抗核抗体640倍 膠原病、自己免疫疾患、SLE、シェーグレン症候群、難病指定 治療と検査、治験?不安です
元気でやってます。 いや、、そうでもない? ん、、凸凹してますが正解 治験お薬が効いたので、ステロイドを一気に2.5も減らす事が出来ました、 がその途端、 酷い頭痛と涙目が止まらない酷い吐気 吐いてしまえば良くなるものでもなく、 体力を使う...
手首と指はいつも 背中も時々激痛が走る 朝は起きるが大変 階段降りは膝が痛くて怖い 偏頭痛も、、 風邪やインフルエンザに罹ると これっきりと言わんばかりに、 体調が悪くなる ならないようにすればいいのだが、 疲れないように、 ストレスがかか...
紅斑、蕁麻疹、浮腫、倦怠感 気持ち迄落ち込んで、どうしよう 痛みも、腫れも、 もうやだ 仕事出来なくなった、家賃払えなくなったら、すっと居なくなりたい。 働けるうちに、やりたい事やった? 後は、、 もう何も出来ない、 何時もこの時期、落ち込...
バックバンドの音合わせの帰り、 怠すぎる体を電車のシートに沈めて、 大切な大切なギターを網棚の上、 リュックは前に持ち、 最寄りの駅で慌てて降りる、あれ? 網棚の上、 電車は走り去る 急げ急げ、駅員さんに事の事情を話し、 それが運悪く、臨時...
インフルエンザが流行り出してきました、 免疫抑制剤を使う前は 頂くことは無かったのに、 やっぱり去年の梅雨の終わりに、、 今年も怖いですね、 もっと怖いのが、腎臓 健全な人の半分以下、、 まだ30%は切っていないのですが、 先生と相談して、...
初オレンシア 注射して来ました。 それ自体は痛みもなく痒みもなく、 この薬が効いてくれますようにと、祈るばかり、 ただ、たくさんの薬や支払いの時の点数と見ると、 難病指定をいただいているので、医療費は、抑えられ大変助かってます。 オレンシア...
月一回の診察、 どんな薬を使っても関節痛が、よくならない、先生も頭を抱えて、 来週火曜オレンシアの自己注射開始となります。 1月に酷かった膀胱炎もよくなったのですが、 相変わらず、残尿感と、渋る感じ、頻尿こん、スッキリしない、鳥肌が立つくら...
引越し作業が、中止となりました。 色々ありますが、 1番は、 精神的に無理だった事、 肉体的にも、 何も変わらない家で、敢えて断捨離できた事は誠にありがたい いちばんすっきりしたのは、使い終わり!捨てられなかった、バックの数々。 ついでに、...
色々ほんとうに、あって、 重い腰をあげます。 沢山のゴミを出して、粗大ゴミをピックアップして、 ダンボールに、物を収めて、 ブックオフに送る本も詰めて、 毎日少しずつ、 早く寝て、疲れないように、 でも疲れた 燃えるゴミは、あと6回プラは3...
あけましておめでとうございます。 皆さん 忙しい年越し、 迎えた新年、、心新たにお過ごしでしょう。 さだまさしさんの 年のはじめの番組を見るまでには 片付いている。 今年は、だるさと痛さで、床の中です。 年明け5日に受診して、予定入院 体を...
手首も指も、痛いのは、10:30頃まで その後は、薬が効くのか?体が諦めるのか? 気にならなくなります。 何時もと同じ。 最近は小指の第一関節が、とうとう固まってしまった、、 指紋がツルツルになるくらい腫れてはいるけど、 こんなもんでしょう...
風邪を引いても大変なことになるのにまさかインフルエンザに、 友達から頂いてしまいました。 日曜日に接触 次の日と、月曜日に節々が痛く、火曜日の夜から急に酷い倦怠感と 右側の肩胸背中と、痛む、、熱はなし。 仕事へ行って先生に診察してもらえるの...
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