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10万人にひとり https://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112

10万人にひとりといわれる病気「膵内分泌腫瘍」と闘っている夫と支えているつもりの妻のブログです

あのスティーブ・ジョブズ氏と同じ病気「膵内分泌腫瘍」と闘うポジティブな夫と心配性でネガティブになりやすい妻。支えているつもりが夫に支えてもらうときもしばしば…ちなみに夫はジャズおたく、妻はジャニーズとイケメン大好きミーハー!思春期の息子と二頭の愛犬も時々登場予定…

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2014/09/09

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  • しまピクsummit2018 後編

    京都で美味しいものを食べたあとは、しま友さん3人と一緒にお泊まり。家族旅行以外で4人一部屋で泊まるなんて、修学旅行以来で楽しかった!翌朝目覚めたら抜けるような青空。そして向かった先は「旬菜いまり」予約時間に合わせて土鍋ごはんを炊いていただけるのです~鮭の西京焼きとだし巻きがじんわりと美味しい。ごはんはおこげの香りで食欲増進。ふだんは炊飯器だけど、土鍋買っちゃおうかな…。ここで残念ながらまる子さんとはさようならして、今度はくちこさんと待ち合わせて二条城へ。始めは真面目に見学していたけど、当然途中から遊び始める私たち。写真のテーマは「歴史あるお庭を見ると心が和みます」ちなみに前編で貼れなかった写真「賑やかな街に私の気持ちもあがります」……そして城なのに御朱印をいただく。このあたりから帰る時間が迫ってきて駆け足観光。...しまピクsummit2018後編

  • しまピクsummit2018 中編

    いよいよ「しまピクsummit2018」当日!今更ながらしまピクとは…「神経内分泌腫瘍」という希少なガンの患者さんや家族が気軽に集う目的のピクニック。日にちと場所と時間をざっくり決めて、開催時間中はいつでもどうぞ~!というゆるい会。この説明ではピクはわかっても「しま」が意味不明ですね…。「しま」は「しま友」→「しまうま友だち」そして先ほどの「神経内分泌腫瘍」のシンボルは「しまうま」すごく端折って説明すると、なかなか見つからない病気ということ(端折りすぎ)とにかく北海道に住んでる私は、患者の勉強会や先生の講演会に出席するのもなかなか難しく、こんなにたくさんのしま友さんたちに会う機会は初めて!まずはマロンちゃんに初めまして!会場はこんな感じ。会場の近くではこんな催し物が。見に行ったまま行方不明になって、しま友さんに...しまピクsummit2018中編

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