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まめ吉さんのプロフィール

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青葉区
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青葉区

重症筋無力症歴10年以上になる、まめ吉の治療の様子 や病気についての思いと、参加している筋無力症友の会 宮城支部の活動アピールの為、書き綴ってます。

ブログタイトル
あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)
ブログURL
http://asugenki7.seesaa.net/
ブログ紹介文
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
更新頻度(1年)

38回 / 365日(平均0.7回/週)

ブログ村参加:2008/06/08

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ハンドル名
まめ吉さん
ブログタイトル
あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)
更新頻度
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あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)

まめ吉さんの新着記事

1件〜30件

  • 少々もやる出来事

    しばらく前に首都圏に一人暮らしをしていた叔父が、体調不良で入院しその後老健施設に入居しました。 コロナ禍でお見舞いも行けずに歯がゆかったのですが、行政からの支援もあって、有難いことにすんなり老健施設に入れたのですよ。一人気ままに暮らしていた人なので、団体生活になじめるのかと若干の心配はありましたが、意外と上手く溶け込んでいるようでした。お誕生日会も開いてもらったそうで、(おそらく初めての経験)かなり嬉しそうで、老人の微笑ましさを見ましたね(笑) その叔父から、もう一月ぐらい前になりますか、絶賛お薦めされているワ〇チンを注射したと連絡がありました。 「あれはいいぞー」と(何が良いのか分かり..

  • 会報に書きました

    8月と2月に、友の会宮城支部の支部ニュースが発行されます。私も毎回色々と原稿を書かせてもらっています。 今までは、あまり知られていないようなMG患者向けの情報などを載せていましたが、今回からせっかく癌を発症したことだし(ちょっと表現おかしいか)筋無力症患者であり癌患者の日常を連載していこうかと思っています。 半年ごとの発行なので、長期連載になりそうですが(笑)このブログに載せる内容のダイジェストみたいになります。 基本経過観察ですが、標準治療だけが治療ではないのでね。なぜ書こうと思ったかというと、筋無力症もそうですが、特定疾患患者で癌患者の情報ってネットで調べてもあまり出てこないのですよ..

  • 攻めの経過観察 2

    婦人科の先生が、筋無力症患者のがん治療について神経内科の医師に問い合わせをしたそうです。 基本的に私の通院している病院の神経内科では、筋無力症患者の外来診察はしません。ちょっと他の地域の方からは不思議だと思われるかもしれませんが、宮城方式と言いますか、MG患者を1か所の病院に集めて診るという方式を採っています。 (よっぽど遠い地区に住んでいたり、私のように独立したクリニックに通っている人は違いますが) 有難いことに神経内科の先生、調べてくださいました(自分の患者でもないのに)その結果、国内にはデータが無くて、海外のデータになるそうですが、抗がん剤を使用した筋無力症患者は、ほとんど悪化して..

  • 攻めの経過観察

    放射線科を受診しました。抗がん剤の副作用に末梢神経障害があり、これがかなりの確率で筋無力症を悪化させそうなので、化学療法の選択は無くなりました、筋無力症はあまりに使えない薬が多すぎて、婦人科の先生もかなり悩まれたようです。5年生存率を上げようとして無理はできませんから。それで提案されたのは、経過観察か放射線治療でした。初めて放射線治療部の待合室にいると、若い方から高齢者、車いすの方まで、ひっきりなしに患者さんが訪れます。治療時間も15分ぐらいで、皆さん辛そうな足取りや表情もなく、通われているようです。(私の一方的な感想ですけど) 「これならいけるかも」と、内心思いながら放射線専門医の診察を..

  • さて次の治療

    ブログの紹介を変更しました。筋無力症だけでなく、子宮がんも増えたので、(あまりいないとは思いますが)同じ病の方に参考になればと、治療日記を公開していくことにしました。私自身、癌患者としては1年生でまだまだ手探り状態ですが、それを含めて、書いていこうと思います。 それで先日、5月の手術で全摘をした子宮と卵巣の病理検査の結果が出ました。この1か月は長かったですよ〜。手術前の判断と大きく違っていて、ステージが上がったらどうしようかと思ってましたから。胃が痛かったのなんのってーーー。 結果は、子宮がんについては手術前の診断と同じ「�TA」とのことでホッとしましたが、なんと卵巣にもがん発見。 「まさ..

