2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
2013年 12月 原因不明の発熱で入院 2014年 01月 神経芽腫Stg4と診断，化学療法 08月 MIBG内照射療法 09月 大量化学療法，自家末梢血造血幹細胞移植 11月 放射線外照射 2015年 01月〜05月 抗GD２抗体ch12.14治験に参加 09月 保育園復帰 2017年 04月 小学校に入学
7/2,7/9,7/16の3日間に渡り、ピアサポーターの講習を受けてきました。ピアサポートとは「仲間どうしの支えあい」の事であり、がんのピアサポートでは、本人…
蒸し暑い日になりましたが、お兄ちゃんはボーイスカウトのキャンプに行きました。今回のテーマは雨天時の対応について。テーマにぴったりの天気になりそうです(^◇^;…
今日は、天気も良くて花見ざんまいの1日でした。午前中は、砺波の🌷チューリップ🌷フェアに行ってきました。フェアは昨日からだったのですが、今年は暖かいこともあ…
9/17のくるみカフェで、子どもたちは小梅のお兄さん、お姉さんたちと新石川県立図書館(#ビブリオバウム)へ、バスに乗って行ってきました。すごく広くて、本もたく…
”小児がん経験者と家族の会「くるみカフェ」にお邪魔してきました。”
塚本様、今日は足を運んでいただきありがとうございました。今日は大人と子どもを完全に分けることができなかったため、慌ただしくて失礼いたしました。小児がん経験者の…
本人は至って元気なのですが、右の脇腹にシコリのような粒ができ始めてきたので、病院に行ってきました。経過観察は必要ですが、おそらく悪性ではなく「水腫」と呼ばれる…
今日は珍しく家族全員用事もなく、天気も良かったので富山の ＃雨晴海岸 までドライブしてきました。砂浜は小さな貝殻がいっぱいで、ネフライトはいくつか見られたので…
3年ぶりの #百万石行列 でした。三日の夜には提灯行列があり、太鼓の演奏のあと小学校の周りを40分かけて歩きました。途中で燃えてしまった提灯もあったりしました…
クレヨンしんちゃんの映画「もののけ忍者珍風伝」を観てきました。お兄ちゃんは、過去の映画を全てネットで観て、予習もバッチリ（笑）公開翌日ということもあってか、金…
今日は、久々にビーバー隊の活動がありました。本来なら、2月末に予定されていた運動会の規模を縮小して、戸室リサイクルプラザにてプチ運動会として行われました。ビー…
毎年2月15日は国際小児がんデーです。毎年この日に小児がんをみんなに知ってもらうために、全国各地で様々なな催し物が行われています。石川県内の小児がん経験者とそ…
51歳になりました。私のリクエストで、#NIKUO さんのお肉でしゃぶしゃぶと、ずっと気になっていた #山の上洋菓子店 さんの ＃チーズケーキでお祝いしてもら…
1/1元日のお昼過ぎ、いつも子どもたちとも一緒に遊んでくれていたおじいちゃん(妻の父)が、突然還らぬ人となりました。そして今日お空に還っていきました。おじいち…
#銀河の里子ども交流館 で、#ビーバー隊 のお泊まり会がありました。まずは熱気球やペットボトルロケットを室内で飛ばしました。熱気球もペットボトルロケットも思っ…
ついに届きました。#RikaTan40号「#ニセ科学 を斬る！Forever」です。#リカタン は今号で休刊となってしまいますが、#ニセ科学 や#ニセ医療 は…
インフルエンザワクチンを打ってきました。去年はコロナ対策が功を奏したのか、流行はありませんでしたが、今年もそうなるとは限りません。できる対策を一つずつやってい…
土曜日からお兄ちゃんは#月の輪集会 に出かけました。＃月の輪スカウト とは、ボーイスカウトに上進する準備を5年の1月からスタートさせるというものです。ボーイ隊…
子どもたちはママの実家に泊まりに行っていて、ママのワクチンの副反応もすっかり収まったので、二人で #那谷寺 に行ってきました。コダマがいそうです。#紅葉 はま…
木曜日に私と副代表の1人、事務局長の三人で金大病院に行ってきました。まずは小児科医局長のI先生にご挨拶。I先生はお兄ちゃんの入院時の主治医で、その後アメリカに…
秋晴れの良い天気でしたね。#ビーバー隊 の活動で #フォトロゲイニング でした。リーダーがあらかじめ兼六園の中で撮影したスポットを探して、同じ構図で写真を撮り…
き今日のくるみカフェの前半は「わくわく科学実験」を行いました。テーマは「CDで虹を作ろう」です。CD分光器作りはハサミやカッターも使うため、複雑な部分もあるの…
お兄ちゃんがクマキャンプから帰ってきてから、今年も福井のコスモス広苑に行ってきました。東京ドーム四つ分の敷地に約一億本とも言われるコスモスが見事に咲き誇ってい…
