てんかんホットライン

被災された皆さんのご無事を祈ります不安な思い、困った状況、足りない物資などなど、とにかく発信なさってください！！受診がままならないかもしれません薬が不足するか…

ちょっと早いけど

今年もお世話になりましたm(_ _)mつたないブログに今年もお付き合いくださりありがとうございました今年のXmasアレンジはキャンドルを使った可愛い系で♪自分…

最悪な柚子湯だったらありゃしない

夜中にブログ書いてますここ最近はサボりがちだったらブログですが、書くことで気持ちを吐き出せたらと…昨日は冬至カボチャを食べて柚子湯に…私、入る気力失せましたX…

柚子の香り

先日、息子と一緒に母の面会に行ってきました職員さんに手をひかれ歩く母「あらぁ〜、来てくれたの〜♪」と母マスク越しの私たちをちゃんと解ってくれました 「これ作っ…

NHK、Eテレで今夜から

今夜から三夜続けてEテレで「てんかん」こと放送されますね♪短い時間の番組だけど、てんかんのこと少しでも知って頂くきっかけになれば！Eテレなにげに面白い番組やっ…

今さら？

迷走神経刺激療法いわゆるVNSのマグネットですお久しぶりです。たけままです師走ですね！何もしてないけど… 気忙しい今日は9日←昨日書いたので(^o^;なのに発…

毎度、慌てて申し込むという

コロナ禍前に買ったスカートのウエストがまぁ〜全く入らない自分のお腹回りに付着したお肉に改めてビックリって書き出しにしようかてんかん発作後の朦朧状態でイライラす…

小判鮫もしくは金魚のフン

絶妙なタイミングで直立する息子を支えた翌日、息子、ものの見事に倒れました音？ ズドンとか、ガシャンとか、してたんだと思うけど記憶にない表情が固まったまま、目を…

絶妙なタイミング⤴

おはようございます、たけままです雲ひとつない空の月曜の朝ですゴミ出しました布団干しました洗濯まだです風呂掃除もまだですそしてそして、22日にお話しさせて頂く内…

日本てんかん協会 第50回全国大会

今月は「てんかん月間」だそうですよ！🔝でね、第50回 全国大会 inTOKYO 《記念大会》のプログラムのどこかで…ワタクシ、お話しさせていただく事になっちま…

相談支援専門員に先々の事を質問してみた

相談支援専門員とは障害のある人の障害福祉サービスなどの利用計画の作成や、地域生活への移行・定着に向けた支援、住宅入居等支援事業や成年後見制度利用支援事業に関す…

市民公開講座【てんかんの現状と対策】

台風シーズン到来で、酸素缶とパルスが手放せない我が家です気圧の変化に耐えられる身体、急募です今日から始まった聖隷浜松病院主催の公開講座です視聴期間が10月8日…

雲ばかり見てる

気付けば8月ももう直ぐ終わり、ブログはもっぱら読む専門になってますお久しぶりです たけままです7月の初め、インクルーシブフットサルに携わるスタッフの訃報が届き…

「そろそろ、お暇(おいとま)したいと思います」

先週のこと生協のカタログを見ながら「あっ！そうか。もう柔らか食材、注文しなくていいんだ」って思ったら鼻の奥がツン( ･ั﹏･ั)としました甘酒を使って蒸しパン…

元気でね

一昨日 母を施設に送り出しました迎えの車に乗り込み見送る私たちに笑顔で手を振って出発しましたこれから施設で暮らすこと、本人はわかっていませんこちらも笑顔で手を…

アンインストール

先々週の金曜日、息子はスーツを着て面接にのぞみました前日は準備でバタバタ長男のお下がりのスーツ息子にはパツパツでした(笑)ネクタイの結び方を父親からレクチャー…

6月といえば

お久しぶりです、たけままです(. ❛ ᴗ ❛.)ここ最近、ブログは読む専門になっておりました息子も私も、ついでに旦那も元気です発作は相変わらずですけどねっ！！…

酸素缶、買って来なくちゃ

朝、あいみょんの曲を聞きながら息子と珈琲を飲もうとしたら、隣に座る息子の顔が既に固まってました「朝からかぃ… =_= 」朝ドラが終わる頃にはすっかり鮮明になっ…

「てんかんabc」が27日で閉鎖ですって！！

