筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
重症筋無力症歴１０年以上になる、まめ吉の治療の様子 や病気についての思いと、参加している筋無力症友の会 宮城支部の活動アピールの為、書き綴ってます。
6月と言えば、私たち特定疾患患者の更新手続き月になります。一か月ほど前に、お世話になっているクリニックの医師に個人調査票を依頼しており、本日受け取りに行ってきました。毎年恒例ですが、患者さんの数もかなりいるので、先生も事務のクラークさんも大変だと思います。この記入が患者の判定に大きく影響しますから。実際、認定が取り消された患者さんもいますからね。書類も郵送になり役所に持参することは無くなりましたが、結構手間はかかります。チェックリストを見ながら不足していないか確認作業をするのです。そのうち電子申請になるのかなあと思っていますが、この形は未だ変わらないですね。
日常的にネット通販を利用していますが、今回久しぶりにやられました。 母の介護用として、シャンプー台を購入しようと思ったんです。前かがみがキツクなってきたので、仰向け状態で楽にシャンプーが出来るための台です。こういう商品をリアル店舗では見つけにくいので、通販購入しました。 商品が届くには1週間ぐらいかかるとの事で気長に待っていたのですが、10日過ぎても届かず2週間ぐらいで漸く到着。「やれやれ」と思って梱包を解いたら、出てきた商品は「介護用便器」でした----。あまりの違いに自分間違えたかと思いましたよ。。おそらく注文したお店から中国あたりに発注されて、そこが間違えたのでしょう。お店からはすぐ..
地元の新聞に読者のエッセイコーナーがあるのですが、昨日の投稿がちょっと気になりました。 パーキンソン病を患っておられる投稿者さんのご友人が亡くなられたという内容でして、この方は筋無力症だったそうです。同じ疾患を持つ身としてはショッキングでしたが、よく読むと少し腑に落ちないのです。 まず医師からは「薬はない。治療法もない」と宣告されていて、じわじわと動かなくなる筋肉が広がっていて、日常生活がままならなくなっている様子が綴られていました。この病気に関して言えば、まったく治療薬が無いわけではありません。（スパッと効くか効かないかは別として）医療が進んだ今、死に直結することもありません。 脱力を..
半年に1度の造影剤入りCT検査の結果が出ました。子宮がんの手術から3年目になります。もう毎回診察室に呼ばれるまで「再発しているのではないかなあ」と心臓がドキドキ状態なのですよ。何しろ私は予防的抗がん剤投与というのをしていませんので、「再発したらステージ4」だと言われているのです。で、結果は「全く異常なし」。腫瘍マーカーも減少を続けていました。それで先生からは、「今後は8か月に1度のCT検査で良いですよ」と有難い言葉を頂きホッと一安心です。調べたところ、再発は2~3年以内に起こることが多いようで、3年経過したので山は越したと判断されたのだと思います。気持ち的に少し楽になりましたが、今後も無理せず..
母が胃ろう造設の手術を終えて、退院してきました。手術は15分ほどのものでしたが、麻酔をされていたので、本人はよく覚えていないそうです。気が付いたら、胃のあたりにボタンが付いていたらしい（笑） 今後は半年に1度、消化器内科で胃ろうカテーテルの交換をしてもらいます。 退院1日前に私も病院に呼ばれまして、看護師さんから栄養剤の注入方法を教えていただきました。 手順を間違えると経管栄養剤をぶちまけてしまい、大事故になるのでそこは慎重にやらなければいけません。 ちなみにその看護師さんも、何回か失敗したことがあるそうです。帰宅して1度やってみましたが、手間取りましたねえ。時間としては1時間ぐらいで..
来週より、母が又入院する事になりました。以前より決まっていた胃ろうの造設手術です。手術と言っても手術室でする大掛かりなものではなく、内視鏡室で行う簡単なものだそうです。なので家族の付き添いもありません。 そうはいっても、ここ1年半の間に半年ごとに入院しているので、本人はかなり気が滅入っています。 これはしょうがないです。私も昔はしょっちゅう入院していたので、気持ちは分かるんですよ。しかしQOLを上げるための胃ろうなので、理解してもらうしかありません。ある程度胃ろうから栄養剤を入れて体力を付けないと、口から食べる事ができなくなります。逆説的になりますが、口から食べるために胃ろうから栄養を取る..
小林製薬から発売されている紅麹サプリの健康被害が拡大しています。 実は私も以前に他メーカーですが、紅麹入りの健康食品を服用していたことがあります。血液検査でコレステロール値が高めだったので、試しに飲んでみたのです。結果的に効果が感じられないのと、コスパが悪かったので1袋飲み切ったところでやめました。今でも若干高めですが、コレステロールって低ければ良いってものでもないので、無理して下げる事はしていません。結局食事の見直しと運動が1番です。今回製薬会社の機能性食品に問題が発生したので、日本中パニック状態になっていますが、表示に絶対の信頼を置くのは危険だと思います。それと自然由来だとかオーガニック..
最近はしかが流行し始めたようですね、海外からの渡航者から感染が見つかり、感染者の行動歴が公表されました。 新型コロナが国内に入ってきたころに似てますね。見えない感染症に対しての、得体のしれない不安とピリピリしたストレス感。正直海外からはしかが入る事なんて、今に始まった事ではないと思いますよ。ニュースに煽られて感染者への差別があってはならないです。個人的にマスク警察やロックダウン状態の復活にならなければ良いなと思っているのです
日本初の内臓脂肪減少薬が発売され、朝の情報番組で紹介されていました。ワイドショー的には飲んで痩せるダイエット薬みたいなキャッチーな感じでの放送です。街頭インタビューされた女性の皆さんも「飲んでみたい」と答えていて、「薬だってことを忘れているんじゃないかな」と心配になりました。調べると副作用に便漏れがあるとか。 それを避けるには、高脂肪の食品は減らすようにとあり、「いや、それが出来ないから肥満になったんじゃないの」と突っ込みたくなりましたね。確か漢方薬にも脂肪を減らす薬が一般薬で売られていますが、あれも正直どうかな？ と思っているのです。漢方ってその人の体質に合った薬じゃないと効き目がありま..