  • 仕事復帰しました

    術後のリハビリも頑張りまして、昨日より仕事復帰しました。 身体に負担のかからない腹腔鏡での手術だったので、もっと早く復帰できるかと思ったのですが、それは甘かったですねえ。しかもダメージが想像以上にあったようで、ジンワリ筋無力症の症状も出ています。 癌にしても筋無力症にしても、どちらも免疫疾患です。微妙な匙加減と言いますか、バランスとりが難しいですね。 仕事ですが、入院前に職場の人たちには話していたので、復帰も問題なしでした。お腹の手術をしていますので、できる事、できない事は、はっきり伝えてあります。勤務時間も今は短くしてもらっていますしね。 今のところ、ストレスフリーです。

  • リハビリ中

    退院してから1週間が過ぎました。 10日足らずの入院生活でしたが、いざ家に帰ると筋力の落ち込みに愕然としましたよ。 手術後2日で自力歩行を始めましたが、病棟を歩くのと生活圏内を移動するのでは、足にかかる負担が全く違いますね。 退院数日で筋無力症治療でお世話になっているクリニックに、特定疾患の臨床個人調査票の記入をお願いに行ったのですが、 (癌で入院してかと思ったら、今度は筋無力症の治療ですよ)いくらかMGの検査もありまして、疲れたのなんのってーーー 別の意味で筋力が低下し、MGスコアが悪くなってしまいました。(笑) 足の筋肉が落ちで、ダイレクトに膝に負担がかかり、久しぶりの激痛に参..

  • 退院しました

    子宮がん手術のために入院していましたが、昨日退院しました。10日ほどの入院でした。 20年以上前の胸腺摘出手術の時と違い、今回は腹腔鏡での手術。術後の身体へのダメージのなさでは雲泥の差があります。 術後翌日はさすがに傷口が痛んで「これ、歩くなんて絶対無理無理」と思ってましたが、2日も経つと、歩いてトイレにも行けるんですからねえ。点滴ポールが無くなると、食事の下膳も一人でできるし、シャワーもガンガン浴びてました。 それもこれも、病院のスタッフ皆さんのプロフェッショナルな仕事ぶりのお陰です。すべてがスムースに計画どうりに進められました。 腫瘍そのものは確定診断が1か月後なのでまだ何ともわか..

  • 明日から入院

    予定通り、明日より子宮がん手術のため入院生活に入ります。 今のところ新型コロナの重症患者による入院延期の連絡はないので、まあ大丈夫だと思います。 前日の今日も、PCR検査や歯科の受診やら、手術に向けての準備が色々とありました。 もう20年以上前になりますが、胸腺摘出の手術を受けた時とは大違いですよ。 それだけ医学も進み、万全を期すということなんでしょうね。今考えればですよ、初めにMRIの検査をしたのが3月ですが、たまたまキャンセルが出て、検査したら腫瘍が発覚しました。そうじゃなければ5月の下旬の検査予定だったので、丸々2か月ずれ込む可能性もあったのです。ラッキーですよ。本当に。 入院..

  • 災害時のサバイバル法

    新型コロナに感染し、自宅療養をされた方のブログやツイッターを読むことが最近多くなりました。 報道で知ることができない当事者の実体験は、とても参考になります。罹患した状態も様々だし、体力の差や感覚の差もあって 皆さん同じってことはありませんが、それがリアルです。はっきり言ってテレビのフィルターがかかった報道より勉強になりますよ。 その中で切実なのは、自宅療養の方って本当に何もやってもらえないのですね。考えてみれば指定感染症だから、入院しない限り 治療ができませんから。そりゃ何もしないで家にいるだけなら、あっという間に肺炎にもなるでしょう。しかも肺炎って、自覚症状がなかっったりして、最悪状..

  • 職場への対応

    ガンの患者さんの悩みで、仕事を続けるか否かという事と、病名を公表するかという問題があるというのを読みました。 「発病したらこうした方が良い」というようなアドバイスがネットでも色々出ていて、患者としての葛藤があるのだなあと それを読んで感じたわけです。私も当事者なのに第3者みたいな感想ですが、私には黙っているという選択は全くなかったからなのです。検査結果を聞いた段階で「癌です」と会社の人たちには話しています(みんなの集まるミーティングで) だから、「おそらく手術するし暫く休みます。」とも言っています。なので「協力お願いします」ということも。 隠すというのは物凄くストレスがかかりますし、結..

  • 医療崩壊を目の当たりにする

    連日の検査で、手術の日程が決まりました。発見からここまでは、かなりスムースに行ったと思います。 問題はここからで、私の持病がネックになりました。分かっていたことではありますが、麻酔科の先生もかなり気にされているようで、術後のICU入り重要度は高いというお話でした。 通常なら何の問題もないのですが、現在はそれが出来ません。どこの病院も重症コロナ患者でICUはいっぱいです。 実際、手術が決まっていた患者さんで当日ICUが埋まってしまい、延期になった事例もあるそうです。 私だって分かりません。延期できる深刻度の高くない手術を延ばすという報道もありますが、集中治療室が満床では、 重い疾患の患..