てんかんabc 知ろう、話そう、てんかんのこと てんかんabcてんかんabcは、てんかん患者さんや支援者の方が知っておくべきてんかん情報を提供するサイトで…

ガバペン、そう来たか！

『つらい思いをさせてしまって、申し訳ないですね』前回から今月の受診までの報告を主治医にお伝えしたら、こんな優しい言葉が返ってきました「いやいや、先生のせいじゃ…

「働く」って難しい

桜花は染井吉野から八重桜にバトンタッチして、気づくと街路樹のハナミズキも咲き始めました春のうつろいと言いますか、植物って凄いなぁ〜SNSには入学式の写真がたく…

現状維持という名の行き詰まり状態

こんにちわ、たけままですソメイヨシノの見頃もそろそろ終わりですね土曜日に友達家族とお花見しました🌸マスクはずして飲んで食べて、対岸のグループがカラオケしてて…

今日はパープルデー

パープルデー 今後の予定｜一般社団法人Purple Day Japan 世界的なてんかん啓発のキャンペーンを日本でも今後の予定«「てんかん」という病気をも…

ぜ、前日のこんな時間に。。。

明日、3月21日 13時〜    てんかんの研修会市民公開講座この講座は神奈川県てんかん医療・社会連携協議会、聖マリアンナ医科大学病院主催の講座です今回は薬剤…

てんかん発作で…

大きな発作いわゆる大発作(GTC)や、重積発作、てんかんが難治に経過する方なら大発作も重積発作も経験があると思います救急搬送されたり、ブコラムで鎮静をかけたり…

本当に本当に厄介な病気だこと

昨晩、途中まで書いて寝落ちした私修正するのも面倒なのでそのまま投稿しちゃいます😪💤😪💤😪💤珍しく2回目の投稿ですブログで吐き出さなきゃやってらんな…

2月の講座あれこれ

立春も過ぎたのに昨日の雪午後は大粒の雪になり寒い1日となりました気圧の影響かなぁなかなか穏やかに過ごせませんさてさて、2月12日は世界てんかんの日だそうですよ…

広島のとある小学校の取り組み

てんかん理解研修会広島市立比治山小学校cms.edu.city.hiroshima.jp何が素晴らしいって、リンク記事を読んで頂けたらわかるんですが、教育現場…

何年経っても

イーケプラを減薬して10日ほど経ちました「さほど大きなダメージはなかったです」って、書こうと思ったんですが、違いました(￣0￣;確かに、いきなり倒れるような発…

相談会に参加してみて...

＊＊春の花束＊＊風は冷たいですけど花市場には春の花がいっぱいチューリップ雪柳アネモネパンジー忘れな草‥等などブーケに束ねました私の癒しの時間ですえぇ、我が家の…

イーケプラと2度目のお別れ

空がどんより冬の色ですね午前中は雪がパラパラと...昨日も寒い1日でしたそんな寒い日に息子は屋外でフットサル埼玉スタジアムのフットサルコート手帳提示で無料で借…

『埼玉てんかんなんでもウェブ相談会』

昨年開催されたウエブ相談会の様子はコチラから↓第1回ウエブ相談会 第1回てんかんなんでもウェブ相談会開催しましたたくさんのご参加ありがとうございました。次回は…

1月の講座、2つ

ブログを放置したまま年が明けてしまいましたお久しぶりです、たけままです今年もよろしくお願いいたします体調を心配してメッセージをくださった皆さまありがとうござい…

ツツゥ～っと涙する

お花のお稽古🎄「行きたいな、行きたいけどな...」運転中に不調になったら不安なので電車で行って来ましたChristmas leaseある夜突然、私の身体に異…

11月の講座、2つ！

先ずは、聖マリアンナ医科大学病院主催詳細はコチラからどうぞ↓公開講座 神奈川てんかんセンターの啓発活動 of 聖マリアンナ医科大学神奈川てんかんセンターてんか…

心はしんどいけど、頑張りますかねぇ～

息子はゆうべから続く発作で眠っていますおはようございますたけままですコスモス畑に写真を撮りに行きたいんですけどね～今日は出掛けられそうもありません空が青くてコ…

ありがとうございます。大丈夫です...

