このたび膠原病（皮膚筋炎）になってしまいました 3年前と一昨年、計5回入院していたアラサー女子です
このたび難病になってしまいました 膠原病（皮膚筋炎）で自宅療養中のアラサー女子です 2012.10〜2012.12 2013.4 2013.8〜12 入院していました 只今ダイエット中！ 病気のことからくだらないことまで、なんでも書いていきます
こんにちは！ブログ書くのいつぶりかしら？ご無沙汰しておりますー！息子は小学二年生になりまして。とにかく食欲旺盛な健康優良児で日々たくさんのお友達に囲まれていて…
久しぶりの投稿になってしまったー最近は小学生になった息子中心の生活で膠原病とも視覚障害ともぼちぼち付き合いつつの生活でしたが昨日子どもとプールに行った夜全身の…
■■■当ブログについて■■■膠原病（皮膚筋炎）闘病ブログとして2012年開始。入院、ステロイド副作用による自殺未遂、仕事復帰、難病持ち女子（ママ）のあれこれ、…
■■■当ブログについて■■■膠原病（皮膚筋炎）闘病ブログとして2012年開始。入院、ステロイド副作用による自殺未遂、仕事復帰、難病持ち女子（ママ）のあれこれ、…
自分に合った投資とは ～FXや株はギャンブル、iDeCoや積立NISAは長期投資向き～ ③
■■■当ブログについて■■■膠原病（皮膚筋炎）闘病ブログとして2012年開始。入院、ステロイド副作用による自殺未遂、仕事復帰、難病持ち女子（ママ）のあれこれ、…
自分に合った投資とは ～FXや株はギャンブル、iDeCoや積立NISAは長期投資向き～ ②
■■■当ブログについて■■■膠原病（皮膚筋炎）闘病ブログとして2012年開始。入院、ステロイド副作用による自殺未遂、仕事復帰、難病持ち女子（ママ）のあれこれ、…
自分に合った投資とは ～FXや株はギャンブル、iDeCoや積立NISAは長期投資向き～ ①
■■■当ブログについて■■■膠原病（皮膚筋炎）闘病ブログとして2012年開始。入院、ステロイド副作用による自殺未遂、仕事復帰、難病持ち女子（ママ）のあれこれ、…
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膠原病（皮膚筋炎）闘病ブログとして2012年開始。入院、ステロイド副作用による自殺未遂、仕事復帰、難病持ち女子（ママ）のあれこれ、妊娠・出産・育児、などなど…
今回の更新では連載はちょっとひと休み♡最近はお金のハナシやら障害のハナシやらが多かったのですが今回は膠原病関連の話題です！ご存知の方もいらっしゃると思いますが…
日常ストーリーズはInstagramへどうぞ↓Κ∪ΜΙ😆難病、障害に負けず、無理なく自分らしい生活をLogin • InstagramWelcome bac…
日常ストーリーズはInstagramへどうぞ↓Κ∪ΜΙ😆難病、障害に負けず、無理なく自分らしい生活をLogin • InstagramWelcome bac…
日常ストーリーズはInstagramへどうぞ↓Κ∪ΜΙ😆難病、障害に負けず、無理なく自分らしい生活をLogin • InstagramWelcome bac…
日常ストーリーズはInstagramへどうぞ↓Κ∪ΜΙ＠視野欠損と闘う漢方治療アカウント┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈今日の更新はただのつぶやき！かねてから膠原病のモヤ…
全6回（小分けで10回くらい？）の連載予定です！低金利、値上げラッシュ、円安のこのご時世、私なりに危機感を感じつつ書いていきます！難しいことは書けないから気軽…
こんにちは自己紹介記事のオマケとして最近のワタシ事情を書かせてください！●プレ減量経過ステロイド（プレドニゾロン）は徐々に徐々に、ほんっっとうにスローペースで…
あらためて自己紹介＆これまでの歩み② 妊娠出産〜障害者手帳取得～これから
前回からの続きです！前回記事はこちら↓あらためて自己紹介＆これまでの歩み① 皮膚筋炎発症～自殺未遂『あらためて自己紹介＆これまでの歩み① 皮膚筋炎発症～自殺…
あらためて自己紹介＆これまでの歩み① 皮膚筋炎発症～自殺未遂
このブログって2012年10月から書いているから、、実は「もうすぐ10周年」なんですよねということはワタシが難病になってからも「もうすぐ10周年」なんですね！…
2022年2月末くらいの視野検査の結果を貼ってみます！昨夏8月から何度か視野検査してますが少しの差こそあれ毎回こんな感じです左目右目左同名半盲なので左右の目と…