今日は雪の中、うちの母のCT検査に付き添いました。実は数か月前から耳鼻科の先生より胃ろうの造設を提案されていました。初めて聞いたときは、本人も私もまったく考えていなかった事だったので、かなりのショックを受けましたね。私の勝手な胃ろうのイメージが、寝たきりで口から食べ物を摂取できないというものだったので、「どうして口から食べているのに？」と絶対拒絶だったのです。しかし医師からは「そのイメージは間違いで、胃ろうを作って普通に生活している人はたくさんいる」というお話があり、「今なら内視鏡を使って作れるが、食道が細くなるとそれが出来なくなるから、今のうちに作った方が良い」という事でした。それから自分で..
私がもう10年以上定期購読している雑誌があります。本屋さんやアマゾンでは購入できません。その雑誌が今年12月で廃刊すると連絡がありました。一般のニュースでは報道されない海外情勢や国内の問題などが紹介されていて、毎月危機意識を持って読んでいたのです。なので廃刊は少なからず衝撃でした。別に経営が立ち行かなくなった理由でもなかったのでね。発行側のコメントとして、雑誌としての一定の役割が終わったという事のようでした。正直今の混乱した世界情勢や経済状況は、この雑誌で数年前から警告されていたので、あまりオロオロすることは無くて「いよいよ来たか」ぐらいに思っていました。ただ雑誌は終わるが新しい形として出発す..
私のネット環境ですが、接続が簡単なのでWi-Fiをホームルーターで繋げて使用しています。2年間キャンペーンがある業者と契約していたんですが、そのキャンペーン期間が今月で終了になるのを機に解約しようと電話をしたんですよ。電話でしか受け付けてくれないので。繋がったは良いのですが、とにかく中々解約させてくれません。 あーだこーだと話し続けて口を挟ませないんですよ。解約阻止のために必死なのは分かるんだけど、正直鬱陶しいわ。それで一旦電話を切って再度掛け直し、「別の業者と契約済みです」と嘘言ってなんとか解約しました。少し気が弱かったり、事情に疎かったりしたら絶対負けると思います。あー大変だった。
能登半島地震が発生してから2週間以上が経ちました。避難所に身を寄せている方達は、いつ日常を取り戻せるかと不安と焦りの気持ちでいっぱいの事と思います。支援の物資も届き始めているようですが、中には賞味期限切れの食料や、子供の名前の入った古着なども送られてきているそうです。東日本大震災の時も、普通ならゴミとして処分されるような衣類が送られてきて大変だったことを覚えています。実際に避難所で生活していた方から聞いたのですが、大手アパレルメーカーから新品の衣類が届いたそうですし、私が勤務する職場でも、被災された従業員に送る支援物資は新品が多かったです。正直自分が使わなくてゴミとして処分するような衣類は、送..
2024年が始まり7日が過ぎましたが、元旦に発生した能登半島地震によって、おめでたい気分は消え失せました。 東日本大震災の発生時をまざまざと思い出し、地震の恐怖が蘇りました。被災された皆さんは、今この時間も生きた心地がしないと思います。眠れない日々も続いているでしょう。持病がある方にお薬は届いているのでしょうか？自宅で介護を受けている方達は、避難できたのでしょうか？本当に考えれば考えるほど、胸が詰まります。 震災の時は、日本中自粛という流れに覆われてしまいましたが、これは経済を停滞されることになり、被災地への支援になりません。現地での活動は自衛隊を始めとするプロフェッショナルに今は任せ、私..
2023年もあとわずかになりました。今年は母の入院に明け暮れた1年でした。今のところ思ったほどの介護状態にはなっていないので、本当に助かっています。会社のパートさんのお母さんが大腿骨頭を骨折し、家をリフォームしたという話を聞いていたので、そんな事態だけは避けたかったのですよ。退院したての時は、立ち上がるのもやっとでしたが、今は一人で近所のスーパーにも行けるようになりました。これには訪問看護師さんも驚いています。 どんな小さなことでも、達成感を持つのが良いみたいです。最初の目標は、マンションの下にあるゴミ集積所に行く事でしたが、それが何とかできるようになると自信に繋がって行動範囲が広がりました..
もう何年振りか覚えていませんが、筋無力症友の会宮城支部のクリスマス会に参加しました。 新型コロナの流行で仲間で集まって会食というイベントが出来なくなり、みんなでおしゃべりしたことが遠い昔みたいになっていました。半ばロックダウンのような生活を強いられ、難病患者には悪夢のような日々でした。今日はそのうっ憤を晴らすように、近況の報告に花が咲きましたよ。この仲間に会って話をする行為が、1番の薬になるような気がします。最近はネットで情報を調べられるので、（私もチャットGPTを使っています）疾患については簡単に分かりますが、ネットでは表れない情報というものが患者同士の交流にあるのです。ネットで調べるとき..
