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プロフィール
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SAGE0526さんのプロフィール

住所
金沢市
出身
金沢市

2013年 12月 原因不明の発熱で入院 2014年 01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法 08月 MIBG内照射療法 09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植 11月 放射線外照射 2015年 01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加 09月 保育園復帰 2017年 04月 小学校に入学

ブログタイトル
お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURL
https://ameblo.jp/sage0526/
ブログ紹介文
2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
更新頻度(1年)

76回 / 365日(平均1.5回/週)

ブログ村参加:2010/03/27

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ハンドル名
SAGE0526さん
ブログタイトル
お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
更新頻度
76回 / 365日(平均1.5回/週)
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お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー

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  • 去年の入院から一年が経ちました

    みんなの回答を見る去年、右目の視神経圧迫のために視野が欠けている事が発覚してから一年が経ちました。改善も進行もしていないので、昨年説明を受けた通り一生このまま…

  • 運動会

    昨日、小学校の運動会がありました。おとうと君にとっては、初めての運動会です。笑一笑を一生懸命踊っていました。何とかけっこでは1位でした(^^)お兄ちゃんは三、…

  • 中秋の名月

    10月1日は中秋の名月でしたが、真の満月は2日の20時ごろでした。上が中秋の名月、下が満月です。1日は少し曇っていたので、滲んでいます。もちろん月はきれいなの…

  • 久しぶりの夫婦ドライブ

    子どもたちが2泊3日でママの実家に泊まりに行き、珍しく2人の休みが合ったので、数年ぶりに名古屋までロングドライブに行ってきました。まずは、最近よくないことが多…

  • 2014年のリブログ”大量化学療法10日目、いよいよ移植です。”

    6年前の今日は、大量化学療法からの自家末梢血造血幹細胞移植をした日です。改めて見ても、モニターと点滴の数がすごいですね。ステージ4で全身の骨髄に転移あり、鼻腔…

  • 定期検診でした

    定期検診でした。特に変わったところもなく、右眼視野狭窄、高音部難聴、永久歯欠損、甲状腺機能障害はほぼ現状維持でしたが、本人は全く意に介していないので、問題あり…

  • MIBG内照射から6年が経ちました

    みんなの回答を見るMIBG内照射療法から6年が経ちました。すぐ隣にいるとは言え、3歳で三日間を部屋に1人きりで過ごしたのはえらかったなぁ。にほんブログ村にほん…

  • 夏バテ

    2日ほど前から食欲が落ちて、昨日はほとんどご飯を食べず、下痢はしていないもののお腹がキュルキュルずっと言っていたので、病院にいってきました。熱は39.0℃で微…

  • 久々のくるみカフェ

    今日は久しぶりに、くるみカフェに参加して来ました(^^)3家族だけだったので、子ども達もお兄さん達に遊んでもらって楽しそうでした。私も久しぶりに皆さんとたっぷ…

  • ちちのひ

    #父の日 に子どもたちからメッセージとママからワインのプレゼントをもらいました。2人ともしっかり特徴とらえてるなぁ(^^)ありがとう(^^)にほんブログ村にほ…

  • らむちゃんの病院に行ってきました

    昨日から、お腹が緩かったり吐いてしまったりしていたので、病院に行ってきました。実は昨日の朝、らむちゃんはゴミ袋の中にあった油かすを食べてしまったようなんです、…

  • 枝豆を撒きました

    昨年採種したオクラのネリーちゃんの芽がなかなか出ないので、新たに枝豆を撒くことにしました。弟くんの朝顔も学校に持って行く株と家に置いておく株に分けました。今年…

  • 定期検診

    金曜日(5/28)はお兄ちゃんの定期検診でした。寛解して5年以上経過しているので、本来なら検診は半年ごとや一年ごとになるのですが、甲状腺ホルモンのチラージンを…

  • 12歳の誕生日おめでとう(^^)

    今日はらむちゃんの12回目の誕生日です。人間で言うと64歳になりました。去年は子宮蓄膿症の緊急手術という大変な経験もしましたが、今年はお腹もスッキリして元気に…

  • 7歳の誕生日おめでとう

    今晩は、誕生日と言うことで、弟くんリクエストの手巻き寿司と機関車のケーキにしました。誕生日プレゼントは、大好きなLaQのクリスタルとキメラです。早速二人で色々…

  • よく歩いたー

    今日のお散歩コース小学校裏(学童にご挨拶)→さくら公園→学園陸上競技場→高校野球場→山環トンネル上→小学校裏5.2kmでした。みんなよく歩いたー 棒は必須アイ…

  • 小慢の有効期間を一年延ばすことが検討されています。

    小児慢性特定疾病医療費支給認定の有効期間の満了日を原則1年間延長することが検討されているそうです。

  • 小学校の入学式でした

    おとうとくんの小学校 #入学式 でした。かなりの短縮バージョンで、式は15分ほどで終わりましたが、普段からこれで充分ですね。1年生は8日から10日まで2限で終…

  • さっぱりしてきたよ!

    新年度を迎えたという事で、散髪に行ってきました(^^)さっぱりしたよー!今日から3日までおばあちゃんの家でお泊まりです。

  • 幼稚園最終登園日

    幼稚園の最終登園日でした。お世話になった先生方ともついにお別れです。昨日、お世話になった先生方3人にお手紙を渡しました。弟くんが自分で考えた文面は「3ねんかん…

  • 気管虚脱

    ここ数日、特に朝なのですが気管虚脱でガーガーと苦しそうになります。暖かくなってきたからでしょうか?これまでも驚いたときや興奮したときには、たまになっていました…

  • 春の訪れ

    北陸大学の薬草農園近くに、ヤマザクラと菜の花、イヌノフグリのコラボを見てきました。有名なスポットなようで、たくさんの人で賑わっていました。

  • らむちゃんの体調不良

    昨日の朝かららむちゃんの体調が悪く、ご飯もおやつも食べないので、病院に来ました。昨日の夜は一晩中お腹がギュルギュル言っていました。早く良くなってね。#ショコラ…

  • タコパです

    ついに!(ようやく?)我が家もホットプレートを買ってきました。さっそく #タコパ です(^^)子どもたちも生地作りから手伝ってくれて、具材の準備も手伝ってくれ…

  • ひな祭り

    #ひな祭り をお刺身、シャトレーゼのケーキでお祝いしました(^o^)/らむちゃんもイチゴをもらって大満足です(^^)にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村…

  • ”全国で有志を募い意見書の陳情を...”

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  • 積もりそう、、、

    雷がひどくなって雪も強く降ってきました。30分ほどで足跡が消えるような降雪になってきました。明日の朝までにどれくらい積もるんだろう?

  • あめるんパーク

    初 #あめるんパーク です。子ども50円という安さもあって大人気で、入場制限がかかっています。子どもたちも嬉しそうです(^^)にほんブログ村にほんブログ村にほ…

  • 2月15日は国際小児がんデーです。

    今日、2月15日は国際小児がんデーです。小児がんは治療効果が高く、五年生存率も年々飛躍的に上がっているため、社会復帰を果たしている子どもも少なくありません。そ…

  • 制服と体操服を準備してもらいました。

    日曜日に、おじいちゃん、おばあちゃんと一緒に制服や体操服を揃えてもらいました。正確には、お兄ちゃんと弟くんの体操服を購入し、弟くんの制服はお兄ちゃんの制服をリ…

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