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プロフィール
PROFILE

SAGE0526さんのプロフィール

住所
金沢市
出身
金沢市

2013年 12月 原因不明の発熱で入院 2014年 01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法 08月 MIBG内照射療法 09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植 11月 放射線外照射 2015年 01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加 09月 保育園復帰 2017年 04月 小学校に入学

ブログタイトル
お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURL
https://ameblo.jp/sage0526/
ブログ紹介文
2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
ブログ村参加
2010/03/27
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SAGE0526さん
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  • 抗GD2抗体承認のニュースが流れました。

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  • 「ジヌツキシマブ(抗GD2抗体)」という薬剤が承認されました

    神経芽腫の会様よりお知らせです。【お知らせです】神経芽腫の会です。あす(22日)のNHK「おはよう日本」の7時台で、この度、神経芽腫で十年以上ドラッグ・ラグだ…

  • 9月のくるみカフェ 小慢の申請

    9月のくるみカフェは、フリー座談会でした。フリートークなので特に決まったテーマはなかったのですが、特に「小児慢性特定疾病医療費助成(小慢)」の認定についての話…

  • 激辛「殺気烏賊」

    職場でもらったので食べてみたら、死ぬかと思いました(笑)最初は「おいしいじゃん?」とか余裕をかましていたのですが、食べ終わってから唇の周りと口の中から火が出る…

  • 抗がん剤の副作用

    https://twitter.com/katsumata_nori/status/1436176812871012352?s=21 抗がん剤も同様で、抗がん…

  • ”大量化学療法10日目、いよいよ移植です。”

    今日で自家末梢血造血幹細胞移植から7年が経ちました。輸液ポンプとモニター類の数がすごいですね。退院する時に聞いた話によると、この頃にはすでに「寛解」と言える状…

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    光村図書の道徳の小5の教科書に、神経芽腫の子どもの詩が載っていると聞いて、早速お兄ちゃんに見せてもらいました。それが、#みやこしゆきな さんの#電池が切れるま…

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    我が家も #節分 で #豆まき をして #恵方巻 & #恵方ロール を食べました(^^)例年だと恵方巻は廃棄問題が起こるほど余っていたのですが、今年は当日販売…

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    今日はお兄ちゃんの #10歳 の #誕生日 でした。いよいよ「つ離れ」しました。今日のご飯は、お兄ちゃんのリクエストが「刺身、手羽中の唐揚げ、ピザ」だったので…

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    子どもたちが2泊3日でママの実家に泊まりに行き、珍しく2人の休みが合ったので、数年ぶりに名古屋までロングドライブに行ってきました。まずは、最近よくないことが多…

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    6年前の今日は、大量化学療法からの自家末梢血造血幹細胞移植をした日です。改めて見ても、モニターと点滴の数がすごいですね。ステージ4で全身の骨髄に転移あり、鼻腔…

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    定期検診でした。特に変わったところもなく、右眼視野狭窄、高音部難聴、永久歯欠損、甲状腺機能障害はほぼ現状維持でしたが、本人は全く意に介していないので、問題あり…

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