我が家の娘麻由はコルネリア・デ・ランゲ症候群という数万人に１人の難病です。
まゆの日常を中心にまゆが生まれた時のこと我が家の家族のこと、また少しハンドメイドなど紹介しています。
まゆですが、3月22日日曜日に無事に退院しました。胃瘻の管理、ケア的な事などだいぶ慣れてきました。今のところ、これまで利用させていただいてた施設への通所は胃瘻…
おかげさまで、17日火曜日に無事、胃瘻の手術が終わりました。胃と肝臓の癒着があり、思いがけず手術に時間がかかったとのことでした先生、お手数おかけしました。あり…
また久しぶりの更新。まゆは胃瘻の手術をすることに。現在、手術中。無事に終わりますように。
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