  • 検査検査また検査

    前回、子宮がんの発症を書きましたが、現在は治療法を確定するための検査漬けの毎日です。 十中八九、手術だとは思います。ですが私の場合、そう簡単にはいきません。筋無力症の持病があるため麻酔がかなり難しいのです。しかも禁忌薬物が山ほどあります。同じMG患者でがんサバイバーの方を数人存じているのですが、筋無力症の症状はそれほど重くないんですよね。私みたいに、簡単に重症化するタイプではないので、同じ治療ッてわけにはいかなそうです。 神経内科の医師からは、「手術後、悪化の可能性が出てきたら、すぐに免疫グロブリンを投与」と言われてしまいました。 病院自体も今はコロナ患者であふれかえっていますから、悪化..

  • 新たなる戦い

    私、癌を発症してしまいました。子宮体癌です。そうりゃもう青天の霹靂ですよ。 なんとなく月経が終わらないので、婦人科で診てもらったところ判明です。普通なら頭ぐるぐる状態になると思うのですが、 私いたって冷静でして、「ああそうかな」ぐらいだったのです。我ながら不思議なのですがーーー 主治医が明るく親しみのある先生だっていうのもあったかなあ。 今後は腫瘍チームのお世話になります。手術で全摘は絶対ですが、問題はその後の抗がん剤です。 以前骨粗しょう症の新薬で、筋無力症の急激な増悪を経験しているので、強い薬には拒絶反応があるのですよ。 特にこのコロナ時期、クリーゼをもし起こしても人工呼吸器が..

  • 気が付けば最悪

    新型コロナ感染者数が、宮城では連日100人台になっています。人口の割合からすれば、今の日本では最悪な地域ですよ まあGo to イートの影響もあるでしょうが、震災から10年という事で人が集まる機会が多かったのが理由じゃないかなあと、感じています それと、常にコロナに向けて張り詰めた気持ちでを持続させるのは無理な話で、油断もあったかなあ。 テレビのニュースは東京を始めとする大都市圏での感染者数ばかりで、地方の人間には遠くの出来事のように感じてもいて、 ローカルニュースで宮城の感染者数を見ても、「まあこんなものか」と高をくくっていた部分もあります。 それで気が付けば、背後が大火事になって..

  • 震災の記憶

    10年目の震災の日です。 あれから毎日、淡々と同じ日常を続けています。私の周りでは、あの時の記憶は同じものとして共有していると 思っていたのですが、じつは少しづつ変わってきたのだなあと実感することがありました。 今年入社の人たちは、10年前は小学生で私が持っている状況と違うんですね。 同じ震災でありますが、別の経験をしているのです。 何気なく、あの当時の職場の様子や、津波の飲まれながら救出を待った同僚の話とかしたのですが、目を丸くして驚いていました。新入社員の中には、津波の恐ろしさを映像でしか体感したことのない人もいます。 震災の記憶を風化させないためにはどうしたらよいかと、報道さ..

  • 冷静に見極めなきゃ

    新型コロナワクチン報道について、またも書いてみます。 報道や世間の動きを見ていると、「ワクチン打ちたくないよ!!」というのが言えない雰囲気になっていますね。 私の周りの人たちを見ていると、「怖いなあ」と感じているのが分かります。 先行接種の医療従事者の方たちがインタビューを受けていましたが、筋肉痛があるぐらいのお話で、「まあこれぐらいなら」とも 思えるような内容でした。問題は2回目の接種後で、確か大江千里さんはこの2回目に激烈な副反応が出たんですよね。しかも6時間後。 「こんなの大多数は起きないごく一部の反応だ」と言ってしまえばそれまでですが、新薬なので、何が起きるかまだ全然分かって..

  • こうやって新しい仕事が生まれるのか?

    「マナー講師」というものがトレンドに上がっていたので「何だろう?」と思って見てみると、炎上していました(笑) マスクの色のマナーについてテレビで紹介していたようですね。マナー講師としての仕事柄、新たな金脈を発見したと思ったのか、 拗らせすぎて明後日の方向に向かってしまったのか、一般人にはわからない感覚です、街中に行けば分かるけど、現在は色物マスクの人ってあまり見かけなくなりましたよ。ウレタンや布製マスクがあまり飛沫拡散予防効果がないことを、これまた テレビで紹介していたからね。 まあSNSで、視聴者が怒りで炎上するのも何だかおかしいと思うのです。ああいうのは「下らないなあーー」と言って..

  • 10年目の「またか!」

    昨夜の地震、肝を冷やしました。私って地震に対して意外と勘が鋭いのですよ。 地震発生の何秒か前から、地鳴りのようなものを感じて身構えるのです。 10年前の震災の時もそうでしたが、昨夜は全く感じませんでした。それ位急激な揺れでした。 そういえば、スマホのアラームも鳴りませんでしたよ。あれほど不安を掻き立てる警報もないと思いますが、通常の地震と違うんですかねえ。津波がなかったので、ホッとしましたが、同じ仙台市内でもかなり被害が出たお宅もあるようです。これも地盤の違いなのでしょうか? 10年目にしてまだ余震が来るとはーーー。人間にとってはとても長い月日に感じますが、地球という巨大な生命体にとっ..