10月のくるみカフェ10月16日土曜日 14:00〜16:00第一部「わくわく科学実験」14:00〜15:00CDを使って光を分けてみよう！第二部 くるみ座談…
お兄ちゃんがこの治験を大阪で受けたのが7年前でした。あの時は、副反応のあまりの激しさに何度も挫けそうになりましたが、これまで元気でいる様子を見て、やって良かっ…
｢ジヌツキシマブ(抗GD2抗体)｣という薬剤が承認されました
神経芽腫の会様よりお知らせです。【お知らせです】神経芽腫の会です。あす（22日）のNHK「おはよう日本」の7時台で、この度、神経芽腫で十年以上ドラッグ・ラグだ…
9月のくるみカフェは、フリー座談会でした。フリートークなので特に決まったテーマはなかったのですが、特に「小児慢性特定疾病医療費助成(小慢)」の認定についての話…
職場でもらったので食べてみたら、死ぬかと思いました（笑）最初は「おいしいじゃん？」とか余裕をかましていたのですが、食べ終わってから唇の周りと口の中から火が出る…
https://twitter.com/katsumata_nori/status/1436176812871012352?s=21 抗がん剤も同様で、抗がん…
今日で自家末梢血造血幹細胞移植から7年が経ちました。輸液ポンプとモニター類の数がすごいですね。退院する時に聞いた話によると、この頃にはすでに「寛解」と言える状…
明日は(もう今日ですが)おとうと君の8歳の誕生日です。寝る直前にお兄ちゃんがそっと「飾り付けしたいから弟くんと2人で寝てきて」と言ってきました。ママと2人で一…
光村図書の道徳の小5の教科書に、神経芽腫の子どもの詩が載っていると聞いて、早速お兄ちゃんに見せてもらいました。それが、#みやこしゆきな さんの#電池が切れるま…
今日は #カブスカウト 今年度最後の活動でした。例年なら、団祭りで披露している #よさこいソーラン日本海 ですが、今年は中止になってしまったので、やむなくカブ…
今日はwithにシャンプーに行ってきれいにしてもらいました(^^)右耳が汚れていたと言われましたが、良い子にできました、と褒められました(^ ^)にほんブログ…
今月の #くるみカフェ は、オンラインコミュニティの可能性を探ってみんなで話し合いました。前半は、#小児がんweb交流フェスタ2021 を見学しました。後半は…
我が家も #節分 で #豆まき をして #恵方巻 ＆ #恵方ロール を食べました(^^)例年だと恵方巻は廃棄問題が起こるほど余っていたのですが、今年は当日販売…
今日は #ビーバースカウト の活動が #夕日寺健民自然園 であり、おとうと君、お兄ちゃん、私の3人で参加しました。最初はみんなでそり遊び(^^)普段は崖になっ…
この世に生を受けて半世紀が経ちました。昨年はこの歳にしてついに家を持つこともできました。多くの出会いと皆様方のご厚情に感謝して、一病息災で頑張っていきたいと思…
今日はお兄ちゃんの #10歳 の #誕生日 でした。いよいよ「つ離れ」しました。今日のご飯は、お兄ちゃんのリクエストが「刺身、手羽中の唐揚げ、ピザ」だったので…
今年の ＃クリスマスケーキ は #パティスリーオノ さんのショートケーキにしました。スポンジが舌の上でとろけるほどジューシーで、甘さも品よく、4人で5号のホー…
本当なら今日が #金沢マラソン の当日だったのですね。昨日、#金沢市役所 に用事があって行ったら、警備室のおばちゃんが「そこでお米配ってるよー！」と教えてくれ…
みんなの回答を見る去年、右目の視神経圧迫のために視野が欠けている事が発覚してから一年が経ちました。改善も進行もしていないので、昨年説明を受けた通り一生このまま…
昨日、小学校の運動会がありました。おとうと君にとっては、初めての運動会です。笑一笑を一生懸命踊っていました。何とかけっこでは1位でした(^^)お兄ちゃんは三、…
10月1日は中秋の名月でしたが、真の満月は2日の20時ごろでした。上が中秋の名月、下が満月です。1日は少し曇っていたので、滲んでいます。もちろん月はきれいなの…
子どもたちが2泊3日でママの実家に泊まりに行き、珍しく2人の休みが合ったので、数年ぶりに名古屋までロングドライブに行ってきました。まずは、最近よくないことが多…
2014年のリブログ”大量化学療法10日目、いよいよ移植です。”
6年前の今日は、大量化学療法からの自家末梢血造血幹細胞移植をした日です。改めて見ても、モニターと点滴の数がすごいですね。ステージ4で全身の骨髄に転移あり、鼻腔…
定期検診でした。特に変わったところもなく、右眼視野狭窄、高音部難聴、永久歯欠損、甲状腺機能障害はほぼ現状維持でしたが、本人は全く意に介していないので、問題あり…
