ヒロ、1泊なんですが、5回目の入院をしていました。アナフィラキシー症状のための入院でした。振り返りです。学校から帰り、ドーナツを1つ食べる。これは、アレルギー物質を体内に入れるという目的もあり、通常は2つ食べているところ、この日は1つ。それが17時半ごろ。晩ご飯はハンバーグ。その時に違和感を感じ、ヒロが「母さん、何か入れた？」と言い、寝転がり機嫌が悪くなる。それが18時40分ごろ。それから症状が出始め、ツバ...
日曜日、クラスの友達が2人遊びに来てくれました。1人は小学校に入ってからの男の子のお友達。1人は1歳からの付き合いの女の子のお友達。男の子の方は、14時まで。女の子の方は、お昼から17時半まで。遊び倒しました。基本、ゲームでしたが(笑)なんなんだ？って思われるかもしれませんが、私も子供のときは、友達の家でファミコンとかスーファミとかしてましたからね。ゲームボーイもやってたし。それと同じなんですよね。親として...
ユウの小学校復帰は日曜参観日でした。退院後3日に登校し、きっと一躍有名人だったでしょう(笑)その参観日の様子です。この日は「道徳」でした。なぜ決まりを守るのか？というのがテーマで、先生が「なぜ？」に対して発表するものでした。……………我が子よ。………授業に参加せんか！！全く手を挙げることもなく、発表する気、さらさらない…そんな感じがにじみ出ていました。旦那も私も2人の後頭部しか見ていないというね。まぁ。いつも...
入院をするにあたり、市に申請をしていた「育成医療」今回の入院費は、育成医療でまかなうことが出来ました。育成医療を申請する際、主治医の先生が指示書と言われるものを書いてくれていました。要は、ユウはこういう病気です。手術をします。というものを病院が診断したものになり、そこに概算費用が書いてあったのですが、153万でした。で、実際のことを書きますと。総費用（実質費用） 307万円。育成医療 10,000円...
入院中、クラスの子たち全員がお手紙を書いてくれました。読んでいて可愛すぎて泣けてきました。もちろんヒロも書いていて。正直、ヒロは書きにくかったと思いますよ。普段「がんばって」とか、そういう事を言う関係ではないし、でも「がんばれよ！」って書いてたのは可愛いなと。その中で「こんどのにちようびに ○のいえにしゅうごうだ！」と書いてあって。すると、○くんも「たんいんしたら、○んちに しゅうごうして あそぼう...
ユウは「動静脈奇形」でカテーテル手術をしました。（病名はまた違うんですが）肺の動脈と静脈のところに瘤が出来ていて、キレイな酸素が送り込まれない状態でした。7歳のわりに瘤は大きいそうです。実際、手術後の話でも「わりと大きかったので生まれたころからあったのかも」という話でした。入院後からSpo2を測っていましたが、平均で95。ユウにとっては普通でした。手術中は93だったそうです。手術をしてコイルで塞栓し、キレ...
月曜日から仕事復帰をしました。6泊7日の入院。今回はカテーテル手術があり、これも一段落し、やっと落ち着きました。そのカテ手術の流れです。15時予定の手術だったため、当日は朝8時から絶食、12時から絶飲でした。あくまでも予定なので、前後はあるものの、そこまでずれ込まないだろうと思っていましたが実際は17時過ぎに呼ばれました。7歳の子が8時から絶食。これは親としても辛いものがありました。もちろん私も同じように絶...
入院前日、担任から電話がありました。学校から電話があるってドキドキします。「ユウくん、入院することをクラスの子に伝えてもいいか」というものでした。先生がユウ本人に聞いたら「言ったらいけん」と言われたらしく、そのまま言わずに帰りの会を終えたそうです。それでも長い間、入院をするので心配をしてもいけないだろうから、「お手紙を書いてあげたいけどいいですか？」と。もうね。泣きそうになりましたよ。たぶんね、そ...
