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お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー https://ameblo.jp/sage0526/

2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。

2013年 12月 原因不明の発熱で入院 2014年 01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法 08月 MIBG内照射療法 09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植 11月 放射線外照射 2015年 01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加 09月 保育園復帰 2017年 04月 小学校に入学

SAGE0526
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住所
金沢市
出身
金沢市
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2010/03/27

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  • おかえりなさい(^^)

    らむちゃん、おかえりなさいよくがんばったね(^^)ゆっくり1/3程度ですが、ご飯もしっかり食べられました(^^)#ロングコートチワワ  #チワワ #子宮蓄膿症…

  • らむちゃんの手術が無事終わりました※閲覧注意※

    注意喚起のため後半に内臓の写真があります。苦手な人は見ないでください。らむちゃんの手術が無事に終わりました!様子を見に行ったら歩き回っていて、涙が出そうになり…

  • らむちゃん回復したそうです!

    おはようございます。らむちゃんですが、今朝病院からこのようなLINEで来ました。治療のおかげで回復してきたようです。良かった〜(^^)次は手術頑張ろー!#チワ…

  • 結局らむちゃんは入院しました

    らむちゃんですが、お腹を下にすると痛くなってきたようで、今までにみたことがないほどグッタリしてきたので、再度病院に行ってきました。熱も高くお腹が痛そうなので、…

  • レガッタの練習会

    今朝は、11月4日に行われる幼稚園対抗 #レガッタ 交流戦の練習で、#津幡町漕艇競技場 へ行ってきました。園としては一昨年から参加しているそうですが、私は今年…

  • らむちゃんの調子が悪い

    先日から調子の悪かったらむちゃんなのですが、不正出血もあったので病院に行って、点滴と抗生物質を打ってもらいました。先生の話では子宮蓄膿症の疑いが濃いから、元気…

  • 完全復活かな?

    完全復活かな?昼もしっかり食べて外に遊びにいってきました。今日は即位の礼であらゆる文化施設が無料らしくどこも混んでいたので、無料で比較的空いていた子ども交流セ…

  • ほぼ復活!

    おはようございます。今朝はパン1枚、かぼちゃのスープ、プリンを食べました!まだ若干の頭痛と腹痛は残っているようですが、あまり気にならない程度のようで、精神的に…

  • あと少し?

    今日はおばあちゃんにきてもらって、レントゲンを撮ってもらい、点滴を受けてきました。軽い脱水症状だったようです。お腹の動きはまだ完全ではないものの、徐々には動き…

  • 今日も病院へ

    お兄ちゃんですが、心はとても元気なのですが、体がまだついていけていないようです。まだ、固形物をしっかり摂ることができません。今朝も起きてきた時はめっちゃ元気で…

  • 校下の文化祭に行ってきました。

    今日は校下の公民館の #文化祭 でした。今年は地名発祥1300年の記念の年だそうです。お兄ちゃんは朝からとても元気で小さなパンを一つ半食べ、カルピスも飲み切り…

  • シャンプーデイ

    今日はシャンプーに行ってきました。スッキリ可愛くなったでしょ?にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村小児がんランキング子育てパパランキングチワワランキング

  • 徐々に回復してきたのかな?

    今日もまだ固形物はあまり食べられない感じなのですが、お昼頃にはとても元気におとうと君とふざけあったりしていました。昼には食欲が少し出てパスタを一口食べ、夕方に…

  • じゃがりこ激辛インドカレー味

    辛いものは得意なので楽勝!と、髙を括っていたのですが、あえなく撃沈しました(T_T)ママは一口食べただけで断念しました。そして今日、おとうと君のサッカーの応援…

  • 幼稚園のサッカー大会でした

    幼稚園のサッカー理事長杯でした。これまで4年間で2勝2敗だったのですが、今年は見事勝つことができました!優勝おめでとう(^^)このメンバーでやるのも後半年だけ…

  • レモネードスタンド

    私たちも参加している、#小児がん 経験者とその家族が集まる#くるみカフェ では #RFLJ石川 に続いて、#金城大学 の学園祭 #金城祭 でも、#レモネードス…

  • 骨髄検査の影響、、、

    骨髄検査の影響がまだ残っているようで、今日もほとんど何も食べられずお休みしました。水分もあまり取れていないので、大学病院に行って点滴をしてもらいました。そのお…

  • MIBG二日目と骨髄検査

    今日はMIBGの二日目と骨髄の検査があり、ママと2人で行ってきました。特に骨髄採取は全身麻酔のため、朝から何も食べられず大変だったようです。麻酔からは覚めたけ…

  • 再度外来へ

    おはようございます再度外来へやってきました。今日はMIBGだけかと思ったら、意外とたくさん検査が入っていました。ルート確保してまずはMIBGを入れに行きます。…

  • 眼科の所見と退院までの経緯

    眼科の所見としては「眼球、網膜には異常なしただし、右目の黄斑中心窩の顔中心側の一部が欠けており、本人が見えにくいと言う視野に一致する。MRIで見ると現在は圧迫…

  • 外泊許可早く出ないかなー

    火曜・水曜にも連続した検査があるので、退院にするのは難しいようですが、なんとか今日から外泊にしてもらえないか交渉中です。ただ、学会中でなかなか主治医と連絡が取…

  • さすがに疲れるよね(⌒-⌒; )

    さすがに検査の連続で疲れてきたようです。お腹も空いたよねー(⌒-⌒; )全部終わったら、病院のお昼を食べてからまたコメダかな?#晩発障害 #小児がん #神経芽…

  • 結局入院になりました。

    金曜日の予約を取ろうと病院に電話したら、「明日から学会で先生方がみんないなくなるので、今日来れますか?」と言われました。また、現状を伝えたところ主治医から「念…

  • 頭部MRIを撮ります。

    明日の予約のために大学病院に電話をかけたら、明日から学会で先生方がみんな不在になるとのことで、本当は今日は主治医の外来診療日ではないのですが、急遽午後から診て…

  • 熱が下がりませんでした

    結局熱が下がらなかったので、(本人は至って元気で食欲もありますが、、、)今日の芋掘り遠足はお休みすることにしました。らむちゃんも心配そうに?添い寝しています。…

  • おとうと君発熱(゚o゚;;

    今週末に予定されていた幼稚園のキャンプが中止になり、昨日予定されていた芋掘りも明日に延期になって残念な思いが続いていたおとうと君、明日は晴れそうなので芋掘りを…

  • 眼科に行ってきました

    眼科に行ってきました。眼圧検査、散瞳しての眼底検査、乱視、緑内障など多くの検査をしていただきました。結果は、「右目の視力が安定しないため測定不能です。視神経障…

  • 心配ごと その2 お兄ちゃん編 視野のこと

    もう一つは、お兄ちゃんの視野のことです。斜めに見るクセがなかなか治らないのでママが眼鏡をかけなさいと言ったところ、「眼鏡をかけても右目の半分は見えない」と言っ…

  • 心配ごとその1 おとうと編

    今日は学校の合宿に来ているのですが、ママから心配な連絡が二つ、、、、。一つは、おとうと君がお兄ちゃんの学校のバザーでもらったスーパーボールを幼稚園に持ち込んで…

  • 百点!

    最近、おとうと君は #回り将棋 にはまっています。今日も帰って、お兄ちゃんが宿題をしている間にひと勝負したのですが、なんと #百点 が出ました!ちゃんと投げて…

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