胃ろうからの注入、導尿、吸引など在宅医療の必要な二分脊椎症の娘ＨＡＬとその家族の日記…
母：dummy 父：ハラキリ 兄：COTA そして二脊症者本人のHAL 2006年1月に長女(HAL)が二分脊椎症と水頭症と言う病気を持って生まれました。 生まれた日から丸２年間の入院生活を経て自宅に帰ってきましたが、その後もちょこちょこと入退院を繰り返しています。現在は比較的安定はしているものの、予断を許さない状況は変わりません。
「まじでー？」「やばーい」「しゅくだい やったのかー？」「あー おなかしゅいた」「ごはんできたよー はやくー」「ちょっとまってて いそがしーから！」「ねーねー てつだってくれる？」最近、口癖やイントネーションが私に似てきてイヤになっちゃう(苦
約1年ぶりになってしまうエントリーです。長い間更新もせず失礼しましたっっっ。ぇーっと、、、生きてます(笑)。dummy家全員、思いっきり元気です！えー、まずはハラキリから。相変わらず良く働き良く呑んでます。この夏は我家に業務用のビアサーバがやってき
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