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あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々) http://asugenki7.seesaa.net/

筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです

重症筋無力症歴10年以上になる、まめ吉の治療の様子 や病気についての思いと、参加している筋無力症友の会 宮城支部の活動アピールの為、書き綴ってます。

まめ吉
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青葉区
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2008/06/08

1件〜100件

  • じれったいよね

    最近、芸能人で癌を発症された方の記事を読むことが増えてきました。 コロナ禍での闘病は大変です。肺がんで手術をされた広田レオナさんはコロナに感染して現在自宅療養中とのこと。 最も増悪リスクの高い方なのに入院先が見つからないようで、本当に心配です。 これがコロナではなくてインフルエンザなら、病室は分けるかもしれませんが、すぐに入院できたでしょう。 私も婦人科に定期的に通院していますが、こんなに周りでコロナ患者が続々と出てくると、今なら絶対診察してもらえないと思います。 たとえ本人がコロナに罹患していなくても、家族に発症者が出たら、診てもらえなくなりますから。 毎日コロナの感染者数と死亡..

  • もはやサバイバル戦

    うちの会社でも、続々とコロナ患者が出てきました。先月あたりまでは、ポツポツと濃厚接触者が出るくらいだったのですが、一気に複数人の陽性者が出てしまいました。クラスターというわけではなく、感染者はすべて別ルートです。それに伴って、職場の濃厚接触者を洗い出して、彼らも休んでいます。もはや誰が罹るかわからない状態で、生き残りをかけたサバイバル映画みたいになっています。いつまで続くんでしょうかねえ。 私不思議に思っていることがあるんです。新型コロナが出始めたころ、ワクチンを打てばコロナの重症化を防ぐので、高齢者は率先して打ちましょうと、盛んに報道していたじゃないですか。それで今や高齢者のかなりの人がワ..

  • 心を保つという事

    元総理の暗殺という事件を目にして、心のどこかに引きずっている自分がいます。テレビの画面を通して凶行の瞬間を見せつけられながら、映画のような現実感の無さも感じました。犯行後の犯人の表情も何だか淡々として、引き起こしたことの重大性に気が付いてないように見えます。 犯行動機も語り始めているようですが、ここまでの恨みの深さとバランスが取れません。常に感情を煽られる何かがあったのではないかと、素人ながら感じています。今の世の中、負の感情を掻き立てる言葉が日常的にあふれていて、心が澱んでいくように危惧していました。これって言われた相手だけではなく、言った本人にも悪の感情が醸成されていくと思うのです。刺激..

  • 絵に描いた餅

    本日6月30日から、マイナポイント第2弾が始まると盛んにCMを打っていますね。マイナンバーカードでの健康保険証利用を促進するためのキャンペーンですが、はたしてうまくいくのでしょうか?結局マイナポイントを得るためだけに紐づけする人が大半だと思うのですよ。 利用できる医療機関は少ないし、窓口での支払いが普通の保険証を使用するより割高になるのでは、使う人いないですよね。 マイナンバーではないのですが、私先日似たような経験をしました。宮城県では震災の苦い記憶から、大きな医療機関と街のクリニックや薬局、老健施設などをネットワークで繋ぐ取り組みがなされました。クリニックでのデータを大きな病院で見る事が..

  • 更新時期

    6月は特定疾患の更新手続き時期です。先日私もお世話になっている先生に、臨床個人調査票をお願いしてきました。 こちらの先生は、この機会に色々な検査をしてくださいます。胸から腹部にかけてのCT検査もしてもらいました。 重症筋無力症の検査項目ではないのですが、癌の手術をしたこともあったので撮ってもらいました。気になる所見は無しでした。 CTに関しては、4月に婦人科で撮影のはずがコロナで診察をキャンセルされたので、気になっていたんですよ。 書類が揃ったら役所に郵送です。もう窓口に直接持参することはなくなりました。これもコロナの影響ですね。 そのうちこの郵送も無くなって、全ての申請が電子化する..

  • 空気がおいしい

    マスク着用の義務が緩和されたので、通勤時など外を歩くときはマスクを外しました。 国の方針が発表された次の日から付けるのを止めましたよ。ちょっとばっかり勇気は要りましたが、「政府がいいって言ったんだから」と自分に言い聞かせてね。そういえば昨日のテレビ場番組で三谷幸喜が似たような事言ってました。マスクを付けていない人の共通点。 「かかってこい!!」みたいな顔して歩いているって。頷きましたわ。2年間常識としてやり続けていたことを急に止めるって、なかなか難しいものなのです。妙にあたりを伺ったりして。右手にはマスクを持って歩くんですよ。「私は分かっていて外しています」的なアピールですね。 まあこれ..

  • 難病の日

    5月23日、今日は難病の日です。「難病の患者に対する医療等に関する法律」が制定された日を記念して登録されました。 数年前まではこのような日があるのを知りませんでしたが、この法律を成立させるために様々な方達のご尽力があった事に、思いを馳せる日なのだと思っています。今日の地元新聞の一面にも取り上げられていましたが、まだまだ社会の難病患者への理解は進んでいないのだと感じます。特に就職に関してですね。障がい者には求職時に「障がい者枠」というものがありますが、難病患者にはありません。ハローワークでは難病患者の就職に後押しをしてくれていますが、受け入れる企業側としては難しいようです。結果、病名を隠して就..

  • 助けてもらっています

    ここ数日、芸能人の方の悲しいニュースが続いていますね。命を絶たないまでも、精神的な理由で休業される方も目にするようになりました。ここ数年で一般の会社でも精神的な病の認知が進み、休職を取りやすいようになってきたと思います。私の会社でも、何か相談したければ、産業医にカウンセリングができるシステムになっています。ですが、芸能人の方は生き馬の目を抜くような世界でもあるし、相談しにくいのでしょうか。コロナで、先の事を考えると不安の気持ちだけが増大していくのかなあと、思ってしまいます。 仕事熱心な方が、悲しい選択をされるのは何も関係がない私でも辛いです。 私が好きなユーチューブで、英国の占い師さんがリ..