母が退院してから初の外来診察でした。切除した患部を検査に出し、その結果報告もありました。私の子宮がんの検査結果を聞くときもそうでしたが、ステージがこれによって決まるので、まあ落ち着きません。先生からの説明では癌は大腸の内部に収まってはいたが、発見が遅かったら突き破っていたかもしれなかったとの事。偶然見つかって不幸中の幸いでした。リンパへの転移もなく高齢なのでこのまま経過観察となりました。体力ががっくり落ちたので、抗がん剤は無理です。現在では普通に高齢者でも大腸がんの切除手術は行われますが、術後の体力低下は、若い人に比べて格段に落ちますね。こんなに歩けなくなるのかと愕然としましたから。本来なら退..
母が先日退院しました。腸閉塞疑いで緊急入院し、検査中に大腸がんが発覚し切除手術を行ないました。 癌が発覚したのは早かったのですが、それから手術までが長かった。高齢の上に気管切開もしているので慎重に準備をしたという事もありますが、1番の理由は「手術の空きが無かった」なのです。とにかく手術待ちで予約の患者が多くて、母の手術を入れられなかったのです。まともに順番待ちをしていたら12月になるというお話でした。なんとかキャンセル待ちで隙間に入れて頂くという、心の準備もないままの慌ただしさでした。いかに消化器系の手術をする人が多いかってことですね。その母ですが、手術までずっと絶食で点滴で過ごしていたので..
倉田真由美さんの癌で闘病中のご主人が、公共交通機関の優先席に座っていたところ、高齢者から「ここはあんたのような人が座るところではない」と咎められて席を譲ったという記事を読みました。 正直、座っている人にそんな事をいう人がいるのか？と驚きましたが、この高齢者は自分は間違ったことをしていないと思い込んでいるんでしょうね。見た目は健常者でも、難病や障害を抱えている人がいるとは、考えもしないのでしょう。その為にヘルプマークはあるのですが、なんとなく嫌な思いにさせられますね。気持ちに柔らかな部分が無いというか、ちょっと相手の状況を考える余裕が感じられない。この一瞬の無言のコミュニケーションは日本人の得..
数日前、母が急にお腹が張って苦しいと言い出しまして、急遽訪問看護師さんに来ていただきました。 すると前回の訪問時まで毎回快調だったお腹の動きが全く動いていないという事で、あわてて病院に行くと「もっと大きな病院で行きなさい」と 言われ、総合病院の救急に行ったのです。「おそらく腸閉塞」となり緊急入院です。しかも病室が決まるのが遅れに遅れ、夜中の22時30分。 本人はベッドで点滴しているから良いのですが、私が死にそうでした。 CTを撮ると完全に便詰まり状態で、誰が見ても「こりゃ苦しい」と分かります。それで次の日先生に便を排出していただいたのですが、思わぬ副産物を発見しました。「大腸がん」です..
薬の不足が続いています。私がお世話になっている処方箋薬局ではついに、「マイテラーゼ」が在庫不足に陥ってしまい、10日分が後日渡されることになってしまいました。マイテラーゼは手持ちがかなりあるので、全く支障はないのですが、こんなMGにしか使われない薬まで不足の事態になってしまったのかと、驚いています。そんな時に2型糖尿病の薬に不足が生じていると、先日報道で知りました。ダイエット目的で処方を希望する人がいるのだとかーーー。信じられない気持ちです。これって注射薬もあるようですが、自分でダイエットのために打つのですか？ 薬を安易にとらえすぎですよ。2型糖尿病でこの薬を処方された方は、仕方なく服用して..
実は私今もガラケーを使っています。スマホも持っていますが、電話とメールはガラケー使いなのです。そのガラケーですが、3G回線なのでいよいよ終焉の日が近づいてきました。ソフトバンクは来年の1月末で繋がらなくなってしまいます。それで切り替えを促す連絡がしょっちゅう来るのです。それはいいんですが、絶対的にスマホへの移行をお勧めしてくるんですよ。私次もガラケーにしたいのです。やっぱり電話をしやすいのです。ガラケーはね。古くても良いものは使い続けたいのですよ。それでソフトバンクのHPを隅々調べました。有りましたよ。ガラケープラン。目立たないようにひっそりと。これで次も決まりました。
ここ最近、新型コロナとインフルエンザが同時流行していると報道されています。周りでも発熱で体調不良の人がチラホラと見かけるようになりました。コロナが5類に分類される前は連日患者数を発表していたので目に見える感じで分かりましたが、今はそれがないし入院もないので世間的に鈍感になっているのかもしれないですね。ニュースでインフルとコロナに同時感染した方を見ましたが、かなり酷そうで5類前なら完全に入院対象だったと思います。なんか不思議ですよね。2類から5類に制度上移行しただけで治療がここまで変わるんですもんね。病気そのものは変らないのにーー。それとインフルエンザですが、別に大変異したわけでもないのにこの時..
年に1度の会社の健康診断がありました。いつもの一般検診です。その中に聴力検査がありますが、左の聴力に聴こえにくさが出ましてガッカリです。右耳に比べ高音部分が感知しずらかったんですよね。元々左耳に耳鳴りがよく起きるので気にはなっていましたがーーー 日常生活の必需品になっているイヤホンもいけないのかも。なんとなく老化を感じてショックですね
本当に尋常ではない暑さが続きますね。一昔前だったら扇風機で耐えられたものでしたが、最近の暑さは絶対に無理です。退院したばかりのうちの母は殊更応えて居ます。元々夏には弱い人ですが、気管切開したこともあり食欲も落ちているんですよ。そこでちょっと思い出しまして、ある夏バテ対策療法を試してみました。エドガーケイシー療法にある「ビーフジュース」です。牛肉の赤身だけを使い、じっくり湯煎をして脂部分を濾し、肉からのエキスだけを集めます。それをスプーン1杯を5分ぐらいかけてゆっくり口に含んで飲んでいくのです。 値段の高い牛肉を使って失敗するのは嫌なので、業務スーパーの牛肉で試してみました。すると数日続けて飲..