散歩がてら息子と2人、ぶらぶらと近所のドラッグストアまで夕方のドラッグストア、結構混んでいたのでサクッと買い物を済ませお店の外へ「細い月が綺麗だよ～♪」『どれ…

てんかんのある子の日常生活

てんかんでも入れる保険で有名な「ぜんち共済株式会社」さんが発信なさっているコラムに、気になる記事をみつけたのでリンク貼りますてんかんのある子の日常生活てんかん…

まだ涙は出ないんだな

バタバタと毎日が過ぎて行きます息子のフットサル仲間が突然旅立って3日目今日はチームの仲間数名とお顔を見にいってきました彼の分厚い胸板がかすかに膨らんでは凹み、…

てんかんの怖さ

昨日は↑ソーシャルフットボール関東大会に、息子と私、スタッフとして参加しておりました本来なら選手として出場したい息子ですがごちゃごちゃしたチーム事情がありまし…

10月はてんかん月間

あちこちで講座が開催されるようですよ！まずは先日開催された東北大学病院主催のてんかん講座が10月5日からオンデマンド配信中です聞き逃してしまった方、もう一度じ…

旦那語録(^_^;)

 旦那語録①雨の降る前日のこと私と旦那とりとめない会話をしていたのですが...身体についてだったか、将来のことだったか、「あんたが健康でいてくれて本当に助かる…

今日は穏やかな日だといいなぁ～

疲れた身体には甘い物～♪心の友からの贈り物が私の気持ちまでトロけさせてくれますバームクーヘンにサンドしてあるバニラアイスが美味しぃ～旦那も気に入ったらしく夜な…

WEB講演会「てんかん こんして治そう」

もぅ～ いっつもギリギリのお知らせで(-_-;)これからVNSを考えている方の参考になれば！！薬剤抵抗性てんかん てんかん治療情報サイトwww.tenkanc…

ほらっ、え～と、あれあれ...

市民公開講座知って安心 てんかん申し込み締切が迫っています2022年9月18日(日)正午■オンラインでの参加を希望の方は下記のURLからどうぞ！！https:…

遅い夏休みを満喫して...

