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てんかん これからどーなる? https://ameblo.jp/031101781123/

脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています

息子がてんかんになって...難しい病気だなってつくづく思います 1人で頑張っておられる方がいたら、どうぞつたないブログを覗きにいらしてください 気持ちをポロリと吐き出して一緒に前に進みませんか? 読者登録して頂けたら励みになります!!

たけまま
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2014/05/17

1件〜100件

  • HER-SYS(ハーシス)

    ゆうべ、カレーを作ったんですが、味が、解らない Σ(T▽T;)塩味と苦味を強く感じて旨いんだか不味いんだか...家族は「美味しいよ♪」っておかわりしてましたけ…

  • 医療逼迫とは、こういう状況なんだね!

    医療逼迫を肌で感じた話ですコロナに感染した私知ってるか(笑)月曜の朝、喉痛いなぁ~、夏風邪かなぁ~?と思いながら呑気に「コロナ治療薬と...」のブログ書いてま…

  • あって良かった物たち

    ここに書くことは、あくまでも私が体験したコロナ感染記です自治体に依って対応も様々ですし、発信される情報も違いますまた発信される情報も刻一刻と変わっています  …

  • 息子よ、 母を頼るで無い

    自宅療養6日目となりました喉、痛ぁ~い咳、つらぁ~い匂わなぁ~いまぁ、症状は昨日とほぼ変わらず今日もゴロゴロ過ごしてます外の空気が吸いたくてベランダに出てみた…

  • 旦那のタオルが臭くないっ(-_-;)

    こんにちわ たけままです男2人の洗濯物がベランダでゆらゆら揺れてます柔軟剤の良い香りがするはずなんですが...なぁ~~~んの匂いもしません!洗濯前の旦那のタオ…

  • コロナ治療薬と抗てんかん薬の関係

    国立精神・神経医療研究センターが発信している抗てんかん薬を飲んでいる方が新型コロナウイルスの薬を使用する場合には、少し注意をして。。。との記事を見つけたのでブ…

  • あれから10年

    昨日、7月30日で息子が脳炎を発症して丸10年が経ちましたあの日から一変してしまった息子の人生、そして私たち家族の生活先日Jr.ユース時代の仲間と集まる機会が…

  • シャバーサナ 安らぎのポーズ

    ヨガのポーズに「シャバーサナ」ってあるんですが疲れた身体にはコレですコレ!ただ寝転がるだけなんですけど、難しいんですよ自分の気持ち良い足幅手幅、反り腰にならな…

  • 続、医療は進化していると信じたい

    薬の副作用って怖いな...  と、つくづく思いますここ数ヶ月苦しめられた母の排便問題認知症の薬を辞めた事によって、みるみる改善しました*あくまでも母の場合です…

  • 医療は進化していると信じたい

    ブコラムという薬の使用が認められたのが2020年の夏ブコラム承認 薬食審・第一部会 新薬6製品の承認了承 初の頬粘膜投与のてんかん重積状態治療薬など | ニュ…

  • 絶妙なタイミングでかかってきた施設からの電話

    昨日、息子を就労移行支援施設に送りその足で実家に向かいました母のケアマネさんと定例の面談認知症の薬の調整後、排便の失敗が減りました軟便は薬の副作用と考えてよさ…

  • 市民公開講座

    日本てんかん学会東海・北陸地方会 市民公開講座 講演1てんかん外科って何? 講演2てんかんのある人の就労と運転免許名古屋大学医学部キャンパスでの開催ですが、w…

  • 「お義母さんなんて」

    先週の異常な暑さは収まりましたが、それでも蒸し暑い日が続きますね今日から2泊3日母が我が家ですごします食べる物、お薬、そして、排便ここ数ヶ月で加速度的に進んで…

  • なんで、お蕎麦なわけよっ???

