CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。
てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身
こんにちは(*^_^*)皆さま、今年の最後の最後に、重大なお知らせ告知となってしまいました(;´・ω・)2015年より細々と小さなネットショップで始まり(いや…
こんにちは(*^_^*)もう師走も半分近くになろうとしていますね(;^ω^)!!あっという間に2021年も過ぎ去っていきます。皆様、ご無沙汰しております(´▽…
みなさん、こんにちは(*^-^*)毎日毎日、梅雨空ですね~。うんざりですが、雨も降らないと困るので、文句も言っていられません(;^ω^)さて、以前にもブログ記…
みなさん、こんにちは(*^_^*)静岡の外来では、おしっこの件も特に異常はなく、発作の様子も特に変化なし。と言ってきたばかりなんですが・・・。今週に入ってから…
みなさん、こんにちは(*^-^*)momoの太もも丈のロンパース、大変快適です!試作品を作ってから、数週間経ちましたが、一回も失敗していません!!(((o(*…
みなさん、こんにちは(*^-^*)「もののけ問題」、同じように悩んでいるママさんも何人かいらっしゃいました(;´∀`)男女問わず、むだ毛問題は大変なテーマです…
皆さん、こんにちは(*^-^*)なんか、急に暑くなりましたね!そろそろやらねばいかんな・・・・と思っていた衣替えをようやくやりました。momoの夏服を出し、冬…
皆さん、こんにちは(*^-^*)そういえば、emicoの朝活ランニング。どうなってるか気になりますよね??(え・・・なって(笑)一応、続いています(*´▽`*…
こんにちは(*^-^*)連日の更新で、驚かれている皆さん(*'ω'*)やれば、できる子なんですよ!昨日の記事下のHTMLタグ表示がおかしくなっていたみたいで、…
皆さん、こんにちは(*^-^*) 先日、ショックなことがありましてね。。。 どこにもぶつけようのないので、ここに書いて消化しよう(´・ω・`) お気に入りの…
皆さま、こんにちは(*^-^*)ちゃんと更新しよう!と思いつつ、また数か月のブランク(;^ω^)すみません。そして、こんなほったらかしのブログでも、毎日3ケタ…
おはようございます(*^-^*)久しぶりに、CDKL5でもなく、momoでもなく、自分ネタの投稿です。どこにも需要はない記事なんですけどね(;^ω^)いや、最…
こんにちは!\(^o^)/だいぶ出遅れていますが、今年もどうぞよろしくお願いします!!年末前からのコロナ感染者増加により、まだまだ日常は取り戻せませんが、みな…
どうも~(*´▽`*)2020年もついに終わりがみえてくる時期となりました。今年は、ほんと、コロナで何ひとつ思い通りにいかない年でしたね・・・(;・∀・)mo…
どうも、こんばんは~( *´艸`)え、なに、この流行りに乗った感じのタイトル・・・ええ・・・お察しの通り・・・鬼滅沼にハマっております~~~~(*´▽`*)!…
こんにちは~(*´▽`*)おととい、帰りが夜中になり、車に乗り込もうとしたら、窓ガラスが全部凍ってて【冬】を実感したemicoです(;´・ω・)サムーいよいよ…
なんてこった!\(^o^)/まさかの連続更新!!!書き始めたら、いろいろ書きたいこと出てくる~(笑)ずっと温めてきたネタ(笑)もどんどん出していこう!と、その…
どうも~~(;^ω^)毎度、お久しぶりのemicoです・・・。ブログ書かな過ぎて、うっかりログインIDがよくわからなくなっていました(;´Д`)(スマホからだ…
どうも~(*^-^*)自粛・外出禁止要請が続く中、みなさん、どうお過ごしでしょうか~??本当に終わりの見えない戦いで、どう気持ちを保っていけばいいのか・・・(…
みなさま、こんばんは(*^-^*)そして、毎度のことではありますが、お久しぶりです!!(〃▽〃)ポッなんだか、すっかり春気分になっていたところに、この寒気(…
こんばんは!(*´▽`*)cocoの保育園の役員をやっている都合で、卒園記念DVDの製作担当になりました!(;^ω^)cocoの保育園は、市で運営しているので…
いよいよ寒い日が続く様になってきましたね(;^ω^)momoの手も、日に日に冷たさを増し、あかぎれになりませんように・・・と口に入れた手を拭き吹きする毎日です…