  • コロナの影響

    子宮体癌の手術をしてから、もうすぐ1年になります。筋無力症患者ということもあって、この間一般的に癌患者に行う、予防的抗がん剤治療というものはやっていません。3か月に1度の診察と腫瘍マーカーの血液検査、そして半年に1度のCT検査のみです。手術前は4桁もあった腫瘍マーカーはドンドン落ちて、2桁前半まで来ました。これには先生も驚いています。 そんなわけで、前回1月に4月のCT検査と診察の予約をしまして、今回予約日に病院に行ったわけですがーーー受診できませんでした。 受診前に記入する「コロナについても問診」で引っかかりました。私の職場にコロナの濃厚摂接触者が出まして、現在お休み中なのです。 問診..

  • もやる話

    職場のパートさんが亡くなられました。高齢ではありましたが、先日まで元気に働いておられました。「お嫁さんが忙しくて私が食材の買い出しに行かなければいけないのよ」と、ぼやきつつも楽しそうに話していたのを覚えています。ご自宅でおひとりの時に亡くなっていたようですが、ご家族のお気持ちを考えると、やりきれません。実はこのような突然死を聞いたのは、ここ2か月の間に2人目です。亡くならないまでも、若くして免疫系の難病を発症したり、落ち着いていた持病が悪化したりと、緊急に入院された方のお話はよく聞きます。彼らに共通するのは、皆あの〇チンを3回目打った方なんですよ(うーん)副反応の時期を過ぎているので、皆さん「..

  • お世話になりました

    春は別れの季節です。2名の方のお別れの連絡がありました。 お一人は、友の会宮城支部の役員の方。体調が酷くても会の運営のため頑張って役員のお仕事続けてくださいました。会も退会との事で、とても残念ですが、こればかりは仕方ありません。コロナ禍で会そのもののあり方も変わっていかなければいけないのかもしれません。 もうお一人は、私が以前お世話になっていた鍼灸師さんです。鍼灸院を経営されていましたが、ご家族の介護もあり、この度閉院することになったそうです。この鍼灸院では、太極拳の講座やお灸教室など、イベントを開かせていただき楽しい思い出が多いので、寂しい気持ちです。 他でもコロナによって、治療院の経..

  • 突然の断捨離

    前回のブログを書いて直ぐですよ。あの地震が起こったのはーーー。もう本当にビックリしました。地震警報の携帯アラームが、今回は鳴りませんで、いきなりドカンでした。連続2回起きたのですが、1度目はそれほど大きく感じず2回目がグラグラ揺れてましたね。あの時は2回だとは思わず、長くてだんだん大きくなる地震が来たのだと思ってましたけど。 家の中はというと、花瓶やサボテンの鉢が床にダイブしていたり、ガラス製品が食器棚の中でひっくり返って割れていたりと、細々とした損害が出ました。引っ越しで随分と処分しましたが、又も断捨離になってしまいました。(笑)不思議なことに、1番やられそうな電子レンジのラックが倒れなく..

  • いつまで続くのかーーー

    毎年4月は、筋無力症友の会宮城支部の総会が行われる月なのですが、今年も中止のお知らせが来ました。 昨年に続きですね。コロナ禍になって、難病団体のイベントはことごとく取りやめです。最近は会場に集合せず、オンライン上での大会も増えてきましたが、難病患者には高齢者も多く参加の促しは難しいところです。オンラインイベントに慣れると、どんなに遠距離でも参加が可能なので楽なんですが、実際に会わないと感じられない事ってありますからね。特に高齢の会員さんの中には、みんなでお弁当を食べながら他愛無い会話を楽しみたくて総会に参加される方も多いのです。でも今は黙食が基本ですからねえ。もし参加者の誰かがコロナ陽性にな..

  • 命を考えてみる

    今年も又3月11日がやってきます。鎮魂の日です。その日震災という未曾有の自然災害を経験し、命の儚さに呆然としたものです。 あの頃は、こんなにもあっけなく命が奪われるのは、自然の力以外にないと思っていましたが、ここ数年の新型コロナによるパンデミック、そして今度は戦争です。歴史の本に書かれてあったことが、次々と私たちの目の前に現れ、簡単に命が奪われる様を見て衝撃を受けています。 どなたかがツイッターで書かれていらっしゃいましたが、日本人が感じる核爆弾への恐怖と外国の方達が感じるそれは、違うんじゃないかと思うとあって、「なるほど」と感じたのです。日本で暮らしていると、潜在的に「核の恐ろしさ」って..

  • マスクで圧迫

    定期的にお世話になっている整体師さんのところに通っています。2週間ごとに行っているのですが、毎回どこかが凝っていて身体のバランスが 崩れているんですよね。これを調整していただくと、身体の重心がしっかりして、動きが軽くなります。バランスが悪いと血流も悪くなって、筋無力症にもガンにも良くないですから。そこでいつものように調整をお願いしたところ「肺のあたりと心膜のあたりに緊張がある」と指摘を受けたのです、一瞬「転移でもしたのか!!」と焦ったのですが、どうも上半身の緊張によるものらしかったのです。常にマスクを付けた状態なので、知らず知らずのうちに酸欠になっていたのかもしれません。しかもマスクって、顔..

  • 今年の冬

    今年は雪が多いですねえ。毎週降っているようなイメージです。いつもの年なら、雪が積もるのって年に数日なんですが、今年は違いますね。 今日は暖かいなと思う日の翌日、急に大雪が降ったりして、気温が目まぐるしい。個人的にですが、昨年の秋に引っ越ししておいて良かったと、つくづく感じています。こんな寒い雪の中、絶対引っ越しなんて嫌ですもん。また、以前の家からは会社までバス通勤だったのですが、引っ越してなかったら、連日満員バスの大渋滞だったと思います。しかもコロナ禍なので、換気のために窓を開けていますしね。今の家は、地下鉄の駅から5分ぐらいなので、何か車両事故でもない限り、到着時間が読めるのが良いのです。..