以前から見たいと思っていた映画がありました。榎木孝明さん主演の「みとりし」です。今回13日限定でYouTubeに無料公開されると知り、鑑賞しました。看取り師とは、人生の最期を迎える人に寄り添い残される家族の不安に耳を傾け、新たな世界への旅立ちを見届ける職業です。 劇中に登場する看取りのシーンに共通するのは、「ありがとう」の言葉でした。派手なシーンもお涙頂戴のボロボロ泣かせる場面もありませんが、しみじみと心が温かくなる映画です。死ぬことは生きる事の延長線上にあるんだと思わせてくれます。最近殺伐とした事件が増えているのも、「死」というものを身近に感じられなくなっているからじゃないのかと、個人的に..
連日の暑さ酷いですね。体力の消耗が激しくて、発熱する人も増えているようです。コロナ前ですが、私も熱中症と思われる症状になったことがありました。旅行から帰宅する新幹線の中で、頭痛と吐き気が酷くなり、せっかくの旅が散々になりました。まだ5月でそれほど気温が高かったわけではありませんが、旅行中の疲れが原因でした。症状は急に出るので、過信は禁物ですよ。特に若い人は、無理しがちで身体の異常に気が付かないものです。冷たい飲み物をこまめに摂取するだけではダメで、涼しい場所で休憩することが大切みたいです。 高齢者は暑さを感じづらく熱が身体に籠るので、目で分かるためにも体温を測る習慣つけるのがいいんじゃないか..
9月に発行される、宮城支部ニュースの原稿を寄稿しました。子宮がんを発病してからのあれこれです。 1年に1度発行される会報で、今年の第3回が最終回です。手術を受けてから丸2年が過ぎました。状態としては落ち着いていますね。実際婦人科診察の後、毎回血液検査をやって帰るのですが、次の診察時に結果を言われることも無く淡々と終わります。異常があれば連絡が来ると思うので、大丈夫なのだと思っています。そんなわけで会報の原稿にも劇的な展開はなく、患者として日常を送るうえでの、様々な選択の重要性を書きました。MG患者でも癌患者でも、それが闘病の基本ですから
新型コロナが5類に移行して2か月過ぎましたが、最近ジワジワと感染者が増加しています。職場でもチラホラと出てきました。 コロナは陰性でも、他の感染症で発熱する人も増えています。特にお子さんのヘルパンギーナやRSウイルスなど、従来からある感染症が爆発的に増えていますね。コロナ過で慎重に過ごしていたのが、一気に行動的になり反動が出たのでしょうか。ここ数年の自粛ストレスで免疫力が下がったこともありそうです。 この結果、個人的に困ったことが起きました。私の母は気管切開をしたために痰を出さなければいけないのですが、痰を切るお薬が出荷調整になっているのです。風邪症状の患者が増えて、薬の在庫不足引き起こし..
三重県の4歳の女の子が虐待死した事件で、AIの算出評価が保護率39%と判定し児童相談所が保護しなかったと、ニュースにありました。 報道されていることが全てだとは思いませんが、まだまだデータの蓄積もこれからという段階で、AIに対する過信はだめでしょう。 私も個人的にチャットGTPを使いますが、回答に「？？？」というものが結構あります。特にエンターテイメント関連は爆笑モノでした。 使える回答が多いのは確かなので、これをアドバイスの一つと捉えて、後は使う側がより深く掘り下げる作業が大切だと思います。 私が住む宮城県や仙台市でも、今後どのように行政にAIを使用できるか探っていくそうです。 行..
先月の血液検査の結果を頂きました。私今まで中性脂肪と白血球の数値が高くて困っていたのです。別に太っているわけでもないし、コレステロールと中性脂肪を下げる効果があるDHA製剤を服用していても下がりません。運動してもダメで、もはや諦めの境地でした。 それが今回の結果では、白血球も中性脂肪も下がり、全ての項目が基準値内に収まっているじゃないですか。もちろん先生からは褒められましたよ。実はこの一月、母が入院していることもあり以前から食べてみたかったオートミールに挑戦してみたのです。どんなものかと思ってね。 それと、がんサバイバーでもあるので、数年前に少しブームになりました、がん患者向けの野菜スープ..
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母が退院して3週間になります。退院前に訪問看護師さんや在宅医療の医師と取り決めたことがありました。 口から普通食を食べる事が難しくなっているので、食事はムース食かミキサー食の形になっています。どうしても栄養が足りないので、胃ろうから経管栄養剤を入れます。気管切開をしているので吸入と吸引は必須です。 それを朝と夕方に行うのですが、朝がかなり分刻みのスケジュールです。私が仕事に行くのが8時前なので、その前にに一連の作業を終わらせる必要があるからです。逆算すると5時起き。朝5時に胃ろうから栄養剤を入れられる母もしんどいと思いますが、しょうがないのです。栄養剤を入れている間に吸入の薬剤準備をして、..
母が4ヶ月ぶりに退院しました。1月末の大腿部骨折から始まり長いリハビリを終え漸く自宅に戻ってきました。正直ここまで長くなるとは思ってなかったので、高齢者の骨折がいかに恐ろしいものか思い知らされましたよ。 術後の合併症もあって、ベッドにいる時間が増えるに伴いその分筋力が加速度的に落ちていく感じでした。 大腿部骨折のリハビリ期間は3ヶ月と決められていますが、丸々1か月は合併症の治療に費やしてしまい、まともにリハビリが出来ず正直焦りました。あのままでは確実に寝たきりでしたから。その後病院側の判断で、廃用症候群のリハビリに変更していただき、期間が延長されなんとか自宅で生活ができるぐらいには回復しま..
