10万人にひとり
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住所
出身
ハンドル名
つぼみさん
ブログタイトル
10万人にひとり
ブログURL
https://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112
ブログ紹介文
10万人にひとりといわれる病気「膵内分泌腫瘍」と闘っている夫と支えているつもりの妻のブログです
自由文
あのスティーブ・ジョブズ氏と同じ病気「膵内分泌腫瘍」と闘うポジティブな夫と心配性でネガティブになりやすい妻。支えているつもりが夫に支えてもらうときもしばしば…ちなみに夫はジャズおたく、妻はジャニーズとイケメン大好きミーハー!思春期の息子と二頭の愛犬も時々登場予定…
更新頻度(1年)

14回 / 360日(平均0.3回/週)

ブログ村参加:2014/09/09

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つぼみさんのブログ記事

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  • 講演会申し込みと近況

    以前から情報は頂いていたのですが、やっと申込しました。チラシをダウンロードしてスクショしました。見えにくかったらごめんなさい。北大正門からすぐの建物だそうです。近況ですが、実はアフィニトール休薬中なのです。理由は…口の中がどうも痛いが口内炎ではない→主治医に連絡して同じ病院の歯科に予約をいれてもらう→診てもらったらひどい歯周病で奥歯を1本抜かねばならないがアフィニトールを飲んでいるのと血糖値が高いので抜歯ができないから、とりあえず抗生剤と痛み止めで様子をみると言われる→歯科からのメールをみた主治医に「歯周病を治す方が優先。CTの結果でどうするか決めましょう」と言われる→CTの結果は特に変化なしで休薬が決まる→歯科でまずは歯石をとる。次回の診察では歯茎を切って中を綺麗にする…という経過です。歯周病が治ると口内炎に...講演会申し込みと近況

  • しまピク無事終了

    9/22しまピクin札幌が開催されました。場所は北海道大学構内のクラーク像近くの芝生。札幌駅から徒歩10分とは思えない自然いっぱいの場所なのです。開催前はどのくらい集まるのか、正直ドキドキしていましたが、始まると「しまピクですか?」と次々と人が訪れて、合計大人17名子ども2名も参加していただきました。京都・福岡・大分チームの方、ブログに参加表明のコメントをくださった方、前からおつきあいのある方、当日飛び入り参加していただいた方、みなさん本当にありがとうございました。自己紹介のあとはそれぞれお菓子などをつまみながらおしゃべりタイム。私は主に地元の方たちとお話したのですが、同病の患者さんに会ったのは初めてという方がほとんどでした。パソコンで検索して、しまうまねっとにたどり着き、闘病ブログを読んでいる方も多かったです...しまピク無事終了

  • 近況としまピクのお知らせ

    10日間連続の真夏日ですっかり弱っていましたが、やっと本来の北海道の夏らしくなり、夜は涼しくなりました。ウチのワンコたちも早朝散歩や暗くなってからの散歩でイマイチだったのが、いつもの時間に歩けるようになり、心なしか嬉しそう。ところで夫の近況。アフィニトールを規定量の半分(1錠)を2週間飲み、1週間休薬するサイクルでほとんど口内炎もあらわれず。先月のCTでは変化なくこのまま続行となりました。しかし!HbA1cが8台を叩き出してしまい、ドクターからは「7台をキープするように」食事は厳密ではないけど気をつけてはいる…が、出張の夜(=宴会)に一因あり?私も気をつけるけど、本人も気をつけましょう。そしてしまピクin札幌の詳細決まりました。9/22(日)11:30~16:00北大構内クラーク像近辺の芝生広場持ち物…昼食、飲...近況としまピクのお知らせ

  • しまピクin札幌のお知らせ

    なんと「しまピクin札幌」が実現することになりました!9/22(日)しまピクin札幌決定!!場所、時間はただいま検討中です。京都や九州からしまうま仲間さんがはるばる遊びにきてくれることになりました。しまピクについてはぶらりと寄っていただけるような場所を考えてます。ただ天候の関係で当日場所が変わることもあり得ますので「行ってみようかな~」という北のしまうま仲間さんはメッセージいただけるとありがたいです。秋の北海道いいですよ~道外の方も旅行がてら是非!しまピクin札幌のお知らせ