横浜ベイクォーター「ランタンナイト」先週の土曜日「一緒に行こう～♪」って旦那を誘ったら『行っかなぁ～いっ』っていう想定内の返事、まぁいい！息子と仲良く不安だけ…

『こどものひきつけ2022(web)』公開セミナー

小児青年てんかん診療センター公開セミナー (WEB開催)こどものひきつけ2022(web)【視聴方法】1.視聴サイトへ視聴期間内にアクセスしてください。2.視…

わたしのお気に入りフォト【風景部門】

   「夕焼けが綺麗だよ♪」って息子が教えてくれてマンションの外廊下に2人並んで撮った1枚です📷️   まさかね、まさかこの数日後に倒れるなんて...読んだ…

『知って安心 てんかん』東北大学病院 市民公開講座

『知って安心、てんかん』 市民公開講座「知って安心、てんかん」を開催します（9/19開催） 東北大学病院9月19日（月・祝）、市民公開講座「知って安心、て…

只の風邪ではないです！！

就寝中の発作を心配して息子をリビングに寝かせたのに...明け方の発作に全く気付かず爆睡していた私です息子ぉ～  遠慮なく母を起こしておくれ～！長々と私のコロナ…

SpO2

今日、2回目の発作大きな音はしなかっただから倒れたわけじゃない頭の下にバスタオルをあてがい、マグネットとパルスを取りに走る時間は見逃した胸にマグネットをあてる…

保険会社に問い合わせてみよう

10日間の療養期間はとっくに経過しているけれど自由に外出...まだスーパーしか行ってません時々襲うゲホゲホした咳ヨガに行きたいけど、この咳じゃねぇ～(>_  …

HER-SYS（ハーシス）

ゆうべ、カレーを作ったんですが、味が、解らない Σ(T▽T;)塩味と苦味を強く感じて旨いんだか不味いんだか...家族は「美味しいよ♪」っておかわりしてましたけ…

医療逼迫とは、こういう状況なんだね！

医療逼迫を肌で感じた話ですコロナに感染した私知ってるか(笑)月曜の朝、喉痛いなぁ～、夏風邪かなぁ～？と思いながら呑気に「コロナ治療薬と...」のブログ書いてま…

あって良かった物たち

ここに書くことは、あくまでも私が体験したコロナ感染記です自治体に依って対応も様々ですし、発信される情報も違いますまた発信される情報も刻一刻と変わっています  …

息子よ、 母を頼るで無い

自宅療養6日目となりました喉、痛ぁ～い咳、つらぁ～い匂わなぁ～いまぁ、症状は昨日とほぼ変わらず今日もゴロゴロ過ごしてます外の空気が吸いたくてベランダに出てみた…

旦那のタオルが臭くないっ(-_-;)

