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あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々) http://asugenki7.seesaa.net/

筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです

重症筋無力症歴10年以上になる、まめ吉の治療の様子 や病気についての思いと、参加している筋無力症友の会 宮城支部の活動アピールの為、書き綴ってます。

まめ吉
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2008/06/08

まめ吉さんの人気ランキング

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  • 次の感染症

    次の感染症

    最近はしかが流行し始めたようですね、海外からの渡航者から感染が見つかり、感染者の行動歴が公表されました。 新型コロナが国内に入ってきたころに似てますね。見えない感染症に対しての、得体のしれない不安とピリピリしたストレス感。正直海外からはしかが入る事なんて、今に始まった事ではないと思いますよ。ニュースに煽られて感染者への差別があってはならないです。個人的にマスク警察やロックダウン状態の復活にならなければ良いなと思っているのです

  • ダイエット薬?

    ダイエット薬?

    日本初の内臓脂肪減少薬が発売され、朝の情報番組で紹介されていました。ワイドショー的には飲んで痩せるダイエット薬みたいなキャッチーな感じでの放送です。街頭インタビューされた女性の皆さんも「飲んでみたい」と答えていて、「薬だってことを忘れているんじゃないかな」と心配になりました。調べると副作用に便漏れがあるとか。 それを避けるには、高脂肪の食品は減らすようにとあり、「いや、それが出来ないから肥満になったんじゃないの」と突っ込みたくなりましたね。確か漢方薬にも脂肪を減らす薬が一般薬で売られていますが、あれも正直どうかな? と思っているのです。漢方ってその人の体質に合った薬じゃないと効き目がありま..

  • 胃ろうについて

    胃ろうについて

    今日は雪の中、うちの母のCT検査に付き添いました。実は数か月前から耳鼻科の先生より胃ろうの造設を提案されていました。初めて聞いたときは、本人も私もまったく考えていなかった事だったので、かなりのショックを受けましたね。私の勝手な胃ろうのイメージが、寝たきりで口から食べ物を摂取できないというものだったので、「どうして口から食べているのに?」と絶対拒絶だったのです。しかし医師からは「そのイメージは間違いで、胃ろうを作って普通に生活している人はたくさんいる」というお話があり、「今なら内視鏡を使って作れるが、食道が細くなるとそれが出来なくなるから、今のうちに作った方が良い」という事でした。それから自分で..

  • 次の段階へ

    次の段階へ

    私がもう10年以上定期購読している雑誌があります。本屋さんやアマゾンでは購入できません。その雑誌が今年12月で廃刊すると連絡がありました。一般のニュースでは報道されない海外情勢や国内の問題などが紹介されていて、毎月危機意識を持って読んでいたのです。なので廃刊は少なからず衝撃でした。別に経営が立ち行かなくなった理由でもなかったのでね。発行側のコメントとして、雑誌としての一定の役割が終わったという事のようでした。正直今の混乱した世界情勢や経済状況は、この雑誌で数年前から警告されていたので、あまりオロオロすることは無くて「いよいよ来たか」ぐらいに思っていました。ただ雑誌は終わるが新しい形として出発す..

  • やめさせてくれない(笑)<br />

    やめさせてくれない(笑)<br />

    私のネット環境ですが、接続が簡単なのでWi-Fiをホームルーターで繋げて使用しています。2年間キャンペーンがある業者と契約していたんですが、そのキャンペーン期間が今月で終了になるのを機に解約しようと電話をしたんですよ。電話でしか受け付けてくれないので。繋がったは良いのですが、とにかく中々解約させてくれません。 あーだこーだと話し続けて口を挟ませないんですよ。解約阻止のために必死なのは分かるんだけど、正直鬱陶しいわ。それで一旦電話を切って再度掛け直し、「別の業者と契約済みです」と嘘言ってなんとか解約しました。少し気が弱かったり、事情に疎かったりしたら絶対負けると思います。あー大変だった。

  • 人間の尊厳

    人間の尊厳

    能登半島地震が発生してから2週間以上が経ちました。避難所に身を寄せている方達は、いつ日常を取り戻せるかと不安と焦りの気持ちでいっぱいの事と思います。支援の物資も届き始めているようですが、中には賞味期限切れの食料や、子供の名前の入った古着なども送られてきているそうです。東日本大震災の時も、普通ならゴミとして処分されるような衣類が送られてきて大変だったことを覚えています。実際に避難所で生活していた方から聞いたのですが、大手アパレルメーカーから新品の衣類が届いたそうですし、私が勤務する職場でも、被災された従業員に送る支援物資は新品が多かったです。正直自分が使わなくてゴミとして処分するような衣類は、送..

  • ひたすら日常を生きる

    ひたすら日常を生きる

    2024年が始まり7日が過ぎましたが、元旦に発生した能登半島地震によって、おめでたい気分は消え失せました。 東日本大震災の発生時をまざまざと思い出し、地震の恐怖が蘇りました。被災された皆さんは、今この時間も生きた心地がしないと思います。眠れない日々も続いているでしょう。持病がある方にお薬は届いているのでしょうか?自宅で介護を受けている方達は、避難できたのでしょうか?本当に考えれば考えるほど、胸が詰まります。 震災の時は、日本中自粛という流れに覆われてしまいましたが、これは経済を停滞されることになり、被災地への支援になりません。現地での活動は自衛隊を始めとするプロフェッショナルに今は任せ、私..

