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レット症候群患児の記録と母の戯言 https://ameblo.jp/1leaf8/

レット症候群の娘の記録。忘れたい記憶と忘れたくない記憶と。忘れたい気持ちと忘れたくない気持ちと。

んー、なんだかなぁ。 ここにいると寂し〜い気持ちになってくんのはナゼ?

葉っぱ
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2013/07/08

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  • 2017/05/31・初発作について

    とりあえず枝葉でなく、残したい記録、発作の記録。なんだっけ。初発作は2016年8月、5才の時。前記事で日付まで記載したけど、記録見直すと、初発作は園で、しかも…

  • 2017/05/28・ユキの記録

    グリーンダカラのCMにイト、ツボる。笑い転げる中3男子。確かに…うまく作ったもんだ💧ユキの記録。発作の経緯を残そうと思いつつ別の記録を。身長、体重曲線。適当…

  • 2017/05/26・イトの記録

    岩ポケ祭り(・∀・)終わっちまったけど。プテラGET。こんなにちっこいんだ…(*´꒳`*)…にしてもイトの指…汚い(-_-)そして奥に見えるは絶賛手揉み中のユ…

  • 2017/05/24

    なんともモヤモヤしながらの仕事の帰り道。私の人生、モヤモヤばっかだな💧着信のあった懐かしい人に電話をかけ直しました。久しぶりに聞く声にそれだけで泣きそうにな…

  • 2017/05/19

    ここ数日のモヤモヤ。なんだろうと思ってたんだけど、アレだ。学校だな。久しぶりの講義の雰囲気、講師と学生というピッチリ上下の関係で嫌な記憶が蘇ってもうたわ…学校…

  • 2017/05/17

    相変わらずとりとめなく。ユキのてんかん発作。それにリフレインする想いがあって。この発作で、レットは進行性であり、それからは逃れられないと、心底思い知らされたん…

  • 2017/05/11・病院のこと

    病院は2才の頃から3〜6ヶ月に1度、経過観察ということで通っていました。ユキにはてんかん発作はないものの、酷い脳波異常で、レット。そのうちあるだろうし、発作が…

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