  • 初診で大事な事

    少し前の話になりますが、NHKの定番ご長寿番組「ためしてガッテン」が最終回を迎えました。「ネタ切れかなあ」とも思いますが、最後も淡々と気になる身体の症状を放送していました。今回は「サギングアイ症候群」という目の病気です。 患者さんは「目がぼやける」と眼科の先生に訴えるが、他の疾患と間違えられて、なかなかこの病気と診断されないみたいな内容でした。実際の症状を画像化したものが出たのですが、筋無力症の私には「これぼやけじゃないでしょ。複視でしょ」と一発で分かりましたね。私も筋無力症発病時にあのように物が全て2重に見えました。道を歩くと自動車が斜めに道路にめり込んで見えましたよ(笑)あれをぼやけとは..

  • 忍び寄ってきました

    新型コロナ、オミクロン株の感染が爆発的に増えています。ほんの数か月前には、感染者が2桁の数字だったのに、いやあもう何事でしょうかという感じですねえ。毎日数千人レベルですもんね。私の勤め先にもジワジワと感染者や濃厚接触者が出てきました。一家3世帯で生活をしていたら、感染経路なんて無数ですよね。一人の感染者が出ると、まず一緒に机を並べて仕事をしていた人は、完全に濃厚接触だから自宅待機状態です。他部署から応援に行っていますが、いつまでこれを続けていられるのかーーー。それと保育園や小学校がお休みになってしまい、仕事にこれなくなった従業員も出てきました。所謂エッセンシャルワーカーと呼ばれる仕事なので、リ..

  • 悩みどころ

    病院で久しぶりに同じMGのIさんに会いました、なんかちょっと困っている様子です、お話を聞くと、長年お世話になっていた先生から別の先生に 変更になったのだが、上手くコミュニケーションが取れないのだそうです。元々iさんの主治医は別の病院の医師なのですが、月1で診療に訪れていて、Iさんはそれに合わせて診察を受けていたそうなのですが、その診察が無くなったという事なのでしょうね。新しい医師は、あまり筋無力症の患者を診たことがないようで、いくらIさんが不調を訴えても反応が薄いそうなのです。元々この地区では、筋無力症患者を集中的に一つの病院に集めて診療をしているところなので、神経内科の医師の中には、このよ..

  • お正月の過ごし方

    新年最初のブログです。お正月も終わり、いつもの日常が戻ってきました。この期間の何が困るって、時計代わりにしているテレビ番組が全て長時間バラエティか、ドラマの再放送に変わっちゃうことなんですよね。公共交通機関も特別ダイヤになっちゃうし、お正月も仕事に行く身としては、ちょっと文句を言いたい(笑)そんなわけでテレビもつまらないので、年末に購入したミュージカルのアーカイブ配信を繰り返し見ていました。最近は、こうやって舞台の動画配信を自宅で見られるんですもんね。舞台は劇場が1番良いのですが、コロナもあって遠征できない地方民には、このシステムは歓迎すべきこと。楽しませてもらいました。しばらくはこの観劇形態..

  • 今年の漢字

    診断メーカーという、個人が面白い診断を作れるサイトがあります。たまにツイッターで様々な診断を見かけるので、私も面白半分で自分の診断をしているのですよ。先日、「今年のあなたを表す漢字」という診断がありまして、へ〜っと思いつつやってみました。すると出てきた漢字が「祭」です。しかも来年もこのままで行きましょうとの事。なんか吹き出しました。だって今年は、癌が発覚して手術はするし、家の立ち退きを要求され引っ越しも経験したし。1年で10年分のイベントを経験しました。(笑)まあ、祭りっちゃ祭りですね。結局捉え方なんです。ちょっと見、悲惨な1年に感じますが、進行する前に癌が発見されて手術出来てラッキーだし、今..

  • その情報は必要ですか?

    2021年も残り10日あまりになりました。この年の瀬に衝撃的なニュースが続いています。大阪のクリニックでの放火事件は、もはや無差別テロです。私も以前通院していたクリニックは街中の雑居ビルの4階にありましたから、他人ごとではありません。出入口をふさがれた状態で炎に巻かれたら、どうする事もできません。マンションならベランダに逃げる事も出来そうですが、雑居ビルにはないですものね。 必死で社会復帰を考えワークに励んでいた方達が犠牲になったのはやりきれません。 それにしても今回に限ったことではありませんが、報道がひどいです。犠牲になられた方達の名前や、過去どういう職業についていて、退職後このクリニッ..

  • またもヘルプマークのお話

    ある一般の方のツイッターが目に留まりました。若い女性のようですが、最近入院して手術をされたようなのです。 それで現在はリハビリ中で、近々社会復帰する予定のようでした。そこまではめでたいお話なのですが、その方の勤務先が電車で1時間30分もかかるらしく、立って通勤できるのか不安だと綴られていたのです。首都圏にお勤めの方には当たり前の通勤時間でしょうが、地方住みの私には考えられません。だって新幹線なら、仙台から東京まで行けちゃう時間ですよ。その間手術した身体で立ちっぱなしってーー・ それでその方「ヘルプマークまでは欲しいとは言えないけど、今は座席を譲れませんというようなマークがあればいいな。」と..