こんにちわ たけままです男2人の洗濯物がベランダでゆらゆら揺れてます柔軟剤の良い香りがするはずなんですが...なぁ～～～んの匂いもしません！洗濯前の旦那のタオ…

コロナ治療薬と抗てんかん薬の関係

国立精神･神経医療研究センターが発信している抗てんかん薬を飲んでいる方が新型コロナウイルスの薬を使用する場合には、少し注意をして。。。との記事を見つけたのでブ…

あれから10年

昨日、7月30日で息子が脳炎を発症して丸10年が経ちましたあの日から一変してしまった息子の人生、そして私たち家族の生活先日Jr.ユース時代の仲間と集まる機会が…

シャバーサナ 安らぎのポーズ

ヨガのポーズに「シャバーサナ」ってあるんですが疲れた身体にはコレですコレ！ただ寝転がるだけなんですけど、難しいんですよ自分の気持ち良い足幅手幅、反り腰にならな…

続、医療は進化していると信じたい

薬の副作用って怖いな...  と、つくづく思いますここ数ヶ月苦しめられた母の排便問題認知症の薬を辞めた事によって、みるみる改善しました＊あくまでも母の場合です…

医療は進化していると信じたい

ブコラムという薬の使用が認められたのが2020年の夏ブコラム承認 薬食審・第一部会 新薬6製品の承認了承 初の頬粘膜投与のてんかん重積状態治療薬など ニュ…

絶妙なタイミングでかかってきた施設からの電話

昨日、息子を就労移行支援施設に送りその足で実家に向かいました母のケアマネさんと定例の面談認知症の薬の調整後、排便の失敗が減りました軟便は薬の副作用と考えてよさ…

市民公開講座

日本てんかん学会東海・北陸地方会 市民公開講座 講演1てんかん外科って何？ 講演2てんかんのある人の就労と運転免許名古屋大学医学部キャンパスでの開催ですが、w…

「お義母さんなんて」

先週の異常な暑さは収まりましたが、それでも蒸し暑い日が続きますね今日から2泊3日母が我が家ですごします食べる物、お薬、そして、排便ここ数ヶ月で加速度的に進んで…

なんで、お蕎麦なわけよっ？？？

お暑うございます🔥🔥🔥月曜からは少し気温が下がるらしいですよ！少しねちょっと前までは5本指ソックス＋レッグウォーマー履いたりスパッツ履いたりして冷え性対…

息子、顔面から着地

昨日、3ヶ月振りにVNSの調整で受診した病院にえぇ、今日も行ってきましたマスクで隠れてるので解りづらいですが、右の眉尻、頬、顎を擦りむいて血が滲んで真っ赤です…

「てんかん」と園・学校生活

おはようございます夜中にブログアップ失礼しましたm(__)m夕食後ソファーで爆睡しちゃったらお布団に入っても眠れなくて、深夜の投稿になっちゃいましたf(^_^…

今日でした (^^;)ゞ

講座のお知らせ、その①国立精神･神経医療研究センター病院主催の市民公開講座【成人･高齢者てんかんの診断と治療】 日付変わって、今日でした (^^;)ゞあぁ～ …

『お薬でてんかん発作がおさまらない時』

2日続けて発作それも回復の遅いやつ(T^T)唇が紫色になっちゃってさ...こんばんわ♪ たけままですさてさて、直近も直近明日なんですけれども...迷走神経刺激…

突然すぎて。。。

昨日のブログからたくさんの方にチャリドラ623にご協力頂きまして、誠にありがとうございますennちゃん、なつさん、エリーさん、ブログアップやTシャツ購入ありが…

急いで！急いで！

紫陽花が綺麗な季節になりましたね曇り空の毎日で旦那のお布団が干せなくて臭いのなんの... 除菌スプレーしまくってますさてさて、急いでって何が？？？コチラです�…

タッジー・マッジー 季節のbouquet

 タッジー・マッジーとは..香りのあるハーブやバラ等を使った小ぶりのbouquetのこと魔除けの意味もあるこのbouquetを、西洋ではお守りにしていたとも言…

母、快復しました(’-’*)♪

20日にコロナ陽性となった母3日目に平熱になり、次の日からは食欲も戻りすっかり元気になったそうですヨカッタ♪ヨカッタ♪旦那ったら、母の感染を伝えた時いよいよ来…

何から書こうかなぁ～♪

実家の薔薇が満開です♪こんにちわ、たけままです前回のブログにたくさんのコメントやメッセージありがとうございましたまだ全てにお返事出来ていなくて申し訳ないですm…

介護施設入所のタイミングって？

ここの所、頻繁に実家通いをしています母の通院だったり、ご機嫌伺いだったり、部屋の片付けだったり...ここ半年の間に認知症がぐっと進みましたいろんな事がわからな…

不穏な日

今日も発作がありました就労移行支援施設でのプログラム中でした施設には↑この発作観察記録をお渡ししてあるので、詳細を記入してくださいますう～ん(>__にほんブロ…

なんだかなぁ┐(￣ヘ￣）┌

GW中、レッズランドで行われたフットサルの大会で発作をおこして以来...翌日も、その翌日も発作無しそのまた翌日も発作無し3日発作の無い日が続くことは我が家にと…

てんかんの子を持つママへ ～ 2022

純白のガーベラとサーモンピンクの薔薇でテーブルリースを作りました(’-’*)♪長かったGWもやっと終わりますねマスクしながらですけど、お出掛けできましたか？そ…

泣いてる暇もない

 新年度がスタートして気付けば週末からゴールデンウィーク♪こんにちわ、たけままです少し前、てん友さんと一緒にちょっと遠出をしました←もれなく息子も一緒ですいろ…

母の爪を切る

20年ぶりに実家に泊まった朝母の爪を切りました巻き爪気味のこわばった足の爪バケツにお湯をくみ足湯をして爪を柔らかくしてから切りました「自分で出来るわよ～」と言…

次から次に

あっちもこっちも問題アリで、ブログが...書けん！読めん！返信出来ん！そして歯茎はプックリ腫れたまま痛いよ～（ TДT） それでも、気持ちを立て直すために息…

20年ぶりに実家に泊まりしました

梅の花が咲く頃、実家に泊まりに行ってきました既に桜が満開に近い今日この頃ですが(笑)母がね、夜中に起きちゃうんですトイレに起きてそのまま朝ごはんの支度をしよう…

なんでよぉーーーっ(ToT)

