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我が家のまゆPONちん! https://ameblo.jp/hikaru20111023/

我が家の娘麻由はコルネリア・デ・ランゲ症候群という数万人に1人の難病です。

まゆの日常を中心にまゆが生まれた時のこと我が家の家族のこと、また少しハンドメイドなど紹介しています。

hikaru20111023
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出雲市
出身
米子市
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2011/12/29

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  • めでたく二十歳に㊗️

    まゆへ産まれてきてくれてありがとう。まゆは産まれてから、この二十年間の間にたくさんのいろんなことを乗り越えてきましたね。そんなまゆをとても誇らしく愛おしく思っ…

  • 無事に

    まゆですが、3月22日日曜日に無事に退院しました。胃瘻の管理、ケア的な事などだいぶ慣れてきました。今のところ、これまで利用させていただいてた施設への通所は胃瘻…

  • おかげさまで

    おかげさまで、17日火曜日に無事、胃瘻の手術が終わりました。胃と肝臓の癒着があり、思いがけず手術に時間がかかったとのことでした先生、お手数おかけしました。あり…

  • 突然ですが...。

    また久しぶりの更新。まゆは胃瘻の手術をすることに。現在、手術中。無事に終わりますように。

  • とうとう10代最後に

    また、間が空いてしまいました💧ほんとに、色々、書きたいこといっぱいあるんですが...💦相変わらずなかなか書けない状態が続いておりますそんなこんなで、もう1…

  • 6月30日

    昨日、6月30日夏越の祓ということで、氏神様の天満宮で茅の輪くぐりをしてきました。家族全員ではいかなかったのですが、私と下の子が家族を代表して行ってきました。…

  • 2019/06/12

        卒業式から、早くも3ヶ月が経ちました。卒業式でのまゆは、先生に手を引かれながらなんとか、歩いて入場することができました。保護者席の真ん前を陣取ることが…

  • 驚いたこと

    春ですね。とてもいい季節なのですが、慢性の副鼻腔炎を患うまゆや花粉症の私にとってはとても辛い💧時期です。特に今年は例年と比べるとかなりキツイです💦ところで…

  • 卒業式

    今日、まゆは卒業式でした。前記事の始業式から色々あってその色々がなかなか書けなくてあっという間で今日の卒業式まゆが養護学校に入学した時は小学部の6年間中学部の…

  • 始業式

    今日は始業式ですが、今、まゆはいつも以上に朝調子が出ないのでゆっくりめで登校させていただきました。と、言っても週2、3回は遅めの重役出勤ではありますがただ、始…

  • 今年もよろしくお願いいたします。

    皆さま、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。今年はまゆがいよいよ養護学校の高等部を卒業します。社会人ですよっこんな日が、こんな日が来…

  • ずいぶんとお久しぶりです。

    ずいぶんと間があいてしまいました。お久しぶりでございますちょっと、おやすみしていたら、あっという間に2年以上もたってしまいました💧💧💧この数ヶ月、どのタ…

  • 今年のハロウィン

    今年のハロウィンはちょっと忙しかったり夏の疲れがなかなかとれなかったりして楽しむ余裕があまりありませんでした。ちょっと残念。白玉目玉団子クオリティー低いですが…

  • 今さらですが…入学式

    そうだ大事なお知らせがまだだったわ。ということで今さらですが…。まゆさん今年の春無事に高等部に入学しました。入学式の朝ドキドキしてたのは、母の方でしたやる気満…

  • お久しぶりでございます^_^;

      えーっと ご無沙汰でございます。  また、しばらくブログから遠ざかっておりましたのでどこのタイミングで何から書いたらいいものかと思っておりましたが、まずは…

  • 卒業式

    3月17日とうとう、この日を迎えました。まゆちゃん、袴姿で式に挑みました。着物はまゆの大好きは柄の一つでもある矢がすりです。この日のために、旦那と一緒に着付け…

  • 卒業まであと...。

    今日は学校で「情報共有会議」というのがありました。日頃の取り組みや様子の共通理解と高等部に入ってからのサービスの確認という内容です。相談支援員さんからの提案で…

  • 「卒業おめでとう会」

    2月25日木曜日養護学校で「卒業おめでとう会」 がありました。9時50分スタートでしたがインフルエンザが流行りつつあるらしくまゆさんは後半からの参加がいいので…

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