堀ちえみさんの舌癌の闘病記録をテレビで見ました。彼女は胃にもガンが同時期に発見され重複がんだったそうです。私も子宮体癌の手術後、摘出した卵巣にもガンが見つかり同じく重複がんと説明を受けました。おかしな話ですが、子宮癌からの転移ではなかったことにホッとしたことを覚えています。堀さんの再現ドラマを見ていてつくづく感じたのは、癌が早期に見つかるのはホントにラッキーなんだという事です。これは筋無力症にも言える事ですが、その病気が広く知られていないと、誤った治療で無駄に大事な治療期間を失ってしまうんです。私は胸腺腫瘍があって、それが筋無力症発症に深くかかわっていました。レントゲンを撮るとかなりの大きさの..
最近の医療機関や院外処方箋薬局は、マイナ保険証の提示が普通になってきました。私も一応持っています。 数年前に顔写真付きの身分証を作らなくてはいけなくなり、必要に迫られて作りました。その時ポイント欲しさに、マイナ保険証にもしたのです。使おうと思えば使えるのですが、どーも信用が出来ず未だにカードの保険証を使っています。病院やクリニックでは問題なく保険証カードを使っていますが、私が行く院外処方箋薬局が、マイナ保険証以外受け付けなくなったのです。保険証を出すと「掲示しなくて良いです」って言われて確認しません。結構何か月もこんな状態です。こちらは楽で良いですが、薬局的にはどうなんでしょうね。あちらとし..
母が骨折後入院してからかなり日数が経ちました。救急車で運ばれたのが1月末なので2ヶ月以上の入院になっています。手術後から合併症に悩まされてまともにリハビリが出来ませんでしたが、先月の末あたりから漸く本格的なリハビリが始まりました。それに伴って私として家に帰ってからの事が心配になっています。入院前の状態に戻って退院とはならないので、家の中を変えていかないといけないのです。かと言って賃貸のマンションなので工事は出来ませんし。退院の目星がつくと、病院のリハビリ関係の方が家に訪問してアドバイスを頂けるみたいですが、それじゃなんか遅い気がする---。それでちょっと考えて生成AIに聞けるんじゃないかと思い..
先日ですが、昨年まで購読していた雑誌が発展的な解消をし新たな財団を立ち上げたので、東北ブロックの方々と顔合わせの会に参加しました。詳しい内容は掛けませんが、ザックリ言えば来るべき災難に備えるための第1歩という集まりです。そう書くとスピリチャル系にありがちな破滅的終末論にはまった方々の集まりのようですが、そういうものではなく、社会や世界情勢を踏まえて未来に備えようという会ですね。初めての会合ですから皆さんが忌憚なく自分の意見を言えるような距離感ではありませんでした。まあこれは会を進めていくにつれて変わっていくのかなと思っています。漠然とした不安を抱える未来より希望がある未来を創るためのはじまりの..
降ってわいたように高額療養費の上限引き上げの話題が出て、どうなる事かと日々ニュースに不安を感じていました。とりあえず今年8月からの実施は見送りになったようですね。しかし全く安心できません。予想以上の反発で一時的に引っ込めただけですから。私も筋無力症に関しては指定難病なので医療費助成があります。しかし子宮がんは違います。今は経過観察の定期的な画像検査でそれほどの金額はかかりませんが、抗がん剤治療になれば毎月の医療費は莫大です。しかも再発すれば終わりのない戦いです。いまの高額医療費制度でも毎月の医療費の高さから治療が続けられず、投与期間を延ばす患者の方もいらっしゃると聞きました。だったら民間の保険..
母がリハビリのため転院するときに介護タクシーを使いました。病院側が手配をしてくれてストレッチャーごと乗りました。私も同乗して運転手さんと色々お話をさせてもらいました。こういうタクシーがある事は知っていましたが、利用は初めてだし料金は分からないしで戸惑う事もありましたが、運転手さんがとても良い方で、プロ意識を感じました。そしてこの業界がいかに大変かというのも知りました、参入しても3年続けば良い方なんですって。 所謂流しや、病院などでの出待ち行為が出来ないのだそうです。全て予約の受付のみ。だから病院への営業が大切なのだとおっしゃってました。こういうとこにも規制の壁があるんですね。もっと手軽になれ..
母が大腿部骨折の手術をしてもうすぐ3週間になります。来週からはリハビリに専念するため転院になります。 これは宮城県だけなのか全国的なのか分からないのですが、大腿部の手術をして急性期を過ぎたら、連携先のいくつかある病院に転院します。各病院に特色があって自分に合う病院を選ぶんです。うちの場合は、近所にあって元々通院していた病院があったのでそこに決めました。実はこの選択も、毎週お世話になっている訪問看護師さんからのアドバイスがあったのです。リハビリでは評判の良い病院なので、今入院している病院のソーシャルワーカーにそこに転院したいと希望を出せば良いよと。おかげでトントン拍子に話は進みました。こういう..