  • 私じゃないからね

    先月、我が家の引っ越し前夜に叔父が急死しました。埼玉で一人暮らしをしていたところ急病で入院し、その後は老健施設に入居をしていました。コロナもあって見舞いにも行けず、施設の方達に見守られながらの最後でした。 そんな訳で、葬儀も埼玉で荼毘に付された後、改めて実家のある岩手で執り行いました、長らくコロナで帰省できなかった叔父が遺骨になっての里帰りとなってしまい、これは何とも切ないですよ。 うちの母は姉なので急遽喪中はがきを親しい方達に出したのですが、弟が逝去という一言を入れずに郵送してしまったので、ちょっと笑えない誤解を生んでしまいました。受け取った方達、私が亡くなったと誤解しちゃったんですよそ..

  • 新生活

    転居をして1週間が過ぎました。漸く段ボールに埋もれての生活も終わりました。 以前の家より広くなったのですが、何しろ押入れがあまりなく、収納に頭を悩ませましたね。 それでもちょっと検索して一般の皆さんのインスタを見れば、収納に工夫を凝らした方達の写真を見る事が出来ます。かなり参考になりました。目から鱗の収納術です。 それでもっぱらの100円ショップ通いですよ。こういうのも面白い経験です。 まあうっかり以前のバスに乗ろうとして「違う違う!!」と慌てたこともありましたが、順調に新生活が始まっています

  • 引っ越し作業中

    来週引っ越しします。大家さんからの立ち退き要求があってからあっという間でした。 運よく今までよりも生活環境の便利な場所への引っ越しなので、コロナという災いが原因ではありますが、長い目で見れば良いタイミングだったと思います。仕事も体力もまだありますので(筋無力症患者でがんサバイバーではありますが)。もしMGが増悪状態だったり、抗がん剤治療中だったら無理だったでしょうね。 引っ越し当日まで1か月以上あったので、チョコチョコダンボール詰めをやっていました。その間、ここぞとばかりに断捨離しました。かなり身軽になりましたよ。昔に比べて思い切りが良くなりました。物に対して、もったいないというより、お疲..

  • 朝の出会い

    先日の出来事です。日曜日の朝、職場への道を急いで歩いていると、後ろから声をかけられました。 振り向くとジョギング中の若いお兄さんです。何か落とし物でもしたのかと「はい?」と返事をすると、意外な問いかけがありました。「そのぶら下げているマークは何なのですか」彼が指さしたのは、私が日頃から通勤バッグに下げているヘルマークです。ちょっと驚いたのですが、「これは内部障がい者や、難病患者」である事を周りの人たちに知らせるマークですよ。 と話すと、彼は「すみません。僕知らなくて、いきなり声をかけて失礼しました」と申し訳なさそうに答えます。 それで「いいんですよ。気にかけてもらう方が嬉しいのだから」と..

  • 無事経過

    子宮体癌手術から半年後、造影剤入りのCT検査をやりました。 検査自体はあっという間に終わりましたが、結果を聞くまではやっぱり不安がありました。 予防的抗がん剤投与というものをやっていませんので、一般的な癌患者さんと違うやり方なのです。結果は異状なしでしたが、内診で手術の縫合したあたりの肉が少し盛り上がっているのが見つかり、一応細胞診に出しています。 少し気がかりではありますが、ケセラセラ(なるようになる)で行くしかありませんね。 そういえば全国的にスピ系界隈でも有名な、丸山アレルギークリニックに私通院しているのですが、その山先生から「生きるのを諦めなさい」 という言葉をいただいている..

  • 新しい出会い

    来月引っ越すことになりました、色々と、不動産サイトを毎日覗いていましたが、なかなかコレという物件が見つからず困っていたのです。 家賃や、公共交通機関、生活するにあたっての便利さとかーーー。特に私のように病気を抱えている者には、通院が楽にできる事がベストでして。実は1件すべてを満たしている物件がありました。ですがちょっと管理費が高くてねえ。まあ諦めていたのですが、ある日なんとなくですが、サイトに載っているその物件を再び覗くと、管理費が消えていたのです。これはラッキーと、不動産会社に問い合わせると「管理費を書き忘れました」という回答。「なんだあ」とガッカリしつつ、ダメもとで「この管理費でなければ..

  • コロナ不況の影響で

    突然ですが、引っ越しをしなくてはいけなくなりました。 現在我が家は賃貸の住宅に住んでいるのですが、大家さんから契約を更新できないと通告があったのですよ。 うちの大家さんは、駐車場の経営もしているのですが、どうも新型コロナの影響で、契約のキャンセルが相次いだようなのです。自営業の方がよく借りている駐車場だったのですが、確かに最近ガラーンとしているイメージがありました。 経済活動が縮小する中、真っ先に駐車場の契約が切られた感じです。 それに伴い、そこを経営している大家さんも赤字経営になってしまったようですね。 それで、今私が居住している家の土地を売却することになったようです。 まさかの..

  • 風物詩が消えてゆく

    私の家って、広瀬川の近所にありまして、毎年この時期には芋煮会のグループが大勢河原に集まっていたものです。 芋煮会とは、東北の(宮城と山形が主なのかな)秋に行う野外イベントで、コンビニではそれ用の薪なんかも売られているくらいです。 このシーズンの河川敷では、おいしそうな匂いと、グループの笑い声なんかが聞こえてきて、秋が来たのを感じていました。 それがコロナで、集団でワイワイ騒ぐという行為が出来なくなり、ここ2年ほど河原は静かです。 こういうのって色々な人達が集まって鍋を楽しむのが楽しいのですが、今は憚れますし、やっぱり感染が怖い。 芋煮会だけではなく、気が付けば季節のイベントが姿を消し..

  • 言葉の捉え方

    これは前回のブログの続きになるかもしれないのだけれど、私ってどうも気の毒に見えるらしいです(笑) 実は親戚が「気の毒でなんと声をかけてよいかわからない」と人伝に話しているのを聞きまして、「ああそう見えるのね」と思ったわけです。がんサバイバー(しかも2つ)と筋無力症サバイバーでもあるので、それででしょうね。 で、それを聞いた私ですが、なーんにも感じないのですよ。これがーーー。少しは腹が立つとか、悲しいとか、みじめだなあとか ネガティブ感情が起きるのかと思ったのですが、何もない。全くの平穏。あるのは「なるほどね」という、現象を認めただけです。 これって、前回のマイナスの事象に感情を引ずらせ..