お久しぶりです！目が見づらくて疲れやすいからねー、やっぱり最近アメブロからは離れぎみになってしまってまして。汗近頃の生息場所は主にInstagramのストーリ…
タイトルのとおりですが、、先日区役所で障害者手帳の申請してきました婚姻届を出す時出生届を出す時あー、区役所きたなぁー、とかなんだか思い出しちゃって、、（まぁ特…
こんばんは！この度はアメンバー申請してくださった方々どうもありがとうございます！！ですが一点お願いがありまして、、簡単で構わないのでメッセージ等いただきたいの…
そういえば更新してなかった息子5歳の七五三！！！目が見えづらい中不安もたくさんあったのですが11月後半だったかな少し遅れてですが参拝＆写真館で撮影してきたので…
いつの間にやら1月も中旬ですね！今さらですが新年明けましておめでとうございます皆さまにとって素晴らしい1年となりますよう心よりお祝い申し上げますなんせ目が見づ…
※現在、両眼で半分以上の視野が欠損しておりスムーズに書くことが難しいため更新にタイムラグが発生していますどうかご容赦ください↓↓↓↓↓↓↓↓↓11月の下旬だっ…
※現在、両眼で半分以上の視野が欠損しておりスムーズに書くことが難しいため更新にタイムラグが発生していますどうかご容赦ください↓↓↓↓↓↓↓↓↓最近の通院って脳…
目が見えづらくなってからこちらも気になっていたオナカの不調、、食欲不振体重減少げっぷ苦しい便秘残便感8月からの約3ヶ月で7kg以上痩せてしまった！というわけで…
こんにちは先日まで受診してた大学病院の脳神経内科からの紹介状、検査データCD-Rを受け取って大学病院ではない眼科専門病院の「神経眼科」受診してきました視野検査…
先日行ってきました髄液検査！髄液検査とは、、背中の腰のあたり、背骨の中に存在する脊髄くも膜下腔に向かって針を挿入し、脳脊髄液の採取を行う検査です「腰に針刺して…
左同名半盲のその後はというと、、10/22視覚誘発電位検査しました昔やった脳波検査みたいな頭にペタペタ電極くっつけるやつ！市松模様のモニターの真ん中をじーーっ…
半盲になって以降あんまりブログ書いてないね。笑そりゃそうだわぁー！だって目が見ずらいんだもん(´･_･`)私は「左同名半盲」だから左目が見えてない気がしてつい…
半盲がわかってもう1ヶ月くらいになるのかなぁ全然診察は進んでいません。泣というのも脳のMRIで何も所見がなく分からず、、脳の造影MRIを行うもやっぱりというか…
大学病院ってまぁそういうもんなんだけどそれぞれの科がそれぞれ専門的な診療をしてるから今の私みたいにどこが悪いのかイマイチわかんない症状だとあっちこっち行って症…
こんばんは来月に脳波検査（？）も控えてるし（予約票には脳誘発電位って書いてあった昔やった脳波検査みたいなのらしい頭になんかペタペタつけるやつ、、）CT、MRI…
最近の受診の記録。半盲は変わらずでなんとか生活してます！なんとか、、というか家族に頼りきりで心苦しいばかり【膠原病内科受診】半盲や胃腸の不調とステロイド減量は…
最近体調が悪くて更新できないなー！元からあんまりしてないけど。笑毎日元気で忙しくても更新捗んないし具合悪すぎても書けない、、 ここ最近は色んな科の受診が続いて…
近所の眼科で視野検査してきました結果、、両目とも左半分は見えてなさそう「これは、脳ですね。」と診断されてきました私が過去にやった重症頭部外傷外傷性クモ膜下出血…
こんにちはお久しぶりです！？なかなか更新しておりませんでしたが、、ここにきて新たなる問題発生！！緑内障疑い ですステロイド量多い数年間は大学病院での眼科定期検…
こんにちは♡先月末外来があったのでこればっかりは更新しておきます♡だいぶ日にち経っちゃったけど。汗ただし！内容は相変わらずな感じなので近況報告その他も書くね♡…
えっと、、久々に筆（スマホだが）を取ったと思ったらセカオワ記事ですの(º∀º)でもね、邦楽？セカオワ？誰それ？興味ねぇーよ！ってな人も是非、最後まで読んでね♡…
桜も咲いて暖かくなってきて心躍る春ですね♡さて私はおよそ3ヶ月ぶりの外来に行ってきました以前の主治医が辞めてからというもののスムーズに診療まで行き着かなくって…
私の今の楽しみなこと！6/11公開です！SEKAI NO OWARIの深瀬くんの出る映画♡深瀬以外だと菅田将暉、高畑充希、中村獅童、小栗旬なんかが出るよー！深…
もうすぐ春だね！！皆さまいかがお過ごしですかー？世の中がコロナコロナ、、になってからもう1年以上経ってるんだねそういえば去年なんてまるまる1年誰とも会っていな…
あけましておめでとうございます！超絶亀更新のワタクシですが早々に新年一発目ブログ更新です♡笑そういえば年末年始恒例（？）にしていた一年の振り返りや新年の目標だ…
