なんや知らん間にもう6月も半分過ぎてる！！びっくり！！仕事が超絶忙しいのと、週末にも訪問があったりで。土日も仕事からの送迎おばさん、もしくは食料品の買い出し、みたいな感じで秒速で過ぎてた～！6月前半には、あんちゃんの運動会があったり、なんやイベントも多かった。国スポ障スポを一足先に、みたいな運動会（笑）なんせ6年生ですんで。聖火リレーも最後よ、トリよ！ばばと急いで見に行ったら、もう始まりかかってまし...
常位胎盤早期剥離で低酸素性虚血性脳症になり、脳症麻痺、ウエスト症候群のあんちゃんです。
経管栄養もしています。同じように障害を持つ子を育てているママと知り合えたらなーと思っています。
ちょうど一年前、こっちゃんが卒園しましたー。卒園式、一人だけ号泣してましたーって書いてからあっという間に…こっちゃん一年生が終わってもた！！はやっ！！保育園のころは、お当番の仕事が難しくて泣いたりしてたなんとも頼りないと思ってたこっちゃんが。一年生になってからは、担任の先生に言われる言葉に「こっちゃんはリーダー的存在で。」とか、「みんなに何々しよーって引っ張ってくれます。」とか…（笑）パパもママも耳...
あんちゃんのカニューレホルダー。ばばや実母に作ってもらって、長らく愛用していました。ママも作ろうかなーと思ったことあったけど…なんか、満足いく出来上がりになる気がしなくて（笑）手をつけずにいました。そしたら、めっちゃ可愛いの見つけたー♪( ´▽｀)ほんま世の中には器用な人がたくさんいるもんだ。ママが何時間もかけてじじぐさいの作らんでも、まさに売り物レベルのハンドメイドを作っておられる方がたくさんいて。た...
あんちゃんが先週行っていた小児専門病院。レスパイト目的でしたが、ついでに…呼吸器が変更になりました！トリロジー100からトリロジーEvoに！！上位モデルなんかよーわかりませんが（笑）なんか今までのは不具合があるらしく回収だと！！で、あんちゃんの設定と全く同じ設定が新しい呼吸器にはないので、新しい呼吸器に変更するなら入院で、と診療所の先生は言ってたんやけど。なんせ、山ほど呼吸器の子を扱う小児専門病院では、...
なんと…！！小児専門病院のレスパイトが取れまして！！小児専門病院のレスパイト争奪戦。今や幻のチケットです（笑）コロナのせいで2ヶ月に一週間(7泊8日)しかとれなくなったレスパイト。毎回毎回申し込み続けて、厳正なる抽選の結果ハズレました。の連絡をもらい続けること早何年や。もはや行けるとも思わず、大事な予定も入れられないけどとりあえず毎回申し込み続けたら。…三月当たりました（笑）ママ的アセスメントでは、なん...
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なんや知らん間にもう6月も半分過ぎてる！！びっくり！！仕事が超絶忙しいのと、週末にも訪問があったりで。土日も仕事からの送迎おばさん、もしくは食料品の買い出し、みたいな感じで秒速で過ぎてた～！6月前半には、あんちゃんの運動会があったり、なんやイベントも多かった。国スポ障スポを一足先に、みたいな運動会（笑）なんせ6年生ですんで。聖火リレーも最後よ、トリよ！ばばと急いで見に行ったら、もう始まりかかってまし...
言わずもがな、はっくんもこっちゃんも小学校からスポ少に入り、サッカーを頑張っています。スポ少て…親大変なやつやーん！て皆さん言われます。たしかに大変。練習の当番あるし。試合の当番もあるし。荷物積んだり子どもら乗せて遠くの試合会場まで連れて行ったり。当番はパパの担当なので、ママが大変！とか書くと怒られそうですが（笑）でも、当番だけじゃなく、試合になれば6時起きでおにぎり作り、7時の集合に間に合うように...
