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CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。 https://ameblo.jp/mamayogaadamo/

CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。

てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身

Emico
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2012/01/16

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子育てブログ 524位 551位 549位 542位 564位 568位 572位 69,947サイト
障がい児育児 16位 17位 17位 17位 16位 16位 16位 979サイト
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てんかん 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 240サイト
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INポイント 2 2 2 4 2 2 2 16/週
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子育てブログ 1,256位 1,289位 1,299位 1,270位 1,139位 1,099位 1,099位 69,947サイト
障がい児育児 36位 38位 39位 38位 36位 34位 37位 979サイト
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  • 【いちごの木通信】閉店セールのお知らせ。

    【いちごの木通信】閉店セールのお知らせ。

    こんにちは(*^_^*)皆さま、今年の最後の最後に、重大なお知らせ告知となってしまいました(;´・ω・)2015年より細々と小さなネットショップで始まり(いや…

  • らぶはんずミーティング2021が無事終了しました。

    らぶはんずミーティング2021が無事終了しました。

    こんにちは(*^_^*)もう師走も半分近くになろうとしていますね(;^ω^)!!あっという間に2021年も過ぎ去っていきます。皆様、ご無沙汰しております(´▽…

  • 太もも丈ロンパース販売開始します。

    太もも丈ロンパース販売開始します。

    みなさん、こんにちは(*^-^*)毎日毎日、梅雨空ですね~。うんざりですが、雨も降らないと困るので、文句も言っていられません(;^ω^)さて、以前にもブログ記…

  • 数年ぶりにダイアップ使う。

    数年ぶりにダイアップ使う。

    みなさん、こんにちは(*^_^*)静岡の外来では、おしっこの件も特に異常はなく、発作の様子も特に変化なし。と言ってきたばかりなんですが・・・。今週に入ってから…

  • ある朝、おしっこの色がおかしかった件。

    ある朝、おしっこの色がおかしかった件。

    みなさん、こんにちは(*^-^*)momoの太もも丈のロンパース、大変快適です!試作品を作ってから、数週間経ちましたが、一回も失敗していません!!(((o(*…

  • オムツいじり問題。

    オムツいじり問題。

    みなさん、こんにちは(*^-^*)「もののけ問題」、同じように悩んでいるママさんも何人かいらっしゃいました(;´∀`)男女問わず、むだ毛問題は大変なテーマです…

  • もののけ問題に悩む。

    もののけ問題に悩む。

    皆さん、こんにちは(*^-^*)なんか、急に暑くなりましたね!そろそろやらねばいかんな・・・・と思っていた衣替えをようやくやりました。momoの夏服を出し、冬…

  • 築9年経ったmomoハウスの考察。後半。

    築9年経ったmomoハウスの考察。後半。

    皆さん、こんにちは(*^-^*)そういえば、emicoの朝活ランニング。どうなってるか気になりますよね??(え・・・なって(笑)一応、続いています(*´▽`*…

  • バナー変更いたしました。

    バナー変更いたしました。

    こんにちは(*^-^*)連日の更新で、驚かれている皆さん(*'ω'*)やれば、できる子なんですよ!昨日の記事下のHTMLタグ表示がおかしくなっていたみたいで、…

  • 築9年経ったmomoハウスの考察。

    築9年経ったmomoハウスの考察。

    皆さん、こんにちは(*^-^*) 先日、ショックなことがありましてね。。。 どこにもぶつけようのないので、ここに書いて消化しよう(´・ω・`)  お気に入りの…

  • きょうだい児友だち、ありがとう。

    きょうだい児友だち、ありがとう。

    皆さま、こんにちは(*^-^*)ちゃんと更新しよう!と思いつつ、また数か月のブランク(;^ω^)すみません。そして、こんなほったらかしのブログでも、毎日3ケタ…

  • 走り始めたってさ!

    走り始めたってさ!

    おはようございます(*^-^*)久しぶりに、CDKL5でもなく、momoでもなく、自分ネタの投稿です。どこにも需要はない記事なんですけどね(;^ω^)いや、最…

  • CDKL5児の発作動画集を公開しました!

    CDKL5児の発作動画集を公開しました!

    こんにちは!\(^o^)/だいぶ出遅れていますが、今年もどうぞよろしくお願いします!!年末前からのコロナ感染者増加により、まだまだ日常は取り戻せませんが、みな…

  • らぶはんずオンライン家族会2020

    らぶはんずオンライン家族会2020

    どうも~(*´▽`*)2020年もついに終わりがみえてくる時期となりました。今年は、ほんと、コロナで何ひとつ思い通りにいかない年でしたね・・・(;・∀・)mo…

  • 心燃やした結果。

    心燃やした結果。

    どうも、こんばんは~( *´艸`)え、なに、この流行りに乗った感じのタイトル・・・ええ・・・お察しの通り・・・鬼滅沼にハマっております~~~~(*´▽`*)!…

  • momoの日常生活動作あれこれ。

    momoの日常生活動作あれこれ。

    こんにちは~(*´▽`*)おととい、帰りが夜中になり、車に乗り込もうとしたら、窓ガラスが全部凍ってて【冬】を実感したemicoです(;´・ω・)サムーいよいよ…

  • 流行りに乗って、観てきたよ。

    流行りに乗って、観てきたよ。

    なんてこった!\(^o^)/まさかの連続更新!!!書き始めたら、いろいろ書きたいこと出てくる~(笑)ずっと温めてきたネタ(笑)もどんどん出していこう!と、その…

  • この時期だが、夢の国に行ってみた。

    この時期だが、夢の国に行ってみた。

    どうも~~(;^ω^)毎度、お久しぶりのemicoです・・・。ブログ書かな過ぎて、うっかりログインIDがよくわからなくなっていました(;´Д`)(スマホからだ…

  • らぶはんずホームページ完成&おしゃべりroom

    らぶはんずホームページ完成&おしゃべりroom

    どうも~(*^-^*)自粛・外出禁止要請が続く中、みなさん、どうお過ごしでしょうか~??本当に終わりの見えない戦いで、どう気持ちを保っていけばいいのか・・・(…

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    まさかの今年初めて!

    みなさま、こんばんは(*^-^*)そして、毎度のことではありますが、お久しぶりです!!(〃▽〃)ポッなんだか、すっかり春気分になっていたところに、この寒気(…

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