おとは、連休明けに病院に戻ってから2クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回…
おとは、連休明けに病院に戻ってから2クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回…
ゴールデンウィーク中に、おとは二度目の【一時退院】をしました久々の外出で、何やら怪しんでるおとは。←この顔のまんま。笑今回の外泊中は、お散歩などにも行かずにお…
先日、入院先の病院で【どこでも万博】が開催されましたどこでも万博とはスペシャルキッズ未来構想チャレンジコンソーシアム、どこでも万博 スペシャルキッズとつく…
おとは、再入院してから新しい化学療法が始まりましたユニバ様から、またプレゼントを頂きましたドラえもんのぬいぐるみキーホルダー（その隣はマクドのハッピーセット）…
免疫療法薬【ビーリンサイト】の4週間の連続投与が終了して、おとは、一時退院の許可が降りました久々のおうちだよ〜↑これ、次女がハマってます一時退院へ至るまでの経…
おとちゃん16歳のお誕生日おめでとう病室で迎えた誕生日皆様のおかげで無事に16歳をお祝いすることができました誕生日には、久し振りに「妹」と面会することができま…
入院生活も、そろそろ3ヶ月が経ちます人工呼吸器から離脱することができて久々に抱っこしました入院生活が長くなっていくと入院前はどんな生活をしていたのか、思い出せ…
雛祭りも病院で過ごすことになったおとはおばあちゃんがくれた飾り（右）と、私が作った飾り（左）おとは、10日続いた熱が下がってから1週間ほど体調良く、平和に過ご…
保育士さんとお雛様飾り製作中のおとは1月末に化学療法の1クール目が終わり、その翌日に、抗がん剤（ロイナーゼ）の副作用である膵炎を発症したおとは膵炎の影響で、全…
おとはが誕生してから、ダウン症について調べ、低酸素脳症について調べ、、小児がん（白血病）について調べ、、、一体全体、おとはがどのカテゴリーに所属するべきなのか…
おとは、膵炎が治ってきた〜わーい…って思っていたら、急に熱が上がってきて。一筋縄でいかない膵炎今の期間は化学療法をしていないので一時退院とかもできるみたいなの…
お正月に続き、節分も病院で過ごすことにスリコで買ったこれ、ペット用おもちゃらしい。（買った後に気づいた。笑）病棟の保育士さんが、手作りの鬼と恵方巻きを持ってき…
入院中にあった、少し嬉しいことシリーズ① クリニクラウンがやってきた！！おとはの病棟に、クリニクラウンが訪問してくれました認定NPO法人日本クリニクラウン協…
おとは、急性リンパ性白血病と診断され、入院してから約1ヶ月が経過しました暗闇で光るカービィその間に、個室→2人部屋→4人部屋→2人部屋…と同じ病棟内でのお引越…
こんにちは引き続き、入院中のおとはです病院の図書館で借りた絵本を見る年の瀬に緊急入院となってから、はや3週間が経ちました。ブログを書く余裕も気力もなく、ひたす…
新年明けましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願い致しますおとは、年末からずっと入院しておりますずっと続いていた熱は下がり荒かった呼吸も少し落ち着き…
おとは、小学生の時に3年連続でクリスマスを病棟で過ごした過去がありますがここ数年は、おうちで過ごせていましたここ数年のクリスマスおとはPhoto今年、久々に体…
12月に入って本格的に寒くなり、おとは、体調を崩しておりましたお決まりの泡泡鼻水地獄2週に渡り、同じような鼻風邪を2回引きました2回とも、まず発熱→半日で熱は…
12月だぁ師走だぁ今年は、例年より紅葉が遅かったので12月の頭に紅葉を見に行きました大阪公立大学附属植物園へ大阪公立大学附属植物園植物学の研究を目的とし、わが…
またまた、おとはのおかげで、知らない言葉を覚えました11月の初め頃、コスモス畑にて睫毛乱生（しょうもうらんせい）おとは、たまに睫毛が数本、目の中に入り込んでる…
前回書いた【好酸球性膿疱性毛包炎】の経過ですが、ひとまず酷くなってませんまだ「よくなってきた〜」という程の実感はありませんが、すこーーしマシになってきています…