先週の母の日の話です。その日は、はっくんは片道45分ほどかかる場所でトレーニングマッチ、こっちゃんは練習、パパはその練習の保護者コーチ。あんちゃんはおうちでのんびり。といった感じでした。そして、こっちゃんとパパは練習の後、推しのチームのJリーグ観戦に。ママは送迎おばさん。なんの変哲もない普通の休日。…てか、むしろパパこっちゃんは遊びに行ってるしー！！送迎中にお買い物行って、はっくんこっちゃんが食べる補...
4月が秒速で過ぎていったー！！！ママの体感ではもはや12月、師走より早く過ぎていきましたけど（笑）子どもたちがそれぞれ学年が上がるとともに、ママとパパのお仕事も超絶忙しい月間。ばばの会社は年度末が4月なので。いろいろ年度末のやらなあかんことやりまくりーの、な毎日であっという間にゴールデンウィークになってました(^ ^;)ま、ゴールデンウィークも仕事やしな(T_T)新しい学年に上がり、一番心配していたこっちゃんは...
ずーっと、我が家のリビングのど真ん中にある小上がりに寝ていたあんちゃん。これ、増築した時に大工さんに作ってもらった小上がり。ここが8年近くあんちゃんの定位置でした。みんながここに集まって、あんちゃんに絵本読んでくれたり動画見せてくれたり…あんちゃんがレスパイトでいないと、こっちゃんが昼寝したり…（笑）よく一緒に寝てたなぁ。こっちゃん（笑）この、小上がりがまぁ半分はデッドスペースで（笑）服やら荷物やら...
あんちゃんは、春休み、ほぼほぼレスパイトに行っていました。7泊8日。こんな長くとったのは初めてかも。小児専門病院は5泊6日までって決まってるし。で、まずはー念願の今年初のJリーグ観戦！ひいきチームが勝ったし、ウハウハのぼくちゃんと向かうは…すぐ近くの温泉！めちゃいいとこやった！土日で一泊。いつもなら日帰りで応援に行くけど、せっかくやし泊まろか、てなりまして。今回はバイキングちゃうでー！懐石やでー！嫌な予...
あったかくなってきた～！！なので、土曜日の日中一時もばばのデイサービスまで、車じゃなくて歩いて行くよー！福祉車両に乗り込む方が時間かかるくらいの距離なので…お天気がいいと、歩いて。こっちゃんが押してくれるの！！こっちゃんの背が、やっとバギーの日よけより高くなって、前が見えるようになりました（笑）ご覧のとおり、バギーの下には呼吸器、加湿器、吸引器、酸素。押す方のフックには注入物品やらオムツやら入った...
あんちゃん、ママに前髪ぱっつんに切られました（笑）残念なのは、寝っぱなしやとぱっつんがわかりにくい上に…訪問入浴さんたちは前髪逆立ててドライヤーしてくれてる…(^ ^;)前髪をなでつけるように乾かしてほしいんやけどなーとおもいながら、お風呂の時はばばにお任せでママがその場にいないのでお仕事帰って来てから髪の毛なでつけているのでした（笑）あんちゃんのお風呂は、今訪問入浴が週二回。月曜日と金曜日。そして、モデ...
今さらながら、バレンタインの話題です（笑）あんちゃん、発熱する前に。ってか、多分レスパイト行く前に先生と作ってくれてました！チョコレート！…紙粘土の（笑）ご家族の皆さんに！やて！ありがとうあんちゃんと先生♪( ´▽｀)学校に見に来てくれるあんちゃんのOTさんにも渡したらしい（笑）どっかに飾ってくれてますように！！で、数日前からソワソワしてしていたのが…こっちゃん（笑）誰々ちゃんがくれるって！オレなんこもらえ...
レスパイト帰ってきたあんちゃん。脈が速いなぁー暑いんかな？と思ったり、眼振多め？と思うタイミングがあったりしましたが。まぁ穏やかに寝てたし、普通に次の日も学校へ。そしたら、送ってすぐ学校から電話で…久しぶりに学校行ったからなんか忘れ物したかな(T_T)と思って電話に出たら…「お母さん、あんちゃんお熱が今38.9℃で！」て！ひゃーマジか！！かなり久しぶりのお熱…慌ててばばに電話して、お迎えに行ってもらい…診療所に...
