どしゃ降りの中髪を切りに行きました😂大変だったけど、すごく喜んでもらえたから、連れてった甲斐がありました。って、ひまりが髪を切るついでのかのんだったんだけど😅…
2013年9月生まれの長女と2015年5月生まれのダウン症の次女を子育て中
2008年、ユニバーサルミュージックからデビュー。子育てをする為に家庭に入っていましたが、次女がダウン症で生まれてきたのをきっかけに、歌を再開。 歌の事、子供達に対する私の思い、育児に奮闘する日常を赤裸々に綴っていこうと思います。
ひまり11歳おめでとう🎉まさかひまりがこんなに歌が嫌いな子に育つと思ってなかった😂まさかひまりがこんなに運動が好きな子に育つとも思ってなかった😂子どもの未来の…
昨日は病院2つハシゴかぁ、、、なんて思ってたけど3つだった😂かのんが入院している時に、「足の指が巻き爪で、右足は化膿している部分があるようなので、悪化するとい…
退院後のキロクずっとお風呂にちゃんと入ってなかったかのん。帰ってきたらパパがお風呂入れてくれてた！！やっぱり気になるところ一緒だよねなんという匂いと説明したら…
退院しました！！本当にかのん頑張った。酸素なしでも昼間は安定しているけど、夜はサチュレーションが90台前半まで落ちるので、もしかしたら寝ている時苦しくなる時も…
9.21キロク今朝面会に行くと酸素がとれていた！すごい！これまでのかのんと比べて相当強くなっている！！脅威の回復力😳😳😳それもこれも、かのん自身も「しっかり治…
9.20のキロクすごくすごく元気になっていて、酸素が取れるまであと少し！！というところまできた💪ニコニコ笑顔〜♡かのんがクタクタの私に気づかってくれるようにな…
昨日マイコプラズマ陽性と検査結果出ました！！喘息の経過観察中で、元々気管支が弱いかのんにとって、なかなか手強いやつだと再確認。マイコプラズマが喘息を引き起こし…
はい、今日は誰にも需要がない、子どもが入院した時の私のルーティンを紹介しますなんか一度書いてみたくなった今度は動画にしてみようかなではさっそく、いってみよー！…
9.19キロクでっかい酸素卒業してたーーー😭💖やったー！！でっかい酸素かのんを守ってくれて、助けてくれてありがとう！！脈拍の胸に貼ってたテープも卒業！！サチュ…
9.18 キロク夕方、お医者さんが説明に来てくれました🙂↕️一晩様子を見て、ステロイドはもう飲まなくて大丈夫なので昨日で終了出来たそう！！やった！！あとは酸…
9.18のキロクなんと！点滴がとれていた！ご飯が食べれて飲み物が飲めれば点滴とれるよって言われてて、でもステロイドは今日までだった気がしたけど、まぁいっか😆ち…
9.17キロクとっても元気になって、ご飯は毎回絶好調！！とはいえでっかい酸素はもう少し続きそうな予感😅ただ、これまでのかのんにしたら、驚異の回復を見せてくれて…
9.16のキロク今朝病棟行ったら、とても元気そうなかのん！！嬉しい🥹どんどん回復する❤️🩹起きている時の酸素は40%まで減った！でもまだ寝ている時は60%必…
今日も病院！！でもその前にやることいろいろ。不安もいろいろあるけれど、今をこなしていくしかやりようがないから、とにかくかのんが回復して、その後のことはその時考…
子どもの入院の時ってどんどんボロボロになるけど、せめて服だけでも、、、と思っている私😂→化粧もしない😂なるべく親も病院で快適に過ごせて、苦しくない楽ちんスタイ…
9.15のキロク朝面会へ行くと、随分元気になっていた！うれしー！！でも、私が帰った後はやっぱり悪化したようで、オムツを履いていたかのん。パンツとパジャマのズボ…
タクシーでいつもかのんが入院する病院へ移動。久しぶりの救急外来。熱を測ったら39.6度！そして肩が上がって息をしている！畳み掛けるように悪化していく。まずは検…
みほ『マイコプラズマ？今朝急変して入院①』先週少し咳をしていたので、ひまりがマイコプラズマだったのもあり大事をとって先週の月曜から学校をお休みし、病院へ行って…
先週少し咳をしていたので、ひまりがマイコプラズマだったのもあり大事をとって先週の月曜から学校をお休みし、病院へ行って薬をもらって安静に過ごしてました。途中クル…
みほ『かのん発熱』かのんがいない！どこ行ったの？え？え？って慌ててたら、私の後ろにいた😂まさかマネキンになってたとは😂発想がいつも斬新すぎてもう天才だと思う😂…