みんなの回答を見るMIBG内照射療法から6年が経ちました。すぐ隣にいるとは言え、3歳で三日間を部屋に1人きりで過ごしたのはえらかったなぁ。にほんブログ村にほん…
2日ほど前から食欲が落ちて、昨日はほとんどご飯を食べず、下痢はしていないもののお腹がキュルキュルずっと言っていたので、病院にいってきました。熱は39.0℃で微…
今日は久しぶりに、くるみカフェに参加して来ました(^^)3家族だけだったので、子ども達もお兄さん達に遊んでもらって楽しそうでした。私も久しぶりに皆さんとたっぷ…
#父の日 に子どもたちからメッセージとママからワインのプレゼントをもらいました。2人ともしっかり特徴とらえてるなぁ(^^)ありがとう(^^)にほんブログ村にほ…
昨日から、お腹が緩かったり吐いてしまったりしていたので、病院に行ってきました。実は昨日の朝、らむちゃんはゴミ袋の中にあった油かすを食べてしまったようなんです、…
昨年採種したオクラのネリーちゃんの芽がなかなか出ないので、新たに枝豆を撒くことにしました。弟くんの朝顔も学校に持って行く株と家に置いておく株に分けました。今年…
金曜日(5/28)はお兄ちゃんの定期検診でした。寛解して5年以上経過しているので、本来なら検診は半年ごとや一年ごとになるのですが、甲状腺ホルモンのチラージンを…
今日はらむちゃんの12回目の誕生日です。人間で言うと64歳になりました。去年は子宮蓄膿症の緊急手術という大変な経験もしましたが、今年はお腹もスッキリして元気に…
今晩は、誕生日と言うことで、弟くんリクエストの手巻き寿司と機関車のケーキにしました。誕生日プレゼントは、大好きなLaQのクリスタルとキメラです。早速二人で色々…
今日のお散歩コース小学校裏(学童にご挨拶)→さくら公園→学園陸上競技場→高校野球場→山環トンネル上→小学校裏5.2kmでした。みんなよく歩いたー 棒は必須アイ…
小児慢性特定疾病医療費支給認定の有効期間の満了日を原則1年間延長することが検討されているそうです。
おとうとくんの小学校 #入学式 でした。かなりの短縮バージョンで、式は15分ほどで終わりましたが、普段からこれで充分ですね。1年生は8日から10日まで2限で終…
新年度を迎えたという事で、散髪に行ってきました(^^)さっぱりしたよー！今日から3日までおばあちゃんの家でお泊まりです。
幼稚園の最終登園日でした。お世話になった先生方ともついにお別れです。昨日、お世話になった先生方3人にお手紙を渡しました。弟くんが自分で考えた文面は「3ねんかん…
ここ数日、特に朝なのですが気管虚脱でガーガーと苦しそうになります。暖かくなってきたからでしょうか？これまでも驚いたときや興奮したときには、たまになっていました…
北陸大学の薬草農園近くに、ヤマザクラと菜の花、イヌノフグリのコラボを見てきました。有名なスポットなようで、たくさんの人で賑わっていました。
昨日の朝かららむちゃんの体調が悪く、ご飯もおやつも食べないので、病院に来ました。昨日の夜は一晩中お腹がギュルギュル言っていました。早く良くなってね。#ショコラ…
ついに！(ようやく？)我が家もホットプレートを買ってきました。さっそく #タコパ です(^^)子どもたちも生地作りから手伝ってくれて、具材の準備も手伝ってくれ…
#ひな祭り をお刺身、シャトレーゼのケーキでお祝いしました(^o^)/らむちゃんもイチゴをもらって大満足です(^^)にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村…
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雷がひどくなって雪も強く降ってきました。30分ほどで足跡が消えるような降雪になってきました。明日の朝までにどれくらい積もるんだろう？
初 #あめるんパーク です。子ども50円という安さもあって大人気で、入場制限がかかっています。子どもたちも嬉しそうです(^^)にほんブログ村にほんブログ村にほ…
今日、2月15日は国際小児がんデーです。小児がんは治療効果が高く、五年生存率も年々飛躍的に上がっているため、社会復帰を果たしている子どもも少なくありません。そ…
日曜日に、おじいちゃん、おばあちゃんと一緒に制服や体操服を揃えてもらいました。正確には、お兄ちゃんと弟くんの体操服を購入し、弟くんの制服はお兄ちゃんの制服をリ…
記録的な暖冬の #節分 となりました。今シーズンは事実上まだ一度もまともに雪が積もっていません。これだけ降らないと夏が心配になりますね。幼稚園や小学校でも海苔…
この世に生を受けて50年が経ちましたが、初心を忘れることなく常に挑戦し続けたいと思います。家でも誕生日のパーティーを開いてくれました。ご飯は、手羽先と私の好き…
