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WITH*BLOG
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7歳と5歳の男の子の母です。HPも運営中です。ドット素材をちまちま作ってます♪長男は肢体障碍です。
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290回 / 365日(平均5.6回/週)

ブログ村参加:2008/10/25

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mizukaさんの新着記事

1件〜30件

  • 願いが届きますように

    七夕ですね一日、一日と入院する日が近づいてきてます。 キャンペーン詳細へ >>みんなの投稿を見る >>皆さんも願いが届きますように。

  • 19歳

    先日、長男は19歳になりました胃瘻造設手術前に自宅で誕生日を迎えられてよかった。誕生日の日は長男のリクエストでお寿司とケンタッキーを買いました。お寿司はあれも…

  • もし筋ジストロフィーではなかったら

    昨日は夕方まで雨が降ったり止んだりでした。月曜日は快晴でした。長男の迎えに行こうと運転席に座って前を見たらビックリしましたこちら外で日光浴してた再来週から学校…

  • 一人寂しく胃瘻造設に挑むことになる長男

    本当は長男の入院は来週でしたが次男の学校再開前でバタバタしたくなかったので次男を寮に送った後にしました。入院と学校再開が重なりましたけど次男は寮生だから学校再…

  • 入院日決まりましたけど、入院中面会謝絶

    胃瘻造設手術をする病院のドクターから電話がありました。手術ですが呼吸が不安定なのでマスク型の呼吸器では手術ができなく気管内挿管するそうです。呼吸が悪くなった場…

  • バタバタする時に限って、長男と次男の事が重なる

    今日、担当医が手術をする先生と話をしたそうです。来週には手術担当の先生から私に連絡があるみたいです。胃瘻造設手術は違う病院でします。一応、話は進んでますがもし…

  • 将来を考えての決断

    遅かれ早かれいつかこの日が来ると思ってた。思ってたけどまだまだ先の未来だと思ってた。そう思いたかった。胃瘻造設はまだ始まりに過ぎない。これからもっと辛いことが…

  • 過酷な選択をしなければいけない18歳の長男

    胃瘻する事になればこの先の色々な事が変わります。例えば訪問診療、訪問看護はお願いする事になります。訪問看護はまだいいかなぁ〜と考えてましたが利用しようと思いま…

  • 胃瘻造設の返事締切は明日の17時まで

    長男と同じ病気の筋ジストロフィーデュシェンヌ型で胃瘻している知り合いが周りに居なく話を伺うことができないので事業所の看護師さん達に他の病気で胃瘻されてる方の話…

  • 胃瘻造設する選択しかない現状

    病院に受診してきました。呼吸状態がよくないから早急に胃瘻造設をするようにと言われてしまいました。昨年から言われてましたが今日は猶予がないとまで言われた。呼吸が…

  • 事業所より緊急連絡

    長男を事業所に9時半過ぎに連れて行ったのですが11時半に意識が一瞬ですがなくなったらしく至急迎えに来て欲しいと連絡がありました。丁度、事業所の近くに居たので連…

  • 次男の朝勉&長男は通信制大学の願書取り寄せ

    次男(高2)が朝3時頃から台所で朝勉しだして2日目遠隔授業中なのですがテストとかあるのかな?私が起きる頃には次男は勉強したまま放置して自分の部屋に戻っていたの…

  • 厚生労働省から2度目の支給

    4月上旬に厚生労働省から消毒液が送られてきました。厚生労働省から届いた消毒液活用してます 『厚生労働省から届いた消毒液活用してます。』厚生労働省からまさかの消…

  • 病気が進行して食欲低下した現在の話

    長男は平日の日中は二ヶ所の事業所を利用してます。週2日は小学生の頃から利用してるA事業所。こちらは長い付き合いなので長男の気持ちをすぐに察してくれます。昼食は…

