あんちゃんの通う、特別支援学校で運動会が開かれました!!あんちゃんの学校は春開催。なんや毎日お帳面に「ヤンキースがんばります!」「今日は一塁まで走る練習をしました」とか、おもろいこと書いてる~(笑)どうやら、ほかのクラス合同で野球の試合が行われるそうで。しかも、ヤンキース対ドジャース!(笑)あんちゃんはヤンキースやて。今年もばばと見に行きました。ヤンキース仕様のウォーカーに乗るあんちゃん(笑)横か...
常位胎盤早期剥離で低酸素性虚血性脳症になり、脳症麻痺、ウエスト症候群のあんちゃんです。
経管栄養もしています。同じように障害を持つ子を育てているママと知り合えたらなーと思っています。
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あんちゃんの通う、特別支援学校で運動会が開かれました!!あんちゃんの学校は春開催。なんや毎日お帳面に「ヤンキースがんばります!」「今日は一塁まで走る練習をしました」とか、おもろいこと書いてる~(笑)どうやら、ほかのクラス合同で野球の試合が行われるそうで。しかも、ヤンキース対ドジャース!(笑)あんちゃんはヤンキースやて。今年もばばと見に行きました。ヤンキース仕様のウォーカーに乗るあんちゃん(笑)横か...
さてさて、珍道中二日目!!いつも、あんちゃんとの旅行は二日目にどうするかってのが悩みのタネでして。あんちゃんと遊びに行けるところは限られてる。しかも、今回はほんまの思いつきやし、マンパワーもなけりゃリサーチする時間もない。ママはとにかくゆっくりしたい(笑)…と、チェックアウトの11時まではもちろんホテルでダラダラのんびりしてたんやけど。せっかくサッカーおやすみやのに、そのまま帰るのももったいないなと...
毎週末、サッカーに明け暮れる我が家ですが…何と、6月の予定が出た時に、たまたま日曜日ははっくんも練習オフ!こっちゃんも練習オフ!!な日がありまして。これって、今や二人ともチームが違うので宝くじレベルの確率なんちゃうか!くらいの珍しいことで…ほらどっか行かなあかんやろ!!!…と、急遽お泊まり旅行に♪( ´▽`)何回も行ったことあるホテルやけど(笑)あんちゃんもリフトで上げてくれやーるとこね(笑)あんちゃんとの...
あんちゃんのお洋服、めちゃくちゃたくさんゲットした~♪( ´▽`)しかも安い!しかも可愛い!!!ヒョウ柄もある(笑)あんちゃんはデイサービス、はっくんこっちゃんはサッカーな休日。ママおひとり様でショッピングモールに出かけまして…ゆっくり買い物できた~♪( ´▽`)自分の服もゆっくり見たけど。子どもたちの服ばっかり見てしまう。はっくんもサッカー以外のオシャレ普段着がほしいて言うんやけど。「ママの選んだのはダサい...
あんちゃんのまぶたが…なんか赤い(T_T)かゆいのか痛いのかがわからず…とりあえず手持ちの軟膏を塗る。虫に刺されたかなー?あんちゃんもお外でバーベキューしたから♪( ´▽`)この日は、いとこのりんちゃんれんちゃんと急遽やろ!ってなって。中学生になってお互い忙しくてゴールデンウィークも全然予定合わず…この土曜日も、こっちゃんは次の日試合で朝早かったし、妹も子ども会の役員?かなんかで遅れて参加でしたが…みんな集まれ...
皆さん、母の日には何か感謝の気持ちを伝えましたか??ママは、母の日前日、こんな微笑ましい一瞬をプレゼントしてもらいました♪( ´▽`)あんちゃんは、最近土曜日、ばばのデイでの日中一時をお願いしています。土日ははっくんとこっちゃんのサッカー送迎の嵐なのと、ママの休息のため。まぁあんちゃんをデイに預けて、そのまま二階で仕事する、みたいな日もありますが。あんちゃんのおうちと、ばばのデイサービスは歩いて行ける距...
えーと、そもそも我が家にはゴールデンウィークはないんですが。我が家と言うか、パパとママには…いや、じじとばばにも。休みなのは子どもたちだけ(T_T)はっくんの学校にいたっては、なんでか4月30日5月1.2日の平日までお休み!なんと10連休ですわ。いやいや、勉強させとくれよー!たんまり出たっぽい宿題もサッカーでなかなかやらへんし。あれ?そんな子やったっけ?はっくんはこっちゃんと違って言わなくても宿題一番に終わらせ...