  • 平成最後の小旅行withアフィニトール

    夫の場合、アフィニトールの副作用は口内炎なのだが、だんだん周期がわかってきた。飲み始めて10日ほどで舌の裏か横にポツンと口内炎ができる。そのままアフィニトールを飲み続けると痛み始めて、どんどん大きくなる。飲食に支障が出てくると、痛み止めを飲んでから食事をするのだが、数日で効かなくなってくる。ここで自主的に休薬期間に入るのだ。休薬して1週間で口内炎はほぼ治り、また再開する。このところ、2週間飲んで1週間休薬のペース。(ちなみにこの辺のサジ加減は主治医から任されている。)この副作用の合間に東北へ行ってきた。往復ともにフェリー。苫小牧から八戸は約8時間。夜遅く乗り込み、一晩寝たら到着という動くホテル感覚。4/28早朝八戸に降り立った私たちはまずレンタカーを借りた。早すぎて街中の店は営業前。とりあえずコンビニでオニギリ...平成最後の小旅行withアフィニトール

  • アフィニトールの効果

    昨年11月から飲み始めたアフィニトール。先日効果を診断するためのCTとエコーを撮って、今日は結果を聞きに行く日。それなのに私はどうしても仕事が休めず、夫はひとりで病院へ。予約時間は午後2時半。私は会議の真っ最中だったけど、ソワソワしてまったく集中できず…。携帯がブルブルしたらすぐわかるように何気なく膝の上に置いたりして。そして3時過ぎについにメールがきた!そっと携帯をのぞいてみる。夫からのメールだ。「治療効果がありそうで、現在の治療を継続するとのことです。CTの画像から、最大の腫瘍の大きさは変わらないものの、内部の血流は減っていて、勢いが弱まっているようとのことです。また、前回に認められた小さな腫瘍で消えているものもあるとのことです。」うつむいたまま笑顔になる私。「良かったね!」と短く返信した。長い会議が終わり...アフィニトールの効果

  • 2019年最初の診察

    遅ればせながらあけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。今日は今年最初の診察日。病院はとても混んでいて早めに行ったのに再診外来の受付番号は100番超え。いつもなら60番前後なのに。正月休みの間アフィニトールもお休みした夫は、口内炎もすっかり気にならなくなり万全の体調。薬の飲み方を変えると主治医に予告されていたが、診察の結果1日1錠は変わらず、月曜日だけ休薬ということになった。つまり週1で休薬か…。これで口内炎がひどくならずに飲み続けられればいいのだけれど。2月にはアフィニトールの効果を評価するCTとエコーがある。効いてますように!こちらは寒くて寒くて道も凍ってツルツル。用心しながらワンコ散歩。2019年最初の診察

  • 暮れの元気なご挨拶

    今日は今年最後の診察。1日1錠になってから約3週間。また口内炎が唇の裏に出来た。指は荒れているけれど処方してもらったクリームを塗っていたら、少し治まってきたみたい。しかしここ数日で舌の裏にも口内炎が出来はじめ、うっかりコロッケを夕食にしたら、衣のざらざら感が痛かったとぼやいていた。と、いうわけで予想通り年末年始はアフィニトールお休みになった。ちょうど1週間の休薬。舌の口内炎が治るといいね。医師には薬を再開するときに飲み方が変わるかもと言われた。具体的には何も言われなかったけど。今年は振り返ってみると、出逢いの年だった。大阪のしまピクで以前から会いたかった人たちや、また会いたかった人たちに会えた。美味しいものを一緒に食べて楽しく話をして…本当に楽しかった。そしてこんな私のつたないブログにメッセージをいただいて、同...暮れの元気なご挨拶

  • アフィニトール再開

    休薬してから口内炎は少しずつ治まっていき、ちょうど七日目の診察でまた再開になった。量は1錠、つまり規定の半分の量。口内炎は痛みもなくなり、何でも食べられるようになってホッとしているが、いま悩ましいのは手の指が皮膚が割れて痛いらしい。保湿クリームを塗っているが、だんだんアカギレのように割れてきているそうだ。医師に処方してもらう保湿剤をつけた方がいいような気がするので、今度の診察でお願いしてみるつもり。いよいよ本格的な冬がやってきた。アフィニトール再開

  • アフィニトール10日間で休薬

    アフィニトール開始から六日目くらいから口内炎がひどくなってきた。熱いものも冷たいものもNG。味の濃いものもNG。常温で味の薄いものを考えて食事を用意してみるが、辛そうにしている。下唇の裏と舌のつけねに大きい口内炎ができてしまったので、舌が動くだけで痛いらしい。そして服用から10日目の今日、診察だった。血液や胸のレントゲンには異常はなかったが、口内炎が回復するまでは服用をお休みすることになった。正直見ているのも辛かったからホッとした…でも規定量をいきなり飲むのは不安だと訴えたのに…仕方ないのかな。口内炎が良くなったら量を調節して服用を再開するとのことだった。無治療のときは元気で治療を始めると体調が悪くなる。副作用がなくて効果がある薬、早く開発されればいいのに。みんな思ってることだけど切実に願う。かじっているのはエ...アフィニトール10日間で休薬

  • もう副作用!