ちょっとお久し振りの投稿です。気温差の激しい今日この頃、おとは、有難い事に元気に過ごしてます…が、しかしずーーっと皮膚トラブルに悩まされてます🎃ハロウィンの仮…
毎年恒例、気候が良い間に「おでかけ貯め」をする我が家です今回、次女の運動会の代休にびわ湖バレイ へ行きましたびわ湖バレイと言えば、6年前に行った時天気が悪くて…
少し前の話ですが、デイサービスや訪看ステーションなど複数の事業所さん合同開催の【こどもまつり】へ行ってきましたいわゆる地域でやっている普通のお祭りって中々おと…
前回【神戸須磨シーワールド】へ行ったと書きましたが、その帰りに布引の滝 にも立ち寄りましたと言うのも、パパが最近、マイナスイオンにハマってて（笑）森林や渓流を…
土曜日だけ外で働いている私ですが、久々にお休みが取れたので珍しく土曜日に（それだけでウキウキ。笑）神戸須磨シーワールドへ行ってきましたこのオブジェ、実は裏側（…
ようやく、少しばかり秋めいてきましたね…と思ったら、また蒸し暑くなるようですがお月見おとは9月の半ばまで、真夏のような暑さが続き学校や病院に行く際、車を乗り降…
まだまだ暑いけど、新学期が始まりましたデイサービスでもらってきたタコと傘次女は、8月末から学校が始まりましたが初日は、久々の炎天下の登下校で疲れてしまい「頭痛…
おとは、またまた新たな感染症を発症してしまいました今度は、爪白癬（つめはくせん）別名爪水虫だそうです水虫と聞くと、なんかショックでしたがいわゆる【足水虫】とは…
おとは、数年振りに座位保持装置を新調しました夏の日に 座位保持装置を 新調す前回と同じく身体の形状に合わせた【モールド型】ですが、以前とは変わって、背もたれ…
5年連続で、夏は 天橋立 方面のマリントピアリゾートを利用していましたが、今回は、初めて 淡路島 のプライベートヴィラoc Awaji【淡路】プライベートヴィ…
いやー、ホントに今年の夏はめちゃくちゃ暑いっっ夏休み、あまり外に出ないようにしてるので24時間エアコンつけっ放しにしていたら、エアコンの効きが悪くなり。。外が…
子供達が夏休みに突入しましたしかし、毎日暑いですねーー危険な暑さです⚠️ウル虎の夏限定ユニフォーム次女と義母達と観戦しました（おとは、パパと留守番）延長11回…
今年の七夕は、珍しく晴れましたねしかし、暑い暑い今年は、くすみカラーで飾り付け🎋どちらも100均ですデイサービスで作った織姫と彦星も追加スリコで買った、七夕ブ…
いつの間にやら7月に梅雨はまだ開けていませんが、暑さは夏本番になってきましたね皆様、体調など崩されてないでしょうか私は、少し前から、左肩〜左首〜左頭痛に悩まさ…
私が1年前からずっとずっとずーっと待ち焦がれてきた、ミュージック・シェアリングのコンサートミュージック・シェアリング フェスティバル｜枚方市総合文化芸術センタ…
駐車禁止除外制度とは駐車禁止除外制度等について 大阪府警本部歩行困難な身体障がい者等（以下「歩行困難者等」といいます。）が現に使用中の車両については、公安委員…
今回は、おとはのことではなく、私の【音楽活動】のご報告ですまず。私は、在宅介護の利点？を活かして空き時間に自宅でちまちまと、大好きなKis-My-Ft2や、W…
おとはが通っているデイサービスで定期的に開催されている「マーケット」にopicoショップ（視線入力アート作品のお店）出店させてもらいました〜こどもテラス o…
ここ最近、「陽」の日記ばかりでしたが、今回はそうではない、疲れた〜って話ですおとは、甲子園に行った次の日に、左目にめばちこが出来てしまってまぶたの内側にもでき…
ゴールデンウィーク後半に、奈良金魚ミュージアムへ行きました奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム。様々なアーティストによ…
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間（3日間）に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優…