往復三時間の小児専門病院。かつてはあんちゃんが入院するたび毎日通っておりましたが…最近はレスパイトに行く程度の利用。…が!一週間に2回も、整形外科と腎臓内科に受診いたしました。側弯の装具、「プレーリー」が合わなくてなっていて…ずっと前から言われてたけど、なんやかんやと言いながら、コロナになって延期したり…でやっとこさ受診。なんと、4年ぶりの整形外科でした(笑)技師さん三人がかりでレントゲン撮ってもらいま...
前回の記事に書いた、はっくんの入団式が終わり。こっちゃん、明日から新学期やでー!早よ寝いや!って言うてたら…「おなかいたいー!(T_T)」て。こっちゃん。いや、それメンタル?新しいクラスとか先生が心配なんちゃう?て思ってたけど。とても、朝集団登校できそうな感じじゃなくて…ばばに診てもらいながらパパとママはお仕事に。そしたらばばから「こっちゃん熱あるで。」…まじの胃腸風邪やったー(T_T)ばばに診療所に連れて行...
あんちゃん地方、桜がまんかーい!!あんちゃんもお花見したどー!!放課後デイサービスの先生と看護師さんと♪( ´▽`)あんちゃんにはまだ肌寒い気温やけど。調子のいいタイミングを見計らって、お外に連れ出してくださいました。お天気がいいとばばのデイサービスにもママとバギー押して歩いて行くんやけどね。あんちゃんにもなるべく日光を。かかりつけの診療所の駐車場。そして、あんちゃんとは正反対にもう日光浴びすぎやろ、て...
はっくんが…卒業しました!でっかくなっちゃって…ママ5cmのヒール履いてるのにはっくんと背が変わらなかった…実際の身長はとっくに抜かされました。いいお天気やったけど、めっちゃくちゃ寒い日。はっくんは晴れ男。行事の時はあんまり雨で困ったことなかった気がします。パパと体育館に入り、寒!とか言いながら待つ時間。BGMが森山直太朗の「サクラ」のオルゴールやったりするだけでうるうるくる涙腺弱いおばさん(笑)他の子よ...
あんちゃんのレスパイト、今月は何と新しいところに!!半日のお試しにママと出かけました。初めてのおへやとベッド~で、爆睡(笑)新しい病院で書いたように、定期的にレスパイト利用するには半日お試しから。しかも半日はがっつり母と一緒…と言うことで、お仕事おやすみして、朝仕事より早く出発して(笑)あんちゃんと新しい病院の個室で過ごす…ひたすら書類を書きながら(T_T)すんごいしっかりしたシステムが構築されているよ...
はっくん6年生。小学校はあと2日。給食もあと1日。中学校はお弁当なので、「オレ明日が人生最後の給食や…」とか言ってる…(笑)思春期真っ只中なので、「はよ卒業したいわ。」とか可愛くないこと学校で言うたりしてる問題児ですが(T_T)小学校卒業もやし、もちろんスポ少も卒団。卒団式はもっと月末やのに、はっくんが次に行くクラブチームの練習はもう始まってる!!3月に入った頃から、週一回の練習が始まりました。県内とはいえ...
あ、前回のおひな祭りの記事で、写真撮っといたのにすーっかり載せるの忘れてた。ばばがあんちゃんに書いてくれたおひなさまの色紙!なんかもらった時から折れた跡があったけど(T_T)ばばが習っている己書という技法!?絵手紙とかハガキとかにセンスよく書くやつ!おひな祭りまで、あんちゃんの枕元に飾っていました。「オレもいれてくれよー!」仲間に入りたがるこっちゃん(笑)まだまだ可愛らしいわ♪( ´▽`)思春期真っ只中のは...
見てみてー!!あんちゃんの、呼吸器の回路カバー!お願いしていたのができたー!呼吸器の回路って、ほんまに人それぞれで、あんちゃんは周径が12センチもあります。長さは160センチ。いろんな医療的ケアグッズを販売されてるサイトも見たけど…なかなかピッタリのがなくて。サイトからお願いしたりもできるっぽいけど、なんかやりとりが難しくて。そしたら、あんちゃんの訪問OTさんの仲間が同じ医療的ケア児のお母さんで、オーダー...
