おとは、連休明けに病院に戻ってから2クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回…
毎年恒例、気候が良い間に「おでかけ貯め」をする我が家です今回、次女の運動会の代休にびわ湖バレイ へ行きましたびわ湖バレイと言えば、6年前に行った時天気が悪くて…
少し前の話ですが、デイサービスや訪看ステーションなど複数の事業所さん合同開催の【こどもまつり】へ行ってきましたいわゆる地域でやっている普通のお祭りって中々おと…
前回【神戸須磨シーワールド】へ行ったと書きましたが、その帰りに布引の滝 にも立ち寄りましたと言うのも、パパが最近、マイナスイオンにハマってて（笑）森林や渓流を…
土曜日だけ外で働いている私ですが、久々にお休みが取れたので珍しく土曜日に（それだけでウキウキ。笑）神戸須磨シーワールドへ行ってきましたこのオブジェ、実は裏側（…
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おとは、連休明けに病院に戻ってから2クール目のビーリンサイト（免疫療法剤）の治療を続けています28日間の連続投与ですこのようなカートリッジ？を繋いでます。前回…
ゴールデンウィーク中に、おとは二度目の【一時退院】をしました久々の外出で、何やら怪しんでるおとは。←この顔のまんま。笑今回の外泊中は、お散歩などにも行かずにお…
先日、入院先の病院で【どこでも万博】が開催されましたどこでも万博とはスペシャルキッズ未来構想チャレンジコンソーシアム、どこでも万博 スペシャルキッズとつく…
おとは、再入院してから新しい化学療法が始まりましたユニバ様から、またプレゼントを頂きましたドラえもんのぬいぐるみキーホルダー（その隣はマクドのハッピーセット）…
免疫療法薬【ビーリンサイト】の4週間の連続投与が終了して、おとは、一時退院の許可が降りました久々のおうちだよ〜↑これ、次女がハマってます一時退院へ至るまでの経…
おとちゃん16歳のお誕生日おめでとう病室で迎えた誕生日皆様のおかげで無事に16歳をお祝いすることができました誕生日には、久し振りに「妹」と面会することができま…
入院生活も、そろそろ3ヶ月が経ちます人工呼吸器から離脱することができて久々に抱っこしました入院生活が長くなっていくと入院前はどんな生活をしていたのか、思い出せ…
雛祭りも病院で過ごすことになったおとはおばあちゃんがくれた飾り（右）と、私が作った飾り（左）おとは、10日続いた熱が下がってから1週間ほど体調良く、平和に過ご…
保育士さんとお雛様飾り製作中のおとは1月末に化学療法の1クール目が終わり、その翌日に、抗がん剤（ロイナーゼ）の副作用である膵炎を発症したおとは膵炎の影響で、全…
おとはが誕生してから、ダウン症について調べ、低酸素脳症について調べ、、小児がん（白血病）について調べ、、、一体全体、おとはがどのカテゴリーに所属するべきなのか…
おとは、膵炎が治ってきた〜わーい…って思っていたら、急に熱が上がってきて。一筋縄でいかない膵炎今の期間は化学療法をしていないので一時退院とかもできるみたいなの…
お正月に続き、節分も病院で過ごすことにスリコで買ったこれ、ペット用おもちゃらしい。（買った後に気づいた。笑）病棟の保育士さんが、手作りの鬼と恵方巻きを持ってき…
入院中にあった、少し嬉しいことシリーズ① クリニクラウンがやってきた！！おとはの病棟に、クリニクラウンが訪問してくれました認定NPO法人日本クリニクラウン協…
おとは、急性リンパ性白血病と診断され、入院してから約1ヶ月が経過しました暗闇で光るカービィその間に、個室→2人部屋→4人部屋→2人部屋…と同じ病棟内でのお引越…
こんにちは引き続き、入院中のおとはです病院の図書館で借りた絵本を見る年の瀬に緊急入院となってから、はや3週間が経ちました。ブログを書く余裕も気力もなく、ひたす…
新年明けましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願い致しますおとは、年末からずっと入院しておりますずっと続いていた熱は下がり荒かった呼吸も少し落ち着き…
おとは、小学生の時に3年連続でクリスマスを病棟で過ごした過去がありますがここ数年は、おうちで過ごせていましたここ数年のクリスマスおとはPhoto今年、久々に体…
