風邪ひきさん

木曜日から風邪ひきさん新学期始まって3日で風邪をひくとは思ってませんでした今回は軽くてよかったと思ってたけど昨晩からすごい咳💦 今日が一番機嫌が悪くてしんどそ…

新学期スタート

お行儀悪いですが…新学期始まりました❗始業式をする体育館で合流予定だったのでゆっくりめに登校しました😀始業式が終わったら付き添いするつもりでしたが、前支援の先…

助かりアイテム

スナップボタンの制服用ポロシャツ！病気の影響で自分でボタンが止めれずいつもスナップボタンに付け替えていたのですが、これははじめからスナップボタンなのでめっちゃ…

系列病院の眼科の先生とお話

今日は息子の目を検査してくださった系列病院の先生と電話でお話ししました。あまりにも珍しい息子の症例をムコ多糖症のことも含め先生のぐるーぷで研究？勉強？したいの…

ステロイドの副作用か？

ステロイドの影響か顔がパンパン😳精神も不安定で笑顔が少ない😭ステロイド終了まであと2週間！がんばれ😫回復は思ったよりしてなくて、至近距離でひらがなが8割程度、…

ステロイドパルス療法を終え

今まで見えていなかった複数画のひらがなも見えるようになってます😆これから1ヶ月は内服薬のステロイドを1週間単位で減薬しながら続けていくことになりました！学校で…

入院治療中

朝から外来でイズカーゴをしてそのまま入院でステロイドパルス療法を3日間行います💉退院したあとは1ヶ月間1週間単位で減薬しながらステロイドの内服をするそうです。…

節分

息子が1年で1番好きなイベント👹恵方巻を食べて豆まきをしました😃ボウルの豆がなくなったら、おかわりくださーいと言いながら15分くらい投げ続けてました(笑)途中…

回復してきてる！

外メダカの水面が氷ってる❄️でも中のメダカさんたちは底の方で元気にしてます😀息子氏は極至近距離で簡単な図形が見えるようになってきました👏治療の成果か自然回復か…

検査入院中

17日から目の検査入院をしています🏥本来ならば外来でできる検査ですが動いてしまうとダメな検査なので全身麻酔をかけて検査をしてもらいました。元々系列病院から機材…

明けましておめでとうございます！

今年もよろしくお願いいたします🎍お正月は特に出掛けることはなかったのですが、妹家族が遊びにきてくれ、みんなでメントスコーラをして普段飲めない炭酸をすごい顔をし…

再検査

昨日日帰り入院で目の周辺の神経を中心にMRIを撮りました。そこでようやく今の視力低下の原因が見つかりました😭結果は視神経炎です。両目の視神経が腫れているとのこ…

リハビリをしてみよう

目は人の判別等はまだまだ無理ですが、左目がものすごく至近距離で少し追視できるようになってきました今日は学校をひと休みして、体力が少しでも戻ったらいいなと思い公…

回復の兆し！

風邪をひいてから約2ヶ月、目が見えなくなってから約1ヶ月半。数日前から光を眩しがるようになったなと思ったら今日はうっすら見えてるんじゃないかと思うことが何回か…

まだまだ闘病中

相変わらず目は見えてませんが光に対する反応がよくなってきたり、眼球がかなり動くようになったりほんの少しずつですが変化はおきています眼の機能には問題ないのは検査…

続・風邪の後遺症

続・風邪の後遺症精神不安定、不眠は少しずつよくなってきていますが目がほとんど見えてません😂全介助状態です😥昨日、あまりにも目が見えていないので受診したら主治医…

とてもお久しぶりです

息子風邪の後遺症で闘病中😢なので備忘録兼どなたかの参考になれば。9/25～26 夜間の咳き込みがある。アレルギーからきてる咳だと思ってた 細切れ睡眠9/27 …

歯医者さん

週末に歯の定期検診で歯医者に行ったのですが、虫歯は特にはないけど下の奥歯の六歳臼歯が2本とも生えていないのと、上の前歯の横の乳歯(平均6歳で抜ける)が抜けてい…

冬休み終わり！

今日から学校が始まったのでやっと通常運転の我が家。冬休みは息子念願のおやつタウンに行ってきました‼️もう平日やしすいてるかと思いきや結構な人でした😳施設内で…

#2023年のおみくじの結果は…

検査入院