あんちゃん、久しぶりのレスパイトから帰ってきました!12月にママの仕事の監査のためレスパイト入れまくったので一月はレスパイトなしに。2月半ば、今年初の小児専門病院のレスパイトに!12月レスパイトから帰ってきたのが12月半ばだったので、実質まるまる2ヶ月は家にいたあんちゃん。いたらいたでね、それが普通。毎日誰かが訪問してくれたり、預かってくれたり。ばばの力最大限に借りてますが、あんちゃんが元気に落ち着いてい...
バレンタインも終わりましたねー。近所の女子に手作りチョコもらって、ウハウハのこっちゃん(笑)学校から帰ってきた時「だれもチョコくれんかった…」とか嘆いてたけど(笑)その後持ってきてくれた!…そのバレンタイン当日。あんちゃんは学校をお休みし、ママもお仕事を休み、二人でお出かけ。目指すは新しいレスパイト病院!レスパイト難民の記事で書いたところ以外です!なので、G病院!こちらもあんちゃんちからは車で1時間ち...
最近出番の少なかった!?こっちゃん(笑)4月から新生活のはっくんとの用事が多すぎて、はっくんとママと出かけることはかなり多かったんやけど。こっちゃんはこっちゃんで、とっても元気に生きてました(笑)こっちゃんの扱いがまだまだわからない我が家(笑)サッカーの練習ぜーんぜんしないし、実際スポ少の練習でも全く他のメンバーに歯が立たないこっちゃん(^ ^;)パパとはっくんに「お前練習せなやばいぞ!」て言われたら、...
あんちゃんの参観日が先日ありまして。その日の設定が…ママが一番忙しい日!…月初めの、1日ね(笑)しかも11時からというゴールデンタイムやったんやけど。必死で前日作業して、お仕事抜けさせてもらって、もちろん見に!!女子三人のクラス。こんな感じで、三人の先生と楽しく授業。ママには何しても寝てるようにしか見えなかったんやけど(笑)↑このビニール袋のはしっこの赤丸のとこにハーモニカみたいな笛が付いてて。あんちゃ...
大雪でーす(T_T)まぁ、テレビで今季一番の大寒波!とか言うてたけど、暖冬やしなーとかちょっとなめてたら(T_T)今回は、朝は大したことなかったのにお仕事中にあれよあれよとこんな感じに。いやいや、スタッフみんな車で訪問行ってくれてるし。至る所でスリップしたり、トラックが立ち往生してたり。もはやお家まで辿り着けなかったり…で、水曜日も木曜日も大幅に訪問件数を減らすことに(T_T)じじとばばとパパと、スタッフと、ひた...
すこぶる元気に、毎日過ごすあんちゃん!去年、コロナで二回ほど入院しちゃいましたが…それ以降、はっくんこっちゃんが鼻水たらそうとも、移る気配もない!!素晴らしい。なんならママも、もうおばさんゆえ、すぐに喉痛くなったり…だからって簡単にコロナの検査するわけでもなく、休むわけでもなく。のど飴舐めながら仕事してるのですが。もしママのこの調子の悪さがあのおそろしいコロナだったとしたら…去年家族全員全滅したよう...
毎年、あんちゃんの特別支援学校は春に運動会があるので新しい学年になって「おぉ、もう運動会かいな!」と慣れません(笑)はっくんこっちゃんの学校や今までの保育園もずっと秋だったから、ママの脳内は運動会は秋!とすりこまれているようで。コロナ禍前の運動会はどんなんだったか知らないけど、あんちゃんの学校は、何クラスかが合同でやります。今年のテーマは「カウボーイ、カウガール!」あんちゃんがカウガールになって、...
ママのお仕事は、月末と月初がめっちゃくちゃ忙しいのですが…月末は報告書と実績の印刷。月初は、それをケアマネさんの事務所ごとに仕分けて、配る。それが土日にかぶったりするとなおさら忙しく、土日に出勤することも…で、先週は31日が水曜日、1日が木曜日。あんちゃんのレスパイトは、今は基本平日のみの利用なので…29日の月曜日から、2日の金曜日まで希望したら…取れた!!…ということで、レスパイト初の4泊5日、しかも月末月...