  • 波にのまれないために

    最近読んだ本のお話です。人間という生き物は、ネガティブな物事に惹かれる性質があるそうなのです。 原始の時代から、危険な事への察知が無くては生き残れなかったのでしょうから、生まれつきのものなのでしょう。 街の中にいても、怪しい行動をとる人がいたら、思わず見ちゃいますもんね。 問題はそこに自分の感情がプラスされちゃうことなのです。「嫌だなあとか、怖いなあとか」それが溜まり溜まって、自分をむしばんでいくのだと思うのです。 最近の報道って、1日中コロナの話題で「感染者数が何人だ」って話ばかりですよね。速報で出すくらい。 完全に情報遮断の生活をしていれば、心平穏に暮らせるのでしょうが、そうもい..

  • 価値が分からない

    最近ワクチンパスポートというものが、取り上げられてきました。宮城県知事も全力で推し進めようとしています(苦笑) 私、このパスポートの利用価値が良く分かりません。 そもそもワクチンを打つ理由は、感染しても重症化させないためなんですよね。ワクチンを打ったからと言って、感染しないわけでは ありません。そこを理解しないで、接種すればもう大丈夫だと羽目をはずすから、感染が治まらないのだと思っています。 家の叔母も、接種済みの老人会で集団旅行を計画してますからねえ(全力で止めましたけど) だからこのパスポートがあったところで、安心の証明にはならないと思うのです。パスポートを持っている人が「感染し..

  • 変わっていく景色

    ここのところ仙台の中心部に出ていく機会があまりななかったのですが、久しぶりに街中のアーケード街に出てみました。緊急事態宣言が発令中ですけどね(汗) なんというか、商店街の様子が変わっていて唖然としました。シャッターで閉まっているお店が多くて、シャッター通りのよう。 何のお店があったのか思いだすと、有名なチェーン店だったりして、ショックでした。 老舗の百貨店も、地下街にクラスターが発生したりで、ごこまで持ち堪えられるのかという感じですよね。 ウイルスと戦うために、国民生活を締め付ける政策ばかりではもう無理で、暗澹たる気持ちになってしまいます。 お金の問題よりも、心が耐えられなくなってい..

  • 変化

    腹腔鏡手術をしてから3か月が経過しました。術後は身体を動かすと傷口が痛みましたが、今は全くはありません。 今のところ、心配をしていたイレウスもなく順調です。手術をしたことも忘れそうなぐらいですよ。 実は術後から不思議なことがありまして、どうも体質が変わったようなのです。 術前の私は、よく汗をかくタイプでした。一見良さそうですが、寝汗をかいたり、たいして動いてないのにダラダラと汗をかくのは東洋医学的には、マイナスなのです。簡単に言うと、汗とともにエネルギーが駄々洩れの状態。筋無力症の人間が、無駄にエネルギーを消化するのはかなりマズい事で、全身の疲労感が半端なくなるのです。それで異常な発汗が..

  • 1日の始まり

    1か月ぶりで婦人科を受診しました。経過観察なので、簡単な問診と内診のみでした。次回は10月末の造影剤を入れたCT検査をすることになります。不安に思っても仕方ないので、ひたすら養生の毎日です。 そこで日常生活の見直しをしているのですが、1番効果があってお金もかからない「笑い」を朝のルーティンに入れる事にしました。 朝起きたら、「あ い う え お 」の発声をしながら大笑いします。ちょっと異様に見えますが、冷めた目で我に返ってはいけません。 笑いに没頭するのです。ラフターヨガをやっていたので、笑いの効用はよくわかっています。それで取り入れてみたのですが、想像以上に良いですよ。マスク生活が続い..

  • 少々もやる出来事

    しばらく前に首都圏に一人暮らしをしていた叔父が、体調不良で入院しその後老健施設に入居しました。 コロナ禍でお見舞いも行けずに歯がゆかったのですが、行政からの支援もあって、有難いことにすんなり老健施設に入れたのですよ。一人気ままに暮らしていた人なので、団体生活になじめるのかと若干の心配はありましたが、意外と上手く溶け込んでいるようでした。お誕生日会も開いてもらったそうで、(おそらく初めての経験)かなり嬉しそうで、老人の微笑ましさを見ましたね(笑) その叔父から、もう一月ぐらい前になりますか、絶賛お薦めされているワ〇チンを注射したと連絡がありました。 「あれはいいぞー」と(何が良いのか分かり..

  • 会報に書きました

    8月と2月に、友の会宮城支部の支部ニュースが発行されます。私も毎回色々と原稿を書かせてもらっています。 今までは、あまり知られていないようなMG患者向けの情報などを載せていましたが、今回からせっかく癌を発症したことだし(ちょっと表現おかしいか)筋無力症患者であり癌患者の日常を連載していこうかと思っています。 半年ごとの発行なので、長期連載になりそうですが(笑)このブログに載せる内容のダイジェストみたいになります。 基本経過観察ですが、標準治療だけが治療ではないのでね。なぜ書こうと思ったかというと、筋無力症もそうですが、特定疾患患者で癌患者の情報ってネットで調べてもあまり出てこないのですよ..