昨年から使い始めたムコ多糖症2型のイズカーゴという薬がどれだけ効いているのかを調べるために木曜日から検査入院しています。血液検査、心エコー、腹部CT、頭部MR…

芋掘り

地元の芋掘り体験に行きました400円でこんなけ掘れたらお得じゃないですかしばらくこのままねかせて後日食べたいと思います

隣の空き家で

蜂の巣ができたのか、めちゃくちゃブンブン飛んでいます我が家の庭やベランダ、玄関にもかなり飛んでいて危険な状態です※閲覧注意※現在自治体に問い合わせて対応待ちな…

ミナミヌマエビちゃん

夏の終わりごろからメダカ水槽を立ち上げて、そこに一緒に住んでいるミナミヌマエビちゃんが抱卵中↑写真がうまく撮れない(笑)1匹だけと思ってたら2匹も居ました！混…

発達検査

今更ながら療育手帳を申請するために発達検査を受けてきました！現在8才わたしの肌感覚とそんなに変わりなかったので納得の結果でした！息子には日々楽しく過ごしてもら…

お盆

お盆は家でBBQをしたり妹家族と遊んだりしました夕方にちょこっとBBQ我が家に妹家族が来て水遊び&メントスコーラで大騒ぎ別の日に妹家族と川へ行き水遊び&BBQ…

夏休み

長い夏休みが始まっています放課後デイを入れていたのですが、感染者が増えてきていることや、春にコロナに感染してから喘息持ちではないのですが、喘息性の咳が定期的に…

風邪からの

今週の始め、息子が2回目の療養があけてやっとこさ学校に行けると思ったら、また咳が始まりました。すごい咳をしてるので受診して胸の音等聞いてもらった結果、喘息発作…

コロナに振り回される

先日息子がまた風邪を引き、熱も出た為いつも酵素を受けてる病院で診察してもらおうと思ったら何故かPCRされて陽性がでてしまったウイルス量が微量やったから4月に感…

コロナ感染備忘録

息子→難病(ムコ多糖症2型、ワクチン接種なし)私→ワクチン接種なし旦那→ワクチン接種2回4/1息子→深夜寝付きが悪く何度も起きては泣くを繰り返す。朝体温を計る…

本来ならば

今日から新学期で2年生スタートだったのですが、ただいま我が家はコロナで全滅中。1日発症が息子と私、旦那は3日に症状あったのに何故か4日発症扱いですコロナが始ま…

1年生終わり！

本日は修了式でした！あっという間に1年生が終わってしまいました。黄色のカバーをつけたランドセルも見納めです😢本格的な集団生活が初めてなので入学してすぐは心配…

お久しぶりです！

ご無沙汰しております！息子が入学してからしばらくバタバタしており落ち着いたと思ったら、7月に新薬を使うための入院で、スムーズにいけると思ったイレギュラー発生で…

お久しぶりです

ご無沙汰しております。TwitterやInstagramはちょこちょこあげてますがアメブロは遠退いていました。息子の近況ですが元気です(笑)4月に小学校入学学…

ホラーな音の正体

今朝正体がわかりました。↓ガチャガチャで取ったであろうキーホルダーでした喋る系のキーホルダーがあったこと自体記憶になかったのでてっきり喋るオモチャの暴走だと思…

ホラー

昨日誤作動してたアンパンマンのしゃべるオモチャの電池を昨日のうちに抜いたのに、先程しゃべりました😱😱😱しかも3回ほど💦ホラーすぎて旦那とビビってます�…

高血圧

おそらくムコ多の影響で高血圧が続いていたので降圧剤のお世話になることに💧急遽心エコーしたけど高血圧による逆流がほんの少しあったくらいで心臓の弁等、心機能自体…

突然の電話！

入学予定の小学校の校長先生から、支援学級担当の先生が質問あるからと電話がかかってきた📞ネットで病気のことを少し調べたようで恐らくビックリしたんでしょう😅あ…

節分

息子念願の豆まきしました👹ゲラゲラ笑いながら投げてました！ついでに小鬼もやってきましたが、やられるのが嫌な小鬼はすぐに退散しました(笑)恵方巻きは業スーのを…

今話題の

ペヤング獄激辛カレーやきそば買いました食すのはもちろん…旦那(笑)私はちょっとだけ食べさせてもらいました！思ったよりは辛くはないけど完食できそうな気配は1ミリ…

雪～