コロナが5類になって、今年度は行事が戻ってきましたね!!はっくんこっちゃんの学校ももれなく…参観日やらPTA総会やらが復活!!はっくんが4年生までははっくんだけを見に行けたけど、去年からはこっちゃんと二人を半分ずつしか見に行けなくて。「こっちゃん先きてな!」とか、「オレどっちでもいいし」とか言われ、パパ行けへんのかいな!とも思いましたが結局ママが二人を分けて見に行くことに…ご希望通りこっちゃんを先に行っ...
ある夜。はっくんと二人で焼き鳥♪( ´▽`)二人でデートをするために、じじがあんちゃんを迎えに行ってくれて、ばばがその後あんちゃんを見てくれて、パパがこっちゃんの相手をしてくれました。前回トレセンの選考会の話を書けたらいいなーて書きましたが。まぁ結果から言うと、選考会には落ちちゃって(T_T)なので、残念会です(笑)隣の市にあるドームに、各スポ少から選ばれた子たちが集まります。はっくんのスポ少からも監督の推...
今日は母の日ですね!!土日は例の如くサッカー三昧で、今日はこっちゃんの試合とはっくんの練習andトレセンの選考会が予定されていましたので、渡しに行けないし、と実母にはプレゼント送っておいたのですが…なんと雨でこっちゃんの試合とはっくんの練習はなくなりました!やったー休めるぅ!と心の中では喜ぶ母(笑)母の日だからって特別なことは何もしないけど、ばばに感謝のビールをプレゼント。実母には無印良品の手作りキッ...
あんちゃんのお風呂問題。ことあるごとに書いてきた気がしますが…あんちゃんは9歳にしてまだ14キロしかないカリッカリのお体なんですが…なんせ、背はヒョロ長くて…詳しく何センチか知らんけど(笑)抱っこすると、足がぶらんぶらん。横抱きにしかできないから、おうちのお風呂に入る時には抱っこしたママが横歩きにならんとお風呂の入り口やらであんちゃんの足をぶつけるはめに…どうしたもんかなーほらでっかい風呂に作り替えるの...
絶賛家庭訪問週間終わりましたー(T_T)去年まではコロナでなかった家庭訪問。なんせ汚い我が家。パパもママも掃除がキライ…(笑)必死で掃除して、まずはあんちゃんの家庭訪問でした。せんせいようこそあんちゃんは、リビングのど真ん中に置いた小上がりの上で、文字通り我が家のど真ん中に寝ています。そこに、訪問入浴さんとの契約のために来てくれた相談支援専門員さんがいてくれて、訪問看護師さんが来てくれて。ワイワイやって...
あまりにあんちゃんが落ち着いていて、週末はサッカー三昧なので…もはや書くことがサッカーしかない!サッカーブログみたいになってきましたが…(笑)はっくんの県大会がかかった大事な大事な試合が終わりました。なんと、そんな大切な日にパパは仕事が入り…(T_T)あんちゃんはばばにお願いして、こっちゃんとママで応援に!パパが会長なもんで、団旗を管理しています。それを持って行って、団旗を掲げて応援する!と言う大切な役目...
みんな元気に進級!はっくんは6年生に。あんちゃんは4年生に。こっちゃんは2年生に!やば!はや!はっくんの6年生より、こっちゃんが2年生!?って、みんなびっくりしてくれます(笑)はっくんはさっそく最高学年らしく、入学式の準備に行ったり、6年生代表でお祝いの言葉読ませてもらったり!!入学式に行ってたお友達のママが写メくれました!こっちゃんは、一年生の時に担任してもらってた大好きな可愛い女の先生が、なんとその...
春休みらしいことなんかなーんにもしないまま終わってしまった…こっちゃんは4月1日からやっとこさ学童に入れることになり。初日帰ってきたら、「あーおもんない。」って、渋い顔してたけど。何がおもしろくないって、まさか勉強の時間があると思ってなかったらしく、ずっと遊べると思ってたから最悪~!って意味らしい(笑)同じ学年のお友達、いっぱいいるし。楽しいに決まってる!二日目から、「はよいこ!」て言うようになりま...
いやぁ、まさに春!って感じの週末でしたね。あんちゃん地域は桜も満開!!これは、事務所の窓から見える桜です。手が届きそうなくらい目の前にあります。ばばのデイサービスでも、連日お花見が催されていました。すぐ裏に不動尊があって、なんとも厳かな、ご利益のありそうなデイサービス。春には桜、秋にはイチョウがたくさんな素晴らしい環境です。机出して、椅子出して、利用者さん連れて来て。昼食はお花見弁当!めっちゃ大変...