今日、2個めの投稿ですYouTube視聴始めた途端。。。隣で視てる息子の表情が固まってるーーーっ(ToT)ヨダレ拭き拭き( ￣ー￣)ノ2分で頓挫途中がすっぽ…

今日はパープルデー

紫のbouquetを作りました💐ウクライナのニュースを見るたびにブログを書く手が止まりました書きためてはあるけれど、自分の身の回りと戦争とのギャップに、なん…

まさか、私が...と、直近講座のお知らせ

書きたい事はいろいろあれど、なんだか落ち着かない毎日で。。。タイトルの「まさか、私が」昨日、人生初(たぶん)CTを受けてきました10年以上前に撮ったのはMRI…

今の私... 何も出来ないな

11年前の昨日、私はJR中央線のホームで大きな揺れを感じましたホームに止まっていた電車が横倒しになるんじゃないかと思うほど揺れました駅のコンコースにあったモニ…

静岡を中退しました

2月の終わりに近い良いお天気の日、長く長くお世話になった静岡てんかんセンターを無事卒業中退しました(^-^)v2013年7月28日まるでサッカー合宿にでも行く…

泣いて泣いて泣いて

先週の話です...      旦那と息子の前で大泣きしました泣いて泣いて泣いて自分の胸の内を吐き出しました旦那、驚いて立ち尽くしてました息子、「ごめんね」「ご…

特別支援学校を卒業してから。。。

オンラインセミナーのお知らせですこんにちわ♪たけままです先日のブログにたくさんの方から暖かいコメントを頂き、共感して頂いたり励まして頂いたり、胸が熱くなるコメ…

わかってる。わかってるよ

気持ちがしんどくて、つい愚痴をもらしてしまう私実母の認知症...どうしたら日々を心地好くすごせるか、いろいろと考える息子の発作...止まらないね、止まらない本…

新型コロナウイルス治療薬

コロナの治療薬の話の前に...私、大変な勘違いをしてました先日のブログで「世界てんかんの日」の事をお伝えしたのですが今年の「世界てんかんの日」正しくは本日2月…

昨日2月11日は「世界てんかんの日」でした

昨日、「世界てんかんの日」を記念してYouTubeで記念の講演会があったそうです昨日は朝から発作が出まくりで落ち着いて見られず (T0T)  ってか、今月は絶…

発作が直ぐに止まる魔法のような薬をください

昨日のおやつにカステラ生地のしっとりしたロールケーキ作りましたクリームが片寄ってるけど食べながら息子とお喋りしていただけなのに...「あっ、ヤバイかも」で、表…

家族・教員・支援者への基礎知識

日本てんかん協会栃木支部主催のてんかん市民講座のお知らせです    子どものてんかん家族・教員・支援者のための基礎講座 2月13日(日)zoomにて開催参加費…

Everythings...

月曜日、静岡に行ってきました先ずは採血その後、診察までの間に昼食を採るたけまま一家最近お気に入りのお蕎麦屋さんへと向かいました閉店してました (ToT)以前行…

それぞれの母。。。

日本2ー0中国試合中継はとっくに終わったのに息子、解説のウッチーのごとく喋ってます 笑ファーストプレーでドンピシャのクロスを上げた中山を大絶賛！遠藤、田中の中…

母との時間

先週の金曜日私の携帯に母の通うデイサービスからの着信今日はデイお休みなのに... 何だろ？と思いながら電話に出ると「スタッフに陽性者が出ました！」オミクロン、…

息子は今、夢の中

今日はフットサルの初蹴りでした昨年12月のX'mas前から続いていた発作前兆だけで止まる日もありましたモヤモヤが1日中の日もありましたこりゃダメだってホリゾン…

初蹴りに行ってきました

選手権の準決勝を見ながらブログを書いてますこんにちわ♪ たけままです試合開始から30分ほどでマグネットを胸にあてる息子前兆で抑えましたテレビがすっかり誘発因子…