父の死

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！  前回の更新の日付を見たら2024/7/27となっている。ずいぶん放置した。書きたいことはたくさんあった。心の中で、よく文章を書いている。2024年の8月、実家の父を亡くした。闘病中だった訳で

ベッドが壊れた

IKEAで買ったベッドが壊れた。なんのことは無い、ダボと専用ネジとこのネジを抑える丸い金具をつけるだけだ。しかし、既に3時間格闘しているが一向に直せない。頭を横に倒すと激しい眼振が起きて目の前がカオスになるから、金具をつけられないのだ。何で

眼振止まらず不安になる

 構音障害が始まった時、最初は、一年に1週間ぐらい何故か呂律が乱れたが、その後ほとんど普通に喋っていた。徐々に一年にひと月ぐらい、半年にひと月ぐらい、かわりばんこにひと月づつと進んでいき、今ではリハビリしていても普通に喋れることは

私の眼振は血圧とは関係ないらしい

JUGEMテーマ：編み物  あれから帽子はすぐ出来た。大きなつばをつけるのはやめた。テクノロート（形状保持テープというか樹脂ワイヤー）入れるとかしちゃうと、たたんでバッグに入れておけないから。 被って、ウォーキングもガーデニングも

100均ペーパーヤーン眼振で頭痛しながら編んだよ

JUGEMテーマ：編み物 夏の帽子を、おとといから、何となく思いつきで編み始めた。頭の中のイメージ固まってから始めたわけでもなく、頭に合わせながら調整した。いっぱい間違えてます。 いつ買ったのか覚えていない100均ペーパ

最近の眼振について、思いつきですが

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！  脊髄小脳変性症のせいだけなのか？って話です。 ここ1年ぐらい、ちょっと高血圧です。去年の今頃は、高いなって思うと150-80ぐらい、でも普段は125-75ぐらいでギリセーフぐらい

税金払ってますよ？

眼振強くてふらついてる、この世界が分かって貰えない。見えてる、聞こえてる、四肢があるから、障害者ではない。障害者年金はおりません。そういうことならそれでもいいです。 仕事ください。夫の給与から、私の分まで税金引かれてるよね。仕事く

日中の眼振強めですが、なにか

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ずいぶんまた間が空いてしまった。書きたいと思ったことはたくさんあった…色々事件も起きた。おいおい気が向いたら書くかもだけど、今日はとりあえず、また眼振のこと。 私は20代ぐらいから頭痛持ちな

• #眼振
• #脊髄小脳変性症

眼振止まれ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 高速バスと在来線をのりついで、この秋も夫の家と子供の家をそれぞれ尋ねた。心配していた農業施設の仕事は、若い後釜が見つかったとのことで、今回は仕事をいただけないまま、ひっそり退職となった。引き時

• #眼振
• #構音障害

自分では

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ それほど体力を使わない文化財監視員の仕事に行ってきた。でも、立っているだけ、座っているだけで疲れてる。 毎年秋に声をかけてもらう農業施設の仕事は、今年で引退しようと思います。いや、今

2個目、また壊した。つまめないのよ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 3coinsで買った、お気に入りのヘアクリップ。同じものを2個目、また壊した。最初のやつはどこの3coinsで買ったんだっけ…去年、外出中、髪をまとめようとしてバネの部分をつまんだら、なん

GUのクロシェバケットハットはクロシェ編みじゃない

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！けど、そもそもビーニーのこういう帽子をクロシェと言ったりはするよね。クロシェ編みではないけどね。 今日は大学病院の日だった。学生さんが来てて、診察は部長先生が珍しく診察してくれた。あんまり混んで

わかるまい

今、大学病院の医師は、女性の先生になった。学生の指導もしている。その先生のことではなく、前の先生のことだが、「喋りづらい」と訴えると、「そうは聞こえません」と言う。「私の声でも、喋り方でもない」と言うと、「あなたのような喋り方の患者はいくら

思うに

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 細胞は、コロイド状で存在し、微細に震えるように運動していて、何かの変化にいつも備えているイメージ。コロイドの状態も、ゲル寄りになったりゾル寄りになったりしてるイメージ。 そして、私の

春なのにね

 JUGEMテーマ：編み物 今日は仕事がお休みだが、明日出勤日。しかし、なんか行きたくない。このところ、椅子に座ってばかりいる。今日も、リハビリ体操と、テレビ体操と、ブルブルマシーンに10分、これで一日の運動の全てみたい

できないって思い込まないようにはしてる

加齢に伴い、できないことが増えてくると、「歳だからこのくらいのことは出来ないんだ」と実際には色々できているはずのことを諦めてしまい、本当にできないことが増えてしまうことがあると言う。「歳だから」を「難病だから」に置き換えたら&hellip

• #編み物
• #脊髄小脳変性症

生きてます

JUGEMテーマ：編み物 ずいぶん更新をさぼってしまった。実は、PCの調子がいまいちなんです。スマホで更新したりしてたけど、キーボード打つのもリハビリって思っているので、根性ある時にはPCで打ち込みたい。 昨年10・11月、いつも働かせても

東京にきてます

 東京の夫の住まいに来ている。10〜11月は農業施設のバイトができることになったので、今しか時間が無いと思い、下の子の出ていったあとの部屋の掃除に来た…いや、寂しくなって家族の顔を見に来た。明後日には今日は名古屋にい

眼振デフォルト案件

 眼振が酷くて、あらゆることが思うように進まないが、今日やっと古い冬物のボアシーツ4枚とランズエンドのナイロンバック一つ処分した。 去年も、8月に『眼振が強い』って書いてます。8月だから強くなってるんじゃなくて、ずっとあ

また眼振のランクが上がった…しかしやることをやる

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 下の子が大学をこの春卒業してから今まで、ほぼリモート出勤であった。最近になって度々本社に新入社員が集められたり、外に連れて行っていただいて指導を受けたりということも出て来た矢先にコロナ感染爆発第7波…も