滅多に降っても積もらない地域でめっちゃ積もってます！私のセンスのない雪だるまも載せときます(笑)息子の療育は休みにして雪遊びをしようと思ったのですが、少し遊ん…

2021

☆アヤ☆のmy Pick楽天市場せいかつ絵カードずかん ことばと習慣がぐんぐん育つ！ 入園・入学準備に役立つ！ [ カモ ]1,628円楽天市場【のびパス/ヘ…

良いお年を

本日今年最後の酵素補充に行ってきました！今年の初めから酵素補充が始まり丸1年。一度も飛ばすことなく通院できました進行性の難病という心穏やかではない病気になって…

クリスマスイブ

メリークリスマスの酵素日！ デント チェックアップ ジェル バナナ(60g)【チェックアップ(Check-Up)】楽天市場529円  【ポイント5倍さらにクー…

ちょっと間があきましたが

お久しぶりです。インスタやTwitterはちょいちょい更新してますがアメブロは久しぶりです！息子、毎週の酵素も問題なく終わっていますなんとなく今年の最終日はい…

加湿空気清浄機

コロナもあるし、我が家は全員花粉症&ハウスダスト等のアレルギーもあるので奮発して空気清浄機を買いました！なかなかお高い買い物でしたがいきなり効果てき面！息子が…

更新時期がきたらしい

小児慢性特定疾患の医療費受給者証の更新時期がきたみたいです。っていうか、半年前に新規で申請したばっかりなのに更新時期は皆一緒の時期なんですね。主治医に意見書書…

酵素補充+歯科口腔外科

今日は酵素ついでに永久歯の前にしつこく居座る乳歯をどうするかも診てもらってきました！朝イチでレントゲンを撮り、点滴刺しにいっていざ口腔外科へ。口腔外科はどんな…

置物じゃないよ

本物のバッタやよ。酵素補充&インフル2回目の地獄の時間を味わった息子(笑)帰りに癒しを発見😄よく見たらピントが後ろに合ってしまってるちなみに来週は酵素補充&…

昼寝

まさかの掘りごたつの中で昼寝してしまいましたホットカーペット式なので窒息の心配はないです❗カーペットも一番弱くして換気もしてます☆アヤ☆のmy Pick楽天市…

就学前健診&クリスマスツリー

先日就学前健診に行ってきました！内科歯科健診は上手にできたけど、視力聴力は恥ずかしがってしませんでした💧健診後の先生と一対一の面談は名前、年齢、誰ときたかは…

NEWテント

春にテントを買ったのですが、先日の釣りの時に旦那が壊してしまって使えなくなったので新しいのを買いました！今回はポップアップテントにしました。息子が届くなりこの…

今日も無事終わり

毎週恒例酵素補充も無事終わりました！いつもシールだけもらうのですが、今日は包帯を止めるテープに絵を描いてもらっていましたうーたん看護師さんお上手でございます私…

海釣り

今日は海釣りに行ってきました！天気がめちゃくちゃよくて暑いくらいでしたテントで1人お菓子パーティー(笑)駐車場からの行き帰りは息子はカートに乗せて運びました(…

不審電話

今日は酵素補充+インフルの予防接種1回目でした！これらは無事終わったのでよかったです。タイトルにある不審電話ですが、我が家にかかってきたのではなくお向かいさん…

小学校入学にあたっての顔合わせ

今日は保健師さんと学校の先生と教育委員会の方と顔合わせがあるので保健センターに行ってきました！保健センターのプレイルームに通され息子が遊び始めた頃に、大人がゾ…

息子の視覚支援用に

100均で黒板やらラミネートやらマグネットやらを買って視覚でスケジュールを確認できるものを作ったのですが、クオリティが低すぎて(私のセンスが無さすぎて)役に立…

4連休と酵素補充

4連休初日は息子の療育の参観日でしたお勉強の時間は超絶恥ずかしがりなので絶対に手を挙げませんもったいないなぁと思いながら見ていました。普段の様子を見る事ができ…

料理男子

本日も無事酵素終わりました！帰ってきて夕飯の支度してたら料理男子がやってきました包丁も使ってたのですが、おもちゃ感覚なので見てる方もヒヤヒヤものです

とびだせ！おすし

本日も無事酵素終わりました！おトイレに行きたいとウソつき、ロビー方面まで逃走した時の写真(笑)←よくやりますw息子はお寿司が大好きなので頼んであった商品が届き…

