災害時を考える事が多くなりました。私個人は筋無力症の薬を切らさないように、手元には常に1週間分の余裕を持つようにしていますが、母の問題が色々と出てきました。気管切開をしているので、1日2回は吸引器で吸引をします。電動なので電気が止まると使えなくなります。一応内部充電式なので、何回かは電気が止まっても使えますが、停電が長引くとそれも使えなくなります。ケアマネさんのお話では、うちのような患者さんがいるご家庭ではポータブル電源を用意しておられるようですが、高額商品なので経済的にちょっと---。それに母の場合は、自力で痰を吐き出せるし寝たきり状態ではないので、そこまで吸引器に頼っていないのです。そこで..

月に1度ケアマネージャーさんの訪問があります。母が退院して一月が過ぎたので受けているサービスも決まってきました。退院前はあれもこれも必要ではないかと色々とサービスを詰め込みましたが、一月もするといらなかったものが分かってきましたし、逆に必要な物も分かりました。その中で、数日で必要なくなったものがあります。それが車椅子なんです。病院のソーシャルワーカーさんとケアマネさんに熱くお薦めされたものなんですが、ダメでした。 これは本人が使えないというより、私の問題なのです。簡単に言うと「押せない」のです。退院時少し傾斜した歩道を押したのですが、コントロールが出来ず車道に出ちゃったのです。筋無力症の私に..

母が退院して3週間になります。退院前に訪問看護師さんや在宅医療の医師と取り決めたことがありました。 口から普通食を食べる事が難しくなっているので、食事はムース食かミキサー食の形になっています。どうしても栄養が足りないので、胃ろうから経管栄養剤を入れます。気管切開をしているので吸入と吸引は必須です。 それを朝と夕方に行うのですが、朝がかなり分刻みのスケジュールです。私が仕事に行くのが8時前なので、その前にに一連の作業を終わらせる必要があるからです。逆算すると5時起き。朝5時に胃ろうから栄養剤を入れられる母もしんどいと思いますが、しょうがないのです。栄養剤を入れている間に吸入の薬剤準備をして、..

母が4ヶ月ぶりに退院しました。1月末の大腿部骨折から始まり長いリハビリを終え漸く自宅に戻ってきました。正直ここまで長くなるとは思ってなかったので、高齢者の骨折がいかに恐ろしいものか思い知らされましたよ。 術後の合併症もあって、ベッドにいる時間が増えるに伴いその分筋力が加速度的に落ちていく感じでした。 大腿部骨折のリハビリ期間は3ヶ月と決められていますが、丸々1か月は合併症の治療に費やしてしまい、まともにリハビリが出来ず正直焦りました。あのままでは確実に寝たきりでしたから。その後病院側の判断で、廃用症候群のリハビリに変更していただき、期間が延長されなんとか自宅で生活ができるぐらいには回復しま..

堀ちえみさんの舌癌の闘病記録をテレビで見ました。彼女は胃にもガンが同時期に発見され重複がんだったそうです。私も子宮体癌の手術後、摘出した卵巣にもガンが見つかり同じく重複がんと説明を受けました。おかしな話ですが、子宮癌からの転移ではなかったことにホッとしたことを覚えています。堀さんの再現ドラマを見ていてつくづく感じたのは、癌が早期に見つかるのはホントにラッキーなんだという事です。これは筋無力症にも言える事ですが、その病気が広く知られていないと、誤った治療で無駄に大事な治療期間を失ってしまうんです。私は胸腺腫瘍があって、それが筋無力症発症に深くかかわっていました。レントゲンを撮るとかなりの大きさの..

最近の医療機関や院外処方箋薬局は、マイナ保険証の提示が普通になってきました。私も一応持っています。 数年前に顔写真付きの身分証を作らなくてはいけなくなり、必要に迫られて作りました。その時ポイント欲しさに、マイナ保険証にもしたのです。使おうと思えば使えるのですが、どーも信用が出来ず未だにカードの保険証を使っています。病院やクリニックでは問題なく保険証カードを使っていますが、私が行く院外処方箋薬局が、マイナ保険証以外受け付けなくなったのです。保険証を出すと「掲示しなくて良いです」って言われて確認しません。結構何か月もこんな状態です。こちらは楽で良いですが、薬局的にはどうなんでしょうね。あちらとし..

母が骨折後入院してからかなり日数が経ちました。救急車で運ばれたのが1月末なので2ヶ月以上の入院になっています。手術後から合併症に悩まされてまともにリハビリが出来ませんでしたが、先月の末あたりから漸く本格的なリハビリが始まりました。それに伴って私として家に帰ってからの事が心配になっています。入院前の状態に戻って退院とはならないので、家の中を変えていかないといけないのです。かと言って賃貸のマンションなので工事は出来ませんし。退院の目星がつくと、病院のリハビリ関係の方が家に訪問してアドバイスを頂けるみたいですが、それじゃなんか遅い気がする---。それでちょっと考えて生成AIに聞けるんじゃないかと思い..