前回紹介した 【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホ…
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします 訪問看護ステーションマハロ on Instagram: "こんにちは。💗4/21 マ…
この度、おとはJKデビューいたしました高等部入学おめでとう〜卒業式に続いて、入学式でも爆睡で乗り切った（？）おとは入学式の日は、午前6時ごろから起きていて、や…
おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテイン…
おとちゃん15歳のお誕生日おめでとーー15歳だなんて、信じられない〜日々癒されてるよ、ありがとうドレスアップしてみたよ〜（妹のお上がり）いつも、写真を撮ってい…
おとは、無事に【支援学校の中学部】を卒業しました卒業式の日は、寒かったけど快晴朝から、慣れない服に着替えさせられ、私がいつもよりバタバタしていたので、「今日は…
3月になりましたね2月後半は、私自身の予定と、次女の予定が沢山あってバタバタしていた為（←言い訳）今年、雛人形を出したのは3月3日の朝諦めずに飾った自分を褒め…
まだまだ寒い日が続く今日この頃。体調管理が難しいですねおとは、概ね元気ですが、痰が固かったり、肌がカサカサだったり、手指が紫色になっていたり、、冬ならではの「…
先日、ようやくプレーリーくん（側弯矯正装具）が完成しました初代の物と比べると、随分大きくなりました↓ …
鬼が現れた‼️笑。これ、3COINSの節分グッズで、この使い方で正しいのかは不明ですがリハビリの先生が持ってきてくれましたこれとは別に、視線入力のリハビリで「…
おとは、【視線入力装置】を活用した訪問リハビリを、定期的に受けております毎回テーマを決めて色々と操作を教えて頂いているのですが、（なかなか覚えられない私…）先…
わたくし突然、左手首（外側）が痛くなりましたジッとしていたら痛みはないのですが、物を持ったり、力を入れた時に痛みが出ます考えられる原因は、「おとはの介助」です…
新年明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願い致しますコスプレおとは新年早々、地震や羽田空港での事故。。被害に遭われた方々のことを思うととても心…
あっという間に年の瀬ですね〜年末、色々忙しく、なかなかブログ書けず冬休み前に、学校のお楽しみ会に参加しました賑やかすぎて、面食らってる（笑）さて。先日、定期の…
先日、術後の外来診察へ行きました病院の立派なクリスマスツリー次女がインフルエンザにかかり、うつらないかヒヤヒヤしていましたが、なんとか家族には感染せずに済みま…
少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある…
おとは、無事に手術を終えて退院し、しばらく安静に過ごしておりましたその間、次女と私は阪神の優勝パレードへ（御堂筋）テレビで観ると、すごい人人人でしたが、私たち…
突然ですが、おとは、気管切開孔にできた肉芽の切除手術をしてきました元々、手術の予定はなかったのですが、久々に【小児外科】を受診した際に「来週オペしましょう！」…
前回、おとはの【修学旅行中】に、私1人で、旬の甲子園球場に行ったと書きましたが、実は2日目も、1人で出掛けてきました〜初秋の京都へ平日の長めのフリータイムは滅…
先週の日曜。阪神タイガースが38年振りに日本一にわーいめちゃくちゃ嬉しいです正直、まだ余韻に浸ってます38年前のことは、覚えていなくてなので、人生初の喜びです…
今年も、次女の小学校の創立記念日にユニバーサルスタジオジャパンへ行きました寝てる。昨年、心残りだったヨッシーアドベンチャー。→昨年のユニバ日記♪『車椅子でユニ…
とある日のデイサービスでの一コマ。ハンモック気持ち良さそう〜おうちにも欲しい〜〜こないだは、近くの公園でブランコに乗ったと聞いたけれど、座位は勿論、首も座って…
コロナのドタバタで、十五夜はもう過ぎたと思い込んでいましたが、例年より遅めの日程だったので、月を愛でることができました加工おとは ↑ 全然違う（笑） …