  • 看護師さんから提案されたこと

    最近、長男の目やにが気になってました。週3日利用している生活介護事業所の看護師さんに相談したら"病院に行くのが大変だろうから事業所に訪問ドクターが来る日に診て…

  • 卒業しても続く繋がりに感謝

    今週、長男が通っていた支援学校で仲の良かったママ友たちと久々に会いますみんなの子供たちは在校生、うちだけ卒業生です。ママ友たちとはPTA役員で仲良くなりました…

  • 耳を疑った旦那の一言

    次男は父親と口を聞かなくなって5年目を迎えました。旦那も次男には話しかけないし次男の話をしても無関心なのでほっといてます。学校の話をしても関心なしまぁ口を出さ…

  • 部活の格差

    次男の同中の友達たちはそれぞれの高校で部活も始まりました。ですが、次男の学校は休みで部活までも休み中。部活してる学校としてない学校では力の差が出てくると思いま…

  • 一年前に支援学校で在宅ワーク実習してました。

    昨日、私の在宅ワークのことを書いたのですが丁度、一年前には長男が支援学校で在宅ワークの実習をしてました笑こちら在宅ワーク 『在宅ワーク』長男、在宅ワークの実習…

  • 障害児ママにもっと働ける場を!

    障害児抱えた母親の仕事事情 ① 障害児抱えた母親の仕事事情 ② 昨日、初給料日でした週3日の短時間勤務でしたが週2日はコノナの件で休業補償となってまして予想よ…

  • 障害児抱えた母親の仕事事情 ②

    働き出して1カ月経ちました早いものですねぇもうすぐしたら在宅勤務に変更します。長男の状態もそんなに良くはないのでいつまで働けるか本当わからない。約3年前長男を…

  • 中学3年生の今頃には志望校はほぼ決定してました

    早いもので、次男も高校2年生次男が中3だった今頃の話。えぇ!!!!! 『えぇ!!!!!!!』次男との壁が少し薄くなってきた今日この頃次男が突然、次男『志望校に…

  • [ しまむら ]完売したプリーツショルダーバック

    先日、しまコレで購入したこちらの商品商品が店舗に届いていて受け取りに行かないといけません。実は受取店舗は自宅から一番近いとこですが職場からだと逆方向職場から近…

  • 筋ジスの長男にブチ切れ

    昨日は堪忍袋の緒が切れました久々に物を壊した。あっ小さい物ですよ。でも、本当はドアをぶち壊したかった。昨日は今までたまっていた苛立ちが爆発💣長男、自分が言い…

  • 特別定額給付金支給決定通知書

    やっと届いた特別定額給付金書類 『やっと届いた特別定額給付金書類!!』皆さん特別定額給付金の書類届きましたか?うちは昨日やっと届きましたよで、早速記入あと、確…

  • スケジュール手帳が真っ新状態

    長男が支援学校に通ってる時は学校の行事やPTA役員などあってスケジュール手帳には予定がそれなり記入してありました。例えば2月 ⬇︎長男の付き添いとかもしてたし…

  • 実感した、働くことの難しさ

    ▶︎ 実感した、働くことの難しさ ◀︎ 『実感した働くことの難しさ』昨年度は長男もあまり調子がよくなく支援学校には登校時間を過ぎてから登校したりしてました。入…

  • リハビリが中止になって1ヶ月以上経過

    恐れていた、外来リハビリ受け入れ中止 『恐れていた、外来リハビリ受け入れ中止』今週から長男が利用しているリハビリ施設がとうとう休業してしまった。再開日は未定。…

  • 取り残された感がある学校再開

    次男の同中の子達は明日から高校が再開とママ友たちが言ってたけど次男の学校は8月中旬まで休校で遠隔授業はしててもなんだから取り残された感が半端ない次男の通ってる…

  • [ しまむら ]しまコレで販売開始から30分で完売した商品

    本日発売のしまむら×MUMUコラボ商品しまコレでは新作のプリーツショルダーバックも発売されました。こちら ⬇︎9時過ぎにはまだ全色在庫がありましたが9時半には…

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