胃ろうからの注入、導尿、吸引など在宅医療の必要な二分脊椎症の娘ＨＡＬとその家族の日記…

母：dummy 父：ハラキリ 兄：COTA そして二脊症者本人のHAL 　　2006年1月に長女(HAL)が二分脊椎症と水頭症と言う病気を持って生まれました。 生まれた日から丸２年間の入院生活を経て自宅に帰ってきましたが、その後もちょこちょこと入退院を繰り返しています。現在は比較的安定はしているものの、予断を許さない状況は変わりません。