ぜひお子様に鑑賞してほしいとのご厚意で、NPO法人SUPLIFEでご招待いただきビリーエリオット、観てきました✨みほ『ビリーエリオット』ミュージカル「ビリーエ…
ミュージカル「ビリーエリオット」を、サプライフのメンバー&いつもお世話になっている皆さまと観てきました！久しぶりの再会がとても嬉しかったです🥹そして、みんなで…
かのんがいない！どこ行ったの？え？え？って慌ててたら、私の後ろにいた😂まさかマネキンになってたとは😂発想がいつも斬新すぎてもう天才だと思う😂今朝咳が出ていて心…
写真だと元気そうに見えるひまりは肺炎中😂3日間くらいご飯が全く食べられなくて、ひまりがいまだかつてないくらいほっそりした😳😅さてさて私の看病日誌😂かのんの耳の…
今週はかのんとひまりの病院通いにへとへと😅こんな時もある。ドンマイ私😂そして世界中のお母さん達、お互い本当お疲れ様です！！まずはかのん。ひまりが髪の毛可愛く二…
もう9月！今月はひまりのお誕生日です💖夏休みが終わり今日から学校！！ですが我が家はひまり発熱かのん右耳トラブル新学期スタートする事はできませんでした！ひまりは…
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どしゃ降りの中髪を切りに行きました😂大変だったけど、すごく喜んでもらえたから、連れてった甲斐がありました。って、ひまりが髪を切るついでのかのんだったんだけど😅…
梅雨入りしましたね。なんだか毎日とにかく忙しくて。バディウォーク終わったら少しゆっくりしようなんて思っていたけど、相変わらずバタバタの毎日です。ひまりが宿泊学…
この投稿を読んでる皆様にお尋ねしたい🥺政治はもちろん、行政も我々から遠い存在ではないですか？私はそうでした。なんかそれこそ「あっちの世界の人たち」で、ニュース…
たまにはひまり。今日はお友達とサッカーしてからダンス行くらしい。好きな科目は体育。体育がない日の学校にはしょんぼり。運動しないと寝れないって言ってる。勉強全く…
先日開催されました、バディウォーク東京for allのダイジェストが完成しました！！サプライフメンバーのまりなちゃんの旦那様が編集してくれました。ステキな動画…
5月31日（土）9:55〜 テレビ朝日「しあわせのたね。」放送されます🥹🙏💓「バディウォーク東京 for all」を取り上げていただきました！テレ朝の皆さま、…
10歳ーーー！おめでとう！！ママの子に生まれてくれてありがとう！！
特別編です。前記事で、人には人のそれぞれの事情がある、子どもたちもその意識がしっかりある、ということを校長先生に教えていただきましたが、たまたまそれを体感する…
そうだ！豊中の学校へ行こう完結編かれこれもう1年以上経ってしまった、、、実はこの時対応して下さった後藤校長先生は退職され、今年も会いに行こうと思っていたけど、…
レッスンから帰ってくる途中のひまりからラインがきた。「かのんにドッキリしたいからピンポン押したらかのんが玄関に出てくるようにしてね」そのままかのんに伝える。ピ…
お友達と遊んだり、ショッピングしたりカラオケ行ったり、、、連休を大満喫したかのんちゃん。楽しい連休が終わり、今日からまた学校スタート！連休は早起きしてたのに、…
バディウォーク東京forallで無事お披露目出来ました🥹AMIさんからのコメントでもあるように、誰1人欠けることなく、と言うとこもかなりの奇跡を感じました。→…
ダンスをほとんど経験したことがないダウン症の子どもたち「サプライフキッズ」と、踊ることに慣れた「ラプチャーズキッズ」。初めて顔を合わせた日はぎこちなかった子ど…
明日はいよいよバディウォーク東京for all！！開催が終わるまですごいプレッシャーの中、SUPLIFEのメンバー必死に頑張ってます。そんな中、多方面からたく…
かのん、やっぱり1人登校したいとの事で、今週は1人で登校しています。わたしはいつもこっそり、学校の外から遠くから、かのんをストーカーしています🤭ある日は私に何…
ひまり、新6年生。いよいよ小学生最後の年です。いつも遅刻ギリギリに学校へ行くひまりが、1年生のお世話をすると、早い時間にいそいそと出かけています。ひまりが入学…