    お暑うございます🔥🔥🔥月曜からは少し気温が下がるらしいですよ!少しねちょっと前までは5本指ソックス+レッグウォーマー履いたりスパッツ履いたりして冷え性対…

  • 息子、顔面から着地

    昨日、3ヶ月振りにVNSの調整で受診した病院にえぇ、今日も行ってきましたマスクで隠れてるので解りづらいですが、右の眉尻、頬、顎を擦りむいて血が滲んで真っ赤です…

  • 「てんかん」と園・学校生活

    おはようございます夜中にブログアップ失礼しましたm(__)m夕食後ソファーで爆睡しちゃったらお布団に入っても眠れなくて、深夜の投稿になっちゃいましたf(^_^…

  • 今日でした (^^;)ゞ

    講座のお知らせ、その①国立精神・神経医療研究センター病院主催の市民公開講座【成人・高齢者てんかんの診断と治療】 日付変わって、今日でした (^^;)ゞあぁ~ …

  • 『お薬でてんかん発作がおさまらない時』

    2日続けて発作それも回復の遅いやつ(T^T)唇が紫色になっちゃってさ...こんばんわ♪ たけままですさてさて、直近も直近明日なんですけれども...迷走神経刺激…

  • 突然すぎて。。。

    昨日のブログからたくさんの方にチャリドラ623にご協力頂きまして、誠にありがとうございますennちゃん、なつさん、エリーさん、ブログアップやTシャツ購入ありが…

  • 急いで!急いで!

    紫陽花が綺麗な季節になりましたね曇り空の毎日で旦那のお布団が干せなくて臭いのなんの... 除菌スプレーしまくってますさてさて、急いでって何が???コチラです�…

  • タッジー・マッジー 季節のbouquet

     タッジー・マッジーとは..香りのあるハーブやバラ等を使った小ぶりのbouquetのこと魔除けの意味もあるこのbouquetを、西洋ではお守りにしていたとも言…

  • 母、快復しました(’-’*)♪

    20日にコロナ陽性となった母3日目に平熱になり、次の日からは食欲も戻りすっかり元気になったそうですヨカッタ♪ヨカッタ♪旦那ったら、母の感染を伝えた時いよいよ来…

  • 何から書こうかなぁ~♪

    実家の薔薇が満開です♪こんにちわ、たけままです前回のブログにたくさんのコメントやメッセージありがとうございましたまだ全てにお返事出来ていなくて申し訳ないですm…

  • 介護施設入所のタイミングって?

    ここの所、頻繁に実家通いをしています母の通院だったり、ご機嫌伺いだったり、部屋の片付けだったり...ここ半年の間に認知症がぐっと進みましたいろんな事がわからな…

  • 不穏な日

    今日も発作がありました就労移行支援施設でのプログラム中でした施設には↑この発作観察記録をお渡ししてあるので、詳細を記入してくださいますう~ん(>__にほんブロ…

  • なんだかなぁ┐( ̄ヘ ̄)┌

    GW中、レッズランドで行われたフットサルの大会で発作をおこして以来...翌日も、その翌日も発作無しそのまた翌日も発作無し3日発作の無い日が続くことは我が家にと…

  • てんかんの子を持つママへ ~ 2022

    純白のガーベラとサーモンピンクの薔薇でテーブルリースを作りました(’-’*)♪長かったGWもやっと終わりますねマスクしながらですけど、お出掛けできましたか?そ…

  • 泣いてる暇もない

     新年度がスタートして気付けば週末からゴールデンウィーク♪こんにちわ、たけままです少し前、てん友さんと一緒にちょっと遠出をしました←もれなく息子も一緒ですいろ…

  • 母の爪を切る

    20年ぶりに実家に泊まった朝母の爪を切りました巻き爪気味のこわばった足の爪バケツにお湯をくみ足湯をして爪を柔らかくしてから切りました「自分で出来るわよ~」と言…

  • 次から次に

    あっちもこっちも問題アリで、ブログが...書けん!読めん!返信出来ん!そして歯茎はプックリ腫れたまま痛いよ~( TДT) それでも、気持ちを立て直すために息…

  • 20年ぶりに実家に泊まりしました

    梅の花が咲く頃、実家に泊まりに行ってきました既に桜が満開に近い今日この頃ですが(笑)母がね、夜中に起きちゃうんですトイレに起きてそのまま朝ごはんの支度をしよう…

  • なんでよぉーーーっ(ToT)