    先週の火曜日の朝からアフィニトールを飲み出して、今日で六日目。下唇の裏に大きめの口内炎出現。本人は痛いようなしみるような感じだけど、食べるのには支障ないから大丈夫。でも疲れたから寝る!と言って8時には就寝。もちろんブクブクしたあと薬をつけてね。もうこの病気とつきあって10年になろうとしているけど、なかなかどーんと構えられない私。何かあるとすぐうろたえて、調べまくってる。スーテントのときも口内炎には悩まされたからツラさはわかってる。あのときはお粥もヒーヒー言いながら食べていて、大変だった記憶。先週末には所用で一緒に東京に行き、空いた時間で結婚24周年をお祝いした。葉山のラマーレで牡蠣三昧。来年はいよいよ銀婚式だから、どこのレストランに行こうかと昨夜までは脳天気だったのに、副作用が出てくるとね…。もう心配で心配でた...もう副作用!

  • アフィニトール始まりました

    先日検査の結果を聞きに行った。新しい主治医はいつも淡々としているが、その日も淡々としていた。「この間の検査の結果ですが、一回り大きくなっているものもあったので、治療を始めましょう」ああ、やっぱりそんな予感はしていた。「アフィニトールという薬があるのですが…主な副作用は口内炎と間質性肺炎です」と、先生はあらかじめ用意してあった説明書を渡してくれた。「口内炎対策に洗口液と塗り薬を処方しました。間質性肺炎は咳がとまらないとか息が苦しいとか、いつもと違うことがあったらすぐ連絡ください」スーテントの飲み始めのとき、熱が出て具合が悪いのに飲み続けて肝機能障害を起こして大変だったので、初めから規定量を飲むことへの不安を訴えてみた。つまり少しずつ増やして時間をかけて規定量にできないかと。でも先生には初めから規定量を飲んでみない...アフィニトール始まりました

  • しまピクsummit2018 後編

    京都で美味しいものを食べたあとは、しま友さん3人と一緒にお泊まり。家族旅行以外で4人一部屋で泊まるなんて、修学旅行以来で楽しかった!翌朝目覚めたら抜けるような青空。そして向かった先は「旬菜いまり」予約時間に合わせて土鍋ごはんを炊いていただけるのです~鮭の西京焼きとだし巻きがじんわりと美味しい。ごはんはおこげの香りで食欲増進。ふだんは炊飯器だけど、土鍋買っちゃおうかな…。ここで残念ながらまる子さんとはさようならして、今度はくちこさんと待ち合わせて二条城へ。始めは真面目に見学していたけど、当然途中から遊び始める私たち。写真のテーマは「歴史あるお庭を見ると心が和みます」ちなみに前編で貼れなかった写真「賑やかな街に私の気持ちもあがります」……そして城なのに御朱印をいただく。このあたりから帰る時間が迫ってきて駆け足観光。...しまピクsummit2018後編

  • しまピクsummit2018 中編

    いよいよ「しまピクsummit2018」当日!今更ながらしまピクとは…「神経内分泌腫瘍」という希少なガンの患者さんや家族が気軽に集う目的のピクニック。日にちと場所と時間をざっくり決めて、開催時間中はいつでもどうぞ~!というゆるい会。この説明ではピクはわかっても「しま」が意味不明ですね…。「しま」は「しま友」→「しまうま友だち」そして先ほどの「神経内分泌腫瘍」のシンボルは「しまうま」すごく端折って説明すると、なかなか見つからない病気ということ(端折りすぎ)とにかく北海道に住んでる私は、患者の勉強会や先生の講演会に出席するのもなかなか難しく、こんなにたくさんのしま友さんたちに会う機会は初めて!まずはマロンちゃんに初めまして!会場はこんな感じ。会場の近くではこんな催し物が。見に行ったまま行方不明になって、しま友さんに...しまピクsummit2018中編

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