いじられキャラ

いつも処置室で点滴を刺してもらっていて包帯に小さいシールをいくつか貼ってもらっているのですが、今回は…頭につけてもらってました(笑)だいぶいじられキャラになっ…

久しぶりの言葉の教室

地元の小学校の1室で行われている未就学児対象の言葉の教室に行ってきました！夏休み期間中は休みだったので1ヶ月ぶりでした！いつもは入り口に入るところで少し渋るの…

逃走中

今回の逃走中面白かったなぁ息子が好きなYouTuberのまーちゃんおーちゃんが出ててめっちゃ応援してたし(笑)キッズ枠ありやなと思いましたみんな可愛かった

歯医者へ

息子の2本目の永久歯が生えてきてからだいぶ経つのに、乳歯が抜ける気配がなく流石にヤバイなと思い歯医者さんで診てもらってきました！大の病院嫌いの息子なので、車か…

股ずれ

暑くなってきてから息子の股ずれが発生するようになったので、今日の治療のついでに相談してきました！わかってはいたのですが体重指導入りました現在の息子は114セン…

酵素補充終わり！

酵素終わり！いつも使わせてもらってる診察室に入れず待ち合いでだれるの画。今使ってるエラプレースというお薬に対する抗体ができてないかを検査していたようで、許容範…

今季初

手動で40分かけて頑張って膨らませて、水着も着て準備万端やったのに、直前で『プール入らない』発言元々お風呂(お湯)は好きやけどプール(お水)があまり得意でない…

今週も

木曜日、いつも通り酵素終わりましたでっかいシールもらって喜んでましたうちの庭にはでっかいバッタが生息しています。息子は興味はあるけど触れないので虫かごに入れて…

1日早く

今週は木曜日が祝日なので水曜日に酵素補充をしてきました！いつもと先生が違うので息子はちょっと警戒していましたが今回も無事終わりました！抱っこを求めてきてキメ顔…

ラン活終了！

以前からカタログは取り寄せたりネットで見ていたりしたのですが、やっぱり実物を見て背負わせてみたいと思っていました。息子の自閉っこの部分が出てしまうので大型のモ…

治療費

今日も無事酵素が終わりました！息子の治療は酵素補充療法という点滴だけなのですが、そのお薬がびっくりするくらい高額のお薬なのですうちの自治体は保険適用の医療費は…

今の気持ち

息子の難病がわかった時、絶望感でめちゃくちゃ泣きました。でも生まれてから今までの病歴など点と点が線で繋り前向きになれました。息子には人より大変な思いをいっぱい…

リアルどうぶつの森2

駐車場にて初めて動いてるセミの幼虫見ました！(音注意！)明日成虫になって旅立つと思うと元気に旅立てよーと応援したくなりました！ちなみにこの幼虫を見つける前に車…

リアルどうぶつの森

何日か前からセミが鳴いてると思ったら、我が家で脱皮したみたいです

酵素補充日

本日も無事治療終了！スマホのギガ数がめっちゃ繰り越されていたので、試しにテザリングでSwitchを繋いでYouTube見てみました😁画面かたまることなく快適…

七夕のお願い

 キャンペーン詳細へ >>みんなの投稿を見る >>結構切実。。。( ；∀；)

今日も頑張りました！

点滴待ちの時の息子。看護師さんと談笑したり放置されたり(笑)今日は先生がいつもより30分ほど遅く登場だったので処置室でだいぶ待たされてました(笑)先週血液検査…

不審者

昨日地元の小学校で月2回行っている言葉の教室に行ってきました。まだ通い始めて2回目なので、人見知り、場所見知りがある息子は集中力が長続きせず座学が上手くいきま…

嬉しい結果

今日も無事に酵素補充してきました！いつも診察室を1つ貸してもらって点滴をしています。息子の向かい側には看護師さんがパソコンで作業されてたのですが、そんなの関係…

通院日！

今日はいつもの酵素補充療法+麻疹風疹+おたふく風邪の予防接種をしてきました注射嫌いの息子には地獄のような時間だったと思います最近の点滴事情ですが、少し前から流…

これなーんだ？

とうとううちにも届いたアベノマスク。でも使うことなさそう

リアルどうぶつの森(笑)