    今日、2個めの投稿ですYouTube視聴始めた途端。。。隣で視てる息子の表情が固まってるーーーっ(ToT)ヨダレ拭き拭き(  ̄ー ̄)ノ2分で頓挫途中がすっぽ…

  • 今日はパープルデー

    紫のbouquetを作りました💐ウクライナのニュースを見るたびにブログを書く手が止まりました書きためてはあるけれど、自分の身の回りと戦争とのギャップに、なん…

  • まさか、私が...と、直近講座のお知らせ

    書きたい事はいろいろあれど、なんだか落ち着かない毎日で。。。タイトルの「まさか、私が」昨日、人生初(たぶん)CTを受けてきました10年以上前に撮ったのはMRI…

  • 今の私... 何も出来ないな

    11年前の昨日、私はJR中央線のホームで大きな揺れを感じましたホームに止まっていた電車が横倒しになるんじゃないかと思うほど揺れました駅のコンコースにあったモニ…

  • 静岡を中退しました

    2月の終わりに近い良いお天気の日、長く長くお世話になった静岡てんかんセンターを無事卒業中退しました(^-^)v2013年7月28日まるでサッカー合宿にでも行く…

  • 泣いて泣いて泣いて

    先週の話です...      旦那と息子の前で大泣きしました泣いて泣いて泣いて自分の胸の内を吐き出しました旦那、驚いて立ち尽くしてました息子、「ごめんね」「ご…

  • 特別支援学校を卒業してから。。。

    オンラインセミナーのお知らせですこんにちわ♪たけままです先日のブログにたくさんの方から暖かいコメントを頂き、共感して頂いたり励まして頂いたり、胸が熱くなるコメ…

  • わかってる。わかってるよ

    気持ちがしんどくて、つい愚痴をもらしてしまう私実母の認知症...どうしたら日々を心地好くすごせるか、いろいろと考える息子の発作...止まらないね、止まらない本…

  • 新型コロナウイルス治療薬

    コロナの治療薬の話の前に...私、大変な勘違いをしてました先日のブログで「世界てんかんの日」の事をお伝えしたのですが今年の「世界てんかんの日」正しくは本日2月…

  • 昨日2月11日は「世界てんかんの日」でした

    昨日、「世界てんかんの日」を記念してYouTubeで記念の講演会があったそうです昨日は朝から発作が出まくりで落ち着いて見られず (T0T)  ってか、今月は絶…

  • 発作が直ぐに止まる魔法のような薬をください

    昨日のおやつにカステラ生地のしっとりしたロールケーキ作りましたクリームが片寄ってるけど食べながら息子とお喋りしていただけなのに...「あっ、ヤバイかも」で、表…

  • 家族・教員・支援者への基礎知識

    日本てんかん協会栃木支部主催のてんかん市民講座のお知らせです    子どものてんかん家族・教員・支援者のための基礎講座 2月13日(日)zoomにて開催参加費…

  • Everythings...

    月曜日、静岡に行ってきました先ずは採血その後、診察までの間に昼食を採るたけまま一家最近お気に入りのお蕎麦屋さんへと向かいました閉店してました (ToT)以前行…

  • それぞれの母。。。

    日本2ー0中国試合中継はとっくに終わったのに息子、解説のウッチーのごとく喋ってます 笑ファーストプレーでドンピシャのクロスを上げた中山を大絶賛!遠藤、田中の中…

  • 母との時間

    先週の金曜日私の携帯に母の通うデイサービスからの着信今日はデイお休みなのに... 何だろ?と思いながら電話に出ると「スタッフに陽性者が出ました!」オミクロン、…

  • 息子は今、夢の中

    今日はフットサルの初蹴りでした昨年12月のX'mas前から続いていた発作前兆だけで止まる日もありましたモヤモヤが1日中の日もありましたこりゃダメだってホリゾン…

  • 初蹴りに行ってきました

    選手権の準決勝を見ながらブログを書いてますこんにちわ♪ たけままです試合開始から30分ほどでマグネットを胸にあてる息子前兆で抑えましたテレビがすっかり誘発因子…

  • 最高の誉め言葉

    今年もよろしくお願いいたします新年も既に7日、寒の入りも過ぎました寒いわけですね~(*_*;昨日は関東も雪が降りました埼玉は2cmの積雪たった2cmですけど、…

  • 神様ったら、いるの?いないの?

