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小HAL日和 http://blog.livedoor.jp/dummy1018/

胃ろうからの注入、導尿、吸引など在宅医療の必要な二分脊椎症の娘HALとその家族の日記…

母:dummy 父:ハラキリ 兄:COTA そして二脊症者本人のHAL   2006年1月に長女(HAL)が二分脊椎症と水頭症と言う病気を持って生まれました。 生まれた日から丸2年間の入院生活を経て自宅に帰ってきましたが、その後もちょこちょこと入退院を繰り返しています。現在は比較的安定はしているものの、予断を許さない状況は変わりません。

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2011/03/07

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    HALのミキサー食を作っていたのはもう何年も前のこと。あの頃は栄養剤が主流で、胃瘻からご飯を入れようなんて人は変人扱いでした(笑)💦面倒だと言われても、栄養偏らないの?と言われても、お金かかるじゃんと言われても、計算しにくくない?と言われても、家族と同じご飯を

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    投稿場所がfacebookになってしまい、こちらのブログがすっかり放置されていましたが、我が家は全員元気です(^-^) HALは12歳になり、特別支援学校の中等部一年生を楽しんでいます。成長するにつれ、発達障害、知的障害(IQ29)、高次脳機能障害などが浮き彫りとなり、悩み

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    約1年ぶりになってしまうエントリーです。長い間更新もせず失礼しましたっっっ。ぇーっと、、、生きてます(笑)。dummy家全員、思いっきり元気です!えー、まずはハラキリから。相変わらず良く働き良く呑んでます。この夏は我家に業務用のビアサーバがやってき

  • 夢の6歳

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    今朝、目が覚めたとき、とびきりのHALスマイルで「ぉっはょぉ」と挨拶してくれた。今日もHALは生きてます。日々の命を心配していたあの頃は、もう、想い出。プレゼントはおもちゃのお財布セット。バースデーケーキはCOTA渾身のデコレーション。

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    我家の今年のクリスマスは、じぃじの訪問で幕開け。 COTAにグローブとボールを届けてくれた。まずはみんなでクリスマスツリーを飾りつけ。もらったばかりのグローブとボールで早速キャッチボール。 クリスマスイヴは、なじみの仲間達とクリスマス

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    ちょっとサボってしまっている間に、色々な事がありすぎて書ききれませんが、基本的にHALは元気に過ごしております。 夏の終わりに撮った脊髄のMRIの結果はあまり良いものではなかった。正直言って"悪い"(-_-; 溜まっちゃいけないところに、どんよりたっぷ

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    実に4年ぶりにMRIを受けた。10日ほど前から腫れていたシャント部の状況を知るには背中のMRIだけでは足りず、続けてCTとX線の検査も行なった。 ↑検査前「これからトリクロ注入するよ~」 バルブの故障か何かでシャントチューブの狭窄や閉塞を起こしてい

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