絶好調あんちゃんの参観日が先日ありました。↑鏡餅持ってる（笑）なんかママと手遊びして、その後、学年末の制作としてオルゴール作りをしました！いい音色のオルゴール鳴らしながら、それを入れるBOXの飾り付け。まだ完成形は持って帰ってきてないのでお見せできませんが…センスが問われるやん、こーゆーの（笑）超苦手です(^ ^;)30分ほどの参観だったのと、オルゴール作りに必死やったので写真↑しかないけど…もう今年度の参観は...
自画自賛ですが、ばっさり切ったざんぎり頭のあんちゃんがあまりにも可愛くて♪( ´▽｀)まぁこうやって寝てたらわからへんのやけど（笑）この時はおめめもなんかしっかりしてて、穏やかーなお顔で起きてて、思わず写真撮り始めたら隣にはっくんが寝っ転がりに来てくれました（笑）写真よりもっと可愛いんやけどなー！！「あんちゃん、いい顔してるな」とか言いながら隣に寝っ転がって、スマホいじるにぃに。もはや今となればあんちゃ...
あんちゃん、超超ロングヘア。もちろん簡単に切れないからなんですが。普段はお団子頭にして、学校に行っています。それもまた、首の座ってない子の髪の毛をとかしてくくって、くるくるって巻いてお団子にするのって、意外と時間もかかるしめんどくさ、て思う時もあるのですが…だからと行って、家族みんな行ってる行きつけの美容室にしょっちゅう通うのもこれまた大変なことで。だからこそロングヘアやったんやけど。これ、暇な時...
もう明けましておめでとうございます！て言うていい期間があーっという間に過ぎてるぅ(T_T)びっくり。前記事にチラッと書きましたがママ体調不良で年末年始を迎えたもんで、なんかもう咳も止まらず、カスカスの声で訪問して、とにかくそれ以外は何にもせずのおやすみでした。今年、めちゃ長いお休みやったのにー(T_T)でも、お正月はお義姉ちゃんが帰って来てくれたから連日はっくんこっちゃんは母屋で泊まってたし、あんちゃんとパ...
我が家にもサンタさん、来ましたねー！！今年が最後かも、と思いながらどんどん雑になるサンタ業務（笑）昔は息を殺して寝かしつけのベッドから抜け出して、ガサガサしないように抜き足差し足で置いたものです。今や、こっちゃん一回寝たら絶対起きひんしー。パパとラッピングまだやで。納戸にあるで、と普通にしゃべりながら準備（笑）こっちゃんの書いたお手紙を引き上げるのも忘れてたし、こっちゃんだってサンタさんおもてなし...
話題に事欠かないボク…あんちゃんの会議のことも書きたい気持ちはもりもりですが…ある週の初め、こっちゃんの学校から電話がかかってきました。うわ、熱かな？インフルかな？とか思いながら出たら…担任ではなく保健の先生、「あの、こっちゃん、下校直前にランドセル背負ったままこけて唇が切れました。どうも荷物が重すぎたようで。血がまだジワジワ出てるのと、歯も痛いと言うので受診した方がいいと思うのですが、お母さん来て...
こっちゃんに人間らしい生活してほしいなーって、必死になっていたら。ブログ書く暇もなく2週間たってました（笑）平日、月から金まで5日間。歩いて集団登校できるのが…2/5か、3/5…(T_T)朝ぐずぐずなるんやから、早よ寝よ！言うて寝ても、朝の気分で「行きたくない…(T_T)」てまるで名子役のように大きな涙がポロポロ(T_T)パパかママが送ってくれるーてわかってるから、ぐずぐず準備して、結局遅刻、みたいなありえない事態も。ママ...