家族全員がコロナに感染して（パパは未確定）4週が過ぎました人によっても、流行りの型によっても各々症状は違うと思いますが、おとはと私の場合は、3週が過ぎてから…
前回の続きです。＊ちなみに、今はもう退院していますコロナに感染し、1週間経っても熱が下がらず検査の結果、緊急入院になったおとはコロナで身体が弱っているところに…
初！コロナに感染してしまいました我が家、今まで誰も感染したことがなく、祖父母もおじおばも感染してなかったので、心のどこかで「感染しないだろう」と思って完全に…
今年の夏は、とても暑かったですが、おとはも『夏らしい』ことができましたデイサービスでは、夏祭りやスイカ割りに参加したようです学校でも、1学期の終わりに夏祭りが…
今年もやって参りました夏の恒例、天橋立旅行〜（5年目）年々、予約が取りづらくなっており。。でも、無事に元気に行くことができました【1日目】皆様ご存知、お盆に関…
今日は、おとはの晴れ舞台でしたー ー ー ー ー市の【小・中学生絵画コンクール】に、第21回 とびだせ！ひらかた大図鑑 小・中学生絵画コンクール枚方市 小・中…
台風6号、7号の影響なのか、昨日からおとはの機嫌がすこぶる悪いです普段から、天気の悪い日は発作が増えたり少しは体調の変化があるのですが、台風の場合は、いつもよ…
はぁぁ…めちゃくちゃ暑い日が続いていますね我が街が、日本一の最高気温（39.8度）を叩き出した日に、仕事で外出していましたが、焦げそうになりましたおとは、なる…
イマーシブミュージアムオオサカ（Immersive Museum OSAKA ）
夏のお出かけ（涼しい場所限定）を求めて、今年は【イマーシブミュージアム】へhttps://immersive-museum-osaka.jp/Immersiv…
先日、おとはの定期受診でした。月に一度、気合いを入れる日なぜなら…病院は、家から微妙に遠いし、駐車場は混むし、待ち時間は長いし、荷物は大量だし、移動は大変だし…
蒸し暑さに体がまだ慣れていなくて疲れやすい今日この頃ですが、おとは、軽い鼻風邪を引いておりました昨年の日記やブログを読み返していると同じ時期に、鼻風邪を引いて…
https://news.yahoo.co.jp/articles/2f29992e67aadf9656356c03575818fca6ff4c7d愛用者の声…
6月も、もう終わりますね〜6月は、たくさんの学校行事がありました☆体育祭☆自作のTシャツを着て参加☆校外学習☆☆プール開き☆☆ミュージック・シェアリング☆ 『…
世界的バイオリニストの五嶋みどりさんが理事長を務める、認定NPO法人 ミュージック・シェアリング。Music Sharing ミュージック・シェアリングwww…
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6465153子の入院 病院が付き添い要請8割 - Yahoo!ニュース子どもが入院する際に保…
5月の半ば、ひらパーのローズガーデンへ行きました〜ものすごく豪華じゃありませんかこの日は、次女が土曜参観の代休で、『お友達とひらパーへ行く』というので、ひらパ…
久々の「音楽日記」ゴールデンウィークの最終日、高校の同級生が企画してくれた【うたとピアノのコンサート】に出演させていただきました友人のYouTubeに、演奏会…
皆様、ゴールデンウィークは如何お過ごしでしたでしょうかおとはのGWのメインイベントは、甲子園球場で阪神戦を観戦するでしたそして、無事にミッションクリア【計画】…
ついに 我が家に【視線入力装置】を導入しました 購入したもの ① アイトラッカーTobiiアイトラッカー5Amazon（アマゾン）29,800〜62,579円…
おとは、おむつは【リフレ】を使用していて、パッドは同じく【リフレ】の【女性用スーパー尿パッド】を使用しています利用しているドラッグストアでの単価は、745円（…
おとは、中学3年生になりました早いなぁ学校では、教室の場所が変わったりクラス替えがあったり担任の先生が何名か変わったり。。まだ、慣れるのには時間がかかるかな今…