申請していた「育成医療」の許可が下りました。入院までにギリギリ間に合いました。育成医療は、病院の先生から教えてもらった制度で、知らなかったら医療費の支払いも大きかったですが、これで支払額は抑えられます。この申請をするに当たり、ユウは「心臓疾患」で申請をしています。本来は肺なんですが、なぜか心疾患です。今回、カテ手術もあるため、概算費用ですが莫大かかります。桁を超えてます。それが上限1万円で抑えられ...
昨日、担任から電話がありましてね。「ユウくんが掃除中におもらしをしてしまって…」というものでした。私も「あっ。そうですか」と聞いたんですが、先生も、いろいろ心配してくれましてね。ユウ、気にしてないか…とか。それはね。大丈夫です。元々、そういうことは気にしないタイプで「出たんだから仕方ない」という感じなんですよね。その点はユウの性格に助けられます。ただ、もう1点。「入院前のストレスですかねぇ」そう言わ...
日曜日、クラスの友達が遊びに来ました。数日前からお互い楽しみにしていて、ヒロとユウは「○のために」と、秘密基地を作ったり。当日、延々と3人で遊び倒してました。外へ行ったり、2Fへ行ったり、DVD観たり。終始、3人で遊ぶもんですから、私…ヒマでしてね(笑)なのでインスタにも載せたのですが、CD、DVD、ブルーレイの整理整頓をしたり。1年生にもなると、することねぇなぁ～と、実感しましたよ。とりあえず家にはいないといけ...
入院の準備をしないといけません。前回は夏真っ盛りでしたが、今回は秋。メインは半袖で、上着を1着持って行こうかなと。あとはズボンを2着ほど。タオルもあまり必要ないことが分かったので、バスタオル 1枚フェイスタオル 2枚これくらいで足りるかなと。あとは遊ぶもの。前回、折紙を持って行ったのですが、ほとんど使うことはなかったんですよね。折ると言っても私が折っていたので、何だかなぁ～と。基本、ipodばかりだったの...
音楽発表会でけんハのドクターストップがかかっていたユウ。けんハも合格し、選んだ楽器はカスタネットでした。仲のいい友達と2人でカスタネットをするらしいです。「家で練習するように」と言われているようですが、楽譜もないので練習も出来ず。カスタネットはないので、手拍子ですればいいかなと。格好良く言うと、Handclapですね。（格好良く言わなくていいんだけど）先日、ヒロが、カスタの友達の靴下を履いて帰ってましてね...
ヒロのちょっとした話。昨日、学童にお迎えに行くのが少し遅くて17時20分くらいになったんですが、その時に1年生が8人くらいいて、うち男の子は3人。うちが帰れば男の子は1人になる状態。その子は、1歳のときから一緒にいる大の仲良しくん。スイミングも体操も一緒、家に泊まりに来たり、行ったりする仲。迎えに行ったときに、3人でカードゲームをしてて、先生が「お迎えが来たよ」と言うのですが、ゲーム中。私も「いいですよ」と...
先日、スイミングのテストがありました。今は2人とも同じクラス。ヒロは「（合格）出来んと思う」と言っていました。ユウは「分からん」と。テスト前の練習では、微妙かなぁ～という感じで。で、テストが始まり…。テストでは、背浮きで12.5mを泳がないといけません。ヒロは何とか頑張って泳ぎきりました。ほんと、何とか(笑)ユウは、難なく泳ぐというね。結果は。ヒロ：合格できず。ユウ：合格し、新しいクラスへ。ユウはいつもそ...
先日、ユウの入院のことで、市に申請することがあったのでその手続きをして来ました。その用事自体は、ものの10分程度で済んだのですが、そこから時間もあるし、何となくウロウロしてみようかなぁ～と思い、商業施設へ行ってみたのですが…。何か楽しくない(笑)何が一番楽しかったって、本屋さんで1年生はどんな本を読んだらいいかなぁ～って考えたり、今はどんなマンガがあるのかなぁ～って見たりしながら本屋で30分以上過ごした事...
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