世界の台所、豊洲の場内。パパに連れてってもらいました！！🍣子どもたちは初豊洲場内。めったにタイミング合わないので、この先もあるかないかの奇跡の日でした☺️いつ…
もう4年生にもなると、学童へ通う子がほとんどいなくなり、だいたい1年生〜3年生がメインになります。かのん、学童で古巣になってきた😅そんな学童へお迎えに行った時…
@septeniraptures × @nposuplifeコラボ。ダンスで障がいのある子とない子を繋ぐダンスワークショップ、3回目を開催しました。https…
トトロのお隣で📸2年くらい前は、ひまりのクラスでかのんが授業を受けさせてもらったりしてたこともありました😭💓先生にも、ひまりの学年のお友達にも、心の底から感謝…
あー、疲れた。今週は手術に向けて、かのんと1週間過ごした。子どもとずーーーっといるのは、、、やっぱり疲れるよね笑よし、ニート生活楽しむぞ！と、引きこもり生活を…
手術出来なかったまー仕方がない。でも先生が、今月末で調整してくれた！3度目の正直！！次こそーーーインスタ、Facebook、Xやってます
みほ『明日手術できるか！』月曜から学校を休み、回復に努めました。少しぜろぜろしてるけど、随分良くなったぞ！かのんの免疫、がんばれー私はアレルギーが出て、くしゃ…
月曜から学校を休み、回復に努めました。少しぜろぜろしてるけど、随分良くなったぞ！かのんの免疫、がんばれー私はアレルギーが出て、くしゃみと鼻水止まらない！！！そ…
13日手術なんだけど、咳も鼻水もすごいので今週は学校をお休みする事に🥲てか手術出来るかなぁ？また延期になったら、お祓い行ってこよう。かのんを連れて、区役所で借…
かのん、昨日シャトルラン前に給食おかわり3杯して、シャトルラン3本走ったらしい😂他の子は、走る前だからって腹八分目にしてたみたいなのに、かのんだけおかわり3杯…
みほ『療育で使える！』かのんは訪問リハビリのSTを受けているのですが、療育で使える物品を共有してくださったので、皆様にも共有させて頂こうと思います！・タイマー…
かのんは訪問リハビリのSTを受けているのですが、療育で使える物品を共有してくださったので、皆様にも共有させて頂こうと思います！・タイマー（sonip）視覚的に…
お母さん、happy birthday何歳になったのか？とにかく元気で長生きしてね！いつもありがとうーーーー！インスタ、Facebook、Xやってます
なんとか山を越えたぞ！だいぶ落ち着いた！これから大量の洗濯物をコインランドリーで処理する！家で洗って洗濯はしたから、乾燥だけだけど。嘔吐は片付けが大変だな。運…
かのん大量に吐いた。今日は楽しみにしていたことがあったのに😭腹が立って思いっきり愚痴はいた。心底悲しい。仕方ないのもちろん分かってるし、昨日かのんが頑張りすぎ…
かのんhappy birthday。9歳おめでとう！インスタ、Facebook、Xやってます。
愛梨さんの説明はいつも分かりやすい是非読んでみてねー！インスタ、Facebook、Xやってます。
https://youtu.be/UxigMB0t_Hc?si=vaX8_R5BxamremvM障害のりこえ チームダンス 絆強めダウン症を“理解”東京都内で…
取材してくれた梅澤さん。インクルーシブな社会をどうニュースで届けるか、自分に出来ることはなんだろうって、いっぱい考えてくれて、4ヶ月共に伴走してくれました。そ…
第12回バディウォーク東京for all2024は終了しました。約5000人近くの方が足を運んで下さいました。たくさんのご来場ありがとうございました！NPO法…
【いよいよあと2日！】4月27日池袋グローバルリングにて13時よりバディウォーク東京for all開催です。今回ダンスプロジェクトで、4ヶ月に渡り頑張ってくれ…
先日のこと。かのんを学校へ送り、仕事に行ったら1時間もしないうちに「咳が止まらない」と呼び出し電話。溶連菌からのクループでその咳が残っていたのだ。いつまでたっ…
元気に？学校行って、、、咳が酷くてすぐ早退！病院にいます。早く本調子になるといいね。インスタ、Facebook、Xやってます 初音楽で、リコーダー使う予定…
溶連菌でした、、、小学生に上がると、ダウン症のある人たちは、割と溶連菌にかかりやすいっぽいと、インスタのDM等いただいたの見て思いました。ほんと何回かかってる…
