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CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。 https://ameblo.jp/mamayogaadamo/

CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。

てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身

Emico
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2012/01/16

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  • 【いちごの木通信】閉店セールのお知らせ。

    こんにちは(*^_^*)皆さま、今年の最後の最後に、重大なお知らせ告知となってしまいました(;´・ω・)2015年より細々と小さなネットショップで始まり(いや…

  • らぶはんずミーティング2021が無事終了しました。

    こんにちは(*^_^*)もう師走も半分近くになろうとしていますね(;^ω^)!!あっという間に2021年も過ぎ去っていきます。皆様、ご無沙汰しております(´▽…

  • 太もも丈ロンパース販売開始します。

    みなさん、こんにちは(*^-^*)毎日毎日、梅雨空ですね~。うんざりですが、雨も降らないと困るので、文句も言っていられません(;^ω^)さて、以前にもブログ記…

  • 数年ぶりにダイアップ使う。

    みなさん、こんにちは(*^_^*)静岡の外来では、おしっこの件も特に異常はなく、発作の様子も特に変化なし。と言ってきたばかりなんですが・・・。今週に入ってから…

  • ある朝、おしっこの色がおかしかった件。

    みなさん、こんにちは(*^-^*)momoの太もも丈のロンパース、大変快適です!試作品を作ってから、数週間経ちましたが、一回も失敗していません!!(((o(*…

  • オムツいじり問題。

    みなさん、こんにちは(*^-^*)「もののけ問題」、同じように悩んでいるママさんも何人かいらっしゃいました(;´∀`)男女問わず、むだ毛問題は大変なテーマです…

  • もののけ問題に悩む。

    皆さん、こんにちは(*^-^*)なんか、急に暑くなりましたね!そろそろやらねばいかんな・・・・と思っていた衣替えをようやくやりました。momoの夏服を出し、冬…

  • 築9年経ったmomoハウスの考察。後半。

    皆さん、こんにちは(*^-^*)そういえば、emicoの朝活ランニング。どうなってるか気になりますよね??(え・・・なって(笑)一応、続いています(*´▽`*…

  • バナー変更いたしました。

    こんにちは(*^-^*)連日の更新で、驚かれている皆さん(*'ω'*)やれば、できる子なんですよ!昨日の記事下のHTMLタグ表示がおかしくなっていたみたいで、…

  • 築9年経ったmomoハウスの考察。

    皆さん、こんにちは(*^-^*) 先日、ショックなことがありましてね。。。 どこにもぶつけようのないので、ここに書いて消化しよう(´・ω・`)  お気に入りの…

  • きょうだい児友だち、ありがとう。

    皆さま、こんにちは(*^-^*)ちゃんと更新しよう!と思いつつ、また数か月のブランク(;^ω^)すみません。そして、こんなほったらかしのブログでも、毎日3ケタ…

  • 走り始めたってさ!

    おはようございます(*^-^*)久しぶりに、CDKL5でもなく、momoでもなく、自分ネタの投稿です。どこにも需要はない記事なんですけどね(;^ω^)いや、最…

  • CDKL5児の発作動画集を公開しました!

    こんにちは!\(^o^)/だいぶ出遅れていますが、今年もどうぞよろしくお願いします!!年末前からのコロナ感染者増加により、まだまだ日常は取り戻せませんが、みな…

  • らぶはんずオンライン家族会2020

    どうも~(*´▽`*)2020年もついに終わりがみえてくる時期となりました。今年は、ほんと、コロナで何ひとつ思い通りにいかない年でしたね・・・(;・∀・)mo…

  • 心燃やした結果。

    どうも、こんばんは~( *´艸`)え、なに、この流行りに乗った感じのタイトル・・・ええ・・・お察しの通り・・・鬼滅沼にハマっております~~~~(*´▽`*)!…

  • momoの日常生活動作あれこれ。

    こんにちは~(*´▽`*)おととい、帰りが夜中になり、車に乗り込もうとしたら、窓ガラスが全部凍ってて【冬】を実感したemicoです(;´・ω・)サムーいよいよ…

  • 流行りに乗って、観てきたよ。

    なんてこった!\(^o^)/まさかの連続更新!!!書き始めたら、いろいろ書きたいこと出てくる~(笑)ずっと温めてきたネタ(笑)もどんどん出していこう!と、その…

  • この時期だが、夢の国に行ってみた。

    どうも~~(;^ω^)毎度、お久しぶりのemicoです・・・。ブログ書かな過ぎて、うっかりログインIDがよくわからなくなっていました(;´Д`)(スマホからだ…

  • らぶはんずホームページ完成&おしゃべりroom

    どうも~(*^-^*)自粛・外出禁止要請が続く中、みなさん、どうお過ごしでしょうか~??本当に終わりの見えない戦いで、どう気持ちを保っていけばいいのか・・・(…

  • まさかの今年初めて!