先日ですが、昨年まで購読していた雑誌が発展的な解消をし新たな財団を立ち上げたので、東北ブロックの方々と顔合わせの会に参加しました。詳しい内容は掛けませんが、ザックリ言えば来るべき災難に備えるための第1歩という集まりです。そう書くとスピリチャル系にありがちな破滅的終末論にはまった方々の集まりのようですが、そういうものではなく、社会や世界情勢を踏まえて未来に備えようという会ですね。初めての会合ですから皆さんが忌憚なく自分の意見を言えるような距離感ではありませんでした。まあこれは会を進めていくにつれて変わっていくのかなと思っています。漠然とした不安を抱える未来より希望がある未来を創るためのはじまりの..

降ってわいたように高額療養費の上限引き上げの話題が出て、どうなる事かと日々ニュースに不安を感じていました。とりあえず今年8月からの実施は見送りになったようですね。しかし全く安心できません。予想以上の反発で一時的に引っ込めただけですから。私も筋無力症に関しては指定難病なので医療費助成があります。しかし子宮がんは違います。今は経過観察の定期的な画像検査でそれほどの金額はかかりませんが、抗がん剤治療になれば毎月の医療費は莫大です。しかも再発すれば終わりのない戦いです。いまの高額医療費制度でも毎月の医療費の高さから治療が続けられず、投与期間を延ばす患者の方もいらっしゃると聞きました。だったら民間の保険..

母がリハビリのため転院するときに介護タクシーを使いました。病院側が手配をしてくれてストレッチャーごと乗りました。私も同乗して運転手さんと色々お話をさせてもらいました。こういうタクシーがある事は知っていましたが、利用は初めてだし料金は分からないしで戸惑う事もありましたが、運転手さんがとても良い方で、プロ意識を感じました。そしてこの業界がいかに大変かというのも知りました、参入しても3年続けば良い方なんですって。 所謂流しや、病院などでの出待ち行為が出来ないのだそうです。全て予約の受付のみ。だから病院への営業が大切なのだとおっしゃってました。こういうとこにも規制の壁があるんですね。もっと手軽になれ..

母が大腿部骨折の手術をしてもうすぐ3週間になります。来週からはリハビリに専念するため転院になります。 これは宮城県だけなのか全国的なのか分からないのですが、大腿部の手術をして急性期を過ぎたら、連携先のいくつかある病院に転院します。各病院に特色があって自分に合う病院を選ぶんです。うちの場合は、近所にあって元々通院していた病院があったのでそこに決めました。実はこの選択も、毎週お世話になっている訪問看護師さんからのアドバイスがあったのです。リハビリでは評判の良い病院なので、今入院している病院のソーシャルワーカーにそこに転院したいと希望を出せば良いよと。おかげでトントン拍子に話は進みました。こういう..

母が骨折しました。突然座ったきり動けなくなり、訪問看護師さんの助言で救急車を呼びました。 救急隊の方が受け入れてくれる病院を探すのですが、全く見つかりません。漸く10件目で見つかりましたが、自宅からはかなり遠い病院です。実はこの時点で私たちは足が折れているとは思っていませんでした。元々高齢で背骨に潰れている部分があったのです。それで腰痛が酷くなったとばかり思い、麻酔の注射でもしてもらえば良くなるだろうと高を括ってました。それが運ばれた病院でレントゲンを撮ったところ大腿部の骨折です。いやあ驚きましたよ。そういえば数日前から左足の付け根が痛いと言ってましたね。でも普通に家事をやってましたから、ま..

2025年が始まりました。窓の外は雪景色。太平洋側に住んでいるのでこんなのんきな事を言っていますが、大雪にみまわれている地域にお住いの方々は、ぜひ安全な行動をと祈っております。 今年はスピリチュアル的には大騒乱の年になると、そちら系の界隈ではここ数年警告されっぱなしですが、不安を煽って注目を集めるという目的も感じるので、惑わされないのが大切かなと思っています。 災害や戦争、パンデミック、不安に思えばきりがありません。できる範囲内で備蓄をして心構えを持つ。今年は私たちの生き方が試される年になるのかもしれません。