いよいよ、今日で北海道の大地ともお別れでございます(^_^*)T先生はじめ、多くの先生方がこの疾患と向き合ってくださっていることを実際に感じることができ、とて…
皆さま、こんにちは( ´∀`)なんと、なんと!今週は、momo家、北海道旭川に来ております(^-^)momoも防寒対策してますが、やっぱり寒い〜(。・ω・。)…
”【名もなき家事】家を完璧にキレイにするのって一人じゃ無理ゲー。”
ほんと、それな。泣けてくる。誰からも評価されない不安と、他の人から「え、専業主婦って、家でゴロゴロ遊んでるんでしょ?」って思われてる恐怖。マジ、世の中のお母さ…
どうも、どうも~(*^^*)また、ブログをちょこちょこ更新する兆しの見えてきたemicoです(;^ω^)やっぱり、こうして記録に残したり、今の状況・心境を自分…
おっ!今回は、割と早い更新ですね!!(;^ω^)珍しい・・・(;´∀`)今回も、ぜひ記録に残しておきたいイベントがありましたので、帰ってきてそのまま書きなぐっ…
毎度、ご無沙汰しております。さて、去る9月18日19日に東京大学構内のホールにて、「CDKL5 ASIA」というワークショップが開催されました。CDKL5関連…
残暑見舞い申し上げます~(*^-^*)と言っても、うちの地域は、高地寒冷地なので、もう秋の気配がガンガンなんですが・・・朝晩は、もうひんやり寒いです。でも、昼…
こんにちは〜( ´∀`)あれ??エジンバラの後半は???…えっと、また次回(^◇^;)またまた先に書いておきたいことが、出てしまったのですよ…( ̄▽ ̄;)いや…
先日、この「ぽかぽかキャンプ」というイベントに参加してきました!え・・・?エジンバラの報告の後半は???( ゚д゚)と、思ったそこのあなた!まぁまぁ、落ち着い…
毎度のことながら、お久しぶりです!さて、わたしの記憶が定かでなくなる前に、記録としてブログにアップしておこうと思います。去る6月下旬、わたしはスコットランドの…
みなさん、どうもご無沙汰しております。emicoです。もう更新が滞り過ぎて、更新するのにもログインIDを何度も間違えるという初歩的なところでつまづきました。こ…
毎度のことながら、ご無沙汰しております( *´艸`)もうね、なんかね、このままブログ閉鎖するんじゃないかってくらいね。でも、まぁ、惰性で続けております。たまに…
また、最近、暑さが厳しいですね(;´Д`)momo家地方は、避暑地のはずですが、それでも暑い日が続いています。昨日、都心の上野動物園に行きましたが、とんでもな…
4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!おまけ
気付けば、もう帰国してから数週間・・・(;´・ω・)記憶がなくならないうちに、最後まで記録に残しておこうと思います。1日目、2日目、3日目とずっとカンファレン…
4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その2
前回に引き続き、アメリカでのカンファレンスの紹介をしますね(*^_^*)カタコトの怪しい東洋人の私たちにも、みなさん、とてもフレンドリーに声をかけてくれました…
4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その1
無事にアメリカから帰国いたしました!梅雨がいつの間にか明けていました(;´∀`)日本の湿度、ヤバい・・・・(;´Д`)デンバーもかなりの気温で暑かったのですが…
大阪での地震で、被害に遭われた方、また今も混乱の続く中、不安も多いと思いますが、早く安全な生活が戻りますよう、心よりお祈り申し上げます。先日の「子ども用車イス…
段々と、夏の日差しが強くなってきましたね(;^ω^)そういえば、momoは、てんかん薬のエクセグランを飲まなくなってしばらく経つのですが、やはり汗をかいている…
毎度ながら、お久しぶりです。皆さん、GWは満喫されたでしょうか?(;^ω^)momo家は、お友達家族と手巻きパーティーをしたり、お友達の家に遊びに行ったり、買…
みなさん!!今日は、とっても嬉しいお知らせです≧(´▽`)≦CDKL5患者家族会のLINEグループでは、もう告知済みの件ですが、CDKL5のみならず、いろんな…
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