  • 今年も残り1週間になりました

    今年も残り1週間になりました

    2023年もあとわずかになりました。今年は母の入院に明け暮れた1年でした。今のところ思ったほどの介護状態にはなっていないので、本当に助かっています。会社のパートさんのお母さんが大腿骨頭を骨折し、家をリフォームしたという話を聞いていたので、そんな事態だけは避けたかったのですよ。退院したての時は、立ち上がるのもやっとでしたが、今は一人で近所のスーパーにも行けるようになりました。これには訪問看護師さんも驚いています。 どんな小さなことでも、達成感を持つのが良いみたいです。最初の目標は、マンションの下にあるゴミ集積所に行く事でしたが、それが何とかできるようになると自信に繋がって行動範囲が広がりました..

  • 皆さんお元気でした

    皆さんお元気でした

    もう何年振りか覚えていませんが、筋無力症友の会宮城支部のクリスマス会に参加しました。 新型コロナの流行で仲間で集まって会食というイベントが出来なくなり、みんなでおしゃべりしたことが遠い昔みたいになっていました。半ばロックダウンのような生活を強いられ、難病患者には悪夢のような日々でした。今日はそのうっ憤を晴らすように、近況の報告に花が咲きましたよ。この仲間に会って話をする行為が、1番の薬になるような気がします。最近はネットで情報を調べられるので、(私もチャットGPTを使っています)疾患については簡単に分かりますが、ネットでは表れない情報というものが患者同士の交流にあるのです。ネットで調べるとき..

  • 最初の外来

    最初の外来

    母が退院してから初の外来診察でした。切除した患部を検査に出し、その結果報告もありました。私の子宮がんの検査結果を聞くときもそうでしたが、ステージがこれによって決まるので、まあ落ち着きません。先生からの説明では癌は大腸の内部に収まってはいたが、発見が遅かったら突き破っていたかもしれなかったとの事。偶然見つかって不幸中の幸いでした。リンパへの転移もなく高齢なのでこのまま経過観察となりました。体力ががっくり落ちたので、抗がん剤は無理です。現在では普通に高齢者でも大腸がんの切除手術は行われますが、術後の体力低下は、若い人に比べて格段に落ちますね。こんなに歩けなくなるのかと愕然としましたから。本来なら退..

  • これからが大変

    これからが大変

    母が先日退院しました。腸閉塞疑いで緊急入院し、検査中に大腸がんが発覚し切除手術を行ないました。 癌が発覚したのは早かったのですが、それから手術までが長かった。高齢の上に気管切開もしているので慎重に準備をしたという事もありますが、1番の理由は「手術の空きが無かった」なのです。とにかく手術待ちで予約の患者が多くて、母の手術を入れられなかったのです。まともに順番待ちをしていたら12月になるというお話でした。なんとかキャンセル待ちで隙間に入れて頂くという、心の準備もないままの慌ただしさでした。いかに消化器系の手術をする人が多いかってことですね。その母ですが、手術までずっと絶食で点滴で過ごしていたので..

  • 自分以外見えなくなっている

    自分以外見えなくなっている

    倉田真由美さんの癌で闘病中のご主人が、公共交通機関の優先席に座っていたところ、高齢者から「ここはあんたのような人が座るところではない」と咎められて席を譲ったという記事を読みました。 正直、座っている人にそんな事をいう人がいるのか?と驚きましたが、この高齢者は自分は間違ったことをしていないと思い込んでいるんでしょうね。見た目は健常者でも、難病や障害を抱えている人がいるとは、考えもしないのでしょう。その為にヘルプマークはあるのですが、なんとなく嫌な思いにさせられますね。気持ちに柔らかな部分が無いというか、ちょっと相手の状況を考える余裕が感じられない。この一瞬の無言のコミュニケーションは日本人の得..

  • 半年ごとに入院しているなあ

    半年ごとに入院しているなあ

    数日前、母が急にお腹が張って苦しいと言い出しまして、急遽訪問看護師さんに来ていただきました。 すると前回の訪問時まで毎回快調だったお腹の動きが全く動いていないという事で、あわてて病院に行くと「もっと大きな病院で行きなさい」と 言われ、総合病院の救急に行ったのです。「おそらく腸閉塞」となり緊急入院です。しかも病室が決まるのが遅れに遅れ、夜中の22時30分。 本人はベッドで点滴しているから良いのですが、私が死にそうでした。 CTを撮ると完全に便詰まり状態で、誰が見ても「こりゃ苦しい」と分かります。それで次の日先生に便を排出していただいたのですが、思わぬ副産物を発見しました。「大腸がん」です..