12月に入って本格的に寒くなり、おとは、体調を崩しておりましたお決まりの泡泡鼻水地獄2週に渡り、同じような鼻風邪を2回引きました2回とも、まず発熱→半日で熱は…
12月だぁ師走だぁ今年は、例年より紅葉が遅かったので12月の頭に紅葉を見に行きました大阪公立大学附属植物園へ大阪公立大学附属植物園植物学の研究を目的とし、わが…
おとはが通っているデイサービスで定期的に開催されている「マーケット」にopicoショップ（視線入力アート作品のお店）出店させてもらいました〜こどもテラス o…
ここ最近、「陽」の日記ばかりでしたが、今回はそうではない、疲れた〜って話ですおとは、甲子園に行った次の日に、左目にめばちこが出来てしまってまぶたの内側にもでき…
ゴールデンウィーク後半に、奈良金魚ミュージアムへ行きました奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム奈良県奈良市にある常設金魚ミュージアム。様々なアーティストによ…
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間（3日間）に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優…
前回紹介した 【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホ…
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします 訪問看護ステーションマハロ on Instagram: "こんにちは。💗4/21 マ…
この度、おとはJKデビューいたしました高等部入学おめでとう〜卒業式に続いて、入学式でも爆睡で乗り切った（？）おとは入学式の日は、午前6時ごろから起きていて、や…
おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテイン…
おとちゃん15歳のお誕生日おめでとーー15歳だなんて、信じられない〜日々癒されてるよ、ありがとうドレスアップしてみたよ〜（妹のお上がり）いつも、写真を撮ってい…
おとは、無事に【支援学校の中学部】を卒業しました卒業式の日は、寒かったけど快晴朝から、慣れない服に着替えさせられ、私がいつもよりバタバタしていたので、「今日は…
3月になりましたね2月後半は、私自身の予定と、次女の予定が沢山あってバタバタしていた為（←言い訳）今年、雛人形を出したのは3月3日の朝諦めずに飾った自分を褒め…
まだまだ寒い日が続く今日この頃。体調管理が難しいですねおとは、概ね元気ですが、痰が固かったり、肌がカサカサだったり、手指が紫色になっていたり、、冬ならではの「…
先日、ようやくプレーリーくん（側弯矯正装具）が完成しました初代の物と比べると、随分大きくなりました↓ …
鬼が現れた‼️笑。これ、3COINSの節分グッズで、この使い方で正しいのかは不明ですがリハビリの先生が持ってきてくれましたこれとは別に、視線入力のリハビリで「…
おとは、【視線入力装置】を活用した訪問リハビリを、定期的に受けております毎回テーマを決めて色々と操作を教えて頂いているのですが、（なかなか覚えられない私…）先…
わたくし突然、左手首（外側）が痛くなりましたジッとしていたら痛みはないのですが、物を持ったり、力を入れた時に痛みが出ます考えられる原因は、「おとはの介助」です…
新年明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願い致しますコスプレおとは新年早々、地震や羽田空港での事故。。被害に遭われた方々のことを思うととても心…
あっという間に年の瀬ですね〜年末、色々忙しく、なかなかブログ書けず冬休み前に、学校のお楽しみ会に参加しました賑やかすぎて、面食らってる（笑）さて。先日、定期の…
先日、術後の外来診察へ行きました病院の立派なクリスマスツリー次女がインフルエンザにかかり、うつらないかヒヤヒヤしていましたが、なんとか家族には感染せずに済みま…
少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある…