母が骨折しました。突然座ったきり動けなくなり、訪問看護師さんの助言で救急車を呼びました。 救急隊の方が受け入れてくれる病院を探すのですが、全く見つかりません。漸く10件目で見つかりましたが、自宅からはかなり遠い病院です。実はこの時点で私たちは足が折れているとは思っていませんでした。元々高齢で背骨に潰れている部分があったのです。それで腰痛が酷くなったとばかり思い、麻酔の注射でもしてもらえば良くなるだろうと高を括ってました。それが運ばれた病院でレントゲンを撮ったところ大腿部の骨折です。いやあ驚きましたよ。そういえば数日前から左足の付け根が痛いと言ってましたね。でも普通に家事をやってましたから、ま..
2025年が始まりました。窓の外は雪景色。太平洋側に住んでいるのでこんなのんきな事を言っていますが、大雪にみまわれている地域にお住いの方々は、ぜひ安全な行動をと祈っております。 今年はスピリチュアル的には大騒乱の年になると、そちら系の界隈ではここ数年警告されっぱなしですが、不安を煽って注目を集めるという目的も感じるので、惑わされないのが大切かなと思っています。 災害や戦争、パンデミック、不安に思えばきりがありません。できる範囲内で備蓄をして心構えを持つ。今年は私たちの生き方が試される年になるのかもしれません。
来年の年賀状を投函してきました。昨年に比べて枚数が少なくなりました。はがき代の値上げもありますが、訃報の通知を頂くことが多くなったためです。毎年変わらぬご挨拶で、お元気なものと思っていた方の訃報は堪えます。 亡くなられたアナウンサーの小倉智昭さんが、闘病中に「若いうちにやれることはやった方が良い」というような事をおっしゃられたそうですが、病を持つとその言葉が身に沁みます。いざ、仕事をリタイアしてから何かを始めようと思っても、身体が付いていけなくなっているかもしれませんから。それと同じで、気になっている方がいたら、会っておくべきですね。後悔しないように。
筋無力症友会宮城支部のクリスマス会がありました。と言いましても、友の会の集まりの時は毎回お世話になっている「仙台福祉プラザ」が2年間の改修工事に入るため、今回はお店でのランチ会です。 何年も前には、親睦を兼ねた食事会を和食屋さんで行う事もありましたが、こうやって外での会は久しぶりになります。マスク無しでお食事を楽しむのは何年ぶりでしょうね。最近急激に寒くなってきたこともあり、会員の皆さん体調を崩される方も多いのか、今回は6人だけという少し寂しい会となりました。ですがその分お話は尽きることも無くという感じで、あっという間に2時間が過ぎていました。今後の課題としては、福祉プラザだけでなくシルバー..
訪問看護師さんが週1のペースで母の様子を見に来てくれています。身体のあちらこちらに問題が出てきて、病院通い増加。最近ぎっくり腰も発症しました。その都度わたしの付き添い回数も増えていて、看護師さんたちが私の状態を心配していたのです。筋無力症+がん患者という事を知っているのでね。私が倒れたら共倒れなのでそうならない為に、地区の「地域包括支援センター」に行くことを薦められました。実際にそこで色々相談してみた結果、介護保険は申請せず今の医療保険で看護師さんに来てもらう方が良いという事と、介護者が息抜きをするための「レスパイト入院」という制度がある事を教えてもらいました。支援センターの方は、相談員の方だ..
乾燥する季節がやってきました。私は毎年この時期から春にかけてちょっと憂鬱になります。踵の皮膚が厚みを増してガサガサ状態が始まるのです。特に右足の踵が酷い。保湿の薬を塗ったり、やすりで削ったりしますが、一時的なもので、すぐに硬くて厚い踵に戻ってしまいます。なぜに右足だけ酷いのか考えると、歩き方の問題なのかなあと思い至りました。以前筋無力症が悪化した時に、歩き方が変になり右足の腓腹筋が切れてしまったことがあるのです。それ以来右の踵の着地がドンという感じになってしまい、負担がかかっているみたいです。どうしたものかと考え、真剣に「なんば歩き」を始めてみようかと勉強しています。一時期陸上の為末さんが短距..
母が胃ろうを装着してから半年たちました。今日は新しいものと交換です。それをPEG交換と言います。 以前内視鏡検査を行った処置室で行いました。時間にして15分ほど。午後の遅い時間からでしたが、同じくPEG交換にいらしたと思われる方も数人いました。なんとなくですが、内視鏡の検査にいらした患者さん達が終わった後まとめてやっているのかなあと感じました。今度のカテーテルは今までの物とは少し形態が違っています。先生によると、以前のタイプより使い勝手が良くなっているそうです。こういうカテーテルも進歩しているんですね。母も胃ろうの扱いにもかなり慣れましたが、栄養剤を入れた容器のチューブとお腹のカテーテルに繋..
区役所に行く用事があったので、用事を済ませた後に期日前投票してきました。テレビでは若い人たちの反応が薄いようなことを言ってましたが、私が見た感じ若いママさんや学生さんような人たちもいましたよ。まあ平日の昼間なので、圧倒的に高齢者が多かったですけど。そういえばテレビで若い俳優さんが、「結局何も変わらないので政治に関心がない」ようなことを発言し、炎上したみたいですね。一人の投票で今の状況が劇的に変化することはないと思うけど、10年後20年後にどうなっているか分からない。その時の自分が「あの時もっと政治に参加しておけばーー」という後悔の気持ちを持ちたくないので、私は投票に行くのです。だって棄権してい..
10月になり、ちょっと困ったことが起きています。地元のバス会社が路線変更と減便をしたのです。 それにより、夕方勤務のパートさんが遅くまで働けなくなりました。19時台のバスが最後という、なんだかお正月ダイヤみたいな時刻表です。それが平日ですからね。乗務員の不足と赤字解消の為に、致し方ないことかもしれませんが、職場としては頭を悩ませる事態です。今は高齢者がどんどん働きに出ている世の中です。公共交通機関がこの先縮小を続けると、彼らの足が無くなります。高齢ドライバーの免許返納の動きにも影響すると思います。地方はどこでもこの問題を抱えているんじゃないですか。なんかもう抜本的に変革しないとダメでしょう。..