「人間らしい生活」を送ってほしい人。それはあんちゃんではなく…こっちゃんです（笑）あんちゃんはね、骨折を乗り越え、シーネも外れ、規則正しく寝て起きて、学校生活と放課後デイに欠かさず行って、むしろ一番人間らしい生活してる♪( ´▽｀)問題はこっちゃん…土日はサッカー。日曜日の夜から「あーあした学校行きたくないな…」てつぶやき出し、月曜日朝起こすと泣く。それでも起こすとぶーぶー怒りながら朝ご飯食べない、準備も...
パパと一緒に4年使ったiPhoneを機種変更したもんで…いろんなとこにログインできたりできなかったり(T_T)FC2のログインもできひんかと思った！今まで書き溜めてきためちゃくちゃ大事なブログに！やっとちょっと慣れてきました（笑）ハッピーハロウィン！！！今さら（笑）でも、楽しかったんよー！！いつもお世話になりまくりーな診療所の先生と訪看さんたちが主催のイベント！診療所でハロウィンパーティ♪( ´▽｀)骨折後でしたけど（...
なーんか、おかしいなってたまに思ってたんです。あんちゃんがたまに泣き顔になってて。あんちゃんが泣くのって、髪の毛引っ張れた時とか。お風呂上がりのドライヤーは確実に嫌がってる。でもそれ以外で泣くってほとんどない！それが、たまーに泣き顔になってるから何回か、ん？なんや？と思って、全身を見たりしてはいた。こーゆー寝たきりの子って、骨が弱すぎて何もしてなくても折れたりするしなー、どっか折れたりしてないかな...
あんちゃんの通う、特別支援学校で運動会が開かれました！！あんちゃんの学校は春開催。なんや毎日お帳面に「ヤンキースがんばります！」「今日は一塁まで走る練習をしました」とか、おもろいこと書いてる～（笑）どうやら、ほかのクラス合同で野球の試合が行われるそうで。しかも、ヤンキース対ドジャース！（笑）あんちゃんはヤンキースやて。今年もばばと見に行きました。ヤンキース仕様のウォーカーに乗るあんちゃん（笑）横か...
さてさて、珍道中二日目！！いつも、あんちゃんとの旅行は二日目にどうするかってのが悩みのタネでして。あんちゃんと遊びに行けるところは限られてる。しかも、今回はほんまの思いつきやし、マンパワーもなけりゃリサーチする時間もない。ママはとにかくゆっくりしたい（笑）…と、チェックアウトの11時まではもちろんホテルでダラダラのんびりしてたんやけど。せっかくサッカーおやすみやのに、そのまま帰るのももったいないなと...
毎週末、サッカーに明け暮れる我が家ですが…何と、6月の予定が出た時に、たまたま日曜日ははっくんも練習オフ！こっちゃんも練習オフ！！な日がありまして。これって、今や二人ともチームが違うので宝くじレベルの確率なんちゃうか！くらいの珍しいことで…ほらどっか行かなあかんやろ！！！…と、急遽お泊まり旅行に♪( ´▽｀)何回も行ったことあるホテルやけど（笑）あんちゃんもリフトで上げてくれやーるとこね（笑）あんちゃんとの...
あんちゃんのお洋服、めちゃくちゃたくさんゲットした～♪( ´▽｀)しかも安い！しかも可愛い！！！ヒョウ柄もある（笑）あんちゃんはデイサービス、はっくんこっちゃんはサッカーな休日。ママおひとり様でショッピングモールに出かけまして…ゆっくり買い物できた～♪( ´▽｀)自分の服もゆっくり見たけど。子どもたちの服ばっかり見てしまう。はっくんもサッカー以外のオシャレ普段着がほしいて言うんやけど。「ママの選んだのはダサい...
あんちゃんのまぶたが…なんか赤い(T_T)かゆいのか痛いのかがわからず…とりあえず手持ちの軟膏を塗る。虫に刺されたかなー？あんちゃんもお外でバーベキューしたから♪( ´▽｀)この日は、いとこのりんちゃんれんちゃんと急遽やろ！ってなって。中学生になってお互い忙しくてゴールデンウィークも全然予定合わず…この土曜日も、こっちゃんは次の日試合で朝早かったし、妹も子ども会の役員？かなんかで遅れて参加でしたが…みんな集まれ...
