胃ろうからの注入、導尿、吸引など在宅医療の必要な二分脊椎症の娘ＨＡＬとその家族の日記…
母：dummy 父：ハラキリ 兄：COTA そして二脊症者本人のHAL 2006年1月に長女(HAL)が二分脊椎症と水頭症と言う病気を持って生まれました。 生まれた日から丸２年間の入院生活を経て自宅に帰ってきましたが、その後もちょこちょこと入退院を繰り返しています。現在は比較的安定はしているものの、予断を許さない状況は変わりません。
実に4年ぶりにMRIを受けた。10日ほど前から腫れていたシャント部の状況を知るには背中のMRIだけでは足りず、続けてCTとX線の検査も行なった。 ↑検査前「これからトリクロ注入するよ～」 バルブの故障か何かでシャントチューブの狭窄や閉塞を起こしてい
HALのシャント部が数日前から腫れている…。最初に気がついたのは、HALと入浴中のハラキリだった。 発赤はない。眼震もない。機嫌はいつもどおりなので嘔気も頭痛もなさそう。熱もない。…となると感染ではなくて狭窄や閉塞か？ 主治医に相談したところ、22日
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