胃ろうからの注入、導尿、吸引など在宅医療の必要な二分脊椎症の娘HALとその家族の日記…
母:dummy 父:ハラキリ 兄:COTA そして二脊症者本人のHAL 2006年1月に長女(HAL)が二分脊椎症と水頭症と言う病気を持って生まれました。 生まれた日から丸2年間の入院生活を経て自宅に帰ってきましたが、その後もちょこちょこと入退院を繰り返しています。現在は比較的安定はしているものの、予断を許さない状況は変わりません。
HALのミキサー食を作っていたのはもう何年も前のこと。あの頃は栄養剤が主流で、胃瘻からご飯を入れようなんて人は変人扱いでした(笑)💦面倒だと言われても、栄養偏らないの?と言われても、お金かかるじゃんと言われても、計算しにくくない?と言われても、家族と同じご飯を
投稿場所がfacebookになってしまい、こちらのブログがすっかり放置されていましたが、我が家は全員元気です(^-^) HALは12歳になり、特別支援学校の中等部一年生を楽しんでいます。成長するにつれ、発達障害、知的障害(IQ29)、高次脳機能障害などが浮き彫りとなり、悩み
明けましておめでとうございます!本年もどうぞよろしくお願いします! クリスマス辺りからずーっと続いた宴に体が付いていかず、新年早々頭痛に加えて熱が出てしまったdummyです。お陰で、ものすごーく楽しみだった友人達との新年会を家族全員で欠席するという失態…
「まじでー?」「やばーい」「しゅくだい やったのかー?」「あー おなかしゅいた」「ごはんできたよー はやくー」「ちょっとまってて いそがしーから!」「ねーねー てつだってくれる?」最近、口癖やイントネーションが私に似てきてイヤになっちゃう(苦
約1年ぶりになってしまうエントリーです。長い間更新もせず失礼しましたっっっ。ぇーっと、、、生きてます(笑)。dummy家全員、思いっきり元気です!えー、まずはハラキリから。相変わらず良く働き良く呑んでます。この夏は我家に業務用のビアサーバがやってき
今朝、目が覚めたとき、とびきりのHALスマイルで「ぉっはょぉ」と挨拶してくれた。今日もHALは生きてます。日々の命を心配していたあの頃は、もう、想い出。プレゼントはおもちゃのお財布セット。バースデーケーキはCOTA渾身のデコレーション。
我家の今年のクリスマスは、じぃじの訪問で幕開け。 COTAにグローブとボールを届けてくれた。まずはみんなでクリスマスツリーを飾りつけ。もらったばかりのグローブとボールで早速キャッチボール。 クリスマスイヴは、なじみの仲間達とクリスマス
ちょっと前の出来事から少しずつ…(^-^; 友人達とちょっと遠くまで海釣りに行く予定を立てていたが、台風の動きが読めず近場で沼釣り?川釣り?に変更。数日前から楽しみで仕方なかったCOTAは、この日がとても待ち遠しかったようだ。近場に変更してまで開催
ちょっとサボってしまっている間に、色々な事がありすぎて書ききれませんが、基本的にHALは元気に過ごしております。 夏の終わりに撮った脊髄のMRIの結果はあまり良いものではなかった。正直言って"悪い"(-_-; 溜まっちゃいけないところに、どんよりたっぷ
実に4年ぶりにMRIを受けた。10日ほど前から腫れていたシャント部の状況を知るには背中のMRIだけでは足りず、続けてCTとX線の検査も行なった。 ↑検査前「これからトリクロ注入するよ~」 バルブの故障か何かでシャントチューブの狭窄や閉塞を起こしてい
HALのシャント部が数日前から腫れている…。最初に気がついたのは、HALと入浴中のハラキリだった。 発赤はない。眼震もない。機嫌はいつもどおりなので嘔気も頭痛もなさそう。熱もない。…となると感染ではなくて狭窄や閉塞か? 主治医に相談したところ、22日
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