皆さん、母の日には何か感謝の気持ちを伝えましたか？？ママは、母の日前日、こんな微笑ましい一瞬をプレゼントしてもらいました♪( ´▽｀)あんちゃんは、最近土曜日、ばばのデイでの日中一時をお願いしています。土日ははっくんとこっちゃんのサッカー送迎の嵐なのと、ママの休息のため。まぁあんちゃんをデイに預けて、そのまま二階で仕事する、みたいな日もありますが。あんちゃんのおうちと、ばばのデイサービスは歩いて行ける距...
えーと、そもそも我が家にはゴールデンウィークはないんですが。我が家と言うか、パパとママには…いや、じじとばばにも。休みなのは子どもたちだけ(T_T)はっくんの学校にいたっては、なんでか4月30日5月1.2日の平日までお休み！なんと10連休ですわ。いやいや、勉強させとくれよー！たんまり出たっぽい宿題もサッカーでなかなかやらへんし。あれ？そんな子やったっけ？はっくんはこっちゃんと違って言わなくても宿題一番に終わらせ...
往復三時間の小児専門病院。かつてはあんちゃんが入院するたび毎日通っておりましたが…最近はレスパイトに行く程度の利用。…が！一週間に2回も、整形外科と腎臓内科に受診いたしました。側弯の装具、「プレーリー」が合わなくてなっていて…ずっと前から言われてたけど、なんやかんやと言いながら、コロナになって延期したり…でやっとこさ受診。なんと、4年ぶりの整形外科でした（笑）技師さん三人がかりでレントゲン撮ってもらいま...
前回の記事に書いた、はっくんの入団式が終わり。こっちゃん、明日から新学期やでー！早よ寝いや！って言うてたら…「おなかいたいー！(T_T)」て。こっちゃん。いや、それメンタル？新しいクラスとか先生が心配なんちゃう？て思ってたけど。とても、朝集団登校できそうな感じじゃなくて…ばばに診てもらいながらパパとママはお仕事に。そしたらばばから「こっちゃん熱あるで。」…まじの胃腸風邪やったー(T_T)ばばに診療所に連れて行...
あんちゃん地方、桜がまんかーい！！あんちゃんもお花見したどー！！放課後デイサービスの先生と看護師さんと♪( ´▽｀)あんちゃんにはまだ肌寒い気温やけど。調子のいいタイミングを見計らって、お外に連れ出してくださいました。お天気がいいとばばのデイサービスにもママとバギー押して歩いて行くんやけどね。あんちゃんにもなるべく日光を。かかりつけの診療所の駐車場。そして、あんちゃんとは正反対にもう日光浴びすぎやろ、て...
はっくんが…卒業しました！でっかくなっちゃって…ママ5cmのヒール履いてるのにはっくんと背が変わらなかった…実際の身長はとっくに抜かされました。いいお天気やったけど、めっちゃくちゃ寒い日。はっくんは晴れ男。行事の時はあんまり雨で困ったことなかった気がします。パパと体育館に入り、寒！とか言いながら待つ時間。BGMが森山直太朗の「サクラ」のオルゴールやったりするだけでうるうるくる涙腺弱いおばさん（笑）他の子よ...
あんちゃんのレスパイト、今月は何と新しいところに！！半日のお試しにママと出かけました。初めてのおへやとベッド～で、爆睡（笑）新しい病院で書いたように、定期的にレスパイト利用するには半日お試しから。しかも半日はがっつり母と一緒…と言うことで、お仕事おやすみして、朝仕事より早く出発して（笑）あんちゃんと新しい病院の個室で過ごす…ひたすら書類を書きながら(T_T)すんごいしっかりしたシステムが構築されているよ...