    マグカップの珈琲が「カタッ」って音と共に、息子の服に 椅子に 床に染み込むそんな発作からスタートした大晦日の朝「熱っ!」って一瞬で回復した発作でした神様。どこ…

  • 選手権が始まりました

    全国高校サッカー選手権が今年も始まりました今年は息子にとって特別な大会ですこの病気になる前はアルバイトですがサッカーの指導者をしていた息子その当時の教え子たち…

  • 12月のあれこれ。。。

    先週の湯船での発作息子が溺れないように踏ん張った私おかげでくちびるに自分の歯形がくっきり!Σ(×_×;)!息子を支えながら食い縛ったみたいです唇、しばらく痛か…

  • ぼやきます

    あ~ぁ発作と向き合うの、疲れたなぁ~っていう、ごめんなさいm(__)mただのぼやきブログです毎日発作でも心折れるし数日間隔があくと大きな発作が来るしつくづく嫌…

  • ふたご座流星群

    ゆうべ、途中まで書いて寝落ちしたブログです🌠こんばんわ、たけままです🌠今夜と明日がピークのふたご座流星群毛布にくるまりながらベランダから観賞しました風は冷…

  • 教えてくださいm(__)m

    良いお天気ですね♪こんにちわ、たけままです今日は教えて頂きたい事がありブログを書いています成人の方にお聞きします!!小平の国立精神・神経医療研究センター(いわ…

  • ワークショップのお知らせ

    こんにちわ♪いつの間にやらもう12月X'masもお正月も、まだまだずっと先の事のようで...「大掃除」っていったい何だっけ🤔ってな感じのたけままですがワーク…

  • 息子、31歳になりました♪

    息子、今日で31歳になりましたすっかりオッサン(-_-#) 病気になったのが21歳早いなぁ~、もう10年です20代って皆さん何してました?学生から社会人になっ…

  • イーケプラ様!イーケプラ様!

    前回のブログでバトルした私たち親子...昨日は、息子と電車でお出掛けしましたぶつかる時は派手ですが、基本は仲良しエクセグラン絶賛減薬中なんですけど、ここ数日、…

  • やっちまった(。>д<)

    今日はダメダメな私の話です「何やっちゃってんの?」「それじゃ息子が可哀想でしょ?」「なんでそれくらい我慢出来ないの?」って話にお付き合いくださいm(__)m1…

  • 12月5日はアチコチいろいろ

    先ずは、日本てんかん協会神奈川県支部主催の無料公開講座    「大人のてんかん」悩みの解決方法とは無料公開講座『大人のてんかん 悩みの解決方法とは』セミナー開…

  • 初めての個別Web相談会

    昨日は肌寒い1日でしたねこんにちわ、たけままですお昼に息子と冷食のラーメン食べました息子は家系のこってりしたやつ私は白胡麻坦々麺息子は一人前では足りないので残…

  • 1ヶ月経ちました

    日が短くなりましたね~17時には暗いです秋の日は釣部落とし   マジックアワー就労移行支援施設への通所が始まり1ヶ月が経ちました発作がもう少し落ち着くまでは施…

  • 大丈夫かなぁ~

    昨日のブログで『凹んでたまるかっ!』って書いたばっかりなんですが...アハハっ( ̄▽ ̄;)凹みの壺に片足突っ込んでます夕方の寝入りばな、やや大きめの6日ぶりの…

  • 秋色

    立冬も過ぎ季節は冬だそうですが...秋色を探しに行ってきました🍁 実が成ってました♪ほんの30分ですが、私の癒し時間です今日、晴れるのを楽しみに、ゆうべカメ…

  • 再度、「ジェネリック、ちょっと待って!!」

    一昨日の診察、次の順番の方には本当に申し訳ないくらい長時間主治医といろいろな事柄を相談させて頂きました気づいたら1時間経ってました💦まっ、途中で発作になっち…

  • 「そんな事、当たり前だろう!!」

    Helloween🎃 終わっちゃいましたけど、今年のHelloweenアレンジです10月の半ばから息子の就労移行支援施設への通所がスタートしました「環境が変…

  • 個別相談会、まだ空きがあるようです!!

