中学1年生を終えたゆんちゃま4月からもう中2ですよ!!早すぎる!!今年も2ヶ月に1~2回ほど発作があり、2回も骨折しました。計4~5回くらいかな?9月頃右足の…
10年ぶりの3人目。羊水検査(染色体)は異常なし、生まれて色々問題が起こりヌーナン症候群と診断されるが…
1ヶ月検診での心雑音。ミルクを毎日大量に吐くようになって体重が全く増えない。発達遅滞など色んな事がありました。2歳頃CFC症候群ということが分かりました。睡眠障害がかなり酷くて新生児〜今まで毎日夜中に何度も起きて泣きます 今4歳、発達がかなり遅くて椅子なしで座れません。ハイハイ立つ歩くなども全くできません。意味のある言葉は少しずつ増えてきました。年の離れた姉達の事や、3女の成長を中心に書いてます。
中学1年生を終えたゆんちゃま4月からもう中2ですよ!!早すぎる!!今年も2ヶ月に1~2回ほど発作があり、2回も骨折しました。計4~5回くらいかな?9月頃右足の…
10日に小学部の卒業式がありました🌸本人は分かってるのか分かってないのか…眠そうにしてる場面が多かったです。(てんかんと、睡眠の薬を増やしたせいか)ですが、…
もう2月ですが…。11月の末から12月にかけて長女➝私とゆん➝二女と順番にコロナになりました。私と長女二女はワクチン2回うって、それ以降はやめました。ゆんは一…
久しぶりに開いてみたら、前の投稿から2年も経ってました!!ゆんは小学6年生になったよ!!来年は中学生⚆⚆.ᐟ.ᐟ前の投稿は骨折でとまってたから、またその…
これは前回の続き11月のときにあったことです。なかなか書く気になれず、かなりあいてしまいました…。病院で入院中、かなり強い発作後の足の痛み夜中はほぼ寝れず朝起…
前回の続き朝学校に行く途中、また痙攣車で走り始めて数分だったため、すぐ救急車を呼び近くの病院へ(中途半端な場所じゃなくてよかった)このときは車の後ろに座ってい…
かなり久しぶりの投稿になりました。9ヶ月ぶり?!もうそんなに経つのか…。ときどきのぞきにきてたけど、Ameba変わったなー(´・_・`)何だか凄く見にくくなっ…
1月はゆんの8歳の誕生日でした祖父母が来る予定だったけど、インフルになってしまい来れずでも誕生日って少し分かってるらしく、おめでとう。8歳だね。と言うとうんっ…
zeroで櫻井くんが嵐復活あります。って断言してくれた。かなり安心した。😭😭😭
ってファンクラブにお知らせが入った。あぁ…日々の希望すらなくなってしまった😢活動休止って言ってるけど大野くんは2020年をもって自分の嵐としての活動を終えた…
明けましておめでとうございます✴遅くなりました💦去年は年末から年明けにかけて、ゆんの鼻水鼻鼻づまりが酷くて、どんどん悪化していき外に出れず、何日も家の中だけ…
11月のこと七五三のお参りに行きました。3歳はやってないし、他にも何もしてなかったので7歳は絶対にやりたかった!着物は嫌がりそうだし、着てくれるかわからないけ…
背中の発疹の検査結果を聞きに、大学病院に行ってきました。なんと!肉芽(にくげ、にくが)というものになってるらしいです。(全ての発疹がなってるかは分からない)正…
なかなか更新できずです( ´•ᴗ•ก )💦ゆんの背中や腕、太ももの発疹のこと2~3歳位から背中の左上にポツポツとできてただけだったのに3~4年の間に背中全体…
先週のことだけど☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..嵐の20周年ライブ当選したよー!嬉しすぎる(*ˊᵕˋ*)♡席は当日し…
CFC症候群の特徴の1つにカールした髪があります。ゆんの髪の毛も特に毛先がカールしてます。カールといっても、きれいにクルクルしてるわけじゃないので、伸びてくる…
9月4日のことです。書くのやめようかと思ったけどやっぱり記録として残しておこうと思いました。大型の台風が接近中ということで、朝から風があり、昼過ぎから強風に……
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中学1年生を終えたゆんちゃま4月からもう中2ですよ!!早すぎる!!今年も2ヶ月に1~2回ほど発作があり、2回も骨折しました。計4~5回くらいかな?9月頃右足の…
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もう2月ですが…。11月の末から12月にかけて長女➝私とゆん➝二女と順番にコロナになりました。私と長女二女はワクチン2回うって、それ以降はやめました。ゆんは一…
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