木曜日から風邪ひきさん新学期始まって3日で風邪をひくとは思ってませんでした今回は軽くてよかったと思ってたけど昨晩からすごい咳💦 今日が一番機嫌が悪くてしんどそ…

お行儀悪いですが…新学期始まりました❗始業式をする体育館で合流予定だったのでゆっくりめに登校しました😀始業式が終わったら付き添いするつもりでしたが、前支援の先…

スナップボタンの制服用ポロシャツ！病気の影響で自分でボタンが止めれずいつもスナップボタンに付け替えていたのですが、これははじめからスナップボタンなのでめっちゃ…

今日は息子の目を検査してくださった系列病院の先生と電話でお話ししました。あまりにも珍しい息子の症例をムコ多糖症のことも含め先生のぐるーぷで研究？勉強？したいの…

ステロイドの影響か顔がパンパン😳精神も不安定で笑顔が少ない😭ステロイド終了まであと2週間！がんばれ😫回復は思ったよりしてなくて、至近距離でひらがなが8割程度、…

今まで見えていなかった複数画のひらがなも見えるようになってます😆これから1ヶ月は内服薬のステロイドを1週間単位で減薬しながら続けていくことになりました！学校で…

朝から外来でイズカーゴをしてそのまま入院でステロイドパルス療法を3日間行います💉退院したあとは1ヶ月間1週間単位で減薬しながらステロイドの内服をするそうです。…

息子が1年で1番好きなイベント👹恵方巻を食べて豆まきをしました😃ボウルの豆がなくなったら、おかわりくださーいと言いながら15分くらい投げ続けてました(笑)途中…

外メダカの水面が氷ってる❄️でも中のメダカさんたちは底の方で元気にしてます😀息子氏は極至近距離で簡単な図形が見えるようになってきました👏治療の成果か自然回復か…

17日から目の検査入院をしています🏥本来ならば外来でできる検査ですが動いてしまうとダメな検査なので全身麻酔をかけて検査をしてもらいました。元々系列病院から機材…

今年もよろしくお願いいたします🎍お正月は特に出掛けることはなかったのですが、妹家族が遊びにきてくれ、みんなでメントスコーラをして普段飲めない炭酸をすごい顔をし…

昨日日帰り入院で目の周辺の神経を中心にMRIを撮りました。そこでようやく今の視力低下の原因が見つかりました😭結果は視神経炎です。両目の視神経が腫れているとのこ…

目は人の判別等はまだまだ無理ですが、左目がものすごく至近距離で少し追視できるようになってきました今日は学校をひと休みして、体力が少しでも戻ったらいいなと思い公…

風邪をひいてから約2ヶ月、目が見えなくなってから約1ヶ月半。数日前から光を眩しがるようになったなと思ったら今日はうっすら見えてるんじゃないかと思うことが何回か…

相変わらず目は見えてませんが光に対する反応がよくなってきたり、眼球がかなり動くようになったりほんの少しずつですが変化はおきています眼の機能には問題ないのは検査…

続・風邪の後遺症精神不安定、不眠は少しずつよくなってきていますが目がほとんど見えてません😂全介助状態です😥昨日、あまりにも目が見えていないので受診したら主治医…

息子風邪の後遺症で闘病中😢なので備忘録兼どなたかの参考になれば。9/25～26 夜間の咳き込みがある。アレルギーからきてる咳だと思ってた 細切れ睡眠9/27 …

週末に歯の定期検診で歯医者に行ったのですが、虫歯は特にはないけど下の奥歯の六歳臼歯が2本とも生えていないのと、上の前歯の横の乳歯(平均6歳で抜ける)が抜けてい…

今日から学校が始まったのでやっと通常運転の我が家。冬休みは息子念願のおやつタウンに行ってきました‼️もう平日やしすいてるかと思いきや結構な人でした😳施設内で…