  • 安易な道を選ばないで

    安易な道を選ばないで

    薬の不足が続いています。私がお世話になっている処方箋薬局ではついに、「マイテラーゼ」が在庫不足に陥ってしまい、10日分が後日渡されることになってしまいました。マイテラーゼは手持ちがかなりあるので、全く支障はないのですが、こんなMGにしか使われない薬まで不足の事態になってしまったのかと、驚いています。そんな時に2型糖尿病の薬に不足が生じていると、先日報道で知りました。ダイエット目的で処方を希望する人がいるのだとかーーー。信じられない気持ちです。これって注射薬もあるようですが、自分でダイエットのために打つのですか? 薬を安易にとらえすぎですよ。2型糖尿病でこの薬を処方された方は、仕方なく服用して..

  • 便利だから使っています

    便利だから使っています

    実は私今もガラケーを使っています。スマホも持っていますが、電話とメールはガラケー使いなのです。そのガラケーですが、3G回線なのでいよいよ終焉の日が近づいてきました。ソフトバンクは来年の1月末で繋がらなくなってしまいます。それで切り替えを促す連絡がしょっちゅう来るのです。それはいいんですが、絶対的にスマホへの移行をお勧めしてくるんですよ。私次もガラケーにしたいのです。やっぱり電話をしやすいのです。ガラケーはね。古くても良いものは使い続けたいのですよ。それでソフトバンクのHPを隅々調べました。有りましたよ。ガラケープラン。目立たないようにひっそりと。これで次も決まりました。

  • 免疫力が落ちている

    免疫力が落ちている

    ここ最近、新型コロナとインフルエンザが同時流行していると報道されています。周りでも発熱で体調不良の人がチラホラと見かけるようになりました。コロナが5類に分類される前は連日患者数を発表していたので目に見える感じで分かりましたが、今はそれがないし入院もないので世間的に鈍感になっているのかもしれないですね。ニュースでインフルとコロナに同時感染した方を見ましたが、かなり酷そうで5類前なら完全に入院対象だったと思います。なんか不思議ですよね。2類から5類に制度上移行しただけで治療がここまで変わるんですもんね。病気そのものは変らないのにーー。それとインフルエンザですが、別に大変異したわけでもないのにこの時..

  • 衰えを感じます

    衰えを感じます

    年に1度の会社の健康診断がありました。いつもの一般検診です。その中に聴力検査がありますが、左の聴力に聴こえにくさが出ましてガッカリです。右耳に比べ高音部分が感知しずらかったんですよね。元々左耳に耳鳴りがよく起きるので気にはなっていましたがーーー 日常生活の必需品になっているイヤホンもいけないのかも。なんとなく老化を感じてショックですね

  • 夏バテ対策に

    夏バテ対策に

    本当に尋常ではない暑さが続きますね。一昔前だったら扇風機で耐えられたものでしたが、最近の暑さは絶対に無理です。退院したばかりのうちの母は殊更応えて居ます。元々夏には弱い人ですが、気管切開したこともあり食欲も落ちているんですよ。そこでちょっと思い出しまして、ある夏バテ対策療法を試してみました。エドガーケイシー療法にある「ビーフジュース」です。牛肉の赤身だけを使い、じっくり湯煎をして脂部分を濾し、肉からのエキスだけを集めます。それをスプーン1杯を5分ぐらいかけてゆっくり口に含んで飲んでいくのです。 値段の高い牛肉を使って失敗するのは嫌なので、業務スーパーの牛肉で試してみました。すると数日続けて飲..

  • 素敵な作品です

    素敵な作品です

    以前から見たいと思っていた映画がありました。榎木孝明さん主演の「みとりし」です。今回13日限定でYouTubeに無料公開されると知り、鑑賞しました。看取り師とは、人生の最期を迎える人に寄り添い残される家族の不安に耳を傾け、新たな世界への旅立ちを見届ける職業です。 劇中に登場する看取りのシーンに共通するのは、「ありがとう」の言葉でした。派手なシーンもお涙頂戴のボロボロ泣かせる場面もありませんが、しみじみと心が温かくなる映画です。死ぬことは生きる事の延長線上にあるんだと思わせてくれます。最近殺伐とした事件が増えているのも、「死」というものを身近に感じられなくなっているからじゃないのかと、個人的に..

  • 皆さんお気をつけて

    皆さんお気をつけて

    連日の暑さ酷いですね。体力の消耗が激しくて、発熱する人も増えているようです。コロナ前ですが、私も熱中症と思われる症状になったことがありました。旅行から帰宅する新幹線の中で、頭痛と吐き気が酷くなり、せっかくの旅が散々になりました。まだ5月でそれほど気温が高かったわけではありませんが、旅行中の疲れが原因でした。症状は急に出るので、過信は禁物ですよ。特に若い人は、無理しがちで身体の異常に気が付かないものです。冷たい飲み物をこまめに摂取するだけではダメで、涼しい場所で休憩することが大切みたいです。 高齢者は暑さを感じづらく熱が身体に籠るので、目で分かるためにも体温を測る習慣つけるのがいいんじゃないか..

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