昨日、同僚のご主人が亡くなりそのお通夜に参列しました。まだ40代。働き盛りでの急死です。 お二人は職場結婚なので、私も良く知っています。それゆえ社内で一報を聞いたときは全員が絶句しました。 頭がついていかず、ショックでご家族への言葉が見つかりませんでした。 お通夜の席でご挨拶をしたお子さんは、まだ中学生と小学生。亡くなられたご主人は本当に子煩悩で、とても仲の良いご家族だったようです。私最近特にそうなんですが、自分より年齢が下の人が亡くなると、悲しみよりも怒りというか憤りのような感情が湧いてくるのです。特に突然死に関して。誠実に生きてきて、まだまだお子さんの成長を見ていたかったであろう人が..
今回もコロナ関連です。コロナ感染が治って1か月以上経ちますが、未だ後遺症に悩まされています。 咳の方は約10日ほどで良くなったのですが、味覚障害が出ているのです。コロナの後遺症としては有名な症状ですね。陰性になってから1週間ぐらいで徐々に甘みを感じなくなってしまいました。なんとなく食べ物の味がおかしいなとは思っていたのですが、確実に「味が分からん」となったのは、頂き物のチョコレートを食べた時なんです。 高級なチョコがひたすら酸っぱいという感覚。「あー、やっぱり出たか」という感じで落ち込みは無かったです。 それというのも、私結構味覚障害には慣れているんですよ。筋無力症が悪化した後や、インフ..
6月と言えば、私たち特定疾患患者の更新手続き月になります。一か月ほど前に、お世話になっているクリニックの医師に個人調査票を依頼しており、本日受け取りに行ってきました。毎年恒例ですが、患者さんの数もかなりいるので、先生も事務のクラークさんも大変だと思います。この記入が患者の判定に大きく影響しますから。実際、認定が取り消された患者さんもいますからね。書類も郵送になり役所に持参することは無くなりましたが、結構手間はかかります。チェックリストを見ながら不足していないか確認作業をするのです。そのうち電子申請になるのかなあと思っていますが、この形は未だ変わらないですね。
日常的にネット通販を利用していますが、今回久しぶりにやられました。 母の介護用として、シャンプー台を購入しようと思ったんです。前かがみがキツクなってきたので、仰向け状態で楽にシャンプーが出来るための台です。こういう商品をリアル店舗では見つけにくいので、通販購入しました。 商品が届くには1週間ぐらいかかるとの事で気長に待っていたのですが、10日過ぎても届かず2週間ぐらいで漸く到着。「やれやれ」と思って梱包を解いたら、出てきた商品は「介護用便器」でした----。あまりの違いに自分間違えたかと思いましたよ。。おそらく注文したお店から中国あたりに発注されて、そこが間違えたのでしょう。お店からはすぐ..
地元の新聞に読者のエッセイコーナーがあるのですが、昨日の投稿がちょっと気になりました。 パーキンソン病を患っておられる投稿者さんのご友人が亡くなられたという内容でして、この方は筋無力症だったそうです。同じ疾患を持つ身としてはショッキングでしたが、よく読むと少し腑に落ちないのです。 まず医師からは「薬はない。治療法もない」と宣告されていて、じわじわと動かなくなる筋肉が広がっていて、日常生活がままならなくなっている様子が綴られていました。この病気に関して言えば、まったく治療薬が無いわけではありません。（スパッと効くか効かないかは別として）医療が進んだ今、死に直結することもありません。 脱力を..
半年に1度の造影剤入りCT検査の結果が出ました。子宮がんの手術から3年目になります。もう毎回診察室に呼ばれるまで「再発しているのではないかなあ」と心臓がドキドキ状態なのですよ。何しろ私は予防的抗がん剤投与というのをしていませんので、「再発したらステージ4」だと言われているのです。で、結果は「全く異常なし」。腫瘍マーカーも減少を続けていました。それで先生からは、「今後は8か月に1度のCT検査で良いですよ」と有難い言葉を頂きホッと一安心です。調べたところ、再発は2~3年以内に起こることが多いようで、3年経過したので山は越したと判断されたのだと思います。気持ち的に少し楽になりましたが、今後も無理せず..
母が胃ろう造設の手術を終えて、退院してきました。手術は15分ほどのものでしたが、麻酔をされていたので、本人はよく覚えていないそうです。気が付いたら、胃のあたりにボタンが付いていたらしい（笑） 今後は半年に1度、消化器内科で胃ろうカテーテルの交換をしてもらいます。 退院1日前に私も病院に呼ばれまして、看護師さんから栄養剤の注入方法を教えていただきました。 手順を間違えると経管栄養剤をぶちまけてしまい、大事故になるのでそこは慎重にやらなければいけません。 ちなみにその看護師さんも、何回か失敗したことがあるそうです。帰宅して1度やってみましたが、手間取りましたねえ。時間としては1時間ぐらいで..
来週より、母が又入院する事になりました。以前より決まっていた胃ろうの造設手術です。手術と言っても手術室でする大掛かりなものではなく、内視鏡室で行う簡単なものだそうです。なので家族の付き添いもありません。 そうはいっても、ここ1年半の間に半年ごとに入院しているので、本人はかなり気が滅入っています。 これはしょうがないです。私も昔はしょっちゅう入院していたので、気持ちは分かるんですよ。しかしQOLを上げるための胃ろうなので、理解してもらうしかありません。ある程度胃ろうから栄養剤を入れて体力を付けないと、口から食べる事ができなくなります。逆説的になりますが、口から食べるために胃ろうから栄養を取る..