はっくん6年生。小学校はあと2日。給食もあと1日。中学校はお弁当なので、「オレ明日が人生最後の給食や…」とか言ってる…（笑）思春期真っ只中なので、「はよ卒業したいわ。」とか可愛くないこと学校で言うたりしてる問題児ですが(T_T)小学校卒業もやし、もちろんスポ少も卒団。卒団式はもっと月末やのに、はっくんが次に行くクラブチームの練習はもう始まってる！！3月に入った頃から、週一回の練習が始まりました。県内とはいえ...
あ、前回のおひな祭りの記事で、写真撮っといたのにすーっかり載せるの忘れてた。ばばがあんちゃんに書いてくれたおひなさまの色紙！なんかもらった時から折れた跡があったけど(T_T)ばばが習っている己書という技法！？絵手紙とかハガキとかにセンスよく書くやつ！おひな祭りまで、あんちゃんの枕元に飾っていました。「オレもいれてくれよー！」仲間に入りたがるこっちゃん（笑）まだまだ可愛らしいわ♪( ´▽｀)思春期真っ只中のは...
見てみてー！！あんちゃんの、呼吸器の回路カバー！お願いしていたのができたー！呼吸器の回路って、ほんまに人それぞれで、あんちゃんは周径が12センチもあります。長さは160センチ。いろんな医療的ケアグッズを販売されてるサイトも見たけど…なかなかピッタリのがなくて。サイトからお願いしたりもできるっぽいけど、なんかやりとりが難しくて。そしたら、あんちゃんの訪問OTさんの仲間が同じ医療的ケア児のお母さんで、オーダー...
あんちゃん、久しぶりのレスパイトから帰ってきました！12月にママの仕事の監査のためレスパイト入れまくったので一月はレスパイトなしに。2月半ば、今年初の小児専門病院のレスパイトに！12月レスパイトから帰ってきたのが12月半ばだったので、実質まるまる2ヶ月は家にいたあんちゃん。いたらいたでね、それが普通。毎日誰かが訪問してくれたり、預かってくれたり。ばばの力最大限に借りてますが、あんちゃんが元気に落ち着いてい...
バレンタインも終わりましたねー。近所の女子に手作りチョコもらって、ウハウハのこっちゃん（笑）学校から帰ってきた時「だれもチョコくれんかった…」とか嘆いてたけど（笑）その後持ってきてくれた！…そのバレンタイン当日。あんちゃんは学校をお休みし、ママもお仕事を休み、二人でお出かけ。目指すは新しいレスパイト病院！レスパイト難民の記事で書いたところ以外です！なので、G病院！こちらもあんちゃんちからは車で1時間ち...
最近出番の少なかった！？こっちゃん（笑）4月から新生活のはっくんとの用事が多すぎて、はっくんとママと出かけることはかなり多かったんやけど。こっちゃんはこっちゃんで、とっても元気に生きてました（笑）こっちゃんの扱いがまだまだわからない我が家（笑）サッカーの練習ぜーんぜんしないし、実際スポ少の練習でも全く他のメンバーに歯が立たないこっちゃん(^ ^;)パパとはっくんに「お前練習せなやばいぞ！」て言われたら、...
あんちゃんの参観日が先日ありまして。その日の設定が…ママが一番忙しい日！…月初めの、1日ね（笑）しかも11時からというゴールデンタイムやったんやけど。必死で前日作業して、お仕事抜けさせてもらって、もちろん見に！！女子三人のクラス。こんな感じで、三人の先生と楽しく授業。ママには何しても寝てるようにしか見えなかったんやけど（笑）↑このビニール袋のはしっこの赤丸のとこにハーモニカみたいな笛が付いてて。あんちゃ...
大雪でーす(T_T)まぁ、テレビで今季一番の大寒波！とか言うてたけど、暖冬やしなーとかちょっとなめてたら(T_T)今回は、朝は大したことなかったのにお仕事中にあれよあれよとこんな感じに。いやいや、スタッフみんな車で訪問行ってくれてるし。至る所でスリップしたり、トラックが立ち往生してたり。もはやお家まで辿り着けなかったり…で、水曜日も木曜日も大幅に訪問件数を減らすことに(T_T)じじとばばとパパと、スタッフと、ひた...