  • 日常

    2月になりました。新型コロナの話題って、昨年の今頃からでしたね。クルーズ船内のクラスターから始まって、得体のしれないウイルスの恐怖にあっという間に、日本中が飲み込まれました。予定していたエンターテイメントの数々が中止になって、 行楽も無しにになり、ひたすら我慢の日々が始まりました。 1年たって、マスク生活が日常になり、会食の機会も無くなりました。 最近ニュースで「クラブハウス」なるものがもてはやされていますが(この取り上げ方も胡散臭い)繋がりを欲している人たちを狙い目にした話題なのかもしれません。突然全てのテレビ局で紹介し始めるのって、おかしいですよね。 来年の今頃は、どんな日常になっ..

  • 心に響くニュース

    もう何年も購読している新聞があります。日本講演新聞(みやざき中央新聞)です。 以前より紹介している新聞ですが、コロナ禍の今、心の拠り所として助けられています。 この新聞社のポリシーとして、読み手の気持ちが後ろ向きになるような内容はありません。 現在の閉塞されたような世界で、それでも悪い事ばかりではないのだという事を、しっかり届けてくれるんですね。 「なるほどそういう事もあるのか」と目を見開かせます。 地上波のテレビでは、「毎日文句や批判ばかりをよく何時間も続けられるものだ」とある意味感心しますよ。 申し訳程度に流れるポジティブなニュースは、一般の人からの面白動画投稿ですものね。 ..

  • マスクの話

    最近ニュースでマスク絡みの話題が多くなってきました。 私も数か月前、マスクで顎が固定され顎関節症が悪化するという経験をしたので、装着できない方の気持ちは分かります。 今は若干痛みがありますが、我慢できないほどではありません。人がいないところではマスクを外して、大きく口周りの筋肉を動かし、リラックスするようにしています。 「試験会場で眼鏡が曇るので鼻マスクにしていた」と報道にありましたが、これは無理がありますね、室外から室内に入ると、何分かは曇りますが、何時間も曇ることはないですよ。私眼鏡をかけているので経験者です。一瞬だけでも曇って「ホワイトアウト」状態になるのも嫌なので、曇り止めを眼鏡..

  • 時短営業って?

    緊急事態宣言が発令された都市で夜8時までの時短営業が要請されましたが、これって効果的なんでしょうか? おそらく皆さん感じていることだとは思いますけど。休日のショッピングモールのフードパークなんて沢山の人出ですよ。 私がコーヒーショップに入った時も、近くの高齢マダムグループが、にこやかに大声でおしゃべりしていましたよ。 小さなお店だと意識しますが、ちょっと開放的な空間だと、小声で話すの忘れますよね。(館内がうるさくて自然に声が大きくなるのもあるかも)問題は営業時間ではなく、飛沫の拡散ですよね。前回の緊急事態宣伝の時は、それがわからない未知の怖さがありましたが、今回は違います。皆対処法が分か..

  • 2021年の始まり

    2021年が始まりました。2度目の緊急事態宣言に、これまたかつてないほどの大雪。ここ何年かは、それまで経験をしたことのないような事態が起き続けていまが、今年は更なる、そして決定的な変動の年になって行くような気がしています。 確かに、新型コロナの患者数を聞けば、先の見えない暗澹たる気持ちになります。ですが暴論かもしれませんが、報道を見なければ 不安で押しつぶされることもないのです。これは「コロナを無視して、行動しろ」という事ではありません。 マスクを付けたり、手先をこまめに消毒したり、大声での会食を避けたりという基本を守りつつ、自分の免疫力を上げる努力をした方が、よっぽど建設的だからです。..

  • 風の時代

    今年の年末、「風の時代」というものが始まったのだそうです。占いやスピリチュアルのサイトでやたらとこの言葉を目にします。 長く続いた「地の時代」が終わり、今年の冬至を期に、「風の時代に」に突入したとかーーー。 地の時代とは、経済や物質的な安定のような、目に見える物への価値が重要視される時代だそうで、新しく始まった風の時代は、情報やコミュニケーションのような、目に見えないものへの価値が上がっていく時代なのだそうです。(さらっと調べた感じですけど) 占星術とか分からなくても、この世界観て合っているような気がしませんか?新型コロナの影響で、1年前の生活とは全く変わってしまいました。もう完全に以前..

  • あってはならない事

    あってはならない事,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

  • 誘導されているような--

    誘導されているような--,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

  • 心の浄化時間

    心の浄化時間,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

  • コロナリスク

    コロナリスク,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

  • 判断が難しいよね

    判断が難しいよね,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

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