やばい！アメブロから離れすぎて8年間続けてきた（はずの）外来記録すら書いてなかった！焦いやさ皆さまのブログ読ませていただいたりログインはしてるんですけど、、い…
2017年で発病から5年ってことは、、もう8年になるのかぁーー時が経つのは早いな！アメブロ更新途絶えちゃってますが汗生きてますよ！笑ごくたまーにInstagr…
皆さまご無沙汰してます相変わらずの亀更新！(^ ^)v笑毎日暑くてバテバテです♡そろそろ涼しくなって欲しいなぁーさてさて私は変わらず保育園送迎と事務仕事の二本…
仕事から帰宅したら東京都福祉保健局から今年の受給者証の更新についてお便りきてた！ので取り急ぎ更新〜HPでは見て知ってたんだけど今年はコロナ感染拡大により受給者…
都道府県によってはそんなことないのかもしれないけれど、、全くもってコロナ収束の気配がなくって嫌になっちゃうねぇby東京都民皆さまいかがお過ごしですか？ちょっく…
先日は！アドバイス求む的な更新にいくつもコメントいただき誠にありがとうございました！！本当にありがたかったです♡さて、先日遂に主治医最後の外来に行ってきました…
ご無沙汰してますm(_ _)mブロ友の皆さまに助言をいただきたく、久しぶりの更新です！というのも前回にブログに書きましたが約7年半お世話になった膠原病内科の主…
桜の季節本来なら心躍る春の日差し、、皆さまお元気でしょうか？コロナウイルスの影響で心穏やかでない方も少なからずいらっしゃるかなと案じますとかいって各省庁の情報…
これまた久々のブログ投稿〜先日、昨年9月以来の外来受診がありました！たまーにもうブログ休止しようかな、、そろそろ区切りかな、、って思ったりもするんだけどやはり…
あけましておめでとうございます♡もう1月も半ばの更新だけどね。笑2020年、皆さまが健康で笑顔に溢れた一年となりますよう心から願っていますさてさて、、お正月休…
息子3歳のクリスマス☆プレゼント忘備録。笑サンタさんからはアンパンマンのひらがな学習的なおもちゃ〜あとは仮面ライダーパジャマとか本とかトレパン数枚とか、、って…
皆さん〜お元気してますか？このブログもいつの間にやらかつてない亀更新だね。笑ここ最近はというと平日は毎日仕事行って息子の保育園送迎して週末ちょっとばかし休憩し…
このブログ、、どなたか読んでくれてます？笑以前より外来の間隔が空いたこともあり間に息子3歳のアップはしたけどまたまた久しぶりの投稿になってしまった、、日々に追…
息子くん早いもので、、もうすぐ3歳になります♡妊娠中やそれ以前からお読みいただいてる方だとえっ！！もう3歳！！という方もいらっしゃるかもしれません^ ^いやぁ…
あれ！また前回外来以来のブログ更新になってしまった、、(リブログ除く)実は先月転職しましてそれ以降ブログ書く時間はおろか読むのもままならない状態に、、＿ ￣ …
この記事3年前だって！！懐かしい！！と近頃全然投稿してないくせにリブログしてみる。笑コレ、自分が今まで書いたブログの中でも結構好きなヤツ♪膠原病患者のモヤモヤ…
うひゃぁー！前回の外来以降ブログ書いてなかった！驚すっかり読む専門になってしまって、、Amebaアプリは開くんだけどねぇ〜書きたい時は1日に何度だって更新して…
え！ワタシ更新してなさすぎ。笑 かねてから呟いてますがワタシ育児ブロガーじゃないから、、基本、息子とベッタリな毎日だから、、なかなか、ねぇ？笑 という…
納涼盆踊り大会〜櫓にあがったが泣きベソ。笑 でもアイスをもらってご満悦♡からの翌日ヘアカッ...
納涼盆踊り大会〜櫓にあがったが泣きベソ。笑 でもアイスをもらってご満悦♡からの翌日ヘアカット #2歳2ヶ月 #盆踊り #甚平 Κ∪ΜΙさん(@kum…
すっかりブログ離れしまった昨今のワタシ皆さまのブログは通勤電車等でちょいちょいと読み逃げさせていただいております♡（会社までたったふた駅だからね、、足跡すら残…
バースデーケーキはこれに数字の2のキャンドルを立てて(^ ^)息子リクエストで電車のケーキ...
バースデーケーキはこれに数字の2のキャンドルを立てて(^ ^)息子リクエストで電車のケーキ。笑 もはや全然ネイル記録じゃないなインスタ！笑 #2歳誕生…
4年越しの富士急リベンジ#セカオワ #endoftheworld #富士急ハイランド
Κ∪ΜΙさん(@kumi_k_rf7)がシェアした投稿 - 2018年May月27日pm5時33分PDT
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