日中の眼振強めですが、なにか

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ずいぶんまた間が空いてしまった。書きたいと思ったことはたくさんあった…色々事件も起きた。おいおい気が向いたら書くかもだけど、今日はとりあえず、また眼振のこと。 私は20代ぐらいから頭痛持ちな

• #眼振
• #脊髄小脳変性症

眼振止まれ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 高速バスと在来線をのりついで、この秋も夫の家と子供の家をそれぞれ尋ねた。心配していた農業施設の仕事は、若い後釜が見つかったとのことで、今回は仕事をいただけないまま、ひっそり退職となった。引き時

• #眼振
• #構音障害

自分では

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ それほど体力を使わない文化財監視員の仕事に行ってきた。でも、立っているだけ、座っているだけで疲れてる。 毎年秋に声をかけてもらう農業施設の仕事は、今年で引退しようと思います。いや、今

2個目、また壊した。つまめないのよ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 3coinsで買った、お気に入りのヘアクリップ。同じものを2個目、また壊した。最初のやつはどこの3coinsで買ったんだっけ…去年、外出中、髪をまとめようとしてバネの部分をつまんだら、なん

GUのクロシェバケットハットはクロシェ編みじゃない

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！けど、そもそもビーニーのこういう帽子をクロシェと言ったりはするよね。クロシェ編みではないけどね。 今日は大学病院の日だった。学生さんが来てて、診察は部長先生が珍しく診察してくれた。あんまり混んで

わかるまい

今、大学病院の医師は、女性の先生になった。学生の指導もしている。その先生のことではなく、前の先生のことだが、「喋りづらい」と訴えると、「そうは聞こえません」と言う。「私の声でも、喋り方でもない」と言うと、「あなたのような喋り方の患者はいくら

思うに

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 細胞は、コロイド状で存在し、微細に震えるように運動していて、何かの変化にいつも備えているイメージ。コロイドの状態も、ゲル寄りになったりゾル寄りになったりしてるイメージ。 そして、私の

春なのにね

 JUGEMテーマ：編み物 今日は仕事がお休みだが、明日出勤日。しかし、なんか行きたくない。このところ、椅子に座ってばかりいる。今日も、リハビリ体操と、テレビ体操と、ブルブルマシーンに10分、これで一日の運動の全てみたい

できないって思い込まないようにはしてる

加齢に伴い、できないことが増えてくると、「歳だからこのくらいのことは出来ないんだ」と実際には色々できているはずのことを諦めてしまい、本当にできないことが増えてしまうことがあると言う。「歳だから」を「難病だから」に置き換えたら&hellip

• #編み物
• #脊髄小脳変性症

生きてます

JUGEMテーマ：編み物 ずいぶん更新をさぼってしまった。実は、PCの調子がいまいちなんです。スマホで更新したりしてたけど、キーボード打つのもリハビリって思っているので、根性ある時にはPCで打ち込みたい。 昨年10・11月、いつも働かせても

東京にきてます

 東京の夫の住まいに来ている。10〜11月は農業施設のバイトができることになったので、今しか時間が無いと思い、下の子の出ていったあとの部屋の掃除に来た…いや、寂しくなって家族の顔を見に来た。明後日には今日は名古屋にい

眼振デフォルト案件

 眼振が酷くて、あらゆることが思うように進まないが、今日やっと古い冬物のボアシーツ4枚とランズエンドのナイロンバック一つ処分した。 去年も、8月に『眼振が強い』って書いてます。8月だから強くなってるんじゃなくて、ずっとあ

また眼振のランクが上がった…しかしやることをやる

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 下の子が大学をこの春卒業してから今まで、ほぼリモート出勤であった。最近になって度々本社に新入社員が集められたり、外に連れて行っていただいて指導を受けたりということも出て来た矢先にコロナ感染爆発第7波…も

羨ましい

「30女の思うこと〜上海女子物語〜」(原題「三十而己」)👏🏻✨👏🏻✨👏🏻✨👏

今、てのが困る日常

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！連休前、LED天井灯の、カバーを、破損してしまった。上をしっかり見上げるとめまいを起こすので、そこそこに見ながら天井灯にハタキをかけてたら、ぽんと外れて落ちてきて欠けてしまったのだ。東京行の高速バスに乗り

ダイアゴナル

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 連休中、夫が東京から地方の家に戻っていた。私は地方の家で一人でのびのび暮らしていたが、たとえ夫でも人がいるとちょっと気を遣う。でも、夫も、もう前のように「家をきれいにして出迎えて当たり前だろうが！」と怒

またまた、新しいこと思いついた

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 構音障害リハビリの日には、毎STさんに、”らりるれろ”が”だでぃでゅでど”になっているところを指摘されています。他にもいろいろあるけど、ラ行はほんとに自分

akira taniguchiというギタリスト発見

何気にテレビを見ていて、BGMに流れていた曲が良かったので、Google先生に「これなんて曲？」って聞いたら、akira taniguchiというギタリストのものだった。アルバムは1枚しか検索に引っ掛からず、しかも2017年リリースみたい。

いつもの冬と違うこと

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 車くんはまだ修理が終わらず、この分だと今年の冬はいちばんしんどい時期に運転しないで終わってしまいそうです。と言っても、いつもスタッドレスをつけた直後ぐらいの頃と、外すちょっと手前ぐらいの頃の運転が、路面

指のリハビリ、二回目に行ってきました。

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！指のリハビリ、第二回。前回の私の感触を伝えたことを受けて、まず指の機能の検査から始まった。 ピンポン玉ぐらいの木製の球を6，7個、台の上の枠Aから枠Bへ移す。その速度と指の使い方をOTの先生が評