来年の年賀状を投函してきました。昨年に比べて枚数が少なくなりました。はがき代の値上げもありますが、訃報の通知を頂くことが多くなったためです。毎年変わらぬご挨拶で、お元気なものと思っていた方の訃報は堪えます。 亡くなられたアナウンサーの小倉智昭さんが、闘病中に「若いうちにやれることはやった方が良い」というような事をおっしゃられたそうですが、病を持つとその言葉が身に沁みます。いざ、仕事をリタイアしてから何かを始めようと思っても、身体が付いていけなくなっているかもしれませんから。それと同じで、気になっている方がいたら、会っておくべきですね。後悔しないように。

筋無力症友会宮城支部のクリスマス会がありました。と言いましても、友の会の集まりの時は毎回お世話になっている「仙台福祉プラザ」が2年間の改修工事に入るため、今回はお店でのランチ会です。 何年も前には、親睦を兼ねた食事会を和食屋さんで行う事もありましたが、こうやって外での会は久しぶりになります。マスク無しでお食事を楽しむのは何年ぶりでしょうね。最近急激に寒くなってきたこともあり、会員の皆さん体調を崩される方も多いのか、今回は6人だけという少し寂しい会となりました。ですがその分お話は尽きることも無くという感じで、あっという間に2時間が過ぎていました。今後の課題としては、福祉プラザだけでなくシルバー..

訪問看護師さんが週1のペースで母の様子を見に来てくれています。身体のあちらこちらに問題が出てきて、病院通い増加。最近ぎっくり腰も発症しました。その都度わたしの付き添い回数も増えていて、看護師さんたちが私の状態を心配していたのです。筋無力症+がん患者という事を知っているのでね。私が倒れたら共倒れなのでそうならない為に、地区の「地域包括支援センター」に行くことを薦められました。実際にそこで色々相談してみた結果、介護保険は申請せず今の医療保険で看護師さんに来てもらう方が良いという事と、介護者が息抜きをするための「レスパイト入院」という制度がある事を教えてもらいました。支援センターの方は、相談員の方だ..

乾燥する季節がやってきました。私は毎年この時期から春にかけてちょっと憂鬱になります。踵の皮膚が厚みを増してガサガサ状態が始まるのです。特に右足の踵が酷い。保湿の薬を塗ったり、やすりで削ったりしますが、一時的なもので、すぐに硬くて厚い踵に戻ってしまいます。なぜに右足だけ酷いのか考えると、歩き方の問題なのかなあと思い至りました。以前筋無力症が悪化した時に、歩き方が変になり右足の腓腹筋が切れてしまったことがあるのです。それ以来右の踵の着地がドンという感じになってしまい、負担がかかっているみたいです。どうしたものかと考え、真剣に「なんば歩き」を始めてみようかと勉強しています。一時期陸上の為末さんが短距..

母が胃ろうを装着してから半年たちました。今日は新しいものと交換です。それをPEG交換と言います。 以前内視鏡検査を行った処置室で行いました。時間にして15分ほど。午後の遅い時間からでしたが、同じくPEG交換にいらしたと思われる方も数人いました。なんとなくですが、内視鏡の検査にいらした患者さん達が終わった後まとめてやっているのかなあと感じました。今度のカテーテルは今までの物とは少し形態が違っています。先生によると、以前のタイプより使い勝手が良くなっているそうです。こういうカテーテルも進歩しているんですね。母も胃ろうの扱いにもかなり慣れましたが、栄養剤を入れた容器のチューブとお腹のカテーテルに繋..

区役所に行く用事があったので、用事を済ませた後に期日前投票してきました。テレビでは若い人たちの反応が薄いようなことを言ってましたが、私が見た感じ若いママさんや学生さんような人たちもいましたよ。まあ平日の昼間なので、圧倒的に高齢者が多かったですけど。そういえばテレビで若い俳優さんが、「結局何も変わらないので政治に関心がない」ようなことを発言し、炎上したみたいですね。一人の投票で今の状況が劇的に変化することはないと思うけど、10年後20年後にどうなっているか分からない。その時の自分が「あの時もっと政治に参加しておけばーー」という後悔の気持ちを持ちたくないので、私は投票に行くのです。だって棄権してい..

10月になり、ちょっと困ったことが起きています。地元のバス会社が路線変更と減便をしたのです。 それにより、夕方勤務のパートさんが遅くまで働けなくなりました。19時台のバスが最後という、なんだかお正月ダイヤみたいな時刻表です。それが平日ですからね。乗務員の不足と赤字解消の為に、致し方ないことかもしれませんが、職場としては頭を悩ませる事態です。今は高齢者がどんどん働きに出ている世の中です。公共交通機関がこの先縮小を続けると、彼らの足が無くなります。高齢ドライバーの免許返納の動きにも影響すると思います。地方はどこでもこの問題を抱えているんじゃないですか。なんかもう抜本的に変革しないとダメでしょう。..