    みなさま、こんばんは(*^-^*)そして、毎度のことではありますが、お久しぶりです!!(〃▽〃)ポッなんだか、すっかり春気分になっていたところに、この寒気(…

  • CDKL5入門動画「What's CDD?」

    こんばんは!(*´▽`*)cocoの保育園の役員をやっている都合で、卒園記念DVDの製作担当になりました!(;^ω^)cocoの保育園は、市で運営しているので…

  • らぶはんずミーティング2019

    いよいよ寒い日が続く様になってきましたね(;^ω^)momoの手も、日に日に冷たさを増し、あかぎれになりませんように・・・と口に入れた手を拭き吹きする毎日です…

  • 北海道、ミッション完了。

    いよいよ、今日で北海道の大地ともお別れでございます(^_^*)T先生はじめ、多くの先生方がこの疾患と向き合ってくださっていることを実際に感じることができ、とて…

  • 北海道、再び。

    皆さま、こんにちは( ´∀`)なんと、なんと!今週は、momo家、北海道旭川に来ております(^-^)momoも防寒対策してますが、やっぱり寒い〜(。・ω・。)…

  • ”【名もなき家事】家を完璧にキレイにするのって一人じゃ無理ゲー。”

    ほんと、それな。泣けてくる。誰からも評価されない不安と、他の人から「え、専業主婦って、家でゴロゴロ遊んでるんでしょ?」って思われてる恐怖。マジ、世の中のお母さ…

  • わたし自身についての衝撃の診断。

    どうも、どうも~(*^^*)また、ブログをちょこちょこ更新する兆しの見えてきたemicoです(;^ω^)やっぱり、こうして記録に残したり、今の状況・心境を自分…

  • 居住地校交流に挑戦してみた結果。

    おっ!今回は、割と早い更新ですね!!(;^ω^)珍しい・・・(;´∀`)今回も、ぜひ記録に残しておきたいイベントがありましたので、帰ってきてそのまま書きなぐっ…

  • CDKL5アジアワークショップin東京大学

    毎度、ご無沙汰しております。さて、去る9月18日19日に東京大学構内のホールにて、「CDKL5 ASIA」というワークショップが開催されました。CDKL5関連…

  • 【いちごの木通信】タグがつきました。

    残暑見舞い申し上げます~(*^-^*)と言っても、うちの地域は、高地寒冷地なので、もう秋の気配がガンガンなんですが・・・朝晩は、もうひんやり寒いです。でも、昼…

  • momoの将来設計図が変わるかもしれない。

    こんにちは〜( ´∀`)あれ??エジンバラの後半は???…えっと、また次回(^◇^;)またまた先に書いておきたいことが、出てしまったのですよ…( ̄▽ ̄;)いや…

  • ぽかぽかキャンプ、参加してきました。

    先日、この「ぽかぽかキャンプ」というイベントに参加してきました!え・・・?エジンバラの報告の後半は???( ゚д゚)と、思ったそこのあなた!まぁまぁ、落ち着い…

  • インターナショナルファミリーカンファレンスinエジンバラ

    毎度のことながら、お久しぶりです!さて、わたしの記憶が定かでなくなる前に、記録としてブログにアップしておこうと思います。去る6月下旬、わたしはスコットランドの…

  • 【いちごの木通信】Instagramはじめました。

    みなさん、どうもご無沙汰しております。emicoです。もう更新が滞り過ぎて、更新するのにもログインIDを何度も間違えるという初歩的なところでつまづきました。こ…

  • 【いちごの木通信】いちごの木の最新情報など。

    毎度のことながら、ご無沙汰しております( *´艸`)もうね、なんかね、このままブログ閉鎖するんじゃないかってくらいね。でも、まぁ、惰性で続けております。たまに…

  • 段差解消、昇降機リフトつきました。

    また、最近、暑さが厳しいですね(;´Д`)momo家地方は、避暑地のはずですが、それでも暑い日が続いています。昨日、都心の上野動物園に行きましたが、とんでもな…

  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!おまけ

    気付けば、もう帰国してから数週間・・・(;´・ω・)記憶がなくならないうちに、最後まで記録に残しておこうと思います。1日目、2日目、3日目とずっとカンファレン…

  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その2

    前回に引き続き、アメリカでのカンファレンスの紹介をしますね(*^_^*)カタコトの怪しい東洋人の私たちにも、みなさん、とてもフレンドリーに声をかけてくれました…

  • 4TH INTERNATIONAL CDKL5 FAMILY CONFERENCE!その1

    無事にアメリカから帰国いたしました!梅雨がいつの間にか明けていました(;´∀`)日本の湿度、ヤバい・・・・(;´Д`)デンバーもかなりの気温で暑かったのですが…

  • アメリカ行きの前にいろいろ。

    大阪での地震で、被害に遭われた方、また今も混乱の続く中、不安も多いと思いますが、早く安全な生活が戻りますよう、心よりお祈り申し上げます。先日の「子ども用車イス…

  • 子ども用車イス啓発活動、進んでいます。

    段々と、夏の日差しが強くなってきましたね(;^ω^)そういえば、momoは、てんかん薬のエクセグランを飲まなくなってしばらく経つのですが、やはり汗をかいている…

  • アメリカ行き決定しましたが・・・

    毎度ながら、お久しぶりです。皆さん、GWは満喫されたでしょうか?(;^ω^)momo家は、お友達家族と手巻きパーティーをしたり、お友達の家に遊びに行ったり、買…

  • CDKL5に希望の光。

    みなさん!!今日は、とっても嬉しいお知らせです≧(´▽`)≦CDKL5患者家族会のLINEグループでは、もう告知済みの件ですが、CDKL5のみならず、いろんな…

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