昨年に引き続き、今年もいちご狩りへ今回は、地元のいちご農園へ行きましたハウスの中は、車椅子（バギー）のまま入る事ができるので、ありがたいですハウスに入るまでの…
今年も、昨年に引き続きティーパーティーを開催しましたベランダで今年も、ゲストはPTの先生事前に、次女が案内状を作って、私はベランダの掃除花粉や黄砂など、洗い流…
今年は桜の開花が早かったので、タイミングよく何度かお花見に行けました🌸打上治水緑地公園桜のライトアップをしていると聞きつけて、あえて昼間に行きました和な感じ…
おとはの誕生日のお祝いとして、ひらパーの【光の遊園地】へ行きましたナイト入園っていうのがあって16時以降は少しお安く入れるのですが結論から言うと、ナイト料金は…
14歳のお誕生日おめでとういつまでも、きゃわゆい14歳今年も、妹の服を拝借して写真撮影するも…やっぱり、機嫌が悪くなりましたいつもと違う雰囲気、何かさせられて…
おとはを連れて行きたい場所は、たーくさん ありますが、その中の1つ【スケートリンク】に行くことができましたババン貸し切りもちろん、個人ではなく学校の校外学習で…
昨年の11月に、おむつからポリマーが漏れるとブログに書きましたが、その後、パッドを併用することでポリマーは漏れなくなり、一件落着しましたただ、ポリマーが漏れる…
ご覧の通り、大江戸温泉物語（箕面温泉）へ行ってきました行ったというより、寄ったという感じ…というのもこの日、次女のダンスの発表会がこの近くであり、次女を会場に…
おとはの横顔に似ている絵本、『の』。並べて撮ってみたこちらですの (福音館の単行本)Amazon（アマゾン）2,120〜5,500円とっても素敵な絵本ですおと…
今年は、子供達の間でインフルエンザが猛威を振るっていますね次女のクラスも、学級閉鎖になり、（次女は元気）宿題もなく、あまりに退屈だったのでバレンタインくじ な…
さっむーーーーい寒い寒い寒いーーーー先週のこと。少しずつ書いては保存してたら、今週は少し寒さマシになってた（笑）大阪は薄っすらとしか積もらなかったけどそれでも…
おとはデザインの商品を注文してみましたちゃんと、商品になってるその後、周りからそそのかされて（笑）ロンTやスウェットやパーカー、キッズサイズなど展開を増やしま…
久々の、おとママ日記です〜京都今年の初詣は、12年ぶりに下鴨神社へ行きました⛩…と前回書きましたが、これが12年前の写真（画質めちゃ悪い💦）12年前と同じ場…
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おとは、連休明けに病院に戻ってから2クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回…
ゴールデンウィーク中に、おとは二度目の【一時退院】をしました久々の外出で、何やら怪しんでるおとは。←この顔のまんま。笑今回の外泊中は、お散歩などにも行かずにお…
先日、入院先の病院で【どこでも万博】が開催されましたどこでも万博とはスペシャルキッズ未来構想チャレンジコンソーシアム、どこでも万博 スペシャルキッズとつく…
おとは、再入院してから新しい化学療法が始まりましたユニバ様から、またプレゼントを頂きましたドラえもんのぬいぐるみキーホルダー（その隣はマクドのハッピーセット）…
免疫療法薬【ビーリンサイト】の4週間の連続投与が終了して、おとは、一時退院の許可が降りました久々のおうちだよ〜↑これ、次女がハマってます一時退院へ至るまでの経…
おとちゃん16歳のお誕生日おめでとう病室で迎えた誕生日皆様のおかげで無事に16歳をお祝いすることができました誕生日には、久し振りに「妹」と面会することができま…
入院生活も、そろそろ3ヶ月が経ちます人工呼吸器から離脱することができて久々に抱っこしました入院生活が長くなっていくと入院前はどんな生活をしていたのか、思い出せ…
雛祭りも病院で過ごすことになったおとはおばあちゃんがくれた飾り（右）と、私が作った飾り（左）おとは、10日続いた熱が下がってから1週間ほど体調良く、平和に過ご…
保育士さんとお雛様飾り製作中のおとは1月末に化学療法の1クール目が終わり、その翌日に、抗がん剤（ロイナーゼ）の副作用である膵炎を発症したおとは膵炎の影響で、全…