お兄ちゃんは、12月から腹痛と35度台の低体温が続いて、ほぼ毎日保健室にお世話になっていたので、長ズボンを履かせたりしていたのですが、昨日朝のあいさつ運動で完…
Twitterより転載です。https://twitter.com/chocopanna_k/status/1219192520850079745?s=21「…
らむちゃんのシャンプーデイでした(^^)トリートメントしたら今日は写真も撮ってくれました。夜は、お兄ちゃんの誕生日ケーキのおすそ分け🍓をもらってご満悦でした…
お兄ちゃんのお誕生日デーでした。午前中はのんびりすごして、お昼はお兄ちゃんリクエストで、回転寿司へ。その後、年末に行って楽しかった #かがにこにこパーク に行…
元気になった子どもたちと、年末に行けなかった#ゼロワン を観てきました。観客は私たちと後1組だけでした（笑）2人とも2時間以上の映画をしっかり楽しんでいました…
今日は、おとうと君が #ビーバースカウト の体験で、#新年会 に来ています。初めのうちは緊張していたようですが、知っている人もたくさんいるのでだんだん楽しくな…
変顔おとうと君（笑）何してるのかを聞いたら「目を上に向けてひっくり返したら後ろが見えるんじゃないかと思って」頑張っているそうです（笑）可愛すぎる(^^)
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今日の昼前に、お兄ちゃんの通っている小学校から電話が、、、担任の先生から、「昨日に引き続き今日もお腹が痛いと言って、保健室で休んでいます。目も充血してますし、…
遅ればせながら、尾山神社へ初詣にみんなで行ってきました。生憎の雨でしたが、明日からみんな仕事のためか結構たくさんの人が来ていました。今年も一年良い年であります…
おとうとくんの熱が下がりません。朝は解熱剤なしでも大丈夫なのですが、午後になると39度を超える時があります。今日も病院に行ってきましたが、やはりインフルエンザ…
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年の年越しワインはフクロウです。 #23550655年越しをご一緒にスペシャル のタナくじは、こ…
本人は至って元気があり、お昼もあんまんとプリンを食べたのですが、カロナールを飲ませても熱が39度のまま下がらないので、救急外来に来ました。念のためインフルエン…
今年も一年ありがとうございました。今年の最大のニュースはやはり甲子園で決勝まで行けたことですね。らむちゃんの手術も無事に終わって良かったです。来年も良い年にな…
いつもの美容院に行ってサッパリしてきました。午後から時間もあるので子どもたちが見たがっていた「仮面ライダー」を見に行こうかと席を予約して、ご飯を食べさせようと…
年末恒例で、同僚家族とホテルアローレに行ってきました。元々は、麻雀大会だったのですが、今では子ども中心になりました。お昼頃にチェックインして、すぐに館内のプー…
2019年の #サンタ業務完了 です！サンタからは2人の希望通り兄さん:ゾイドワイドのライダーとタイガー、ジェノスピノ弟くん:アニアのビッグフォールマウンテン…
クリスマスディナーは22日に食べたので、今日はクリスマスケーキの日です。今年は #アトリエルリタテハ さんのケーキです。らむちゃんには、イチゴのおすそ分けです…
本日は、まだ22日ですがクリスマスパーティーにしました。私は日中仕事だったのですが、ママと子どもたちが頑張ってくれました。中でも自家製ローストビーフとお兄ちゃ…
https://www.asahi.com/amp/articles/ASMDF5X2RMDFUFEV002.html?友寄さんを心から応援します。小児がんの…
念のため昨日はお休みしましたが、お兄ちゃんの熱は結局1日上がらず、すっかり元気になりました。今日は2人とも元気に行きました！ にほんブログ村にほんブログ村にほ…
うちに帰ってからお兄ちゃんが寒いと言ってらむちゃんと一緒に横になっていましたが、そのまま寝室に行って寝てしまいました。念のために熱を測ってみてびっくり！39.…
おとうとくんの幼稚園最後の #クリスマス表現会 でした。劇では #獅子頭 を担当して、YOSAKOIソーランもバッチリでした(^^)真っ赤な帽子をかぶって、英…
昨日(水曜日)の朝8:20に幼稚園から電話が、、、嫌な予感がして電話に出ると「頭が痛いというので熱を測ると、37.4℃でした。いつもなら様子見なのですが、実は…
拡散歓迎とのことなので、Facebookの記事ですがこちらでも紹介させていただきます。先日アフガニスタンで凶弾に倒れた中村哲医師は、お子様を小児脳幹部グリオー…
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