小林製薬から発売されている紅麹サプリの健康被害が拡大しています。 実は私も以前に他メーカーですが、紅麹入りの健康食品を服用していたことがあります。血液検査でコレステロール値が高めだったので、試しに飲んでみたのです。結果的に効果が感じられないのと、コスパが悪かったので1袋飲み切ったところでやめました。今でも若干高めですが、コレステロールって低ければ良いってものでもないので、無理して下げる事はしていません。結局食事の見直しと運動が1番です。今回製薬会社の機能性食品に問題が発生したので、日本中パニック状態になっていますが、表示に絶対の信頼を置くのは危険だと思います。それと自然由来だとかオーガニック..
最近はしかが流行し始めたようですね、海外からの渡航者から感染が見つかり、感染者の行動歴が公表されました。 新型コロナが国内に入ってきたころに似てますね。見えない感染症に対しての、得体のしれない不安とピリピリしたストレス感。正直海外からはしかが入る事なんて、今に始まった事ではないと思いますよ。ニュースに煽られて感染者への差別があってはならないです。個人的にマスク警察やロックダウン状態の復活にならなければ良いなと思っているのです
日本初の内臓脂肪減少薬が発売され、朝の情報番組で紹介されていました。ワイドショー的には飲んで痩せるダイエット薬みたいなキャッチーな感じでの放送です。街頭インタビューされた女性の皆さんも「飲んでみたい」と答えていて、「薬だってことを忘れているんじゃないかな」と心配になりました。調べると副作用に便漏れがあるとか。 それを避けるには、高脂肪の食品は減らすようにとあり、「いや、それが出来ないから肥満になったんじゃないの」と突っ込みたくなりましたね。確か漢方薬にも脂肪を減らす薬が一般薬で売られていますが、あれも正直どうかな？ と思っているのです。漢方ってその人の体質に合った薬じゃないと効き目がありま..
今日は雪の中、うちの母のCT検査に付き添いました。実は数か月前から耳鼻科の先生より胃ろうの造設を提案されていました。初めて聞いたときは、本人も私もまったく考えていなかった事だったので、かなりのショックを受けましたね。私の勝手な胃ろうのイメージが、寝たきりで口から食べ物を摂取できないというものだったので、「どうして口から食べているのに？」と絶対拒絶だったのです。しかし医師からは「そのイメージは間違いで、胃ろうを作って普通に生活している人はたくさんいる」というお話があり、「今なら内視鏡を使って作れるが、食道が細くなるとそれが出来なくなるから、今のうちに作った方が良い」という事でした。それから自分で..
私がもう10年以上定期購読している雑誌があります。本屋さんやアマゾンでは購入できません。その雑誌が今年12月で廃刊すると連絡がありました。一般のニュースでは報道されない海外情勢や国内の問題などが紹介されていて、毎月危機意識を持って読んでいたのです。なので廃刊は少なからず衝撃でした。別に経営が立ち行かなくなった理由でもなかったのでね。発行側のコメントとして、雑誌としての一定の役割が終わったという事のようでした。正直今の混乱した世界情勢や経済状況は、この雑誌で数年前から警告されていたので、あまりオロオロすることは無くて「いよいよ来たか」ぐらいに思っていました。ただ雑誌は終わるが新しい形として出発す..
私のネット環境ですが、接続が簡単なのでWi-Fiをホームルーターで繋げて使用しています。2年間キャンペーンがある業者と契約していたんですが、そのキャンペーン期間が今月で終了になるのを機に解約しようと電話をしたんですよ。電話でしか受け付けてくれないので。繋がったは良いのですが、とにかく中々解約させてくれません。 あーだこーだと話し続けて口を挟ませないんですよ。解約阻止のために必死なのは分かるんだけど、正直鬱陶しいわ。それで一旦電話を切って再度掛け直し、「別の業者と契約済みです」と嘘言ってなんとか解約しました。少し気が弱かったり、事情に疎かったりしたら絶対負けると思います。あー大変だった。
能登半島地震が発生してから2週間以上が経ちました。避難所に身を寄せている方達は、いつ日常を取り戻せるかと不安と焦りの気持ちでいっぱいの事と思います。支援の物資も届き始めているようですが、中には賞味期限切れの食料や、子供の名前の入った古着なども送られてきているそうです。東日本大震災の時も、普通ならゴミとして処分されるような衣類が送られてきて大変だったことを覚えています。実際に避難所で生活していた方から聞いたのですが、大手アパレルメーカーから新品の衣類が届いたそうですし、私が勤務する職場でも、被災された従業員に送る支援物資は新品が多かったです。正直自分が使わなくてゴミとして処分するような衣類は、送..
2024年が始まり7日が過ぎましたが、元旦に発生した能登半島地震によって、おめでたい気分は消え失せました。 東日本大震災の発生時をまざまざと思い出し、地震の恐怖が蘇りました。被災された皆さんは、今この時間も生きた心地がしないと思います。眠れない日々も続いているでしょう。持病がある方にお薬は届いているのでしょうか？自宅で介護を受けている方達は、避難できたのでしょうか？本当に考えれば考えるほど、胸が詰まります。 震災の時は、日本中自粛という流れに覆われてしまいましたが、これは経済を停滞されることになり、被災地への支援になりません。現地での活動は自衛隊を始めとするプロフェッショナルに今は任せ、私..