おとはが誕生してから、ダウン症について調べ、低酸素脳症について調べ、、小児がん（白血病）について調べ、、、一体全体、おとはがどのカテゴリーに所属するべきなのか…
おとは、膵炎が治ってきた〜わーい…って思っていたら、急に熱が上がってきて。一筋縄でいかない膵炎今の期間は化学療法をしていないので一時退院とかもできるみたいなの…
お正月に続き、節分も病院で過ごすことにスリコで買ったこれ、ペット用おもちゃらしい。（買った後に気づいた。笑）病棟の保育士さんが、手作りの鬼と恵方巻きを持ってき…
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おとは、急性リンパ性白血病と診断され、入院してから約1ヶ月が経過しました暗闇で光るカービィその間に、個室→2人部屋→4人部屋→2人部屋…と同じ病棟内でのお引越…
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新年明けましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願い致しますおとは、年末からずっと入院しておりますずっと続いていた熱は下がり荒かった呼吸も少し落ち着き…
おとは、小学生の時に3年連続でクリスマスを病棟で過ごした過去がありますがここ数年は、おうちで過ごせていましたここ数年のクリスマスおとはPhoto今年、久々に体…
12月に入って本格的に寒くなり、おとは、体調を崩しておりましたお決まりの泡泡鼻水地獄2週に渡り、同じような鼻風邪を2回引きました2回とも、まず発熱→半日で熱は…
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おとはが通っているデイサービスで定期的に開催されている「マーケット」にopicoショップ（視線入力アート作品のお店）出店させてもらいました〜こどもテラス o…
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おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテイン…
おとちゃん15歳のお誕生日おめでとーー15歳だなんて、信じられない〜日々癒されてるよ、ありがとうドレスアップしてみたよ〜（妹のお上がり）いつも、写真を撮ってい…
おとは、無事に【支援学校の中学部】を卒業しました卒業式の日は、寒かったけど快晴朝から、慣れない服に着替えさせられ、私がいつもよりバタバタしていたので、「今日は…
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まだまだ寒い日が続く今日この頃。体調管理が難しいですねおとは、概ね元気ですが、痰が固かったり、肌がカサカサだったり、手指が紫色になっていたり、、冬ならではの「…
先日、ようやくプレーリーくん（側弯矯正装具）が完成しました初代の物と比べると、随分大きくなりました↓ …
鬼が現れた‼️笑。これ、3COINSの節分グッズで、この使い方で正しいのかは不明ですがリハビリの先生が持ってきてくれましたこれとは別に、視線入力のリハビリで「…
おとは、【視線入力装置】を活用した訪問リハビリを、定期的に受けております毎回テーマを決めて色々と操作を教えて頂いているのですが、（なかなか覚えられない私…）先…
わたくし突然、左手首（外側）が痛くなりましたジッとしていたら痛みはないのですが、物を持ったり、力を入れた時に痛みが出ます考えられる原因は、「おとはの介助」です…
新年明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願い致しますコスプレおとは新年早々、地震や羽田空港での事故。。被害に遭われた方々のことを思うととても心…
あっという間に年の瀬ですね〜年末、色々忙しく、なかなかブログ書けず冬休み前に、学校のお楽しみ会に参加しました賑やかすぎて、面食らってる（笑）さて。先日、定期の…
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