  • 攻めの経過観察 2

    婦人科の先生が、筋無力症患者のがん治療について神経内科の医師に問い合わせをしたそうです。 基本的に私の通院している病院の神経内科では、筋無力症患者の外来診察はしません。ちょっと他の地域の方からは不思議だと思われるかもしれませんが、宮城方式と言いますか、MG患者を1か所の病院に集めて診るという方式を採っています。 (よっぽど遠い地区に住んでいたり、私のように独立したクリニックに通っている人は違いますが) 有難いことに神経内科の先生、調べてくださいました(自分の患者でもないのに)その結果、国内にはデータが無くて、海外のデータになるそうですが、抗がん剤を使用した筋無力症患者は、ほとんど悪化して..

  • 攻めの経過観察

    放射線科を受診しました。抗がん剤の副作用に末梢神経障害があり、これがかなりの確率で筋無力症を悪化させそうなので、化学療法の選択は無くなりました、筋無力症はあまりに使えない薬が多すぎて、婦人科の先生もかなり悩まれたようです。5年生存率を上げようとして無理はできませんから。それで提案されたのは、経過観察か放射線治療でした。初めて放射線治療部の待合室にいると、若い方から高齢者、車いすの方まで、ひっきりなしに患者さんが訪れます。治療時間も15分ぐらいで、皆さん辛そうな足取りや表情もなく、通われているようです。(私の一方的な感想ですけど) 「これならいけるかも」と、内心思いながら放射線専門医の診察を..

  • さて次の治療

    ブログの紹介を変更しました。筋無力症だけでなく、子宮がんも増えたので、(あまりいないとは思いますが)同じ病の方に参考になればと、治療日記を公開していくことにしました。私自身、癌患者としては1年生でまだまだ手探り状態ですが、それを含めて、書いていこうと思います。 それで先日、5月の手術で全摘をした子宮と卵巣の病理検査の結果が出ました。この1か月は長かったですよ〜。手術前の判断と大きく違っていて、ステージが上がったらどうしようかと思ってましたから。胃が痛かったのなんのってーーー。 結果は、子宮がんについては手術前の診断と同じ「�TA」とのことでホッとしましたが、なんと卵巣にもがん発見。 「まさ..

  • 仕事復帰しました

    術後のリハビリも頑張りまして、昨日より仕事復帰しました。 身体に負担のかからない腹腔鏡での手術だったので、もっと早く復帰できるかと思ったのですが、それは甘かったですねえ。しかもダメージが想像以上にあったようで、ジンワリ筋無力症の症状も出ています。 癌にしても筋無力症にしても、どちらも免疫疾患です。微妙な匙加減と言いますか、バランスとりが難しいですね。 仕事ですが、入院前に職場の人たちには話していたので、復帰も問題なしでした。お腹の手術をしていますので、できる事、できない事は、はっきり伝えてあります。勤務時間も今は短くしてもらっていますしね。 今のところ、ストレスフリーです。

  • リハビリ中

    退院してから1週間が過ぎました。 10日足らずの入院生活でしたが、いざ家に帰ると筋力の落ち込みに愕然としましたよ。 手術後2日で自力歩行を始めましたが、病棟を歩くのと生活圏内を移動するのでは、足にかかる負担が全く違いますね。 退院数日で筋無力症治療でお世話になっているクリニックに、特定疾患の臨床個人調査票の記入をお願いに行ったのですが、 (癌で入院してかと思ったら、今度は筋無力症の治療ですよ)いくらかMGの検査もありまして、疲れたのなんのってーーー 別の意味で筋力が低下し、MGスコアが悪くなってしまいました。(笑) 足の筋肉が落ちで、ダイレクトに膝に負担がかかり、久しぶりの激痛に参..

  • 退院しました

    子宮がん手術のために入院していましたが、昨日退院しました。10日ほどの入院でした。 20年以上前の胸腺摘出手術の時と違い、今回は腹腔鏡での手術。術後の身体へのダメージのなさでは雲泥の差があります。 術後翌日はさすがに傷口が痛んで「これ、歩くなんて絶対無理無理」と思ってましたが、2日も経つと、歩いてトイレにも行けるんですからねえ。点滴ポールが無くなると、食事の下膳も一人でできるし、シャワーもガンガン浴びてました。 それもこれも、病院のスタッフ皆さんのプロフェッショナルな仕事ぶりのお陰です。すべてがスムースに計画どうりに進められました。 腫瘍そのものは確定診断が1か月後なのでまだ何ともわか..

  • 明日から入院

    予定通り、明日より子宮がん手術のため入院生活に入ります。 今のところ新型コロナの重症患者による入院延期の連絡はないので、まあ大丈夫だと思います。 前日の今日も、PCR検査や歯科の受診やら、手術に向けての準備が色々とありました。 もう20年以上前になりますが、胸腺摘出の手術を受けた時とは大違いですよ。 それだけ医学も進み、万全を期すということなんでしょうね。今考えればですよ、初めにMRIの検査をしたのが3月ですが、たまたまキャンセルが出て、検査したら腫瘍が発覚しました。そうじゃなければ5月の下旬の検査予定だったので、丸々2か月ずれ込む可能性もあったのです。ラッキーですよ。本当に。 入院..

  • 災害時のサバイバル法

    新型コロナに感染し、自宅療養をされた方のブログやツイッターを読むことが最近多くなりました。 報道で知ることができない当事者の実体験は、とても参考になります。罹患した状態も様々だし、体力の差や感覚の差もあって 皆さん同じってことはありませんが、それがリアルです。はっきり言ってテレビのフィルターがかかった報道より勉強になりますよ。 その中で切実なのは、自宅療養の方って本当に何もやってもらえないのですね。考えてみれば指定感染症だから、入院しない限り 治療ができませんから。そりゃ何もしないで家にいるだけなら、あっという間に肺炎にもなるでしょう。しかも肺炎って、自覚症状がなかっったりして、最悪状..

