学校で藁から編んで作った立派なしめ縄に(息子はその日お休みしてたのでお友達が作ってくれました)100均で売ってたお飾りをつけてみました！息子の状態ですが、今年…

我が家の金魚水槽のグリーンウォーター問題が解決しました！↓↓↓↓↓ヒメタニシ導入と濾過器の増設で2～3週間かかりましたがここまでクリアウォーターにすることがで…

何度水換えをしてもリセットしても2、3日でグリーンウォータ化してしまう金魚水槽にタニシを導入。今日購入したところでは2匹しかいなかったので別のところでもう少し…

息子は協力なアイテムを手に入れた！家族で出掛けても歩きたがらない、学校でも歩きたがらない、唯一歩くときがスーパーのカートを押す時なのでそれに似たような物と思っ…

月曜日に息子の遺伝子解析結果&診察と私の眼科検診&採血に行ってきました遺伝子解析結果は結局ムコ多糖症しかわかりませんでした診察は眼圧と網膜の確認くらいしかでき…

息子の歯磨きをしていたら ｢ほら、見て！｣と言われて口から乳歯が出てきました(笑)  口の中を確認したいけど見せてくれないのでどこの歯なのかわかりません😂 グ…

今日は終業式でした。病欠と治療日以外はなんとか休むことなく学校に行く事ができました！学校の手厚いサポートやクラスメイトの優しさに感謝しかないです。学校が終わっ…

卵から育てていたカブトムシが今朝土から出てきました🤗うまく羽化できなかったのか羽根がおかしい🥲初めて卵から育てたのでわからないことだらけです！話は変わり、息子…

目の見え方は若干よくなってるのかなという感じです。人の判別もまだできないし、色も赤青黄しかわかりません。右目の突出や斜視がなくなったので右目も使い始めたのかな…

息子の学校に寄付したメダカと同時期のメダカが大きくなったなーと思って見たらヒカリ体型のメダカやった😳2世代前のメスにヒカリ体型がいたからその遺伝なんでしょうね…

目が悪くなってから美容室で髪の毛を切ることが困難になったので家でバリカンチャレンジしてみましたなんとか短くできたけど…んッ右の眉毛の1部分を剃ってしまったみた…

点滴を刺す時に泣きすぎてTシャツの色が変わるほど汗をかいたので、風邪ひくからタオル入れとき～とお借りしました！次からマラソンタオル(←奈良県民しか知らん説)い…

先日誕生日を迎え10歳になりました学校でお友達からいっぱい手紙をもらったので飾っています目が復活したら見せてあげたいです❗この10年色々ありすぎてあっという間…

木曜日から風邪ひきさん新学期始まって3日で風邪をひくとは思ってませんでした今回は軽くてよかったと思ってたけど昨晩からすごい咳💦 今日が一番機嫌が悪くてしんどそ…

お行儀悪いですが…新学期始まりました❗始業式をする体育館で合流予定だったのでゆっくりめに登校しました😀始業式が終わったら付き添いするつもりでしたが、前支援の先…

スナップボタンの制服用ポロシャツ！病気の影響で自分でボタンが止めれずいつもスナップボタンに付け替えていたのですが、これははじめからスナップボタンなのでめっちゃ…

今日は息子の目を検査してくださった系列病院の先生と電話でお話ししました。あまりにも珍しい息子の症例をムコ多糖症のことも含め先生のぐるーぷで研究？勉強？したいの…

ステロイドの影響か顔がパンパン😳精神も不安定で笑顔が少ない😭ステロイド終了まであと2週間！がんばれ😫回復は思ったよりしてなくて、至近距離でひらがなが8割程度、…

今まで見えていなかった複数画のひらがなも見えるようになってます😆これから1ヶ月は内服薬のステロイドを1週間単位で減薬しながら続けていくことになりました！学校で…

朝から外来でイズカーゴをしてそのまま入院でステロイドパルス療法を3日間行います💉退院したあとは1ヶ月間1週間単位で減薬しながらステロイドの内服をするそうです。…