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2005年、4歳の息子が脳腫瘍（頭蓋咽頭腫）に。現在は中学2年生です。母としての想いを綴っています。

『わたしのフクシ。』にて少し。 http://watashinofukushi.com/ ２つ年上の旦那、高１の娘と中１の息子、トイプー３匹。息子が小児がん（脳腫瘍・頭蓋咽頭腫）後遺症は視床下部性の汎下垂体機能低下症、高次脳機能障害。

冨塚七枝

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痛み止めの効かない痛み

悲しいとか寂しいを通り越すと「痛い」に変わるんだね。痛いよ、ずっと。...
2016/06/23 13:51
作業の参観日

子供がどんどん成長していくのが見えるのって、何より嬉しいことだよね。幸せだよね。だけどユウタの場合、どんどん「出来ない」が浮き彫りになっていくから、みんなと自然に距離が出来ていく。高校3年間で、いったいどのくらいの距離になるんだろう。悲観的になっているのではなく、これが本当のこと。現実。「今から諦めてはいけない」、というのは私たちには合わない。いかに家族が、主に私が、モヤモヤめそめそせずにスッキリ...
2016/06/23 12:36
「第9会小児脳腫瘍の会お泊まり親睦会」

「第9会小児脳腫瘍の会お泊まり親睦会」にユウタとパパと私の3人で参加してきました！素晴らしい先生方と全国から集まった病気の仲間たちとの楽しい親睦会でした。我が家が参加するのはこれで4回目かな。子供達は子供達同士で大盛り上がり、大人は夜通し酒盛り💧これがまた盛り上がる盛り上がる笑！病気の会とは思えない楽しい場でした。参加されてくれた先生方は以下※50音順安達昌功先生神奈川県立こども医療センター内...
2016/06/19 20:29