  • 職場への対応

    ガンの患者さんの悩みで、仕事を続けるか否かという事と、病名を公表するかという問題があるというのを読みました。 「発病したらこうした方が良い」というようなアドバイスがネットでも色々出ていて、患者としての葛藤があるのだなあと それを読んで感じたわけです。私も当事者なのに第3者みたいな感想ですが、私には黙っているという選択は全くなかったからなのです。検査結果を聞いた段階で「癌です」と会社の人たちには話しています(みんなの集まるミーティングで) だから、「おそらく手術するし暫く休みます。」とも言っています。なので「協力お願いします」ということも。 隠すというのは物凄くストレスがかかりますし、結..

  • 医療崩壊を目の当たりにする

    連日の検査で、手術の日程が決まりました。発見からここまでは、かなりスムースに行ったと思います。 問題はここからで、私の持病がネックになりました。分かっていたことではありますが、麻酔科の先生もかなり気にされているようで、術後のICU入り重要度は高いというお話でした。 通常なら何の問題もないのですが、現在はそれが出来ません。どこの病院も重症コロナ患者でICUはいっぱいです。 実際、手術が決まっていた患者さんで当日ICUが埋まってしまい、延期になった事例もあるそうです。 私だって分かりません。延期できる深刻度の高くない手術を延ばすという報道もありますが、集中治療室が満床では、 重い疾患の患..

  • 検査検査また検査

    前回、子宮がんの発症を書きましたが、現在は治療法を確定するための検査漬けの毎日です。 十中八九、手術だとは思います。ですが私の場合、そう簡単にはいきません。筋無力症の持病があるため麻酔がかなり難しいのです。しかも禁忌薬物が山ほどあります。同じMG患者でがんサバイバーの方を数人存じているのですが、筋無力症の症状はそれほど重くないんですよね。私みたいに、簡単に重症化するタイプではないので、同じ治療ッてわけにはいかなそうです。 神経内科の医師からは、「手術後、悪化の可能性が出てきたら、すぐに免疫グロブリンを投与」と言われてしまいました。 病院自体も今はコロナ患者であふれかえっていますから、悪化..

  • 新たなる戦い

    私、癌を発症してしまいました。子宮体癌です。そうりゃもう青天の霹靂ですよ。 なんとなく月経が終わらないので、婦人科で診てもらったところ判明です。普通なら頭ぐるぐる状態になると思うのですが、 私いたって冷静でして、「ああそうかな」ぐらいだったのです。我ながら不思議なのですがーーー 主治医が明るく親しみのある先生だっていうのもあったかなあ。 今後は腫瘍チームのお世話になります。手術で全摘は絶対ですが、問題はその後の抗がん剤です。 以前骨粗しょう症の新薬で、筋無力症の急激な増悪を経験しているので、強い薬には拒絶反応があるのですよ。 特にこのコロナ時期、クリーゼをもし起こしても人工呼吸器が..

  • 気が付けば最悪

    新型コロナ感染者数が、宮城では連日100人台になっています。人口の割合からすれば、今の日本では最悪な地域ですよ まあGo to イートの影響もあるでしょうが、震災から10年という事で人が集まる機会が多かったのが理由じゃないかなあと、感じています それと、常にコロナに向けて張り詰めた気持ちでを持続させるのは無理な話で、油断もあったかなあ。 テレビのニュースは東京を始めとする大都市圏での感染者数ばかりで、地方の人間には遠くの出来事のように感じてもいて、 ローカルニュースで宮城の感染者数を見ても、「まあこんなものか」と高をくくっていた部分もあります。 それで気が付けば、背後が大火事になって..

  • 震災の記憶

    10年目の震災の日です。 あれから毎日、淡々と同じ日常を続けています。私の周りでは、あの時の記憶は同じものとして共有していると 思っていたのですが、じつは少しづつ変わってきたのだなあと実感することがありました。 今年入社の人たちは、10年前は小学生で私が持っている状況と違うんですね。 同じ震災でありますが、別の経験をしているのです。 何気なく、あの当時の職場の様子や、津波の飲まれながら救出を待った同僚の話とかしたのですが、目を丸くして驚いていました。新入社員の中には、津波の恐ろしさを映像でしか体感したことのない人もいます。 震災の記憶を風化させないためにはどうしたらよいかと、報道さ..

  • 冷静に見極めなきゃ

    新型コロナワクチン報道について、またも書いてみます。 報道や世間の動きを見ていると、「ワクチン打ちたくないよ!!」というのが言えない雰囲気になっていますね。 私の周りの人たちを見ていると、「怖いなあ」と感じているのが分かります。 先行接種の医療従事者の方たちがインタビューを受けていましたが、筋肉痛があるぐらいのお話で、「まあこれぐらいなら」とも 思えるような内容でした。問題は2回目の接種後で、確か大江千里さんはこの2回目に激烈な副反応が出たんですよね。しかも6時間後。 「こんなの大多数は起きないごく一部の反応だ」と言ってしまえばそれまでですが、新薬なので、何が起きるかまだ全然分かって..

  • こうやって新しい仕事が生まれるのか?

    「マナー講師」というものがトレンドに上がっていたので「何だろう?」と思って見てみると、炎上していました(笑) マスクの色のマナーについてテレビで紹介していたようですね。マナー講師としての仕事柄、新たな金脈を発見したと思ったのか、 拗らせすぎて明後日の方向に向かってしまったのか、一般人にはわからない感覚です、街中に行けば分かるけど、現在は色物マスクの人ってあまり見かけなくなりましたよ。ウレタンや布製マスクがあまり飛沫拡散予防効果がないことを、これまた テレビで紹介していたからね。 まあSNSで、視聴者が怒りで炎上するのも何だかおかしいと思うのです。ああいうのは「下らないなあーー」と言って..

