たいものもNG。味の濃いものもNG。常温で味の薄いものを考えて食事を用意してみるが、辛そうにしている。下唇の裏と舌のつけねに大きい口内炎ができてしまったので、舌が動くだけで痛いらしい。そして服用から10日目の今日、診察だった。血液や胸のレントゲンには異常はなかったが、口内炎が回復するまでは服用をお休みすることになった。正直見ているのも辛かったからホッとした…でも規定量をいきなり飲むのは不安だと訴えたのに…仕方ないのかな。口内炎が良くなったら量を調節して服用を再開するとのことだった。無治療のときは元気で治療を始めると体調が悪くなる。副作用がなくて効果がある薬、早く開発されればいいのに。みんな思ってることだけど切実に願う。かじっているのはエ...アフィニトール10日間で休薬

  • もう副作用!

    先週の火曜日の朝からアフィニトールを飲み出して、今日で六日目。下唇の裏に大きめの口内炎出現。本人は痛いようなしみるような感じだけど、食べるのには支障ないから大丈夫。でも疲れたから寝る!と言って8時には就寝。もちろんブクブクしたあと薬をつけてね。もうこの病気とつきあって10年になろうとしているけど、なかなかどーんと構えられない私。何かあるとすぐうろたえて、調べまくってる。スーテントのときも口内炎には悩まされたからツラさはわかってる。あのときはお粥もヒーヒー言いながら食べていて、大変だった記憶。先週末には所用で一緒に東京に行き、空いた時間で結婚24周年をお祝いした。葉山のラマーレで牡蠣三昧。来年はいよいよ銀婚式だから、どこのレストランに行こうかと昨夜までは脳天気だったのに、副作用が出てくるとね…。もう心配で心配でた...もう副作用!

  • アフィニトール始まりました

    先日検査の結果を聞きに行った。新しい主治医はいつも淡々としているが、その日も淡々としていた。「この間の検査の結果ですが、一回り大きくなっているものもあったので、治療を始めましょう」ああ、やっぱりそんな予感はしていた。「アフィニトールという薬があるのですが…主な副作用は口内炎と間質性肺炎です」と、先生はあらかじめ用意してあった説明書を渡してくれた。「口内炎対策に洗口液と塗り薬を処方しました。間質性肺炎は咳がとまらないとか息が苦しいとか、いつもと違うことがあったらすぐ連絡ください」スーテントの飲み始めのとき、熱が出て具合が悪いのに飲み続けて肝機能障害を起こして大変だったので、初めから規定量を飲むことへの不安を訴えてみた。つまり少しずつ増やして時間をかけて規定量にできないかと。でも先生には初めから規定量を飲んでみない...アフィニトール始まりました

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