    以前、ブログアップした⬆️こちらの市民公開講座、ポスターの下段にある個別web相談会小児の枠にまだ空きがあるとお知らせをいただきましたお子さまのてんかんが難治…

  • 幼稚園、学校などにおけるてんかん発作の対応

    息子の様子を気にしながら家事をする私寝付いたかなと思ったら...カッ!と目を見開き眼球が右偏位、右口角のひきつり、手は屈曲 足は伸展息子の胸をさわりジェネレー…

  • ラスト弁当、そして新たな一歩

    --- 新たな一歩 ---息子、今日から新しい環境に進むことになりました始まりの朝です3年3ヶ月、一般企業での障害者雇用、良く頑張りました最後はちょっと切なか…

  • 都民公開講座

    おはようございます☂️たけままです(’-’*)♪ここのところ、不調が続いていた息子です←過去形?毎朝発作からスタート😖まぁ~気が滅入りました朝ごはん、食べ終…

  • ごめんなさい(>o<")

    昨日ブログアップした「てんかんと就労」セミナー既に申し込み終了していました!オンライン視聴は定員が無いだろうと勝手な解釈をしていましたm(__)m更にはリンク…

  • 無料公開講座『てんかんと就労』セミナー

    無料公開講座『てんかんと就労』セミナー 無料公開講座『てんかんと就労』セミナー開催のお知らせ会場視聴かオンライン視聴のどちらかを選べます。どちらも無料でご参加…

  • あぁーーーっ!もぉーーーっ!

    発作が...  止まらんぞ!おいっ!どーにもならんぞ!おいっ!←誰に訴えかけてるんだ?月曜日にVNSの電流アップしたばっかりなのに、効かんぞ!おいっ!発作が多…

  • 再度、”災害時の備え”

    手前みそですが以前にブログアップした「災害時の備え」をリブログしました記事内の静岡てんかんセンター発信「災害時に備えておくこと」を今回の地震を受けて再度読んで…

  • 地震

    大丈夫でしたかーー? 震度5の地域にお住まいのブロ友さん、てん友さん、ご無事でしょうか???我が家は震度4でしたフォトフレームが棚から1つ落ちましたトイレに入…

  • 父親の役割って。。。

    こんにちわ たけままです      ご心配おかけしましたおかげ様で息子、副反応から完全復活して元気です♪月曜日のブログアップからまもなくカロナールを1錠だけ飲…

  • カロナール? それともホリゾン?

    おはようございます☀️今日も良いお天気毎日お布団干せて嬉しいです旦那の臭っさい布団干しが日課です息子、ワクチン2回目の洗礼を受けています夜中に熱が出たみたいで…

  • 初めてのおつかい???

    2回目のワクチン接種から2日経ちました8割がた快復しました(^^)/が、まだ頭痛が残ってます(--;)「副反応が強く出る人って免疫力が高いんでしょ! 最強じゃ…

  • 行けませんでした(>_<)

    副反応、甘くみてました(>__LPN ストレッチポール(R)EX ネイビー 0001Amazon(アマゾン)9,350円 ヤバッ\(+_にほんブログ村継続は力…

  • 行けるかな~?