虫嫌いが網もって蝶々を探してました🦋うちの雑草は抜いても抜いても生えてきます

HAPPY BIRTHDAY

今日は息子の6歳のお誕生日でした！たまたま抽選販売で当たったSwitchが今日届いたり大好きな刺身を手巻きでたらふく食べたり2週間前から楽しみにしていたアイス…

興味で

SNSでよく見るダルゴナコーヒーを作ってみました！見映えは悪いけど…ハンドミキサーがない我が家には重労働でした飲むのは旦那なので味はわかりませーん(笑)ステイ…

懐かしすぎるー

CDTVで懐メロ(90年代)が流れまくってるその曲が流行った当時の事をなんやかんや思い出しました良いことも悪いことも…若かったなぁ(笑)

おうち時間

美容室行くのがなんとなく怖いので断髪式お風呂ですっぽんぽん(笑)療育も2週間前から自粛していて引きこもり太りしてる息子お洒落に刈ることなんてできず、10ミリで…

とうとう

昨日、息子氏歯が抜けましたしかも歯磨き中に(笑)抜けた歯は1本目は記念に残しておこう思っています昨日は治療日でもあったのですが、治療後に先生と話をしていた時に…

世の中どうなってんの？

マスク、アルコール除菌がないのは前からやけど、ハンドソープ、赤ちゃんのガーゼタオルまでもがなくなってる💦特に赤ちゃんのガーゼタオルなんかはこれから出産の人や…

おうちでアウトドア(笑)

どこにも行けないので気分だけ(笑)息子念願の流しそうめん View this post on Instagram おうちで…

成長

息子は現在5歳10ヶ月です！そんな息子、永久歯が生えてきていることに昨日気付きましたちょっと早くないですか？6歳過ぎたくらいからかと勝手に思ってました歯磨きし…

酵素補充療法日

本日も点滴受けてきました！前半は結構お利口さんだったのですが、飽きてきて動き出すと点滴が落ちてこない、引っ張りすぎてチューブのジョイント部分が抜けるというトラ…

お化粧男子(笑)

療育のリトミックに行く前におもむろに…お化粧しだしました結構長い時間入念にチークを入れておりました(笑)納得いくまでお化粧したら鏡にポーズこの一連の流れが面白…

治療日とこども園結果

先週の土曜日から絶賛風邪っぴきの息子。一時よくなりかけていたのに水曜日から咳が悪化で夜もまともに寝れず木曜日の治療は無理かなと思っていたのですが、治療前に診察…

幼児雑誌の付録のクオリティーがすごい

狙ってた雑誌をゲット！ View this post on Instagram 雑誌幼稚園4月号の付録！ 昨日買うのを忘れ…

めっちゃ悩む

明日からの療育どうしようか。元々1日10人前後の小集団やけど、公立の幼稚園が休みになると倍近くまで人数が増える。息子は持病があるし、でも療育大好きやし行かすか…

一斉休校

公立小中高校は休校だそうですね。幼保、学童は含まれない、療育はどうなんやろ？自己判断？新型コロナは大事になってきましたね昨日は息子が7回目の治療日でした。息子…

望み薄

昨日、こども園(教育認定)に願書を出してきました。しかし、昨年の11月の一斉募集で次が年長さんのクラスはもうすでに定員オーバーしてるとのことでしたキャンセル出…

泣かなかった！

治療6回目にして初めて泣かずに点滴入れれました包帯にアンパンマンシールを貼ってもらい、上機嫌で処置室から出てきました(笑)この調子で点滴治療になれてくれたらい…

新商品なのか？

近所のスーパーで安売りしてたヨーグリーナスパークリング。もともとヨーグリーナは夏になるとよく飲んでいるのですが、スパークリングは初めて見ました！早速飲んでみた…

治療日

本日5回目の酵素補充療法に行ってきました！朝からお着替え拒否してみたり、診察室までついたら逃走してみたりと点滴回避を試みる息子でしたが、最終的には素直に処置室…