ちょうど一年前、こっちゃんが卒園しましたー。卒園式、一人だけ号泣してましたーって書いてからあっという間に…こっちゃん一年生が終わってもた!!はやっ!!保育園のころは、お当番の仕事が難しくて泣いたりしてたなんとも頼りないと思ってたこっちゃんが。一年生になってからは、担任の先生に言われる言葉に「こっちゃんはリーダー的存在で。」とか、「みんなに何々しよーって引っ張ってくれます。」とか…(笑)パパもママも耳...
あんちゃんのカニューレホルダー。ばばや実母に作ってもらって、長らく愛用していました。ママも作ろうかなーと思ったことあったけど…なんか、満足いく出来上がりになる気がしなくて(笑)手をつけずにいました。そしたら、めっちゃ可愛いの見つけたー♪( ´▽`)ほんま世の中には器用な人がたくさんいるもんだ。ママが何時間もかけてじじぐさいの作らんでも、まさに売り物レベルのハンドメイドを作っておられる方がたくさんいて。た...
あんちゃんが先週行っていた小児専門病院。レスパイト目的でしたが、ついでに…呼吸器が変更になりました!トリロジー100からトリロジーEvoに!!上位モデルなんかよーわかりませんが(笑)なんか今までのは不具合があるらしく回収だと!!で、あんちゃんの設定と全く同じ設定が新しい呼吸器にはないので、新しい呼吸器に変更するなら入院で、と診療所の先生は言ってたんやけど。なんせ、山ほど呼吸器の子を扱う小児専門病院では、...
なんと…!!小児専門病院のレスパイトが取れまして!!小児専門病院のレスパイト争奪戦。今や幻のチケットです(笑)コロナのせいで2ヶ月に一週間(7泊8日)しかとれなくなったレスパイト。毎回毎回申し込み続けて、厳正なる抽選の結果ハズレました。の連絡をもらい続けること早何年や。もはや行けるとも思わず、大事な予定も入れられないけどとりあえず毎回申し込み続けたら。…三月当たりました(笑)ママ的アセスメントでは、なん...
あんちゃんのレスパイト中、はっくんこっちゃんの参観がありました。二人とも、学年のまとめ的な授業で、一年間頑張ったことを発表します。兄弟の発表時間がかぶらないように、ちゃんと配慮されていて。はじめははっくん。「ぼくは、5年生で一番頑張ったことはマラソン大会です。雨の日も寒い日も、朝早くや学校から帰ってから毎日走りました。2番目は…」って。「6年生になったら、応援団長をやりたいです。下級生を引っ張っていけ...
あんちゃん、外来でコロナの結果を待つの図…大量の荷物と共に、向かうは入院支援センター。コロナのPCR検査のため、鼻をゴイゴイされても泣かないあんちゃん(笑)ここどこやいな?と思いながら、ひたすら結果待ち…この時間、マジでもったいないわ~(T_T)コロナさえなかったらスィーっと病棟まで上がったらいいだけやろうに。5月に5類になったらなくなるんやろかなー。病棟では、初めましての担当?看護師さんが一人来てくれて。途...
いよいよ、明日。あんちゃんが、初めての病院にレスパイトに行きます。そう、昨年12月にレスパイト開拓に書いた県外のD病院に!!その準備に追われるママ。内心ドキドキ。夕方のピンピンもかーなり減って、穏やかに過ごせるようになってきたとはいえ。あんちゃんは今まで、生後2か月からお世話になっている小児専門病院しか一人でお泊まりしたことがありません。地元の病院は全部付き添いやし、そもそもレスパイト受けてもらってな...
…旅に出ました♪( ´▽`)道中の写真もなく、ホテルついたところ(笑)はっくんは、「あんちゃん、一緒に来られてよかったな。」って、あんちゃんこのベッドにしよか、って寝かせたところに来てくれて、手をにぎにぎしてくれる。こっちゃんなんて、出発前「あんちゃんも行くん?」って平気で聞いてきますから(笑)当たり前やろ!て言うけど、普段ばばに見てもらってお留守番のことが多いからやなーって反省します。ちゃんとバギー押...