    こんばんわ  たけままです腕、痛ったいなぁ~(>____読んだら、ココ押してください♪ポチっとが励みになりますm(__)m⬇️にほんブログ村継続は力なり子ども…

  • お彼岸に親なき後を考える

    お彼岸の中日に、息子と一緒に実家のお墓参りに行きました居間の入口に弟と義妹と母の無造作に脱いであった3足のスリッパそのどれかに母がけつまずきました「おっ!とっ…

  • みんな、ありがと

    1ヶ月半ぶりのフットサル息子、イキイキしてましたやっぱり好きなんだなぁ~ボールを受ける空いたスペースに出す味方がゴールを決める息子、気持ち良さそう~俯瞰で見れ…

  • これから作ります

    これから、BoxFlowerを作ります♪20日が敬老の日なのでね、実家の母に贈ろうと思います生花で... と考えていたのですが、お水をあげたりの手間が無いよう…

  • 人混みでの発作は。。。

    「心」が折れる~(T^T) 珍しく今日2回目の投稿です現在17:30そろそろ夕飯の支度ですね今日は中華のお惣菜をテイクアウトしたので、ご飯を炊けば準備完了~中…

  • 体脂肪率が、な、な、なんと

    ひと桁っ!! 私っ?????私がひと桁の訳ねぇです私がひと桁なら体重計に乗るたびに溜め息💨ついたりしねぇです息子です!!息子の体脂肪率が9%台になりました別…

  • Botanical  Wreath花を編むリース

    Botanical  Wreath先日はお騒がせしましたm(__)m息子、今までも発作時に顔色が土気色になることはあったのですが...寝入りばなに発作になり、…

  • サチュレーション76(>_<)

    今日も息子は就労移行支援の体験に行きました終了が15時🕒️ビバ✨✨15時です今の職場は退勤が13時なのですお昼ご飯をササッと済ませシマパトに行きました1人の…

  • 小児青年てんかん診療センター 公開セミナー

    朝晩めっきり涼しく(肌寒く)なって、駆け足で秋ですね🍁こんにちわ、たけままです昨日、ペラっペラのシャツワンピで出掛けたら浮いてました~私💦道行く人は皆さん…

  • 四字熟語

    突然ですが。。。頭にパッと四字熟語を浮かべてみて~!何が浮かびました?ふむふむ~では、次にもう1つ四字熟語を思い浮かべて?ほほぉ~それと、それね~♪いきなり、…

  • 日々の徒然

    今朝、長男からLINEが来ました「職域接種、遅っ!」とか「モデルナ?異物の?」とか言わない。言わない。「いつ?」の問いには、ざっくりした返事でした一人暮らしの…

  • 新型コロナワクチン接種説明イラストカード

    う、腕が痛い(>__教えて!ドクターというサイトに発達障がいや精神・知的障がい、認知の問題があり支援が必要な方向けの、新型コロナウィルスワクチン接種についての…

  • 素朴なおもい

    てんかんっ子。。。って言葉が苦手です発達障害っ子、脳腫瘍っ子、そんな風に表現するかなぁ~?息子の発作、なかなか手強いてんかんと、どこまでお付き合いしなきゃなら…

  • 重度心身障害者医療費の助成が打ち切りになりました その①

    『疫病鎮静』暑いっすね~体調ヤバイっすよ~皆さま、大丈夫ですか???さてさて、7月10日にアップした障害者手帳の等級が下がってしまった話の続きです前回のブログ…

  • ひまわりのクラッチブーケ

    今日は久しぶりのお花のお稽古でした♪ひまわり「ビンセント・ネーブル」をスパイラルに束ねたクラッチブーケを作りました左手の親指と人差し指でメインになるヒマワリを…

  • ワンプレートで何が悪い???

    蒸し暑っちぃーーーっ😵お盆の頃の涼しさを体感しちゃったから、この暑さはこたえますね💫ベランダの花たち、全滅しそう全滅前の画像です(T_T)キッチンて暑いで…

  • 自立支援について

        君子危うきに近寄らず教養があり徳がある者は、自分の行動を慎むものだから、危険なところには近づかない君子でも何でもないです只のおばちゃんですけども...…

  • おばあちゃん、元気です♪

    災害時の備え 『災害時の備え』[拡散希望です]大雨特別警報が九州の3県に発表され、雨量が観測史上1位の値となっている所が各所にあるとのニュースどうか大きな土砂…

  • 窓からの風景

    雨の東名高速、なんも見えんですこんにちわ、たけまです♪ブログネタとやらに乗っかってみました今日は静岡通院日帰りの東名高速ナウです疲れました今日の通院まだ東名乗…

  • 災害時の備え

    [拡散希望です]大雨特別警報が九州の3県に発表され、雨量が観測史上1位の値となっている所が各所にあるとのニュースどうか大きな土砂災害などが無いことを祈ります静…

  • 真夜中の訪問者

    朝マックナウです息子、今日はA型作業所の見学に行きました深夜の発作があった為、駅まで付き添いましたそのまま帰って家事をする気にならず...たまにはだんだん体が…

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