  • 10年目の「またか!」

    昨夜の地震、肝を冷やしました。私って地震に対して意外と勘が鋭いのですよ。 地震発生の何秒か前から、地鳴りのようなものを感じて身構えるのです。 10年前の震災の時もそうでしたが、昨夜は全く感じませんでした。それ位急激な揺れでした。 そういえば、スマホのアラームも鳴りませんでしたよ。あれほど不安を掻き立てる警報もないと思いますが、通常の地震と違うんですかねえ。津波がなかったので、ホッとしましたが、同じ仙台市内でもかなり被害が出たお宅もあるようです。これも地盤の違いなのでしょうか? 10年目にしてまだ余震が来るとはーーー。人間にとってはとても長い月日に感じますが、地球という巨大な生命体にとっ..

  • 日常

    2月になりました。新型コロナの話題って、昨年の今頃からでしたね。クルーズ船内のクラスターから始まって、得体のしれないウイルスの恐怖にあっという間に、日本中が飲み込まれました。予定していたエンターテイメントの数々が中止になって、 行楽も無しにになり、ひたすら我慢の日々が始まりました。 1年たって、マスク生活が日常になり、会食の機会も無くなりました。 最近ニュースで「クラブハウス」なるものがもてはやされていますが(この取り上げ方も胡散臭い)繋がりを欲している人たちを狙い目にした話題なのかもしれません。突然全てのテレビ局で紹介し始めるのって、おかしいですよね。 来年の今頃は、どんな日常になっ..

  • 心に響くニュース

    もう何年も購読している新聞があります。日本講演新聞(みやざき中央新聞)です。 以前より紹介している新聞ですが、コロナ禍の今、心の拠り所として助けられています。 この新聞社のポリシーとして、読み手の気持ちが後ろ向きになるような内容はありません。 現在の閉塞されたような世界で、それでも悪い事ばかりではないのだという事を、しっかり届けてくれるんですね。 「なるほどそういう事もあるのか」と目を見開かせます。 地上波のテレビでは、「毎日文句や批判ばかりをよく何時間も続けられるものだ」とある意味感心しますよ。 申し訳程度に流れるポジティブなニュースは、一般の人からの面白動画投稿ですものね。 ..

  • マスクの話

    最近ニュースでマスク絡みの話題が多くなってきました。 私も数か月前、マスクで顎が固定され顎関節症が悪化するという経験をしたので、装着できない方の気持ちは分かります。 今は若干痛みがありますが、我慢できないほどではありません。人がいないところではマスクを外して、大きく口周りの筋肉を動かし、リラックスするようにしています。 「試験会場で眼鏡が曇るので鼻マスクにしていた」と報道にありましたが、これは無理がありますね、室外から室内に入ると、何分かは曇りますが、何時間も曇ることはないですよ。私眼鏡をかけているので経験者です。一瞬だけでも曇って「ホワイトアウト」状態になるのも嫌なので、曇り止めを眼鏡..

  • 時短営業って?

    緊急事態宣言が発令された都市で夜8時までの時短営業が要請されましたが、これって効果的なんでしょうか? おそらく皆さん感じていることだとは思いますけど。休日のショッピングモールのフードパークなんて沢山の人出ですよ。 私がコーヒーショップに入った時も、近くの高齢マダムグループが、にこやかに大声でおしゃべりしていましたよ。 小さなお店だと意識しますが、ちょっと開放的な空間だと、小声で話すの忘れますよね。(館内がうるさくて自然に声が大きくなるのもあるかも)問題は営業時間ではなく、飛沫の拡散ですよね。前回の緊急事態宣伝の時は、それがわからない未知の怖さがありましたが、今回は違います。皆対処法が分か..

  • 2021年の始まり

    2021年が始まりました。2度目の緊急事態宣言に、これまたかつてないほどの大雪。ここ何年かは、それまで経験をしたことのないような事態が起き続けていまが、今年は更なる、そして決定的な変動の年になって行くような気がしています。 確かに、新型コロナの患者数を聞けば、先の見えない暗澹たる気持ちになります。ですが暴論かもしれませんが、報道を見なければ 不安で押しつぶされることもないのです。これは「コロナを無視して、行動しろ」という事ではありません。 マスクを付けたり、手先をこまめに消毒したり、大声での会食を避けたりという基本を守りつつ、自分の免疫力を上げる努力をした方が、よっぽど建設的だからです。..

  • 風の時代

    今年の年末、「風の時代」というものが始まったのだそうです。占いやスピリチュアルのサイトでやたらとこの言葉を目にします。 長く続いた「地の時代」が終わり、今年の冬至を期に、「風の時代に」に突入したとかーーー。 地の時代とは、経済や物質的な安定のような、目に見える物への価値が重要視される時代だそうで、新しく始まった風の時代は、情報やコミュニケーションのような、目に見えないものへの価値が上がっていく時代なのだそうです。(さらっと調べた感じですけど) 占星術とか分からなくても、この世界観て合っているような気がしませんか?新型コロナの影響で、1年前の生活とは全く変わってしまいました。もう完全に以前..

  • あってはならない事

    あってはならない事,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

  • 誘導されているような--

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  • 心の浄化時間

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  • コロナリスク

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  • 判断が難しいよね

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  • 忘れてませんけど

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  • マスク警察に捕まる

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  • ちょっと感動したこと

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  • マスクが原因

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  • ヘルプマークについて

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  • 怒りと情けなさと

  • マスクは辛い

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  • 意識の違い

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  • 久しぶりに皆さんと

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  • 衝撃的なニュースの後で

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  • 会報原稿

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  • 久しぶりの診察で感じたこと

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  • 淡々と過ぎていく

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  • 新しい常識

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  • 今年の申請

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  • 3.11  9年前と今と

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  • デマを考える

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  • コロナ報道

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  • 君とカタルシス

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  • タッピングタッチを体験しました

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  • 新型ウイルスで感じること

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  • 一新しました

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  • 年の初めの癒し時間

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  • 「こんな夜更けにバナナかよ」鑑賞

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  • 医療費について又考えてみた

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  • 面白き出会いの会でした

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